Il ouvrit la bouche la première fois à notre sujet, il y a neuf ans après m’avoir donné une version de Vespertime de Björk trouvée en des chemins de traverse. Ce fut comme un éclair dans le ciel d’été, je n’avais pas compris ; l’ambigüité des sentiments dans l’amitié homme femme, qu’est- ce que c’est ça ? Il fallut plus d’une année épuisante pour qu’il se décidât enfin à prendre une décision, encore que ce fût moi qui l’’y acculai n’en pouvant plus de ses atermoiements. Nous nous connaissons depuis le lycée, nous nous faisions confiance, un lien existait réellement, profond et sincère, alors pourquoi ne pas envisager de construire une vie, ensemble ? Après une durée raisonnable de test, je décidai d’arrêter la pilule en me disant qu’une grossesse surprise serait une joie, son absence, un non- problème ; je voulais laisser la place à la vie.

Un an passa, sans suite. Je ne m’inquiétai pas, je voulais prendre deux années avant de me poser des questions. Il ne cessait de se moquer de moi en répétant que nous ne faisions pas le nécessaire pour avoir un enfant : pas au bon moment, pas abouti. Il maîtrisait la situation à sa guise. Ma gynécologue évoqua des tests à faire, il était surprenant que sur une année, rien ne vint. Je n’y prêtai attention.

Deux ans, toujours rien. Là, il y avait visiblement un problème de fertilité. La gynécologue parla de soucis du partenaire, je lui lançai catégoriquement qu’il refusait de se poser des questions. Commença pour moi le cheminement de vérification de mes capacités personnelles bien que je n’en doutais pas. J’avais eu mon fils très vite, sans problème. Il n’entendit pas les échéances de temps qui approchaient ; 35, 40 ans pour une femme, il commence à se faire tard pour enfanter. « Oh, mais nous sommes jeunes, nous avons le temps » Les températures pendant trois mois, six mois, rien à signaler. Echographie, rien à signaler. Certains examens furent très éprouvants, je vivais cette situation seule, sans écoute ni soutien. C’est à peine si je n’étais pas jugée inconsciente de vouloir un enfant. Comment pouvais-je imposer ça à ce pauvre il ? Je me battais envers et contre tout. Finalement, il s’avéra que je n’avais pas de problème.

 Quatre ans avaient passé de la sorte. Sa sœur qui toute sa jeunesse avait clamé qu’elle ne voulait pas d’enfant mit au monde un petit garçon qui fit sa joie et celle de ses parents. Il ne sembla pas réagir

En mars 2006, je lui tendis une ordonnance pour ses tests. Il la parcourut vaguement et la déposa négligemment sur le meuble d’entrée. Je sus qu’il ne les ferait pas.

En juin, la maladie était là.

A chaque fois que je me trouvai face à un médecin, je posai fébrilement la question « Est- ce que je peux encore avoir des enfants ? » je devais d’abord penser à moi m’avait répondu le professeur, c’était bien ce que je faisais. Qui l’a entendu ?

Quand j’étais très mal, que la mort rôdait, il a été formidable, il ne m’a jamais laissée, promettant que ma vie serait plus belle quand nous aurions dépassé ces épreuves, que mes désirs et rêves se réaliseraient. Je l’ai cru. Quand je repris du poil de la bête et du pouvoir sur ma vie, je le sentis retomber dans ses travers sans issue.

 Dès que je pus remonter les escaliers, je fis du tri dans les cartons ; crève –cœur abominable de ressortir tout ce que je gardais depuis si longtemps pour le deuxième enfant. Je pleurai et pleurai sans cesse. Je tranchai dans la plaie ouverte au fer chaud. J’en donnai quelques uns, j’en vendis, c’était tellement dur. Je n’arrivais pourtant pas à me défaire de quelques objets  espérant un changement, un miracle.

Lors d’une consultation avec Gilles en septembre 2007, je reposai la question, il resta très mesuré. Je voulais des données concrètes car il avait lu des informations dramatiques sur Internet : virulence de la maladie après l’accouchement, certaines femmes en étaient mortes, Il répétait qu’il ne voulait pas prendre de risque. Gilles me laissa entendre qu’il me faudrait peut-être envisager de ne plus y penser car il y avait des risques de reprise, parce que le traitement de fond était incompatible avec la grossesse.

Quelle tragédie !

Je ne pouvais pas y croire, c’était impossible, il était donc trop tard ?

 

L’adoption ne me posait pas de problème, il  en refusa l’idée. « Si je dois avoir un enfant, je voudrais qu’il soit vraiment de moi ». Nouvelle impasse.

 

Il n’est pas question de lui ici, il n’est question que de moi. Il a fait des choix, ou des non-choix comme il préfère à le dire. C’est sa vie, c’est son problème. Cependant, je crois que jamais je ne le lui pardonnerai. J’avais fait un long parcours seule en pleine conscience des enjeux, des possibilités et des impossibilités ; j’étais prête à tout affronter. Il n’a pas daigné m’entendre. Lui, il aura toujours la possibilité d’en faire avec une autre, alors que moi, je dois désormais faire le deuil de l’enfant que j’ai porté sur mon cœur et dans ma tête toutes ces années. Je l’enterre chaque jour avant même qu’il ait été conçu. Les affaires gardées précieusement, porteuse d’espoir sont devenues des boulets et me renvoient sans cesse à cette impasse.

Comme il existe l’enfant mort- né, je vis désormais avec le cadavre de l’enfant mort-conçu,  travail de deuil nécessaire, vital.

Deuil de l’enfant, deuil de notre relation, deuil de mon corps passé, deuil d’une vie et  ses espérances.

 

 

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J’ai écrit ce texte il y a presque deux ans ; j’attendais pour le publier et au jour de mon anniversaire, je m’exécute. Je ressens en travers de ma gorge cette amertume qui déchira mon cœur et mon âme à cette écriture, je revois exactement la scène alors que je le lisais à la psychiatre, pleurant et luttant pour sortir de vive voix ce que je trainais depuis si longtemps dans la solitude d’un couple inexistant. Une souffrance atroce, abominable.

Elle souleva la beauté du texte et la grande douleur exprimée. Son attention se porta sur le mot atermoiements où j’avais accroché  ; j’expliquai benoitement qu’il n’était pas de moi, qu’une amie l’avait utilisé au récit de mes relations à lui.  « Qu’est- ce qu’il évoque pour vous ? demanda t- elle posément. » Dans un élan spontané surgit des tréfonds de mon être : « A terre moi maintenant ! ».  L’évidence était là, la profondeur de la blessure insondable.

S’il ne me pardonne pas d’avoir écrit ces dévidoirs, j’ai vécu avec une plaie immonde, infecte dont la cicatrice balafre ces années passées en sa compagnie Je n’ai vu nulle autre voie que celle de l’écriture où je me suis jetée à corps perdu pour crier à la terre entière mon besoin de partager ce poids insupportable. J’y mobilisais mon instinct de survie pour contre carrer la mort qui ne cessait de rôder autour de moi.

