• Je sais, ça craint pour qui chercherait une activité récente par ici. La vie ne manque pas de piquant et de péripéties pourtant.  Je pense souvent à une reprise complète du contenu pour sortir des aventures obsolètes, vieillies avec le temps... et fiston qui est en charge du côté technique me lâche... ou non, plutôt, c’est moi qui en parle quand ce n’est pas le moment pour lui ( évidement).

    Sachez, pour qui s'en soucie, je vais bien mon petit bonhomme de chemin. Après tout , c'est plutôt bon signe que la maladie passe en tel arrière- plan, que le quotidien déborde de plein d'autres trucs.

    A la revoyure ami-e-s de passage et fugaces visiteurs!


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  •  Ce soir, je suis seule, chez moi. Avec mon chat qui dort dans une autre pièce. 

    Une première.

    Rien à préparer, je mange des restes de soupe- maison puis du caviar avec de la vodka, le tout direct de Russie, ce qui change tout. ( Merci Maria)

    Je n’ai à m’occuper de rien, ni de personne. Je regarde des vidéos d’Arte, des films sans être interrompue, ni dérangée. Et je tricote.  Ah, c’est Noël! Léger, libre, simple, comme j’aime. Qu’est- ce que cela me fait du bien!!

     

    Bonnes fêtes à vous, comme vous les aimez.


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  • Fiston et moi nous remettons de ces mois passés. Il y a tant à récupérer en énergie, émotion et calme, tant d’ordre à mettre concrètement dans les affaires de ma mère et tant à trier de partout. Comme il est étrange d’avoir le temps de sentir les angoisses aller et venir, de savourer le calme à la maison retrouvé , le temps de rappeler les amis et connaissances, de les visiter, de réaliser tout à coup que quelques vraies vacances seraient plus que bienvenues.  Une tension qui lâche pour laisser face à une expérience tout à fait nouvelle entre soulagement et perplexité. Que de vastes sujets à aborder et partager alors que la vie continue avec son lot perpétuel de nouveautés,  surprises, péripéties et répétitions. Puis quand ce sera le moment, que la mouche me piquera, je compte revenir par ici et tout revoir. Les années passent, je change, mon regard évolue et le blog reste un instantané dépassé sur certains points. Je sens de plus en plus cette envie de m’atteler à tout revoir. Reste à prendre ce temps alors que la vie est tellement pleine par ailleurs. Un jour, plus tard, peut- être...


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  • Et voilà, Maman est morte hier soir, chez nous, dans un souffle, tranquillement, discrètement alors que nous discutions dans la pièce à côté.
    Elle est partie à l'heure du dîner; elle qui aimait tant manger, j'espère qu'elle trouvera un grand festin avec ceux qui l'ont précédée.


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  • Désolée, je n'ai le temps de rien... même pas de pleurer.


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  •  

    Les prétendues longues vacances arrivent à leur fin, le constat est simple: vivement que je retourne au travail parce que là, je suis lessivée.

    Les semaines ont filé à grande vitesse sans que le minimum des travaux prévu ait été bouclé. Seule la réparation de la table du salon est une réalité bien qu’elle m’ait pris plusieurs heures en raison du manque de force de mes petits bras pas musclés et de la fatigue accumulée à s’occuper du quotidien entre ma mère et mon fiston décidément ado geek à fond. Je résume en général la situation avec ces quelques mots:

     

    Je vis seule et j’ai du travail pour quatre.

     

    Les services à table sont très révélateurs:

    • En ce qui me concerne, c’est petit déjeuner entre 8h30 et 9h, déjeuner entre 12h30 et 13h, collation vers 16h30 et dîner entre 19h et 20h.

    • Pour ma mère, c’est petit déjeuner entre 10h et 13h, déjeuner entre 14 et 16h, collation à n’importe quelle heure selon ses nausées et envies subites, dîner entre 18h et 20h, bol de lait autour de 22h.

    • Pour fiston, c’est l’anarchie complète vu qu’il vit décalé déambulant souvent la nuit à côté  de mon lit désormais dans le séjour pour aller combler ses creux nocturnes.

    Soit un minimum de huit services par jour… Autant dire que j’ai bien du mal à sortir de la vaisselle et des casseroles.

    Comme je suis en vacances, ma mère a décommandé les aides à la toilette parce qu’elles arrivent trop tôt pour elle et lui coûtent trop cher. Je m’occupe ainsi de ses levers, couchers, toilettes, douche, habillage, déshabillage, ongles, soins de peau et autres réjouissances.

