Fin février, je sentis venir un rhume alors que l’hiver se passait tranquillement au milieu des éternuements et mouchages d’autrui. J’agis comme à l’accoutumée en prenant mes remèdes sans plus y réfléchir avec l’expérience paradoxale que je suis moins souvent sujette à ce genre de maux banals que d’autres en parfaite santé. Petit à petit, cependant, il s’installa me fatiguant beaucoup car je dormais mal le nez bouché, l’appétit était déconfit, j’étais à plat au point que mes stagiaires ( c’est ainsi que nous nommons les personnes en formation chez nous) m’en firent la remarque. 

Comme à leurs yeux je ne me soignais pas, je reçus du sureau en sirop et en fleurs séchées pour des tisanes et de la bière ( où infuser les fleurs de sureau) pour des inhalations, je m’y pliai avec plaisir, touchée par ces attentions. Si le mal s’atténua, il n’en resta pas moins tenace et j’eus droit à de nouvelles remarques du souci des stagiaires à mon égard, jusqu’à quelques remontrances ( voir un médecin, se reposer). Je répondais invariablement par “Ce n’est qu’un rhume, ça passera.”, je n’allais pas m’arrêter pour si peu. “De toute façon, tu fais ce que tu veux!” reconnaît fiston. Je continuai donc mon petit bout de chemin. Au rendez- vous de contrôle chez le neurologue, je le lui relatai hilare. Rien de notable de sa part hormis l’augmentation de prise de vitamine D devenue mensuelle sur la nouvelle ordonnance. Un érysipèle l’été dernier éveillait peut- être quelque méfiance envers ce système immunitaire anarchique, je l’ignore ( et oui, je sais, avec mon silence traînant, se loupent de multiples épisodes que je ne prends pas le temps de relater ici!). 

Toutefois, des pensées fugaces prirent de la place dans mon quotidien non parce que je m’inquiétais ou m’en préoccupais mais bien parce que les stagiaires et quelques amis me firent des remarques fréquentes sur mon état de rhume, de fatigue, mon manque d’énergie ou ma triste mine. Pour avoir vécu une expérience puissante dans la maladie au point d’avoir été privée de quasiment tout, pour être marquée du souvenir de s’être sentie quitter la vie petit à petit, je relativise beaucoup. Ainsi, bien des tracas du quotidien me semblent si mineurs que je répète qu’ils sont, au contraire d’un problème, la preuve que je suis vivante et donc, au lieu de m’en plaindre , je m’en réjouirais presque. Où se trouve de ce fait la limite? A partir de quand serait- il judicieux de s’arrêter et de se poser des questions relevant de ce bien précieux qu’est la santé? 

Certes, j’exerce un métier qui me passionne, que j’aime, qui a du sens et que je juge utile avec une pénibilité moindre par rapport à bien d’autres. J’en reviens mieux qu’avant d’y être allée, j’y suis appréciée tant pour mon travail que pour mes qualités humaines, ce truc en plus reçu par les stagiaires et les collègues au- delà du simple travail pédagogique ou d’équipe. Certes, je suis impliquée dans de nombreuses autres activités sportives ou associatives ( oui, oui, il manque beaucoup d'épisodes par ici pour ceux qui ne me connaissent que par blog interposé, pardon!!) qui ont elles aussi leurs valeurs  soit de victoire sur le handicap, la maladie, soit de conviction profondément ancrées dans mon ensorcellement du monde.  Mais ce rhume de fin d’hiver aura duré plus de deux semaines et chaque jour, je dus rester vigilante sur une éventuelle dégradation de mon état en quelque sinusite, bronchite, angine, otite.  Le goût fut perdu pendant plusieurs jours ce qui me désole à un point que je ne saurais dire ( Ma mère nous a transmis- à ma soeur et moi- ce plaisir inestimable de choisir ses produits, cuisiner, expérimenter, savourer, déguster et je lui en suis grandement reconnaissante); j’étais véritablement très fatiguée, mes levers réguliers dans la nuit pour soulager une vessie hyperactive et hypersensible n’aidant pas non plus à bénéficier d’un sommeil réparateur. Dans ce contexte, où positionner la limite du banal, du commun à laisser passer? 

En parallèle, quoi qu’il m’arrive, subsiste constamment le traitement contre cette foutue maladie de Devic qui est, je le rappelle, un immunosuppresseur. Affaiblie par je- ne- sais- quelle- infection- persistante,  j’avale le comprimé quotidiennement, en relevant le paradoxe de cette situation où j‘ingère ce qui va endormir un système immunitaire alors qu’il a besoin de ses ressources pour lutter contre ce microbe, cette bactérie ou ce virus. Ma bonne étoile me donne la chance de diminuer grandement le nombre de comprimés par jour depuis longtemps m’évitant ainsi bien des contrariétés vraiment pénibles à supporter pour vivre une vie à peu près normale, elle n’empêche pas le paradoxe auquel je suis confrontée à chaque souci banal touchant mon organisme ou simplement dans le quotidien. 