 

Viendront d’autres écrits à la suite de celui- ci. Ils sont à l’image du travail de fond engendré par la maladie, le frôlement de la mort, le deuil nécessaire d’une vie passée pour renaître à la lumière d’une nouvelle.

 

Dans cette foutue maison, il y avait la chambre du fiston et la nôtre. Cette dernière a été un révélateur atomique de la réalité des enjeux inconscients qui se tramaient entre nous. Pendant des années, j’ai sentis un malaise récurrent, indistinct qui me troublait, me gênait alors que je restais incapable de le cerner précisément. Grâce à la psychanalyse, j’ai pu conceptualiser en quoi cette pièce matérialisait le mode relationnel empoisonné où nous nous fourvoyions.

 

La pièce est très grande au sol et mansardée. C’est un ancien grenier que les locataires précédents avaient aménagés pour leurs deux fillettes ravies de cet espace entre un côté chambre et un côté salle de jeu. Je l’avais envisagé pareillement pour mon garçon mais il en fut décidé autrement et je me pliais aux exigences de SeN ; cela ne me semblait pas très important. Comme le papier jaune ne me plaisait pas et qu’il était mal posé, je décidai de le changer prenant à ma charge son coût. Ma volonté fut incomprise, je m’y attelai donc seule. Devant mes incapacités, il finit par s’y mettre et nous pûmes envisager son aménagement. Pourtant, la question était loin d’être simple : nous avions deux chambres complètes.

Il ramenait de chez ses parents la sienne, celle de jeune homme. Lit deux places, grande armoire, tables de nuit, bureau et plusieurs éléments à mi hauteur. Copeaux pressés recouverts d’un décor papier hêtre. Le plateau du bureau est entaillé de traits de cutter, un des côtés de l’armoire branlant soutenu par un autre petit meuble, une odeur particulière dans les meubles.  Pas du tout à mon goût ce mobilier bas de gamme années 80. Je le lui dis ouvertement mais comme il n’était pas question qu’il s’en défasse, je n’insistai pas, c’était son droit.

Je ramenai ma chambre de jeune fille en chêne massif. Une armoire deux portes, une bonnetière, une table de nuit, un lit une personne. Ma mère vivant dans un petit deux pièces n’avait pas la place pour la garder et il était hors de question que je m’en défasse. J’envisageais de l’utiliser pour mon deuxième enfant, naturellement. De plus, ma mère et moi avions tellement trimé pour nous les payer qu’il n’était pas facile de les lâcher sur un simple concours de circonstances. Au final, nous nous retrouvâmes avec une grande pièce coupée en deux : à gauche, sa chambre de jeune homme, à droite, ma chambre de jeune fille où séchait également le linge, où je repassais puisque tout le linge de maison était rangé dans la bonnetière.  Si le mélange était incongru, nous ne trouvâmes pas d’autre solution.

Logiquement, je me cassais la tête régulièrement pour arranger le cadre, déplaçant mes meubles en quête d’un équilibre que ne m’apparaissait jamais. Quelque chose clochait et je ne trouvais pas quoi. J’arrangeais les rideaux, le luminaire, accrochais des tableaux, posais des tapis. Rien n’y faisait. Je proposais des aménagements différents, la fabrication de placards, de cloisons, l’ouverture de fenêtres. Refus, refus, refus.  Naïvement, encore à mes espérances et projets, je proposai l’achat d’une chambre que nous choisirions et positionnerions ensemble.  Refus. Pourquoi faire ? Nous en avons déjà deux. J’encaissais le coup amèrement, il m’en resta cependant quelque chose en travers de la gorge parce que j’avais envisagé me défaire de ma chambre de jeune fille pour acheter cette chambre-là. Brutalité que je me fis inutilement, vainement.

Les années passèrent.

Un jour, alors que je rangeais des vêtements fraîchement repassés dans mon armoire, je pestai contre le manque de place qui les froissait. En un éclair, une question me traversa soudain l’esprit et je la lui posai le soir- même : « Pourquoi ne mettais-je pas mon surplus de vêtements dans sa penderie quasiment vide ? ». Il prétexta une mauvaise odeur à l’intérieur et je commençai à réaliser le fossé qui existait entre nos armoires. Il ne savait absolument rien de la mienne, je n’ouvrais pas la sienne. Quand nous nous occupions du linge, nous laissions celui de l’autre soit sur le lit soit sur la table à repasser, soit dans le panier pour que chacun le range dans son armoire. Le fossé se creusait d’autant plus qu’il lavait régulièrement son linge à part, déposant ses habits de travail chez ses parents pour une histoire de remplissage de machine qui me vexa dans un premier temps puis m’exaspéra ensuite. Comme une traînée de poudre dans mon esprit, l’enjeu des armoires m’amena à relier des petits riens faussement anodins au quotidien. Les armoires et le rangement du linge, le partage des tiroirs du meuble à chaussures,  les mêmes albums cd en double pour que chacun  ait le sien ne furent que les prémices de ma prise de conscience de la territorialisation inconsciente des espaces : tout était séparé, distancé.

Chacun sa place, son espace ; fiston et moi étions réprimandés vertement quand nous dépassions les espaces qui nous étaient assignés inconsciemment. Comment pouvions- nous savoir puisque ce n’était pas DIT et peut- être même pas pensé ?  Insupportabilité des chaussures et vestes mal rangées, insupportabilité de mes travaux d’aiguille ou des jeux du fiston sur les tables de la salle de séjour, insupportabilité de nos pieds nus sur son canapé ou son fauteuil, insupportabilité du passage de mon plumeau sur ses étagères, insupportabilité de l’aquarium « puant », insupportabilité de mon mobilier dont le style ne lui plaisait pas, … insupportabilité de notre présence vivante? Poison quotidien, omniprésent, insidieusement injecté en douce perfusion.

Je ne cessai de m’interroger inlassablement, louvoyant, naviguant à vue, déchirée entre des sentiments contradictoires, la désillusion inavouable, la frustration omniprésente. Que se passait- il ?  Que faisions – nous de ces années d’amitié, de confiance et de respect mutuel, des sentiments exprimés les dernières années ?  Qui est-il réellement ? Étais- je si aveugle ? … Blabla qui ne menaient nulle part.

