• Il y a trois jours, fiston sortit de son antre et passa quelques instants avec moi. Une annonce venait de passer à la radio sur l'alerte canicule avec les consignes de vigilance, je lui dis simplement: « Tu sais que je fais partie des personnes fragiles à surveiller? ». Il marmonna quelque chose et le lui fis répéter deux fois jusqu'à ce qu'enfin, je comprenne: « Tu fais surtout partie des gens qui n'acceptent pas d'être considérés comme fragiles.» Cela me fit bien rire et aussitôt, j'ajoutai: « Finalement, mon adaptation est tellement performante que ma fragilité est quasi invisible. » Quasi parce que seuls ceux qui me connaissent savent... et encore, quand je pense que mon garçon lui- même oublie que je suis malade et handicapée, je me dis que seuls les soignants peuvent véritablement mesurer ce qu'impliquent Devic et ses conséquences dans ma vie.

    En ce qui me concerne, je suis un petit tempérament selon les dires d'un naturopathe croisé un jour par hasard, ce qui veut dire que je ne chauffe pas beaucoup. J'ai besoin de me couvrir de vêtements, couverture, couette pour me maintenir au chaud aux fraîches et froides températures. Lors de la grosse crise en 2006, les courants d'air de la maison me transperçaient et me faisaient littéralement souffrir. J'ai depuis longtemps l'habitude de prévoir les petites laines et couches même en été pour parer au frisquet qui pourrait me surprendre. Mes armoire et placard ont plus de vêtements d'hiver que d'été voire même de mi-saison. Quand nous dansons entre copines, je suis encore en pull quand toute la troupe cherche le frais et de l'air, déjà en tenue allégée. La semaine dernière, une copine s'étonnait de me voir autant habillée quand elle était en robe à bretelle ( j'avais un corsaire, une chemise, un foulard et une petite veste). De plus, je ne transpire presque pas sauf en cas de grosse peur ou... de TRES grosse chaleur… et encore.

    Depuis quelques jours, j'observe des phénomènes inhabituels chez moi: aisselles mouillées, gouttes de sueur sur le nez et quelques vagues subites de suées sur tout le corps. Je le dis alentour: « Si j'ai chaud et transpire, c'est qu'il fait vraiment très très chaud; les autres doivent souffrir». En cas de canicule, je suis sensée rester chez moi à l'abri vu que je suis considérée personne à risque. En pratique, c'est tout autre. Dans l'appartement officiellement BBC, il fait 30°c parce que la ventilation double flux ne fonctionne pas et l'air n'y circule pas ( conflit de tous les locataires depuis trois ans avec le bailleur); dans sa chambre, fiston atteint les 40°c avec son ordinateur en marche continuelle. La nuit, les températures ne baissent pas malgré les fenêtre ouvertes. Je vais à pied au travail et aux petites courses car il est absurde de sortir la voiture pour quelques mètres: contribution à la pollution, retour en auto- four; je préfère marcher, à l'ombre, tranquillement. J'ai assisté à une réunion importante du travail mercredi matin à plus de 40 kilomètres… et y ai senti une première trace de conséquence de la canicule: petit malaise rattrapé discrètement en buvant. J'avais bien remarqué les courtes nuits, le peu d'appétit mais de là à faire un malaise, c'était une première. Vessie n'est pas en reste, je l'assiste à coup de prêle en tisane, teinture- mère et granules. C'est logique: je bois, je transpire, il y a moins d'évacuation par la vessie et donc, les germes grouillent; autant m'éviter des complications.

    Comme la canicule s'allonge, cela devient difficile et quelques alertes malaises surviennent régulièrement. Du coup, je ne m'agite que tôt le matin ou tard le soir, me cloître à la maison, bois et me rafraîchis souvent; vessie travaille beaucoup, je cours aux toilettes toutes les deux ou trois heures. Je dors aussi, à multiples siestes ce dont je ne suis pas coutumière, la torpeur ne me quitte pas. Aujourd'hui, j'en suis venue à faire tourner un ventilateur récupéré je- ne- sais- où histoire de pouvoir respirer.