Depuis septembre 2009 et la reprise de mon poste à mi- temps thérapeutique, il y a plus 10 ans, je n’ai pris aucun arrêt maladie malgré les rhumes, les infections urinaires, les grandes fatigues, l’accompagnement de ma mère en fin de vie ( Ah si! J’ai pris les trois jours d’arrêt pour décès d’un ascendant). Je pousse la conscience jusqu’à vivre mes “gros” soucis pendant mes congés ou les jours fériés. Sur mon temps libre, je m’active dans plusieurs sports, je marche pour aller au travail, au sport du mercredi, à la pharmacie. Mensuellement, j’anime un atelier bénévole, participe à des Repair Café, envisage la participation à une deuxième association. Chez moi, je couds, tricote, brode, bricole tout en assurant ces foutues tâches domestiques qui me gonflent. Je mesure mes actes, gère la fatigue et avec ma lenteur, j’avance loin par goût de la vie, par volonté d’en savourer les possibilités qui s'offrent à moi car à mes yeux,  il y a urgence à vivre. Je suis consciente et actrice de mes choix, je sais dire non, m’arrêter quand je le sens nécessaire pourtant quand survient un souci banal de santé, constamment revient cette question de limites que j’évalue à l’aune de mes épreuves de 2006. Serait- ce une question d’échelle?

J’en étais là quand survinrent les échos d’un certain coronavirus…

Vu les circonstances, si je ne reviens pas par ici maintenant, c’est que, véritablement, cet endroit n’a plus lieu d’être. Comme beaucoup désormais, j'ai du temps, pour un bon bout. Ma condition ayant quelque spécificité avec ce foutu Devic et ses conséquences qui donnent au contexte une teinte encore plus particulière pourrait en intéresser quelques uns, qui sait? 

Ce matin, j’avais d’ailleurs commencé l’écriture d’un récit qui me trotte dans la tête depuis des jours y évoquant des questionnements d’avant le virus quant à mon état et la succession des événements des dernières semaines dans le cadre professionnel spécialement. A la longueur qu’il prenait, je me dis qu’il serait plus judicieux d’en éditer au fur et à mesure de mon quotidien et de ma satisfaction sur la forme et le fond plutôt qu’un gros pavé indigeste et fourre- tout à l’heure où une multitude de conditions et problématiques s’imposent. J’y mettrai soin et tâcherai de clairement m’exprimer au delà de ma simple expérience personnelle qui inévitablement donne un éclairage et un filtre tout spéciaux. 

A très bientôt, pour de vrai cette fois- ci et prenez soin de vous, tout dedans, à l’intérieur!

Pour qui voudrait en savoir plus, je vous invite à visionner cette vidéo du professeur Marignier:

J'ai beaucoup de chance, peut- être bien parce que je suis un cas parmi les cas, POURVU QUE CELA DURE!!!

Il y a trois jours, fiston sortit de son antre et passa quelques instants avec moi. Une annonce venait de passer à la radio sur l'alerte canicule avec les consignes de vigilance, je lui dis simplement: « Tu sais que je fais partie des personnes fragiles à surveiller? ». Il marmonna quelque chose et le lui fis répéter deux fois jusqu'à ce qu'enfin, je comprenne: « Tu fais surtout partie des gens qui n'acceptent pas d'être considérés comme fragiles.» Cela me fit bien rire et aussitôt, j'ajoutai: « Finalement, mon adaptation est tellement performante que ma fragilité est quasi invisible. » Quasi parce que seuls ceux qui me connaissent savent... et encore, quand je pense que mon garçon lui- même oublie que je suis malade et handicapée, je me dis que seuls les soignants peuvent véritablement mesurer ce qu'impliquent Devic et ses conséquences dans ma vie.

En ce qui me concerne, je suis un petit tempérament selon les dires d'un naturopathe croisé un jour par hasard, ce qui veut dire que je ne chauffe pas beaucoup. J'ai besoin de me couvrir de vêtements, couverture, couette pour me maintenir au chaud aux fraîches et froides températures. Lors de la grosse crise en 2006, les courants d'air de la maison me transperçaient et me faisaient littéralement souffrir. J'ai depuis longtemps l'habitude de prévoir les petites laines et couches même en été pour parer au frisquet qui pourrait me surprendre. Mes armoire et placard ont plus de vêtements d'hiver que d'été voire même de mi-saison. Quand nous dansons entre copines, je suis encore en pull quand toute la troupe cherche le frais et de l'air, déjà en tenue allégée. La semaine dernière, une copine s'étonnait de me voir autant habillée quand elle était en robe à bretelle ( j'avais un corsaire, une chemise, un foulard et une petite veste). De plus, je ne transpire presque pas sauf en cas de grosse peur ou... de TRES grosse chaleur… et encore.

Depuis quelques jours, j'observe des phénomènes inhabituels chez moi: aisselles mouillées, gouttes de sueur sur le nez et quelques vagues subites de suées sur tout le corps. Je le dis alentour: « Si j'ai chaud et transpire, c'est qu'il fait vraiment très très chaud; les autres doivent souffrir». En cas de canicule, je suis sensée rester chez moi à l'abri vu que je suis considérée personne à risque. En pratique, c'est tout autre. Dans l'appartement officiellement BBC, il fait 30°c parce que la ventilation double flux ne fonctionne pas et l'air n'y circule pas ( conflit de tous les locataires depuis trois ans avec le bailleur); dans sa chambre, fiston atteint les 40°c avec son ordinateur en marche continuelle. La nuit, les températures ne baissent pas malgré les fenêtre ouvertes. Je vais à pied au travail et aux petites courses car il est absurde de sortir la voiture pour quelques mètres: contribution à la pollution, retour en auto- four; je préfère marcher, à l'ombre, tranquillement. J'ai assisté à une réunion importante du travail mercredi matin à plus de 40 kilomètres… et y ai senti une première trace de conséquence de la canicule: petit malaise rattrapé discrètement en buvant. J'avais bien remarqué les courtes nuits, le peu d'appétit mais de là à faire un malaise, c'était une première. Vessie n'est pas en reste, je l'assiste à coup de prêle en tisane, teinture- mère et granules. C'est logique: je bois, je transpire, il y a moins d'évacuation par la vessie et donc, les germes grouillent; autant m'éviter des complications.

