J’ai trouvé Lyli sur la toile au début de ce blog, en 2008 ; je cherchai à voir comment d’autres s’exprimaient sur cette maladie. L’article sorti du moteur de recherche portait sur son exclamation. Diagnostiquée Sep, les traitements n’apportaient pas de résultat ; devant l’échappement, son neurologue émit l’hypothèse d’une autre maladie : la maladie de Devic. Elle s’écriait « Mais qu’est- ce que c’est ce truc ? » et en commentaire, je créai le lien d’un blog à l’autre. Les échanges furent lointains, vaguement. De temps en temps, je la retrouvai entre amélioration et dégradation. Désormais, son diagnostic se confirme, elle est suivie pour le syndrome de Devic et Jérôme de Sèze est consulté. Lyli est à l’image de l’errance connue par les personnes atteintes de maladie rare.

Son blog : http://mavieavectoi.blogspot.com/

Son style est très différent du mien, j’aime y trouver un vécu, une approche autres et surtout sa rage de vivre, son humour corrosif. Une pulsion de vie puissante.

Suite à ma proposition de Paroles en Devic, elle m’a envoyée ce témoignage sur deux jours en compagnie d’une capricieuse vessie… gênant symptôme avec cette pathologie.

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finis à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime a même attendu que je sois rentrée chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise à faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! À peine j'avais réussi à monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallu que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller aux toilettes bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ça ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgée de jus de canneberge !
Alors comment expliquer qu'à 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bains, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! Allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de manier cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc…
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis- je dans mon lit? Je ne me souviens pas être montée? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habituée mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais à la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! Au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! Pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! Farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

N’est- ce pas ?

Prologue:

Finalement, en 2010,  le diagnostic a été revu, elle a une forme particulièrement agressive de Sep et non un syndrome de Devic.

Comme je l’indiquais dans la marge, là, à droite, j’ai ouvert, il y a quelques semaines, un nouveau chapitre Paroles en Devic. Si je suis consciente du fait que cette maladie est rare et difficile à diagnostiquer, je n’en perds pas moins l’espoir de lier ceux et celles qui sont concernés directement ou indirectement. Nous serions à peu près 160 en France, c’est peu et c’est beaucoup parce qu’il y a  les malades, ceux qui les entourent, les soignent. Autant dire d’emblée que je serais ravie de laisser une large place à tout ce petit monde.

Grâce à l’Internet, malgré la rareté qui nous concerne, les possibilités de croisement sont multipliées ; j’ai ainsi fait la connaissance de Valie devenue une amie. D’autres m’ont contactée par courriel afin de partager ce fardeau encombrant surtout quand le choc du diagnostic provoque l’inévitable travail de fond vers l’acceptation de ce qui semble inacceptable. Néanmoins, j’insiste pour offrir ce chapitre à qui voudra.  

Lâchez-vous ! Exprimez- vous !

Vos paroles sont à envoyer à l’adresse ci-jointe, je les publierai sans aucune forme de censure (sauf que mon côté prof corrigera d’éventuelles petites erreurs si elles surviennent… c’est pas grave?).

 Longtemps, le syndrome de Devic a connu diverses interprétations : sep atypique, myélite et j’en passe. Les parcours n’en restent pas moins proches puisque dans les maladies neurologiques, c’est l’échappement du corps qui vient à l’esprit.  C’est devenir étranger à soi- même, se trouver muré dans une masse dont les perceptions sont complètement bouleversées. Une confrontation violente à notre réalité humaine dans ce qu’elle a de plus élémentaire, basique.

Aussi, si vous cherchez à comprendre de l’intérieur ce que ces expériences mobilisent dans la diversité infinie des humains, n’hésitez pas à parcourir ce chapitre et les horizons qu’il ouvre, en lien.