    Sortir, rencontrer des amis, voir et entendre d’autres horizons est compliqué vu que je ne peux laisser ma mère seule longtemps quand dans mon quotidien habituel, je suis constamment en relation avec une foule de personnes multiples et variées, jonglant d’une langue à l’autre, d’un environnement à l’autre.

    Pour couronner le tout, en cerise sur le gâteau, des revenus riquiqui insuffisants étant donné qu’ils couvrent à peine les besoins fondamentaux. La rentrée du fiston à venir, quand elle me passe à l’esprit, m’interpelle: comment la passer sans y perdre des plumes? Comment simplement venir à bout des dépenses élémentaires?

    Je suis donc employée multiservice gratuite invisible 24h sur 24, lot de ceux qui travaillent sans gagner d’argent,  ni ne cotisent.

    Avec cette expérience, votre fée n’est évidemment pas en reste et du coup,  j’ai BEAUCOUP à rapporter, raconter , le tout accompagné d’un flot de remarques et réflexions. Puisse le temps et l’envie me permettre de m’y atteler à la hauteur de l‘agitation de ma caboche.

    A bientôt?


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  • Belle entrée en matière avec les Eurockéennes auxquelles je tenais. Sur deux jours, profiter au maximum des concerts et de la prise en charge bienveillante. Alors que je passe mon temps à m’occuper d’autrui, quoi de mieux que de se faire bichonner deux soirées. Certes, les allées et venues, les kilomètres et les couchers tardifs n’ont pas aider à renflouer l’énergie branlante,  ce me fut néanmoins un nourriture plus que bienvenue.

    Au dimanche suivant, constater une fuite sous l’évier que nul autre n’a vu alors qu’il y avait  au moins trois personnes sur place en mon absence. Le meuble posé l’an passé a gonflé et l’assurance m’assure son remplacement en me virant l’argent de sa valeur (trop honnête, je n’ai pas su profiter de l’occasion pour y trouver quelque avantage). A moi de le commander, récupérer et installer, comme une grande fifille indépendante et débrouillarde que je suis.

    Aux douze premiers jours, travailler en mode plus que temps complet vu que ma collègue a dépassé ses heures et qu’il m’en manque, je l’ai donc remplacée. Vu la situation de l’employeur, il est préférable d’être en ordre, la fin d’année a été chaude, la rentrée promet également, aille, aille!

    Dès l’entrée en vacances ( dont je ne me réjouissais guère), gestion d’un groupe de geeks au nombre de huit, tous dans notre séjour à jouer, se connecter, s’étaler sur le lit, ronfler, se serrer, se taquiner, râler, boire et manger toute la nuit. J’étais contente de les revoir, ils sont chics et ces retrouvailles entre potes se passent bien, dans une bonne ambiance, respectueuse; cela me demanda quand même bien du travail surtout que le problème de fuite sous l’évier continuait malgré les premiers changements de pièces qui à eux seuls mériteraient déjà un récit.  

    Alors qu’habituellement, les vacances sont l’occasion de régler ce qui traîne, relégué par le quotidien, j’ai cette année à peine eu l’occasion de nettoyer les placards, les tiroirs, les rideaux car  au quotidien, j’ai à assister ma mère  mal en point, fragile, nécessitant de l’aide en tout, à la toilette, l'habillage, le lever, le  coucher, à vider le vomi et les poubelles débordantes de ses impossibilités à maîtriser, ramasser les mouchoirs dispersés, préparer à manger, faire le linge multiplié par quatre, le ménage en passant derrière elle qui ne peut plus rien, ni écrire, ni même ouvrir un bouchon de bouteille et laisse des dégâts liés à son état et ses traitements mahouss costauds, plus  les courses, le chauffeur ponctuel et gérer un fiston abruti constamment devant son ordi avec les copains, décalé à vivre de nuit et dormir de jour avec la sale manie de négliger son hygiène corporelle, l’ordre et la propreté de sa chambre ( je caricature car en vérité, il s’occupe aussi de sa mémé avec attention dans les compétences qui sont les siennes).

    Chercher des solutions d’organisation, de rangement avec son installation prolongée chez nous, dans un appartement petit et encombré, perçant, déplaçant et surtout renonçant à toute intimité en ce qui me concerne hormis les passages à la salle de bains.

    Régulièrement, aller à son appartement qu’elle ne veut pas lâcher alors qu’elle n’y retournera pas, y apporter à manger au chat, angoissé, sauvage, resté seul chez elle, ramasser ses urines, crottes et vomis ( tiens tiens...) , arroser les fleurs, trier l’alimentaire qui y reste,  chercher le courrier, en rapporter des vêtements et des bricoles.