Comme la canicule s'allonge, cela devient difficile et quelques alertes malaises surviennent régulièrement. Du coup, je ne m'agite que tôt le matin ou tard le soir, me cloître à la maison, bois et me rafraîchis souvent; vessie travaille beaucoup, je cours aux toilettes toutes les deux ou trois heures. Je dors aussi, à multiples siestes ce dont je ne suis pas coutumière, la torpeur ne me quitte pas. Aujourd'hui, j'en suis venue à faire tourner un ventilateur récupéré je- ne- sais- où histoire de pouvoir respirer.

Dire que la chaleur va durer encore plusieurs jours. Ma capacité d'adaptation suffira t-elle à traverser ces chaleurs? Y étant tous confrontés avec des problématiques différentes, je n’attends aucune attention particulière d'autrui. D'ailleurs, la seule proposition que j'ai eue était inadaptée, preuve encore que mon entourage, même proche ne se représente pas ce que je vis en Devic. Aide toi et le ciel t'aidera… cela reste la meilleure alternative.

Je voulais aller aux Eurockéennes ce samedi. Quand j'ai voulu acheter mon billet, c'était déjà complet. Le ciel m'aura bien aidé sur ce coup, le voyage+ les heures là- bas auraient été complètement déraisonnables voire dangereux…

Lors du séjour d'août 2006 dans les Vosges, en plus de la surprise accrobranche, mon amie Sandrine offrit une séance de minigolf. Nous étions tous enthousiastes de s'y essayer et à aucun moment la question de ma très basse vision ne se posa en limite, nous voulions le faire, nous y allions, c'est tout. Mes souvenirs sont visuellement flous, forcément; me restent surtout des lumières, des formes, des bruits, des voix, le vent et la chaleur, des sensations.

Mon fiston fonçait comme un bourrin et s'énervait de sa balle virevoltant partout, pas là où il voulait. J'entendais les mouvements brusques de son club dans les airs et sur le sol, son impatience, son agacement, il rouspétait. J'essayai de lui parler mais comme d'habitude, il avait besoin de faire son expérience et n'écouta rien. Sa camarade se concentrait plus tout en exprimant son caractère boudeur, chouinant quand elle n'obtenait pas le résultat escompté. C'est qu'à vivre dans un univers où la compétition règne, il est difficile de rater, perdre, entendre que le plus important est de participer et partager. Au bout du compte, tous furent joyeusement sidérés d'apprendre que la personne ayant le meilleur score était… moi.

Et oui, celle qui ne voyait quasiment rien avait gagné.

La patience des enfants avait été éprouvée car ils voulaient jouer, gagner alors qu'avec mon amie, nous prenions le temps nécessaire à être pleinement dans le jeu, tranquillement. Elle me décrivait le parcours, j'en faisais le tour de près et si ma courte vue me cachait un élément, j'y allais des doigts et des pieds. Certains trous placés dans un décor foncé étaient invisibles à mes yeux depuis le point d'envoi, aussi, posait- elle un carton blanc au- dessus, à côté, en contraste afin que je les situasse tout en m'indiquant systématiquement où elle le mettait pour que j'adaptasse mes gestes. Sur certains parcours, ce fut joliment mené et le résultat heureux, sur d'autres, catastrophique, la balle filant loin de son objectif, plus d'un impossible à terminer en raison de leur complexité et de mon incapacité à voir.

Je voulais profiter de la sortie en bonne compagnie, chaque expérience étant un cadeau inestimable au regard des mois passés, je ne comptais absolument pas gagner, j'espérais souvent, en entendant les enfants se tourmenter, qu'ils finissent en tête à égalité et finalement, la fortune en décida autrement. S'ils sont restés cois et déçus de leur défaite malgré leurs efforts, nous finîmes tous par se retrouver dans la joie de ma victoire improbable. Quelle leçon de vie pour ces petiots! Malgré mes limites physiques indéniables , grâce à la coopération, je réussis à participer pleinement à cette activité. Tellement rassurant et nourrissant pour nos âmes, tellement loin des limites, empêchements vécus au quotidien en d'autres compagnies. Ce fut une belle victoire de vie, pour nous tous.

En cet été, il y eut un événement tout particulier auquel je tiens à donner une place d'honneur. La date est importante car pour rappel, je sortais de huit mois de fauteuil roulant dont deux mois alitée en totale dépendance, je remarchais sans béquille depuis quelques semaines après des traitements costauds et de la rééducation intense. Je tanguais encore, ma vessie était complètement anarchique et je ne voyais quasiment rien. Je vivais chez SeN avec mon fiston de 10 ans sans autonomie matérielle, je sentais déjà son renfermement, la perte des espoirs entrevus sur notre relation lors des mois difficiles, la psychanalyse était en marche, si j'étais à ma rage de vivre pleinement pour ne rien manquer ou regretter, j'étais encore sous le choc des événements de l'année passée.