Survinrent la maladie, ses urgences matérielles devant mes incapacités en avalanche. Le lit descendit dans l’atelier, une petite place fut dégagée pour les quelques vêtements que je portais dans mon armoire à travaux et je perdis tout contact avec la chambre de l’étage ignorant complètement dans quel état elle se trouvait. Il y eut un lit médicalisé mono place, un autre à deux places très long à venir, un cafouillis incessant ; dès que je pus remonter les escaliers, je retournai à l’étage. Après le choc de la vision générale, je me mis à la tâche et rangeai. Avec l’aide d’Anne, nous aménageâmes un lit sur une place bénéfique et je fis rapidement repartir le lit médicalisé, tout ce qui ramenait aux pires mois de la maladie. J’imposai mon avis sur cette pièce réclamant un grand rideau par ci, le déplacement des armoires par là. Il m’aida en maugréant, ne comprenant visiblement pas mes aspirations. Nous n’avions pourtant rien de neuf, un rangement différent ; il n’y vit que mon insupportabilité vis-à- vis de l’esthétisme de son mobilier. J’avais l’impression de prêcher dans le désert ; étais- je seulement véritablement au clair ? Les grands travaux enclenchés par la maladie, l’expérience de l’imminence de la mort étaient entamés, mon interne était en plein chambardement. Nous en restâmes au statut quo, chacun tournant le dos à l’autre. Finalement, ce fut la psychiatre, devant mon atterrement, qui verbalisa ce que je n’arrivai à formuler : Où est le couple ? Des années de vie commune pitoyables, les années précédentes en dilettante sans réel engagement, entre communion des sensibilités profonde, ses atermoiements, ses hésitations et mes coups de colère, mes frustrations récurrentes. Où donc était le projet commun ? le goût d’être ensemble ? Alors, vraiment, je compris : nous n’avions jamais vécu ensemble, à peine cohabité. A partir de ce constat, j’exigeai de devenir verbalement une colocataire, une hébergée en attendant que je trouvasse un logement adapté à mes possibilités matérielles et physiques, je réclamai à corps et à cri une chambre séparée qui n’arriva pas. Je partis avant aussi laborieuses furent mes recherches de logement.

Il y a peu, j’évoquai cette notion de cohabitation, sans couple, ni projet commun. Il ne pouvait l’entendre répétant que les concrétisations matérielles ne reflétaient pas pour lui la réalité de l’engagement. Ne doutant nullement de sa sincérité, je partis d’un constat purement basique : lors d’un mariage, l’un des engagements des conjoints est de subvenir aux besoins du foyer à hauteur de ses capacités respectives. Si je puis considérer cet engagement comme un des fondements du couple (marié ou non), je n’aurais eu à payer qu’un quart des dépenses inhérentes à notre vie commune compte tenu de mes revenus et de mes charges exclusives. Or, pendant les années de salariat, j’en ai payé la moitié (voire plus) ; j’ai remboursé, parfois échelonné toutes les dépenses liées à nos vacances, au chauffage, à la taxe d’habitation. J’ai payé l’exclusivité de l’électricité, de l’eau. Après les mois sans ressource en raison des tracasseries administratives liées à la maladie, j’ai remboursé les dépenses et charges habituelles ainsi que celles occasionnées par mon état non parce que cela m’a été demandé, au contraire, mais parce que je ne supportais plus les quelques réflexions fusant de ci de là sur le poids que nous avions représenté fiston et moi dans cette adversité. Peut-on alors véritablement défendre la notion de couple dans pareil contexte ?  Je n’eus guère à en ajouter, l’éclair était tombé, cinglant, efficace et incontestable. Depuis, je n’ai plus eu à expliquer cette absence de couple, preuve était faite.

 

Si je peux passer pour abominable dans cette narration, ce n’est certainement pas à la hauteur de la claque qu’a été pour moi cette prise de conscience alors que j’étais sous les coups de la maladie et de la chimiothérapie. Il m’a fallu des années de souffrances, cette saleté de maladie pour accepter d’ouvrir les yeux et entrer en dissidence.  

 

Maintenant, la question « Mais comment ai-je pu accepter pareille situation ? » me traverse parfois l’esprit, inévitablement tout comme l’effarement devant ces années perdues en quête stérile sans issue. Entre colère et abattement, divague mon mental. Finalement, je laisse passer ces pulsions et reviens à ce que je suis désormais. Mesurer la nocivité de ce mode relationnel est la meilleure preuve du chemin parcouru ces dernières années.  La  voix de la psychiatre me revient, sourdine de ma mémoire : « Maintenant que vous le savez, vous n’y reviendrez plus ». Désormais, il n’est absolument plus concevable de vivre une relation pourrie. Elle sera saine ou ne sera pas.

 

Une neuro- anatomiste victime d’un accident cérébral raconte ses incroyables découvertes.

Jill Bolte Taylor est brillante : elle a étudié la psychologie physiologique, la biologie humaine, les neurosciences, elle enseigne l’anatomie macroscopique, la neuro- anatomie, l’histologie, elle est chercheur à la faculté de médecine de Harvard sur l’anatomie de l’encéphale. Membre du comité national de la NAMI (Alliance nationale pour la maladie mentale), elle parcourt les Etats- unis afin d’accroître les dons de cerveaux sur lesquels elle travaille, en particulier ceux de malades, portée par la schizophrénie de son frère. C’est une femme très active et sollicitée.

 Au matin du 10 décembre 1996, sa vie bascule : accident vasculaire cérébral. Hémorragie due à une malformation congénitale des vaisseaux sanguins irriguant le cerveau. Elle a trente- sept ans. Ce livre raconte son expérience.

Après un cours sérieux sur les particularités du cerveau (que je compte lire et relire vu la complexité du sujet très intéressant), elle raconte la succession des événements de ce matin-là.  Etrange écriture décalée. Elle évoque ses sentiments, ses émotions, ses sensations, ses réactions en y juxtaposant son discours analytique de médecin. Récit de la souffrance et la perte progressive de ces capacités, récit de la progression du sang dans les différentes zones et ses conséquences. C’est une écriture à multiples voies et niveaux qui m’interroge grandement sur le plan stylistique, l’effet qu’elle produit.  Suivent son cheminement médical, sa prise en charge, les médecins qui la considèrent quasiment comme un tas de viande négligeable ou du moins débile, ceux qui au contraire ont de la considération pour elle malgré son évidente diminution, l’interne stupide obnubilé uniquement par l’intérêt du cas pour sa formation, l’interne respectueux, les soignants sans considération, les attentionnés. Tout le panel des possibilités humaines y passent avec cette particularité terrible de l’hôpital où le patient est diminué, parfois à la merci du personnel. J’y ai noté pareillement quelques caractéristiques du système américain et remercié à nouveau ma chance d’être malade en France où nous avons la Sécurité Sociale. Pauvre et inconnue, aurait- elle eu le même sort ? Certainement pas.