    Faire avec une frangine chaotique et aléatoire en mode mal en point habituel pour couronner le tout et bien que diagnostic et traitements  se posent, elle n’en reste pas moins un souci récurrent.

    Tâcher, quand j’en trouve le temps et l’énergie, d’aller faire un tour au jardin partagé où je n’y comprends rien et constate que les grands discours aux thèmes généreux ne désherbent pas, ni n’arrosent, paillent, plantent, replantent, entretiennent. Une expérience à relater, révélatrice de la schizophrénie ambiante.

    Dans les hautes températures ambiantes, prendre froid ( et oui, on ne se moque pas) avec à la clé, un vilain rhume qui me cloue au lit, somnolente 48 heures, la respiration pénible sur des jours et une grande lassitude persistante que la prise de fer ou de vitamines ne change en rien. Tisane, grog, soupes... au sein des 30° ambiant, c’est limite grotesque.

    Heureusement, des anges veillent au grain. Visite express de Floflo, surprise de Véronique, festin avec Delphine, Vincent et Ludivine,   appels fréquents de mes amis Michèle, Bruno, Anne- Magali ainsi que les belles nouvelles de Marie- Virginie… entre autre.

    Parce qu’après ce tableau en pointillé d’une situation plus complexe et compliquée qu’elle n'apparaît ici, j’ai envie de dire que je reste d’un calme intérieur olympien, que je vis au jour le jour dans la joie. Il y a la musique, les lectures dont l’excellent Causette, la Médiathèque, les films et séries choisis avec attention au gré des humeurs et surtout les dernières bonnes nouvelles de ma mère: la chimio fonctionne et l’oncologue la déclare sur la bonne voie. Sous ses airs de nonchalance et négligence, c’est une coriace qui s’accroche à la vie.

    Zou! Voilà août à traverser jusqu’à une rentrée forcément mouvementée. Sans compter tout ce que je ne vous ai pas détaillé et ce que je ne vous ai pas encore raconté. Des années de retard l’air de rien... Oulala. Cela me donne envie d’aller me vautrer à ne rien faire, héhé.


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  • Il y a quelques jours, une amie m’appelle rapidement pour prendre des nouvelles, en particulier à propos de ma mère qui, en raison de son état de santé, ne peut pas rentrer chez elle au 5e étage sans ascenseur et n’a d’autre solution hormis un placement de force en USLD ( unité de soins de longue durée au délicieux prix de 2500 euros par mois avec la désastreuse situation de l’hôpital public actuelle) que de venir vivre avec nous, dans notre appartement de 65 m² bien rempli. Je fais un rapide tour de la question sur l’organisation du quotidien, l‘état de ma mère nécessitant une aide permanente, le rythme pris dans un contexte global à épisodes contrariants. elle me demande alors comment je vais. Ma réponse fut claire: “ Et bien, pour résumer rapidement, je n’ai de temps pour moi que celui que je passe au travail.”

    Tout est dit.


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  • Je suis désolée, la situation depuis fin février est très compliquée et je cours partout, suis sur tous les fronts, au quotidien. Dès qu’un peu de temps s’offre à ma liberté, je l’utilise à tâcher de faire tourner ma propre maison, à trouver un tout petit peu de temps pour souffler, me reposer et c’est loin d’être aisé. Le blog est donc forcément en veille bien que j’y pense souvent avec des idées et des sujets  que j’aimerais partager avec mes lecteurs silencieux. La vie est ainsi faite et ma priorité est à la vie dans son concret. Je suis préoccupée, fatiguée, inquiète, ne sachant souvent plus à quel saint me vouer et pourtant, d’un calme intérieur olympien, attachée à mettre du soin et de l'attention à mes actes.. Je me regarde faire, être avec une sorte de détachement, sans m’identifier ni plonger dans ces aléas émotionnels et psychiques qui tourmentent si aisément l’âme et le coeur. Surtout, je suis dans la gratitude pour ceux qui m’accompagnent, pour ce qui est là, pour Devic en sourdine dans ce chaos, par la grâce de Dieu dirait un croyant dont je ne suis pas.

    La situation étant ce qu’elle est, je n’ai aucune possibilité de savoir ce qu’il adviendra dans les prochains mois aussi, je vous invite à plonger dans les archives du blog, à laisser des commentaires si le coeur vous en dit car cela je peux à peu près y répondre ou à m’écrire directement via l’adresse électronique à votre disposition, je vous répondrai quoi qu’il arrive.

    Puissions nous nous re- trouver bientôt.