Mon amie Sandrine des Vosges avait pris le temps et l'énergie tous les jours de m'appeler pendant les longs mois d'épreuves, elle m'avait offert son écoute, ses mots, ses silences et elle fut plus présente que bien des membres de la famille. Comme j'allais mieux, elle demanda à me voir et nous invita à venir passer une semaine chez elle. A mes yeux, c'était une nécessité, tant pour notre amitié que pour signifier le retour à une vie quasi normale, loin des hôpitaux avec des projets et de la légèreté. SeN accepta de nous y conduire, les deux longs allers- retours ne pesant guère devant le calme gagné, il nous largua donc allègrement et repartit vite parce qu'il ne voulait pas perdre de ses précieuses vacances à la maison. Quant à moi, pendant sept jours, je savourais chaque instant en compagnie de ma chère Sandrine, prévenante et bienveillante. Avec elle, nul besoin de batailler, de répéter, elle savait ce qu'était mon corps en ces heures, mon état général, ma personnalité et elle s'adaptait en respectant tant mes limites que ma volonté de les oublier. Ainsi, avec deux enfants à occuper en prime et des alentours à visiter, elle nous concocta un programme au fil de mes possibilités physiques et nos envies notamment une sacrée belle surprise: de l'accrobranche.

Pour les enfants, la question ne se posait pas, ils étaient ravis et enthousiastes. Si Sandrine ne voulait pas grimper, elle pensa judicieusement que ce serait tout bénéfice pour moi. La veille, elle appela afin de se renseigner et joyeusement, un aménagement fut proposé avec un guide de montagne expérimenté. Quelle joie pour moi d'être ainsi portée par quelqu'un qui s'adapte et ne bute pas sur des présupposés d'emblée! C'était vraiment un cadeau merveilleux.

Nous arrivâmes à l'heure convenue pour un parcours- débutant puisque tous commençaient.

Harnais, casques d'abord:

La pellicule se termina avec cette photo et il n'y en avait pas en vente alentour sauf des appareils jetables; Sandrine fit se mieux depuis le sol et j'ai repris en numérique ces derniers en zoomant et arrangeant le truc. Nous ferons malheureusement avec une médiocre qualité.

Petite formation sur les changements de ligne et la tyrolienne:

Et c'est parti pour l'aventure:

Les enfants se sont éclatés, c'était une joie que de les entendre évacuer leurs tensions et leur plaisir dans les cris et les exclamations, des blablas futiles. J'étais heureuse de sentir les arbres, le soleil et le vent dans les feuilles, le chant des oiseaux au loin, la présence des autres. Je fus surprise de ne pas avoir le vertige, moi qui craignais avant de monter sur une chaise. Le vide ne me faisait rien... en même temps, je ne voyais pas grand chose si ce n'est un grand flou et tout se faisait à la voix, au toucher. Le guide a été très chouette, m'expliquant oralement les étapes, la situation présente et le parcours à venir, me plaçant les mains si je demandais à toucher, me laissant faire, n’intervenant quasiment pas; je ne saurais dire à quoi il ressemblait, j'entendais sa voix chaude et joyeuse, j'entrevoyais sa silhouette charmante. Un régal!

Arrivée au bout, je m'étonnai de la facilité avec laquelle j'avais effectué le parcours. Vessie m'avait laissée tranquille, le corps s'était plié et tourné aux besoins de mouvements, je n'étais pas fatiguée et je lâchai ma surprise sur cette fin arrivée si vite.

- Je continuerais bien dans ces conditions, vous croyez que ce serait possible?

 - Physiquement, vous en seriez parfaitement capable, je ne me fais aucun souci.

Nous en restâmes là néanmoins parce que le temps manquait et que Sandrine passait son temps au sol à nous regarder. Les enfants discutèrent un peu puis se calmèrent à l’idée d'y revenir pour aller plus loin. Il en fut donc ainsi.

Est- il nécessaire de vous dire combien nous étions heureux? Quelle victoire pour moi! Quel soulagement pour mon garçon et mes amies de me voir passer ces cordes, filets, vides et vitesse avec aisance après ces mois d'immobilisation et de reconquête laborieuse du mouvement?

Cette première expérience d'adaptation en dehors du milieu hospitalier a été une sacrée belle aventure, mon amie Sandrine prouvait que le handicap n'est une limite que parce que des représentations et les refus d'adaptation le rendent tel. Sept ans ont passés, je réalise que j'ai oublié la réaction de SeN à cette époque, lui qui ne voyait que des limites et des empêchements partout et j'en suis ravie. Ma mémoire a gardé le plus important et j'ai entretenu cette veine depuis. Attendez donc de lire la suite! Ceux qui me connaissent dans la durée en ont déjà eu des échos, je vais vous le raconter plus en détail dans les prochains temps. A bientôt!

Malgré les renoncements, persista en mon fort intérieur une attitude très particulière: je pratiquais mentalement alors même que j'étais complètement immobilisée au creux du lit. En période de calme solitude, je visualisais le déplacement des influx sur les nerfs, je me représentais la stimulation des muscles, le mouvement qu'ils induisaient et dans mon cerveau, je me tournais dans le lit, je bougeais mes orteils, mes pieds, mes jambes, je marchais, dansais, courais, retrouvais des sphincters opérants, anesthésiais la douleur, je me remémorais les mouvements d'autrefois à pieds, à vélo, en rollers, dans l'eau. Ce n'était pas une simple pensée ou un film mental, non, je mettais ma conscience dans les parties concernées et suivais les chemins parcourus recommençant dès que le fil était perdu.