Après son opération réussie, elle raconte comment sa mère est venue habiter avec elle en dévouement total, materner comme elle l’avait déjà fait au début de sa vie.  Il lui fallait tout réapprendre, se réapproprier et son corps, et l’espace, son corps dans l’espace, tout, absolument tout. Au bout de sept ans, elle en ressort totalement guérie et  transformée. Elle est là, elle- même, complètement différente pourtant parce que son hémorragie a eu lieu dans son hémisphère gauche, le rationnel, le calculateur, le contrôlant, l’individualiste, le critique. Son sang l’ayant fait taire, elle a vécu pleinement son hémisphère droit, l’universel, le fusionnel, le compassionnel, l’artiste, l’émotionnel, le mystique, le bienheureux et pour rien au monde, elle ne voudrait revenir à son mode de fonctionnement antérieur. Elle y a trouvé une joie de vivre et d’être incommensurable. Jouer de la musique, créer, méditer, aimer sans réserve, remercier chacune de ses cellules pour chaque journée offerte dans la vie, être heureux d’être là, ici et maintenant, avoir conscience que nous sommes partie de l’univers tout entier et qu’en mourant, nous lâchons nos particules pour continuer la vie de cet univers…

Cependant, ce ne sont pas ces découvertes –là qui m’apprirent quelque chose, ma propre expérience ayant des conclusions similaires. Si mon intellect se réjouit des connaissances physiologiques mises en parallèle avec celles apprises auprès de mon ami Boris, je suis surtout enthousiaste par les notions de plasticité du cerveau. Les neurones sont là, les connexions se créent au gré des apprentissages surtout dans la petite enfance et nous n’avons absolument pas conscience que nous possédons le pouvoir de générer le cerveau que nous voulons par un travail, une discipline quotidiens non de ces travaux et disciplines rébarbatifs et violents mais bien ceux de la méditation par la présence à ce que nous pensons, vivons et faisons. Quand une pensée négative nous envahit, nous pouvons la corriger en mobilisant d’autres voies neuronales… et plus nous mobilisons ces voies positives, plus elles se transforment en voie privilégiées. Evidemment, certaines atteintes du cerveau sont très lourdes suite à une maladie mentale, à un accident, des malformations, nous ne sommes pas tout puissants, nous pauvres humains mortels pourtant, il existe des cas incroyables comme ceux qui vivent (quasi) normalement avec une partie du cerveau en moins ou encore ceux montrés dans ce documentaire vu sur Arte (cf. article ici).

Par ce livre, se bousculent dans ma tête des idées en pagaille engendrant des liens foudroyants de l’une à l’autre. Mon ami Boris, les méditants, les interlocuteurs croisés dans mon propre parcours, Gilles, Solange, Elodie, les barbares et les humains, une scène du fabuleux destin d’Amélie Poulain reliant cerveau et univers… tant d’autres … et décidément, je n’en reviens pas.

Dans notre boite crânienne réside une merveille de la nature aux possibilités infinies.   

J’ai trouvé Lyli sur la toile au début de ce blog, en 2008 ; je cherchai à voir comment d’autres s’exprimaient sur cette maladie. L’article sorti du moteur de recherche portait sur son exclamation. Diagnostiquée Sep, les traitements n’apportaient pas de résultat ; devant l’échappement, son neurologue émit l’hypothèse d’une autre maladie : la maladie de Devic. Elle s’écriait « Mais qu’est- ce que c’est ce truc ? » et en commentaire, je créai le lien d’un blog à l’autre. Les échanges furent lointains, vaguement. De temps en temps, je la retrouvai entre amélioration et dégradation. Désormais, son diagnostic se confirme, elle est suivie pour le syndrome de Devic et Jérôme de Sèze est consulté. Lyli est à l’image de l’errance connue par les personnes atteintes de maladie rare.

Son blog : http://mavieavectoi.blogspot.com/

Son style est très différent du mien, j’aime y trouver un vécu, une approche autres et surtout sa rage de vivre, son humour corrosif. Une pulsion de vie puissante.

Suite à ma proposition de Paroles en Devic, elle m’a envoyée ce témoignage sur deux jours en compagnie d’une capricieuse vessie… gênant symptôme avec cette pathologie.

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finis à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime a même attendu que je sois rentrée chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise à faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! À peine j'avais réussi à monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallu que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller aux toilettes bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ça ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgée de jus de canneberge !
Alors comment expliquer qu'à 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bains, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! Allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de manier cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc…
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis- je dans mon lit? Je ne me souviens pas être montée? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habituée mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais à la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! Au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! Pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! Farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

 

N’est- ce pas ?

 

 

 

Prologue:

Finalement, en 2010,  le diagnostic a été revu, elle a une forme particulièrement agressive de Sep et non un syndrome de Devic.

Depuis quelques mois, je ne cherche qu’à profiter de chaque jour offert dans ses mouvements aléatoires. Etonnamment, de nombreuses péripéties surviennent tranquillement, d’elles- mêmes alors que je n’ai absolument rien fait pour les provoquer.

Dans le registre peu commun, j’ai rencontré Pierre Rabhi en vrai de vrai, Matthias Malzieu s’est présenté à nos côtés aux Eurockéennes par exemple et je n’aspirais à aucune autre surprise de ce type puisque je suis ravie de ce que la vie offre quotidiennement… Pourtant, il m’est arrivé un truc extraordinaire que j’ai encore à ce jour du mal à réaliser, résultat d’un concours de petits riens posés ça et là, plus ou moins par hasard. Je vous raconte d’abord les circonstances.

Je recevais régulièrement des demandes d’amis réels plus ou moins proches géographiquement via Facebook. Je les ai ignorées jugeant ce support sans intérêt jusqu’à ce que des personnes effectivement éloignées me  le demandent ; je me suis alors inscrite avec pour seul but de les regarder de loin et éventuellement donner un petit signe de temps en temps afin de montrer que je pense à eux. Mon inscription fut d’autant plus discrète que j’y ai pris un pseudo, ni ai mis aucune information personnelle. Au départ, je m’y ennuyai, secouée sporadiquement par un jeu d’aquarium virtuel qui tarauda mon garçon quelques semaines. Ensuite, je parcourus les échos de quelques amis du monde, partageai des infos militantes ou culturelles avec joie au fur et à mesure que je trouvais des organismes, des actions concrètes : Greenpeace et Stop nucléaire, Colibri et Pierre Rabhi, Amnesty international et ses actions, des concerts, des expositions, des manifestations. Je ne collectionne pas les amis, je tiens à préserver mon intimité ; quand des inconnus se présentent par des liens externes, je discute en préambule sur leurs motivations à demander ma présence dans leur liste puis j’accepte ... ou non. Facebook n’est rien d’autre que ce que nous en faisons. Un outil.

Peu de temps après l’ouverture de ma session, je vis sur le site de la Planète Bleue un lien vers Facebook,  j’en profitai pour m’y promener grâce à mon inscription récente et laissai un message à l’intention d’Yves Blanc, inopinément, inconséquemment.

Yves Blanc est journaliste,  producteur et réalisateur ; il  arpente depuis 15 ans les meilleurs programmes radio / télé : Megamix sur Arte, Culture Club sur France Inter, Fondu Au Noir sur Radio France, Les Aiguilles Dans Le Rouge sur Radio Nova et Couleur3, Les Coins du Globe sur RSR La Première, La Planète Bleue sur Couleur3, Radio Nova, Radio Canada et Radio Monaco. Il collabore également à plusieurs journaux, notamment Sciences et Avenir, et dirige la collection de disques La Planète Bleue. Il est également l’auteur d’un roman futuriste, Les guetteurs du passé (Favre, 2010).