    Dire que la chaleur va durer encore plusieurs jours. Ma capacité d'adaptation suffira t-elle à traverser ces chaleurs? Y étant tous confrontés avec des problématiques différentes, je n’attends aucune attention particulière d'autrui. D'ailleurs, la seule proposition que j'ai eue était inadaptée, preuve encore que mon entourage, même proche ne se représente pas ce que je vis en Devic. Aide toi et le ciel t'aidera… cela reste la meilleure alternative.

    Je voulais aller aux Eurockéennes ce samedi. Quand j'ai voulu acheter mon billet, c'était déjà complet. Le ciel m'aura bien aidé sur ce coup, le voyage+ les heures là- bas auraient été complètement déraisonnables voire dangereux…

     

     


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  • Lors du séjour d'août 2006 dans les Vosges, en plus de la surprise accrobranche, mon amie Sandrine offrit une séance de minigolf. Nous étions tous enthousiastes de s'y essayer et à aucun moment la question de ma très basse vision ne se posa en limite, nous voulions le faire, nous y allions, c'est tout. Mes souvenirs sont visuellement flous, forcément; me restent surtout des lumières, des formes, des bruits, des voix, le vent et la chaleur, des sensations.

    Mon fiston fonçait comme un bourrin et s'énervait de sa balle virevoltant partout, pas là où il voulait. J'entendais les mouvements brusques de son club dans les airs et sur le sol, son impatience, son agacement, il rouspétait. J'essayai de lui parler mais comme d'habitude, il avait besoin de faire son expérience et n'écouta rien. Sa camarade se concentrait plus tout en exprimant son caractère boudeur, chouinant quand elle n'obtenait pas le résultat escompté. C'est qu'à vivre dans un univers où la compétition règne, il est difficile de rater, perdre, entendre que le plus important est de participer et partager. Au bout du compte, tous furent joyeusement sidérés d'apprendre que la personne ayant le meilleur score était… moi.

    Et oui, celle qui ne voyait quasiment rien avait gagné.

    La patience des enfants avait été éprouvée car ils voulaient jouer, gagner alors qu'avec mon amie, nous prenions le temps nécessaire à être pleinement dans le jeu, tranquillement. Elle me décrivait le parcours, j'en faisais le tour de près et si ma courte vue me cachait un élément, j'y allais des doigts et des pieds. Certains trous placés dans un décor foncé étaient invisibles à mes yeux depuis le point d'envoi, aussi, posait- elle un carton blanc au- dessus, à côté, en contraste afin que je les situasse tout en m'indiquant systématiquement où elle le mettait pour que j'adaptasse mes gestes. Sur certains parcours, ce fut joliment mené et le résultat heureux, sur d'autres, catastrophique, la balle filant loin de son objectif, plus d'un impossible à terminer en raison de leur complexité et de mon incapacité à voir.

    Je voulais profiter de la sortie en bonne compagnie, chaque expérience étant un cadeau inestimable au regard des mois passés, je ne comptais absolument pas gagner, j'espérais souvent, en entendant les enfants se tourmenter, qu'ils finissent en tête à égalité et finalement, la fortune en décida autrement. S'ils sont restés cois et déçus de leur défaite malgré leurs efforts, nous finîmes tous par se retrouver dans la joie de ma victoire improbable. Quelle leçon de vie pour ces petiots! Malgré mes limites physiques indéniables , grâce à la coopération, je réussis à participer pleinement à cette activité. Tellement rassurant et nourrissant pour nos âmes, tellement loin des limites, empêchements vécus au quotidien en d'autres compagnies. Ce fut une belle victoire de vie, pour nous tous.


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  • En cet été, il y eut un événement tout particulier auquel je tiens à donner une place d'honneur. La date est importante car pour rappel, je sortais de huit mois de fauteuil roulant dont deux mois alitée en totale dépendance, je remarchais sans béquille depuis quelques semaines après des traitements costauds et de la rééducation intense. Je tanguais encore, ma vessie était complètement anarchique et je ne voyais quasiment rien. Je vivais chez SeN avec mon fiston de 10 ans sans autonomie matérielle, je sentais déjà son renfermement, la perte des espoirs entrevus sur notre relation lors des mois difficiles, la psychanalyse était en marche, si j'étais à ma rage de vivre pleinement pour ne rien manquer ou regretter, j'étais encore sous le choc des événements de l'année passée.