Ce ne fut que bien plus tard que j'entendis parler de ces techniques d'entraînement chez les sportifs de haut niveau et des neurones miroirs. Quand nous marchons ou regardons marcher quelqu'un, ce sont les mêmes aires cérébrales qui s'activent, c'est donc une partie intégrante de l'entraînement que d'y mettre sa conscience et d'envisager la démarche physique en esprit. J'ignorais également en ces temps que je méditais profitant de ce fait des bienfaits sur la douleur physique et la souffrance psychologique liée à une telle épreuve. Un instinct de survie probablement. Logiquement, j'en vins à constamment observer les réactions du corps en toutes situations et plongeai sans y avoir réfléchi dans l’expérimentation. Il y eut la rééducation, le réentrainement à l'effort dans le cadre hospitalier, en cabinet accompagnée de professionnels ( articles précédents à chercher pour ceux qui veulent, j'ai toujours la flemme de mettre les liens) puis la vie quotidienne, en fauteuil, en béquilles, en aveugle, en marche en solo.

Bien sûr, bornée que je suis, je ne me contentais pas d'attendre que l'extérieur m’offrît des opportunités. J'aurais d'ailleurs été bien limitée si je m'étais fiée à SeN. De ses belles promesses, je ne vis rien. Au mieux, il me laissait livrée à moi- même, au pire, il refusait la moindre implication et en prime, critiquait mes choix, niait mes envies. Il fuyait constamment devant la télévision, chez ses parents, en vadrouille solitaire, me laissant seule avec mon garçon. En ces moments, sans soutien, ni accompagnement, j'étais véritablement en prison. Par bonheur, j'avais toutes les autres belles rencontres pour plonger dans l'aventure à la moindre occasion et comme je ne suis pas de ceux qui se soumettent et acceptent sans broncher, je résistais, bataillais quand un projet me tenait la tête.

La promesse de prendre des cours de danse de couple n'était que du vent et je ne m'y attardai pas, comprenant très vite qu’il avait lancé cette idée pour se rassurer lui- même sur la suite des événements. Par conséquent, je trouvais ma voie seule dansant en fauteuil, avec le déambulateur puis sur mes jambes branlantes, mon équilibre défaillant, dans la maison ( voir notamment l'article Avant de marcher) .

Il ne voulait pas m'accompagner en promenade aux alentours? Et bien soit! Ce fut la voisine qui s'en chargea, respectant mes faiblesses, insistant cependant pour que la distance fut un peu plus longue à chaque essai.

Un dimanche, refusant l'enfermement télé- canapé- chacun dans son coin, je proposai une virée à vélo. Il refusa. Tant pis! Malgré les soucis d’équilibre, la vessie capricieuse, la vue faiblarde, j'enfourchai ma bicyclette accompagnée d'un fiston pris entre joie et inquiétude. «Comme je ne vois presque pas, tu roules devant, tu me parles et je suis ta voix, ok? », l'astuce m'était apparue lors d'un reportage sur les athlètes aveugles aux jeux paralympiques. Il s’attela à la tâche vaillamment et nous fîmes une belle balade sur plusieurs kilomètres. Au retour, il fut soulagé et nous étions heureux parce que nous avions réussi, ensemble, à dépasser tous les à- priori négatifs. Je lui dis combien j'étais fière car il avait agi avec attention et soin, porté cette lourde responsabilité avec courage.

Quelques dimanches matins, je réussis à nous faire conduire à la piscine. A force d'insister, SeN en avait eu assez et était trop content de se débarrasser de nous quelques heures. Il ne nous accompagnait pas comme d'habitude et je pris le parti de me débrouiller seule pour me dévêtir, me rhabiller, entrer, sortir de l'eau. Ce n'était pas facile car les jambes tremblaient, je me sentais si faible quand il fallait extirper le corps de l'eau. Sur les margelles de piscine, je tanguais, me tenais à tous les murs, tâtonnant également, comptant sur la mémoire des lieux afin de m'orienter. Dans l'eau aussi, je ne voyais rien et la pendule à grosses aiguilles me resta longtemps inaccessible; elle fut par ailleurs un repère éclairant sur mes récupérations visuelles ( j'ai déjà aussi raconté ça quelque part). La vessie ne tenait pas, je me vidais donc dans le bassin, sur les bords, discrètement, l'air de rien; je n'avais pas le choix de toute façon et puis, comme tout est mouillé, les lâchages restaient invisibles. Cette préoccupation réduite, je retrouvais la joie d'être portée par l'Archimède à l'abri des chutes. Au début, mouvoir les membres se révéla pénible, j'étais rouillée, raidie, affaiblie, je pris le temps d’adapter les longueurs à mes forces et si je restais loin de mes performances d'avant, je tins à en aligner jusqu'à la limite de préservation d'énergie pour sortir, marcher, se laver, se sécher, se rhabiller seule. Logiquement, à chaque retour, je traînais quelque germe soigné plus ou moins bien par les granules et teinture mère homéopathiques.

Coriace la fée? Si on veut... Parce que je n'avais pas toujours l'énergie de batailler pour oser espérer aller quelque part ou faire quelque chose et SeN le savait très bien. Je ne voulais pas mourir à petit feu dans une vie morne, triste et sans perspective, alors il était vital de passer outre, de résister, demander et redemander quand l'énergie était là, d'être à l'affût de tout ce qui pouvait venir de l'extérieur quand il y en avait moins. Du coup, j'en ai fait de belles et vous n'avez eu ci- dessus qu'une petite mise en bouche.