J’écoute La Planète bleue depuis une bonne dizaine d’années, j’ai  les six volumes de ses compilations de musiques rares (le premier est un collector désormais). J’aime sa voix chaude et envoutante, ces musiques improbables qu’il dégotte au quatre coins du monde, les sujets qu’il aborde et dont nul autre ne parle. Pointu, exigeant, son émission est devenue un rituel hebdomadaire (vous pouvez réécouter les dernières ici, en podcast), ces disques des trésors de découverte permanente Je suis une inconditionnelle et j’étais comblée de simplement déposer une bafouille sur son mur, de loin en loin.

Peu après, je reçus un message via Facebook avec une demande d’ajout à la liste d’amis. Légèrement méfiante, je jouai des mots pour vérifier si c’était bien lui (la toile est un lieu où manipulations et mensonges sont aisés à mettre en œuvre impunément). Echanges d’adresse électroniques, basique puis, rassurée, je me lançai. Passage régulier sur son Facebook où il n’aime pas collectionner les amis superficiellement, j’y laissai quelques réflexions dans la limite des caractères possibles suite à ses émissions ; parfois, je lui envoyais un message plus long par courriel évoquant des lectures et des parallèles avec les sujets abordés. Et finalement, un jour, par concours de circonstances, nous nous connectâmes en même temps sur Facebook ; par le biais de la messagerie instantanée, nous échangeâmes quelques mots... et nous nous retrouvâmes au téléphone !!!

Waouh ! J’étais toute retournée quand j’entendis sa voix en direct, là, à MON  téléphone !  C’était étrange, quasi irrationnel pour moi. Je bafouillais quelque peu, terriblement intimidée, il posa quelques questions et écouta de toute son attention. Je fus enthousiaste, certes mais en le quittant, je me dis que j’avais de quoi passer pour une gourde. D’ailleurs, après ces émotions, j’eus besoin de plusieurs heures pour atterrir. C’est malin.

Au deuxième échange téléphonique, je lui parlai de Pierre Rabhi qu’il ne connaissait pas et je m’étalai en lui expliquant la vision de ce grand monsieur si discret. Scroumpfff, j’étais intimidée et je m’empêtrais piteusement. Fiasco à mes yeux total. Retour en force de la gourde, pensai-je.

J’écrivis quelques mots par ci par là, sans réponses ; après mes exploits au téléphone, pas étonnant. Je baignais à fond dans ma faille narcissique, c’est évident ; au bout du compte, je lui envoyai un courriel où j’évoquai ma timidité maladroite qui desservait Pierre Rabhi avec quelques liens vers ses sites. Basta.

 

Je cheminai alors sur cette expérience incroyable et me rebiffai : Non, je ne suis pas une gourdasse sans cervelle, au contraire ! Ne m’a-t-on pas dit que j’étais TROP intelligente ? (hihihi c’est la meilleure celle-là ... comme le jour où nous nous sommes fait traiter d’intellos fiston et moi pfff). Yves Blanc côtoie tant de monde, il a besoin de prendre son temps pour approcher les êtres, il vit ces rencontres avec ses propres fonctionnements. Il est parfaitement capable de mesurer l’intelligence d’un interlocuteur. Si je suis toujours dans sa liste d’amis restreinte, c’est qu’il trouve par chez moi un truc intéressant. Blablablablabla. Bref, je divaguais et tentais de m’occuper de moi, intérieurement, très  heureuse toutefois d’avoir pu partager avec lui quelques instants dans le flot de nos quotidiens.

La semaine dernière, surprise, un message de lui. Avec un clin d’œil, il me dit que Pierre Rabhi est dans le film de Coline Serreau. Tout à coup, le soleil éclaire mon interne et je me sens très très fière !  La connexion était faite, des uns aux autres, ça me suffisait amplement.

Désormais, je continue mes mots de ci de là, je réagis, j’interpelle, je questionne, j’offre mes représentations ; il en fera ce qu’il voudra, chez lui. Je suis néanmoins tellement fière de moi d’avoir ce lien, de contribuer à la réflexion aussi infimes et futiles soient mes interventions. Nous parlerons peut être ensemble en d’autres occasions, au téléphone, en vrai, qui sait ?  Je n’attends rien, je profite pleinement de ce cadeau ici et maintenant.

Merci monsieur Yves Blanc ! Vous contribuez aussi à combler ma foutue faille narcissique !

Naturellement, spontanément, en lâchant, en cheminant, en nettoyant, j’évolue et indubitablement, l’externe suit.

Quelle merveilleuse aventure que de vivre, d’exister et d’être !  

 

Il était annoncé depuis plusieurs semaines par le mouvement Colibri de Pierre Rabhi et je l’attendais vaguement. Les films genre Home, non merci, ils sont tellement consensuels qu’ils me paraissent dépassés. Par Facebook et les liens que j’y entretiens (quelques amis, Colibri, Greenpeace par exemple), j’avais entrevu des extraits, lu des avis au point qu’au jour de sa sortie, j’étais déterminée à le voir. J’ai évidemment lancé l’idée autour de moi, assuré sa promotion et ce fut avec Valérie que j’y suis allée.

Du point de vue technique, c’est assez déplorable pour les puristes des plans, montages, cadrages etc ; à mon humble avis, cela ne donne que plus de force à son caractère militant. C’est filmé sur un coin de table, dans des jardins, des salles basiques, des lieux improbables comme des images volées à un pouvoir contrôlant et censeur.

Coline Serreau explique, avec l’éclairage de connaisseurs insoumis, comment la paysannerie du monde a été/ est détruite par les grandes multinationales qui ont transformé l’agriculture en débouché pour les produits issus des guerres. Expropriation de savoirs et de transmission ancestraux, enfermement dans des dépendances commerciales, économiques, destructions des sols, des sociétés, des humains. Musèlement, soumission au point de conduire des milliers d’hommes au suicide, écrasement des femmes. Ou comment la société capitaliste hyper masculine n’aspirant qu’à produire de l’argent pour de l’argent écrase la place de la féminité dans la société, détruit le lien unissant humains et environnement, terre nourricière. Tableau effarant et révoltant.

Puis viennent les alternatives réelles, concrètes. A travers le monde, des individus s’organisent, s’associent pour sortir de cette spirale infernale et sans issue.