    Mon amie Sandrine des Vosges avait pris le temps et l'énergie tous les jours de m'appeler pendant les longs mois d'épreuves, elle m'avait offert son écoute, ses mots, ses silences et elle fut plus présente que bien des membres de la famille. Comme j'allais mieux, elle demanda à me voir et nous invita à venir passer une semaine chez elle. A mes yeux, c'était une nécessité, tant pour notre amitié que pour signifier le retour à une vie quasi normale, loin des hôpitaux avec des projets et de la légèreté. SeN accepta de nous y conduire, les deux longs allers- retours ne pesant guère devant le calme gagné, il nous largua donc allègrement et repartit vite parce qu'il ne voulait pas perdre de ses précieuses vacances à la maison. Quant à moi, pendant sept jours, je savourais chaque instant en compagnie de ma chère Sandrine, prévenante et bienveillante. Avec elle, nul besoin de batailler, de répéter, elle savait ce qu'était mon corps en ces heures, mon état général, ma personnalité et elle s'adaptait en respectant tant mes limites que ma volonté de les oublier. Ainsi, avec deux enfants à occuper en prime et des alentours à visiter, elle nous concocta un programme au fil de mes possibilités physiques et nos envies notamment une sacrée belle surprise: de l'accrobranche.

    Pour les enfants, la question ne se posait pas, ils étaient ravis et enthousiastes. Si Sandrine ne voulait pas grimper, elle pensa judicieusement que ce serait tout bénéfice pour moi. La veille, elle appela afin de se renseigner et joyeusement, un aménagement fut proposé avec un guide de montagne expérimenté. Quelle joie pour moi d'être ainsi portée par quelqu'un qui s'adapte et ne bute pas sur des présupposés d'emblée! C'était vraiment un cadeau merveilleux.

    Nous arrivâmes à l'heure convenue pour un parcours- débutant puisque tous commençaient.

    Harnais, casques d'abord:

     

    Du sport, surprise d'août 2007.

     

     

    La pellicule se termina avec cette photo et il n'y en avait pas en vente alentour sauf des appareils jetables; Sandrine fit se mieux depuis le sol et j'ai repris en numérique ces derniers en zoomant et arrangeant le truc. Nous ferons malheureusement avec une médiocre qualité.

     

    Petite formation sur les changements de ligne et la tyrolienne:

     

    Du sport, surprise d'août 2007.

     

     

    Et c'est parti pour l'aventure:

     

    Du sport, surprise d'août 2007.

    Du sport, surprise d'août 2007.

    Du sport, surprise d'août 2007.

    Du sport, surprise d'août 2007.

     

     

    Les enfants se sont éclatés, c'était une joie que de les entendre évacuer leurs tensions et leur plaisir dans les cris et les exclamations, des blablas futiles. J'étais heureuse de sentir les arbres, le soleil et le vent dans les feuilles, le chant des oiseaux au loin, la présence des autres. Je fus surprise de ne pas avoir le vertige, moi qui craignais avant de monter sur une chaise. Le vide ne me faisait rien... en même temps, je ne voyais pas grand chose si ce n'est un grand flou et tout se faisait à la voix, au toucher. Le guide a été très chouette, m'expliquant oralement les étapes, la situation présente et le parcours à venir, me plaçant les mains si je demandais à toucher, me laissant faire, n’intervenant quasiment pas; je ne saurais dire à quoi il ressemblait, j'entendais sa voix chaude et joyeuse, j'entrevoyais sa silhouette charmante. Un régal!

    Arrivée au bout, je m'étonnai de la facilité avec laquelle j'avais effectué le parcours. Vessie m'avait laissée tranquille, le corps s'était plié et tourné aux besoins de mouvements, je n'étais pas fatiguée et je lâchai ma surprise sur cette fin arrivée si vite.