A suivre.

Rapidement, l'évolution de la maladie me contraignit à l'enfermement dans mon propre corps. Je ne le sentais plus que par la douleur, j'étais incapable de le mouvoir, de le diriger, j'étais coupée de lui alors qu'il hurlait constamment de l'intérieur. Il prenait toute la place, celle que je ne lui avais pas accordée certainement, le mal aimant, le mal traitant à coup de mal alimentation, non alimentation ou suralimentation selon les âges, l'épuisant à force d'efforts, de demandes, d'exigences, de chocs émotionnels ravalés.

Clouée au fauteuil puis au lit, aveugle, j'étais souvent effondrée à l'idée de ne plus pouvoir marcher, courir, danser, nager si j'échappais à la mort. La rééducation fut âpre marquée par ma volonté, mon opiniâtreté saluées tant par les médecins que par les kinés bien que pour moi, elles semblaient des plus banales, spontanées, naturelles. Élodie me parla de la mémoire du corps, un entraîneur sportif de l'hôpital ajouta « Vous étiez sportive avant, ça se sent, ça se voit». C'était dit, entendu et j'en fis une base pour partir à sa reconquête dès que les traitements opérèrent. SeN me promit mille et une activités dès mon retour sur pieds, notamment celle de danser ainsi que son soutien pour mes démarches.

J'eus à tout réapprendre. Maintenir le buste, retrouver l'agilité fine des mains et bras, soutenir la station debout, tenir l'équilibre, se lever, s’asseoir, lever et avancer les jambes, les pieds, marcher. Les yeux échappaient totalement à mon contrôle, j'adaptais l'environnement, les lumières sans soutien puisqu'à la maison, nul ne voulait comprendre et mettre en œuvre les aménagements minimaux. Mes bras avaient changé avec les circonstances, la paralysie des membres inférieurs les ayant largement sollicités pour effectuer les transferts, soulever les fesses, les jambes quand plus rien ne répondait. Mes longueurs de piscine d'autrefois avaient été bénéfiques pour les muscles des bras, des épaules, du dos. Tous les autres avaient fondus en raison de mon immobilité.

Dans ces circonstances, tout était à reconsidérer. Il n'était plus question de mouvements et d'action automatiques, sans présence au corps, encore moins de performance. J'en étais simplement à vouloir récupérer de quoi être autonome au quotidien. La première verticalisation fut difficile, je tins cinq minutes manquant de m'évanouir tant le malaise était grand, se lever seule demanda une énergie et une opiniâtreté fortes lors de plusieurs tentatives, les premiers pas nécessitèrent des efforts énormes de concentration, de volonté, de mobilisation de chaque muscle du bout des orteils jusqu'au bout des doigts, monter des escaliers, se tenir sur les béquilles, avancer, ma première sortie de la maison, à pieds qui m'épuisa après 50 mètres au grand étonnement de ma voisine, la vessie qui s'agite et inonde. J'ai déjà raconté ces épisodes. Le sport en soi était un absolu inaccessible en ces heures.

A suivre.

Ps: j'ai coupé en plusieurs parties car mon texte initialement prévu est devenu énorme.

 La mouche me pique d'évoquer ce sujet. Comment commencer si ce n'est en résumant ce qu'il représentait pour moi avant la maladie? En même temps, c'est vague- vaste car j'ai vécu trente- quatre ans avant d'être malade et handicapée, nombreuses années aux multiples métamorphoses physiques et agitations internes. Je vais tâcher de faire vite pour ne pas m'enliser. C'est parti.

Depuis toute petite, aussi loin que je me souvienne, je voulais faire de la danse. J'ai réclamé des années, en vain. Aux âges cruciaux pour la classique, je n'ai essuyé que des refus parce qu'elle déforme le corps (réponse à la con d'un qui n'a rien compris toute sa vie), surtout parce que c'était trop coûteux en terme de temps et d'argent pour les adultes responsables. Il y eut quelque essai en gymnastique dont je me suis vite échappée car j’étais terrorisée sur les agrès. La poutre et les barres asymétriques m'arrachaient des larmes, me tétanisaient. Le vertige... simplement. Un autre en basket se résuma en une séance; une tante m'y avait invitée et je m'y suis ennuyée. Vivre en zone rurale où souvent le seul club de sport est l'équipe de football communale limite les choix d'emblée surtout que les parents étaient des adultes fuyants et incapables de s'impliquer dans l'éducation de leurs enfants.

A l'école, c'était pénible car je ne comprenais pas la différence entre la droite et la gauche. « La droite, c'est où est la main avec laquelle tu écris» me disait- on. Insensé puisque j'avais la sensation de pouvoir écrire des deux. D'ailleurs, je garde des activités à gauche dont la droite n'est pas capable alors que je suis officiellement droitière et ce ne fut qu'avec le permis de conduire à la vingtaine que je saisis la différence (grâce au sens de rotation du volant) . Vers 10 ans, ma mère m'inscrivit à un cours de danse contemporaine parce que j'étais trop grande pour la classique. Petite et boulotte, c'était terrible surtout pour le spectacle de fin d'année, j'étais si mal dans ma peau. Le corps s'est néanmoins transformé, serrant le haut avec une taille de guêpe pendant que l'adolescence élargissait les hanches amplement. Cela dura un an et demi. Finalement, j'en eus assez des factures impayées, rappelées plusieurs fois avec des menaces d'expulsions du cours; en plus, c'était loin, tard après les cours au collège. A la trappe.