Vadana Shiva agit en Inde pour la préservation de la biodiversité et le maintien d’une paysannerie cultivant biologique, Lydia et Claude Bourguignon sont parmi les derniers connaisseurs en microbiologie du sol (les chaires d’université ont été fermées à travers le monde entier !), Devinder Sharma dénonce les aberrations systémiques actuelles, Philippe Desbrosses docteur en sciences de l’environnement agit pour la biodiversité et l’agriculture biologique, Dominique Guillet, président de Kokopeli en lutte contre le brevetage des espèces par les multinationales, la diffusion des nouvelles semences stériles et promeut les semences biologiques et reproductibles, Serge Latouche, professeur d’économie à Paris est l’un des penseurs de la décroissance, Joao Pedro Stedile, activiste social brésilien, membre du mouvement des Sans –Terre, Ana Primavesi, ingénieur agronome auteure de nombreux articles dénonçant les pratiques destructrices de l’agriculture actuelle, Antoniets Semen Sviridonovitch fondateur d’un kolkhoze biologique du temps de l’URSS est actuellement à la tête d’une immense ferme biologique certifiée Ecocert en preuve des alternatives possibles à l’agriculture intensive chimique et stérilisante, Pierre Rabhi militant de longue date promoteur de l’agro- agriculture à travers le monde. Ajoutez- y les exemples en Inde, en Afrique, au Brésil, en Europe  de paysans vivant de leur production, en harmonie avec la terre.

Quiconque s’informe n’apprendra rien de neuf sur l’aveuglement et la cupidité des dirigeants, les réseaux de pouvoir et d’argent, le risque de pénurie alimentaire à l’échelle planétaire, l’érosion et l’empoissonnement des sols, la mauvaise santé généralisée entre la misère et la déplorable qualité des produits offerts sur le marché. Pourtant, la mise en parallèle par les images, les interventions permet de mesurer l’ampleur du désastre !

A ce rythme, nous en avons tout au plus pour 50 ans…

Je n’ai pas été choquée, je savais déjà. Mon penchant à la révolte, à l’insoumission, à l’indignation en est ressorti revigoré, gonflé à bloc. Je sais que malgré mes tâtonnements et erreurs, je suis dans le juste.  Parce que nous consommateurs avons le pouvoir !  Aussi, je vous invite TOUS à aller voir ce film d’autant que sa diffusion dépendra de son succès lors des premières semaines.  C’est un acte MILITANT nécessaire et indispensable pour qui refuse l’absurdité du système destructeur et stérile présenté en seule voie du bonheur !

Visitez allègrement le site du film (ici) et diffusez alentour pour montrer que nous ne sommes pas des moutons de Panurge prêts à se jeter du haut de la falaise aveuglément, passivement pour le bon confort d’une minorité avide.

TOUS EN SALLE !!

 

 

 

 

Qu’est- ce que je ris en écoutant les informations à la radio au sujet de ce nuage de cendres bloquant les avions au sol ! Je pouffe allègrement non pour m’amuser sadiquement des désagréments causés aux personnes qui se retrouvent bloquées aux quatre coins du monde mais bien par l’absurdité de la situation dans ce qu’elle révèle de l’impasse dans laquelle s’est fourvoyée l’humanité.

 

Combien de temps pour que la course des hommes reviennent à une échelle humaine ?  Pierre Rabhi ne cesse de le répéter : la technologie donne une puissance énorme aux humains alors que dans sa tête, il n’a pas évolué d’un iota. Alexandre ou Napoléon ne pouvaient aller plus vite que leur cheval et de nos jours, le moindre imbécile peut rouler à grande vitesse, parcourir la Terre en quelques heures du moment qu’il en a les moyens financiers.

Les hommes ont toujours voyagé, Homo sapiens sapiens  a conquis tous les espaces habitables fussent- ils extrêmes. Les méditerranéens ont échangés qu’ils soient Grecs, Phéniciens, Egyptiens, Etrusques, … ; ils ont migrés, ils ont fondé des colonies. La culture s’est partagée, s’est nourrie d’une rive à l’autre, les guerres également. Les Espagnols et les Portugais ont parcouru tous les océans, les Vikings pareillement. Marco Polo a traversé le continent eurasien, les Turcs et les Mongols l’ont conquis les Jésuites ont essaimé sur le globe ... Et combien d’autres qui ne me viennent pas à l’esprit ! Les routes ont constamment été empruntées depuis la nuit des temps. Il n’y a que la vitesse qui a changé.  Comment oublier qu’il y a à peine 60 ans, l’Océan Atlantique ne se parcourait qu’avec des gros bateaux en plusieurs jours ? Que l’extrême orient était atteint grâce au train ? Et le monde tournait.

Aujourd’hui, un nuage passe et voilà les humains pris au dépourvu. Quelle blague ! Ont- ils donc perdu toute conscience de leur nature ?

Me vient pareillement cette autre question : combien de temps faudrait –il pour que l’économie telle qu’elle est conçue actuellement s’écroule ? Parce que les avions ne transportent pas que des touristes, des politiques, des vedettes ou des hommes d’affaire. Les avions transportent des marchandises technologiques, médicales, alimentaires  entre autres. Que deviendront les étals de supermarchés sans les raisins, les pommes du Chili ou d’Argentine, les ananas d’Afrique ? Je caricature, certes, néanmoins, qui donc se soucie actuellement de vérifier d’où viennent les produits qu’il achète et comment ils ont été transportés ? Que deviennent les entreprises sans la fourniture de leur matériel de travail, sans compter les personnels entrant dans le jeu des négociations ? D’aucun me diront : « Oui mais il y a les bateaux, les camions ! »… Oui, oui, c’est vrai. Et bloom, plus de pétrole ? Ah ah, désolée, je ris à gorge déployée.

Ne serait- il pas temps de revenir à plus de bon sens, simplement ?

Pleurer sur les changements climatiques, voter écolo, trier ses déchets, consommer local et bio, d’accord, nous faisons ce que nous pouvons à notre échelle d’après ce que nous pensons juste avec également l’information que nous voulons bien entendre. Mais qui renoncera à certains luxes du quotidien pour ne plus cautionner l’exploitation irrationnelle d’autres hommes ou de la planète ?

Agir à son échelle, petitement, doucement, consciemment, sortir du système, revendiquer auprès de nos décideurs une action globale, générale opiniâtrement ! Nous avons la chance de vivre en démocratie, pourquoi donc ne pouvons- nous lui rendre son  essence primale ? Je ne pense certainement pas à un nivellement par le bas mais  à une prise de conscience de nos responsabilités individuelles et collectives. Ainsi, je trouve une transition parfaite pour l’article suivant au sujet d’un film militant à voir à tout prix : Solutions locales pour un désordre global de Coline Serreau.

Evidement que le sujet est vaste et je n’ai nulle prétention à en faire le tour dans ces quelques lignes. J’ai simplement la tête dans un nuage qui me fait rire.

Il y a quelques jours, en compagnie d’amies et de mon fiston, nous sommes allés voir le dernier Tim Burton. J’avoue que je suis adepte de ses films qu’ils soient d’animation ou non. C’est un univers particulier loin des sentiers habituels, sombres et mystérieux, à l’humour légèrement noir. Une ambiance.

Je ne sais pas exactement d’où lui est venu l’inspiration ; j’avais entendu parler De l’autre côté du miroir mais comme je ne l’ai pas lu, je ne saurais dire. Evidemment, nous y retrouvons les personnages connus du livre d’origine, les situations absurdes et insensées, les transformations de l’environnement et de la jeune fille au hasard des circonstances.