    - Je continuerais bien dans ces conditions, vous croyez que ce serait possible?

     - Physiquement, vous en seriez parfaitement capable, je ne me fais aucun souci.

    Nous en restâmes là néanmoins parce que le temps manquait et que Sandrine passait son temps au sol à nous regarder. Les enfants discutèrent un peu puis se calmèrent à l’idée d'y revenir pour aller plus loin. Il en fut donc ainsi.

    Est- il nécessaire de vous dire combien nous étions heureux? Quelle victoire pour moi! Quel soulagement pour mon garçon et mes amies de me voir passer ces cordes, filets, vides et vitesse avec aisance après ces mois d'immobilisation et de reconquête laborieuse du mouvement?

    Cette première expérience d'adaptation en dehors du milieu hospitalier a été une sacrée belle aventure, mon amie Sandrine prouvait que le handicap n'est une limite que parce que des représentations et les refus d'adaptation le rendent tel. Sept ans ont passés, je réalise que j'ai oublié la réaction de SeN à cette époque, lui qui ne voyait que des limites et des empêchements partout et j'en suis ravie. Ma mémoire a gardé le plus important et j'ai entretenu cette veine depuis. Attendez donc de lire la suite! Ceux qui me connaissent dans la durée en ont déjà eu des échos, je vais vous le raconter plus en détail dans les prochains temps. A bientôt!

     


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  • Malgré les renoncements, persista en mon fort intérieur une attitude très particulière: je pratiquais mentalement alors même que j'étais complètement immobilisée au creux du lit. En période de calme solitude, je visualisais le déplacement des influx sur les nerfs, je me représentais la stimulation des muscles, le mouvement qu'ils induisaient et dans mon cerveau, je me tournais dans le lit, je bougeais mes orteils, mes pieds, mes jambes, je marchais, dansais, courais, retrouvais des sphincters opérants, anesthésiais la douleur, je me remémorais les mouvements d'autrefois à pieds, à vélo, en rollers, dans l'eau. Ce n'était pas une simple pensée ou un film mental, non, je mettais ma conscience dans les parties concernées et suivais les chemins parcourus recommençant dès que le fil était perdu.

    Ce ne fut que bien plus tard que j'entendis parler de ces techniques d'entraînement chez les sportifs de haut niveau et des neurones miroirs. Quand nous marchons ou regardons marcher quelqu'un, ce sont les mêmes aires cérébrales qui s'activent, c'est donc une partie intégrante de l'entraînement que d'y mettre sa conscience et d'envisager la démarche physique en esprit. J'ignorais également en ces temps que je méditais profitant de ce fait des bienfaits sur la douleur physique et la souffrance psychologique liée à une telle épreuve. Un instinct de survie probablement. Logiquement, j'en vins à constamment observer les réactions du corps en toutes situations et plongeai sans y avoir réfléchi dans l’expérimentation. Il y eut la rééducation, le réentrainement à l'effort dans le cadre hospitalier, en cabinet accompagnée de professionnels ( articles précédents à chercher pour ceux qui veulent, j'ai toujours la flemme de mettre les liens) puis la vie quotidienne, en fauteuil, en béquilles, en aveugle, en marche en solo.

    Bien sûr, bornée que je suis, je ne me contentais pas d'attendre que l'extérieur m’offrît des opportunités. J'aurais d'ailleurs été bien limitée si je m'étais fiée à SeN. De ses belles promesses, je ne vis rien. Au mieux, il me laissait livrée à moi- même, au pire, il refusait la moindre implication et en prime, critiquait mes choix, niait mes envies. Il fuyait constamment devant la télévision, chez ses parents, en vadrouille solitaire, me laissant seule avec mon garçon. En ces moments, sans soutien, ni accompagnement, j'étais véritablement en prison. Par bonheur, j'avais toutes les autres belles rencontres pour plonger dans l'aventure à la moindre occasion et comme je ne suis pas de ceux qui se soumettent et acceptent sans broncher, je résistais, bataillais quand un projet me tenait la tête.