Dans le secondaire, j'aimais la GRS, la danse, la gymnastique sans y être très performante, mes pratiques n'ayant pas été suffisantes pour me les rendre faciles. J'aimais le volley et les sports collectifs, désespérée pourtant de la course à la performance, à la victoire des camarades. Impossible de monter des stratégies, de s'écarter de la masse courant d'un but à l'autre, les plus physiques monopolisant les balle- ballon. En outre, le sport majoritaire pratiqué était l'athlétisme et en particulier la course d'endurance. JE DETESTAIS! Courir en rond pendant de longues minutes alors que le corps explosait de partout, c'était un calvaire. En prime, je n'avais pas de bonne tenue et des chaussures à 10 F achetées en soldes dans un recoin de supermarché. Quand j'en demandais de plus performantes au seul ayant les moyens de les payer, il me répondait systématiquement que je n'avais qu'à courir pieds nus comme les Éthiopiens. Bel exemple représentatif des murs contre lesquels je butais. Si marcher des heures ne me gênait pas, j'avais beau faire, le corps ne suivait pas à la course. Mes pieds de travers m'en préservèrent une année puis ma rate qui frottait lors des gros efforts provoquant des douleurs insupportables; il y eut des ampoules en pagaille, des ampoules dans les ampoules, quelques malaises. Bref, le sport en classe était une corvée le plus souvent. Quelques professeurs bienveillants notaient mes efforts et ma volonté parfois, heureusement.

J'aimais nager et en vacances, je passais des heures dans la mer rêvant de plongée sous- marine évidemment inaccessible. Un oncle m'initia à celle avec un simple masque et je pris grand plaisir à me couper du dehors sous l'eau. A la piscine, en classe, il y avait eu au mieux deux trimestres sur toute la scolarité; c'était compliqué parce que j'étais affreusement gênée par mon corps et c'était la course entre le transport, les changements de vêtements. Je crois que nous passions au mieux 40 minutes dans l'eau sur les deux heures de sport.

Hors scolaire, j'avais découvert avec joie le patinage sur glace grâce à une camarade. C'était loin, personne pour m'y conduire mais je sautais sur la moindre occasion pour me glisser parmi ceux qui s'y rendaient. Je tentai de faire comprendre mon intérêt à mes parents jusqu'à demander une paire de patins pour un Noël espérant au minimum éviter les ampoules avec celle de location. Toute une histoire! Autant dire qu'assister à des cours resta une demande ignorée.

A l'université, plus autonome et en ville, j'essayai un cours ou l'autre mais ils débordaient et je ne pus donner suite. Me déplaçant exclusivement à vélo et à pieds, je gagnais en résistance avec les années doucement.

Fiston arriva et comme j'étais seule, la nécessité de porter s'imposa. Mon premier appartement était au 5e étage sans ascenseur alors, ce furent minimum deux séances de step par jour... en plus des courses, du bébé, de la poussette, de la bouteille de gaz voire de plusieurs en même temps à monter seule. Mon garçon étant particulièrement dynamique, s'en suivit un train de sorties, marches, expéditions en tout genre pour qu'il se dépensât, par tous les temps, quelque fut mon état. Au début, je travaillais comme surveillante dans des établissements scolaires où je cavalais toute la journée... pour en repos, me retrouver à cavaler avec mon fiston. Suivirent les virées à bicyclette, les sorties piscine pendant des heures. Avec les premiers salaires, j'espérais me mettre à des activités de loisirs et je tentai le taï chi chuan. Coûteux, tard, loin après des journées harassantes, je ne tins pas le coup très longtemps. La danse ne m'avait pas quittée et je dansai à la moindre occasion, seule à la maison ou accompagnée de mon garçon ravi de cette agitation avec une maman gaie et entraînante. Je tentai de nombreuses demandes auprès de SeN pour des danses de salon, au minimum. Il refusa systématiquement jugeant qu'il savait suffisamment danser ( tu parles!). Par hasard, une amie me donna une paire de rollers, je m'y mis avec joie puisque je n'avais pu faire le patin sur glace auparavant et cela devint une activité importante. Après avoir déposé le fiston à l'école, je partais des heures à rouler sur une piste, à mon rythme, tranquille. J'aimais les sensations et le silence des lieux, c'était beau et agréable de glisser. J'aimais les mouvements amples et souples, l'impression de voler, de flotter, ce que je retrouvais également en nageant sur des longueurs innombrables. Un concours de circonstances fit s'interroger cette même amie adepte de la course de fond. Quand elle découvrit mon opiniâtreté dans les escaliers lors d'un déménagement, elle me souffla que j'étais capable de courir. Je n'y adhérai pas immédiatement, ce n'était pas le moment pour moi. Bien des mois plus tard, j'étais dans un tel sentiment d'enfermement et de cloisonnement que je courus, un jour de pluie pendant de longues minutes autour de la table de la salle à manger afin d'évacuer la morbidité de mes pensées. Surprise de ma résistance, je revins vers mon amie et avec ses conseils avisés, j'entamai la course à pieds, décidée à dépasser l'expérience malheureuse du secondaire.