Alice est devenue une jeune fille de 19 ans. Son père est décédé et sa mère espère la marier à un lord pour assurer son avenir ; cependant, ce lord est affreusement guindé, froid, pédant, laid. Alice est perdue. Elle s’échappe de la grande cérémonie de demande en mariage en suivant le lapin blanc. Après sa chute entre les racines d’un arbre, elle arrive dans le pays des merveilles où une Alice est attendue pour le sauver de la tyrannie de la reine rouge. Bien que niant être cette sauveuse, elle est entrainée dans l’aventure et retrouve avec d’étranges sensations des personnages qu’elle reconnait dont en particulier le chapelier fou. Entre les histoires racontées par son père dans son enfance et cette aventure, elle divague. Finalement, elle remplit sa mission après de nombreuses péripéties et retourne dans le monde réel pour refuser le mariage et devenir l’associé de feu son père qui aurait dû être son beau-père.

Si je raconte la fin, c’est parce que j’ai trouvé rocambolesque cette appropriation moderne d’une histoire de l’époque victorienne. La jeune fille qui bouleverse les plans de vie qui lui étaient destinés pour devenir une sorte d’aventurière, c’est un thème très contemporain. Qui aurait osé imaginer pareille revirement du temps de Lewis Carroll ? Le livre d’origine est donc une base sur laquelle une aventure aux valeurs actuelles se développe. En outre, les jeux de mots si particuliers de l’original n’apparaissent nullement dans les dialogues ou les situations de ce film. Autant le dire alors, c’est une interprétation visuelle d’Alice par Tim Burton. Variation délicieuse néanmoins puisque j’aime ces ambiances, variation donc pour les adeptes de cette esthétique.

Dans les arbres, les décors, certains personnages grotesques, j’ai vu Les noces funèbres et L’étrange Noël de Monsieur Jack. Dans le personnage du chevalier noir au service de la reine rouge, j’ai vu Sleepy Hollow ; dans les personnages cocasses, Charlie et la Chocolaterie. Dans le plan d’entrée sur la scène de bataille, Beetlejuice. Dans l’univers de la reine blanche, des échos d’Edward aux mains d’argent.  En bref, un synopsis de la filmographie de Tim Burton.

Avec la 3D, c’est un léger plus pour donner de la profondeur au décor, je ne pense pas cependant que ce soit indispensable ; tout est si chargé et opulent qu’il y a suffisamment à regarder sur divers plans, en divers visionnages  normalement.

 

La conclusion est somme toute traditionnelle avec cette Alice renversant les règles de la vie réelle grâce à la force que lui donne son imagination développée dans le pays de merveilles. L’esthétisme est travaillé gracieusement, Tim Burton s’éclate, se lâche grâce aux possibilités d’étrangeté offertes par l’œuvre originale et la technique actuelle du cinéma. Les personnages en particulier sont richement caractérisés et méritent d’être vus et revus. Dommage que ces décors opulents, ces costumes recherchés et enlevés, ces personnages atypiques, cet  immense travail d’orfèvre servent une narration stéréotypée.  Je ne suis pas certaine que ce film me marquera parce qu’il y manque un soupçon d’originalité... est- ce là le contrôle de Disney ? Tant pis, j’aurais préféré plus d’audace sur le fond et pas uniquement sur la forme.

 

Comme je l’indiquais dans la marge, là, à droite, j’ai ouvert, il y a quelques semaines, un nouveau chapitre Paroles en Devic. Si je suis consciente du fait que cette maladie est rare et difficile à diagnostiquer, je n’en perds pas moins l’espoir de lier ceux et celles qui sont concernés directement ou indirectement. Nous serions à peu près 160 en France, c’est peu et c’est beaucoup parce qu’il y a  les malades, ceux qui les entourent, les soignent. Autant dire d’emblée que je serais ravie de laisser une large place à tout ce petit monde.

Grâce à l’Internet, malgré la rareté qui nous concerne, les possibilités de croisement sont multipliées ; j’ai ainsi fait la connaissance de Valie devenue une amie. D’autres m’ont contactée par courriel afin de partager ce fardeau encombrant surtout quand le choc du diagnostic provoque l’inévitable travail de fond vers l’acceptation de ce qui semble inacceptable. Néanmoins, j’insiste pour offrir ce chapitre à qui voudra.  

Lâchez-vous ! Exprimez- vous !

Vos paroles sont à envoyer à l’adresse ci-jointe, je les publierai sans aucune forme de censure (sauf que mon côté prof corrigera d’éventuelles petites erreurs si elles surviennent… c’est pas grave?).

 Longtemps, le syndrome de Devic a connu diverses interprétations : sep atypique, myélite et j’en passe. Les parcours n’en restent pas moins proches puisque dans les maladies neurologiques, c’est l’échappement du corps qui vient à l’esprit.  C’est devenir étranger à soi- même, se trouver muré dans une masse dont les perceptions sont complètement bouleversées. Une confrontation violente à notre réalité humaine dans ce qu’elle a de plus élémentaire, basique.

Aussi, si vous cherchez à comprendre de l’intérieur ce que ces expériences mobilisent dans la diversité infinie des humains, n’hésitez pas à parcourir ce chapitre et les horizons qu’il ouvre, en lien.

Après la conversation sur les rêves, nous fîmes des exercices en mouvement afin de prendre conscience de notre place dans l’univers et oui, rien que ça.

Marcher à quatre pattes comme des primates que nous sommes en chahutant, se poussant, se frottant, s’arrêter, faire la course, rire, crier et interdiction de parler pour lâcher le mental ! Ressentir la limite du corps dans l’espace ainsi que celle de l’autre. Ensuite, nous nous sommes mises debout pour déambuler dans la pièce au hasard. L’animatrice bougeait vivement lors de ces exercices quand nous étions timides et incertaines. Après, elle nous mit quelques objets sur la tête : boules remplies de graines, bâtons, « pour marcher droit, le regard portant au loin  et ainsi prendre conscience que notre corps occupe l’espace depuis la plante des pieds jusqu’au sommet de la tête, appréhender le monde de toute sa hauteur, quelle qu’elle soit, unique ». Elle évoqua le manque de maintien dans notre culture par opposition aux femmes habituées à porter des objets sur la tête. Ici, nous vivons courbés, le regard au sol, fermés au monde, aux autres. S’astreindre à reprendre notre hauteur pour réaliser ce que nous mesurons, retrouver naturellement cette verticalité qui est la nôtre. Première étape.