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  • Un mois que l’alarme était donnée suite à de mauvais résultats à une prise de sang. Silence, attente. Plus de 20 ans de métastases contrôlés après deux cancers. Et ça repart.

    Chimio ou soins palliatifs?

    Ce sera Samu, urgences après 21h au sol, sans boire, dans le froid, la veille de la première chimio. Hypothermie, déshydratation, hématomes, ankyloses, choc, peur, un coeur qui se dérègle. Sans compter tout le reste. L’alerte. 10 personnes dans le petit appartement, rien que pour elle. La galère pour l’en sortir sur un brancard et descendre les quatre étages sans ascenseur.

    Le silence et le renfermement sur soi mettent en grave danger, peuvent tuer. L’indifférence et l’inertie en particulier des services sociaux encore plus.

    Des heures à attendre. Quatre vains appels pour prendre des nouvelles puis la demande du médecin de venir au plus vite, tard le soir.

    Deux heures d’attente derrière la porte. Échange avec un jeune Roumain, en anglais, histoire de coeur brisé. Une jeune fille accompagnant sa soeur ouvre finalement la porte alors que les soignants l’avaient oublié.

    Septice sévère. Reins bloqués.

    Soins intensifs ou réanimation?

    Réa parce que les soins intensifs sont complets puis après quelques jours,  transfert en néphrologie. Antibiotique costaud, dialyses répétées et l’oncologie en attente, toujours. Succession de mauvais résultats aux prises de sang, une rate alarmante.  La spirale n’en finit pas.

    Un psychologue est en marche, pourvu qu’il puisse l’aider à lâcher.

    Contacts avec l’aide sociale de l’hôpital, attente nécessaire vu les circonstances. Cela bougera t-il enfin? Des années que les aides sociales locales ne répondent que: “ On ne peut rien faire.”

    Vieux chien et chat malades, seuls à la maison. Qui en voudrait? Heureusement, des voisines s’en occupent. Après une semaine, filer chez le vétérinaire pour soigner le toutou, sénile, en fin de vie. Combien de temps encore? Où mourra t-il?

    En parallèle, angoisses, délires, abattements, inertie, agitations… Des années de souffrance, d’incertitude, de confusion commencent à prendre sens avec un diagnostic de maladie qui se précise, ailleurs. Là, aussi, prier le ciel pour que des professionnels s’en chargent. Ce poids est vraiment trop lourd, la limite est atteinte depuis des années.

    Autant de kilomètres en voiture ces dix derniers jours qu’habituellement en six semaines. Quasi entièrement au service d’autrui. Comment faire autrement face à de telles urgences et détresses?

     

    Et continue le quotidien, cahin- cahan.

    Informer tranquillement et clairement le fiston qui se révèle étonnant de maturité, de sagesse au milieu de ces événements chaotiques... pendant qu’il casse les pieds à hurler devant ses jeux en ligne jusque tard le soir, à tout faire au dernier moment, à laisser sa chambre en décharge  par flemme et désintérêt.

    Le travail en échappatoire salvateur, les amis, les bulles d’espérance et de partage. Surtout veiller à garder ce qui est bénéfique tant au corps qu’à l’esprit et l’âme. Il serait vraiment catastrophique que Devic se la ramène dans un tel contexte.

    Les restrictions permanentes par manque de moyens et de temps. Comme, par exemple, ces bottes aimées qui lâchent; vivement les beaux jours car il n’y a plus de chaussures de saison disponibles, ni les moyens d’en racheter.  Il s’agit de s’adapter avec les moyens du bord, en permanence.

    “Mais il y a tellement d’aides”... Et ben non.

    Quoi alors?

    Faire au fur et à mesure, à hauteur des capacités, au gré des circonstances, sans penser à demain, à ce qui pourrait arriver. Rester au présent, résoudre un problème après l’autre. Chaque jour suffit sa peine.

    Demander à l’univers que  chaque professionnel s’implique et fasse sa part afin que je ne sois pas écrasée par les responsabilités de toute part. Lui demander également d’avoir le temps de prendre le temps afin que les événements présents et à venir se passent au mieux.

    Ce qui nous tient? L’humour, persistant, jusque dans les situations d’urgence, jusque dans ces basculements aux limites de la mort.

    Ce qui me tient? L’ingéniosité, l’inventivité, le pragmatisme, l’intégrité et le respect autant que faire se peut de moi- même, la mesure du prix de la vie, de chaque être, de chaque instant.


    C’est qu’avant de mourir, il y a une vie à vivre, unique, éphémère, fragile, une vie à alimenter d’amour. Nous n’avons pas de temps à perdre.


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