De fait, avant d’être malade, je pratiquais la marche, la natation, le vélo, le roller et la course à pieds ( en plus du travail, des tâches domestiques, des travaux, du fiston, etc.). Si je n'étais pas performante à mes yeux et aux yeux de compétiteurs, j'étais décidée à me perfectionner, à me dépasser. J'y évacuais surtout mon désarroi et mes frustrations, coincée dans une vie où je ne me reconnaissais pas, où je ne voyais pas d'issue, je cherchais à repousser les tourments intérieurs, à anesthésier des souffrances diffuses. Il est d'ailleurs fort probable que je m'y suis épuisée. J'ai fait ce que j'ai pu avec ce que j'avais à ce moment, ce n'était néanmoins pas une solution, au mieux une fuite en avant désespérée.

Et ce fut lors d'une sortie sportive que les premiers signes de la maladie se manifestèrent fin avril 2006: quand je voulus courir, mes jambes ne me portèrent pas. Il n'était plus question de fuir, j'étais acculée. Il était plus que temps, j'avais commencé à donner mon sang et envisageai le don d'organes. Le corps dit STOP.

ps: de nombreux articles précédents permettent d'approfondir certains points de ce texte. J'ai la flemme de mettre les liens, veuillez m'en excuser. 

Après une semaine au médicament bloquant l'hypersensible- hyperactive selon les consignes de l'urologue, j'observai l'expérience car c'était une découverte, j'avais tout à en apprendre.

- Étrange sensation que de ne plus la sentir chatouiller, se manifester au moindre mouvement, poids, agitation interne ou externe, silence total quant à ses besoins. Obligatoires auto- sondages cinq fois par jour minimum. Je suis devenue experte dans le pipi debout avec le petit robinet technique dans le verre mesureur spécifique indispensable à la salle de bains puisque les toilettes sont à part et sans lave- mains. Une hygiène irréprochable est nécessaire pour éviter les infections surtout que l'épisode pyélonéphrite m'a amplement suffit. N'ayant plus aucune sensation, je connus quelques accidents de vidange quand mes boissons explosaient le volume du verre mesureur et quelques débordements me contraignirent à nettoyer, changer si je n'avais pu me précipiter vers l'évacuation la plus proche. Évidemment, c'est une autre affaire à l'extérieur et si au début, je trimbalais ma bouteille de désinfectant partout, je laissai vite tomber, lassée de ces transports volumineux. Il ne fallait pas rêver dans ce cas échapper à ces foutus germes omniprésents. En mars, ma vessie s'agita avec quelques fuites intempestives. Comme le neurologue répondit que c'était trop tôt pour un épuisement du traitement Botox, j'eus la puce à l'oreille et retournai vite fait vers l'homéopathie, la canneberge afin de contrer ce qui manifestement était une infection; heureusement, elle passa mais les fréquences sensibles se manifestent plus souvent depuis.

- Les premières semaines me surprirent par l'effet bénéfique sur le sommeil. Comme vessie ne se manifestait plus, j'alignais des nuits complètes avec régulièrement huit heures d'affilées, de temps en temps plus. Forcément, avec le calme retrouvé et la non- impériosité, la tension induite par ces pressions, j'avais une énergie du tonnerre. Au réveillon de Nouvel An, je fus celle qui dansait le plus jusqu'aux dernières heures de la nuit, sautillant et gesticulant joyeusement tout du long. Et il y eut les sorties avec les copines de la danse presque chaque semaine, les marches au moindre prétexte, le cumul emploi- maison- fiston mené aisément. Mon garçon d'ailleurs s'étonnait quand il me découvrait tranquille à la maison, assise; mes compagnes de virée se souciaient de mon accès aux toilettes alors que je n'y pensais pas.

- Évidemment, c'est temporaire et peu à peu; la vessie redevient sensible, les levers nocturnes pour évacuer des quantités moyennes se répètent et les pressions réapparaissent tout en restant pour l'instant facilement gérables. Je ne sais pas ce que j'attends à ce jour. Je m'interroge grandement sur une éventuelle nouvelle intervention, l'hôpital me gonfle, l'anesthésie aussi; j'espère, malgré le long et pénible vécu des dernières années, que, comme pour la marche et la vue, mon système d'évacuation récupère et se rétablisse afin de ne plus avoir à subir ce handicap et ses traitements.

Et je constate à nouveau combien je suis fatiguée depuis quelques semaines. Un signe étonnant chez moi ne trompe pas: je n'avais pas envie d'aller travailler, seulement rester chez moi à traînasser, vaquer à quelque occupation de ci de là selon les ressentis et les envies. Dans un premier temps, je me l'expliquai par l'absence de congés en février, j'attendis donc les vacances de printemps pour me vautrer. Mes activités furent ralenties pendant ces quelques jours, je traînais la patte pour aller marcher, pour prendre la voiture, les escaliers plutôt que l'ascenseur, négligeai les tâches domestiques, je me vautrai effectivement ne réagissant que parce que quelqu'un me contactait, m'invitait ou réclamait; je renonçai même à quelques sorties et expéditions. L'esprit détaché de la routine mouvementée habituelle j'en arrivai à avouer que tout de même, j'avais exagéré le mois précédent, que je ne m'étais pas du tout écoutée, que je m'étais laissée embarquer dans un truc à la noix de nouveau au détriment de mes besoins. Ben oui, encore, j'avais pris soin d'autrui.

( à suivre)