Vinrent ensuite les ressentis de la marche. Réaliser que ce ne sont pas nos jambes qui nous font avancer mais notre BASSIN (d’ailleurs, au retour, quel ne fut pas mon étonnement quand mon fiston me taquina sur ma découverte parce que lui le savait).  Avec cette perception de mouvement interne, j’avais l’impression de revenir à une danse chaloupée et douce, naturelle et confortable. Mes fesses et mes hanches suivaient, la taille, le balancement des bras… Prise de conscience d’autant plus forte qu’après huit mois en fauteuil, il m’avait fallu tout réapprendre sans cependant réaliser dans mon combat que le bassin jouait ce rôle essentiel. Avec les premières lésions sur la moelle au niveau du sacrum, c’était véritablement le plus profond de mon être qui avait été frappé ; aux racines de ma colonne vertébrale, la maladie fauchait mes bases. Et là, dans ce petit stage de deux jours je revenais au sens de l’équilibre, au centre, au creux de ce bassin. Je n’ai décidément pas d’alternative à ce recentrage perpétuel.

 Nous assistâmes à un office dans l’église de l’abbaye. Je n’y étais guère obligée, nous avions le choix ; je n’en avais jamais vu, j’étais curieuse, c’était l’occasion. J’écoutai les chants, les lectures, j’observai les moines derrière leur barrière. Dans ma tête, je les reliais aux images du Nom de la Rose, à mes études d’histoire. Que de questions traversèrent mon esprit sur cet engagement total ! Partant dans des pensées, je revins aux mouvements de mon bassin dans les levers et assises,  état particulier que celui d’être là en cet instant précis, présente à mon corps et à ces chants. Les souvenirs me renvoient à une espèce de symbiose quasi mystique.  Pour une agnostique, c’est pas banal !

Repas de midi. En dessert, j’y gloutonnai des pommes fraîches et des noix sous les rires des autres hôtes ; ma réputation était faite.  

Après, nous sommes sorties. Deuxième étape. Au soleil, pieds nus dans l’herbe coupée, au vent, sous les nuages, debout, assises, couchées. Fermer les yeux, sentir la terre, le vent par la peau, écouter les bruits alentour, réaliser le poids du corps couché sur le sol de tout son long, les bras et les jambes écartés,  étrange sensation que d’être écrasée ainsi sous le ciel ! Vibrer, trembler, frissonner, sentir l’air frais entrant dans les narines, sa chaleur quand il en sort ; retrouver les battements de son cœur, le flux du sang dans les veines. Nouvelle expérience quasi mystique de fusion avec l’univers en ce qui me concerne ! J’eus besoin de plusieurs minutes pour quitter cet état particulier. Puis nous exécutâmes des exercices de contorsions des bras, des jambes,  de la nuque «pour libérer les tensions ». C’était très agréable, mon corps souple et auparavant sportif l’apprécie toujours. Les kinés avaient mobilisés mes membres déconnectés, nous avions cheminé ensemble vers la récupération des fonctions motrices ; en cet instant, je mesurais mon parcours incroyable. Si le corps garde des séquelles dans certains fonctionnements, j’étais déjà à une toute autre échelle : je travaillais pour libérer les tensions, celles qui existaient AVANT la maladie. Punaise, quelle veine !

Peu à peu, notre temps commun s’écoula, l’heure de rendre les clefs des chambres approchait. Nous nous retrouvâmes à l’intérieur pour établir un bilan en clôture de ces heures passées ensemble. L’animatrice expliqua que chacun de ses stages étaient différents selon le nombre et la personnalité des participants. Cette fois- ci, le maître mot qui lui vint à l’esprit fut PARTAGE. Car, oui, nous avions partagé nos parcours de vie et c’était très émouvant d’être en communion toutes quand nous ne nous connaissions pas le samedi matin. Je fus très étonnée par la première intervention: «  Avant toute chose, je tenais à te remercier pour cette énergie que tu dégages, cette joie de vivre éclatante et débordante! ». Sous les sourires et les regards, je me sentis toute petite... et tellement heureuse d’avoir pu apporter de cette lumière à mes compagnes. Je rebondis pour les remercier à mon tour de ce beau weekend tout à fait à l’image de ce que j’en avais pressenti. La donation, le don, le partage ne pouvaient être plus beau programme. Il était étrange de se quitter, de revenir à la vie de l’extérieur le corps et la tête pleins de tant d’expériences. Toutes nous émîmes le désir de renouveler l’expérience et je songeais à Nadine ou Yolande qui apprécieraient certainement ce genre d’activités. Je vidai mon porte monnaie pour l’animatrice : « Ici et maintenant, je peux vous donner ça ». 35 euros qu’elle accepta avec humilité, précisant à nouveau que j’avais à donner sans me porter préjudice. Question d’équilibre. (Il y en a d’autres qui mériteraient une telle leçon.. ).

 Le retour en voiture fut particulier, éthéré. Chez ma mère où je récupérai mon fiston, je me sentis en total décalage, j’étais abasourdie peut- être.

Je ne revins pas indemne de ce stage.

Les sujets abordés dans nos conversations cheminèrent. La vie, la mort, la présence, le mental, les émotions, les besoins fondamentaux, la relation à l’autre, au monde, les capacités incroyables du corps à se régénérer. Par ce stage, je  mesurai à quel point j’avais médité pendant les heures noires de la maladie, la force insoupçonnée que j’avais déployée en me recentrant malgré la dégringolade, l’éviction du mental devenue réflexe de survie, les visualisations de mes membres quand ils étaient devenus fantômes à mon esprit, les visualisations des parcours de mes influx nerveux engendrant des réactions... Décidément, je n’en reviens toujours pas de ce que cette foutue maladie a provoqué de puissance vivifiante en moi !

Par ailleurs, ma nuque était nouée depuis des lustres au point qu’habituée aux raideurs, je n’en avais pas conscience. Quelques remarques de thérapeute y avaient porté mon attention. J’avais pris le temps de  réaliser la tension elle- même puis, j’avais eu besoin de nombreuses années pour envisager de la dénouer. Je cherchais, je cherchais. Avec quelques exercices de Qi Gong spécifiques et ces étirements, ce ne pouvait qu’être  qu’une question de temps  pensai-je. Régulièrement donc, je pratiquais sans m’attacher à ce que le miracle se produise. Un soir, en cours de Qi Gong, tout à coup, subitement, l’éclair se fit dans la pénombre de la salle : ma nuque était dénouée ! Après toutes ces années. ENFIN ! Pourtant, croyez- le ou non, je n’y attachais pas d’importance, c’était dans l’ordre des événements. A sa place. Parfaitement.  Dorénavant, je sens quand elle se tend, je l’entoure de ma pensée en baume et je lâche, je lâche. Naturellement.

La présence est devenue une discipline en ce qui me concerne, constamment.

 Etre présente à ce que je fais, ici et maintenant. En toute circonstance.

C’est loin d’être facile, perpétuel recommencement que de repositionner le mental à sa place. Je ne vois néanmoins pas d’autre voie. C’est par ce biais également que j’accompagne mon fiston dans son adolescence et ses tourments. Avec la cnv, le pôvre, il est verni. Sa mère est folle… et pleine de vie !