    La promesse de prendre des cours de danse de couple n'était que du vent et je ne m'y attardai pas, comprenant très vite qu’il avait lancé cette idée pour se rassurer lui- même sur la suite des événements. Par conséquent, je trouvais ma voie seule dansant en fauteuil, avec le déambulateur puis sur mes jambes branlantes, mon équilibre défaillant, dans la maison ( voir notamment l'article Avant de marcher) .

    Il ne voulait pas m'accompagner en promenade aux alentours? Et bien soit! Ce fut la voisine qui s'en chargea, respectant mes faiblesses, insistant cependant pour que la distance fut un peu plus longue à chaque essai.

    Un dimanche, refusant l'enfermement télé- canapé- chacun dans son coin, je proposai une virée à vélo. Il refusa. Tant pis! Malgré les soucis d’équilibre, la vessie capricieuse, la vue faiblarde, j'enfourchai ma bicyclette accompagnée d'un fiston pris entre joie et inquiétude. «Comme je ne vois presque pas, tu roules devant, tu me parles et je suis ta voix, ok? », l'astuce m'était apparue lors d'un reportage sur les athlètes aveugles aux jeux paralympiques. Il s’attela à la tâche vaillamment et nous fîmes une belle balade sur plusieurs kilomètres. Au retour, il fut soulagé et nous étions heureux parce que nous avions réussi, ensemble, à dépasser tous les à- priori négatifs. Je lui dis combien j'étais fière car il avait agi avec attention et soin, porté cette lourde responsabilité avec courage.

    Quelques dimanches matins, je réussis à nous faire conduire à la piscine. A force d'insister, SeN en avait eu assez et était trop content de se débarrasser de nous quelques heures. Il ne nous accompagnait pas comme d'habitude et je pris le parti de me débrouiller seule pour me dévêtir, me rhabiller, entrer, sortir de l'eau. Ce n'était pas facile car les jambes tremblaient, je me sentais si faible quand il fallait extirper le corps de l'eau. Sur les margelles de piscine, je tanguais, me tenais à tous les murs, tâtonnant également, comptant sur la mémoire des lieux afin de m'orienter. Dans l'eau aussi, je ne voyais rien et la pendule à grosses aiguilles me resta longtemps inaccessible; elle fut par ailleurs un repère éclairant sur mes récupérations visuelles ( j'ai déjà aussi raconté ça quelque part). La vessie ne tenait pas, je me vidais donc dans le bassin, sur les bords, discrètement, l'air de rien; je n'avais pas le choix de toute façon et puis, comme tout est mouillé, les lâchages restaient invisibles. Cette préoccupation réduite, je retrouvais la joie d'être portée par l'Archimède à l'abri des chutes. Au début, mouvoir les membres se révéla pénible, j'étais rouillée, raidie, affaiblie, je pris le temps d’adapter les longueurs à mes forces et si je restais loin de mes performances d'avant, je tins à en aligner jusqu'à la limite de préservation d'énergie pour sortir, marcher, se laver, se sécher, se rhabiller seule. Logiquement, à chaque retour, je traînais quelque germe soigné plus ou moins bien par les granules et teinture mère homéopathiques.

    Coriace la fée? Si on veut... Parce que je n'avais pas toujours l'énergie de batailler pour oser espérer aller quelque part ou faire quelque chose et SeN le savait très bien. Je ne voulais pas mourir à petit feu dans une vie morne, triste et sans perspective, alors il était vital de passer outre, de résister, demander et redemander quand l'énergie était là, d'être à l'affût de tout ce qui pouvait venir de l'extérieur quand il y en avait moins. Du coup, j'en ai fait de belles et vous n'avez eu ci- dessus qu'une petite mise en bouche.

    A suivre.


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  • Rapidement, l'évolution de la maladie me contraignit à l'enfermement dans mon propre corps. Je ne le sentais plus que par la douleur, j'étais incapable de le mouvoir, de le diriger, j'étais coupée de lui alors qu'il hurlait constamment de l'intérieur. Il prenait toute la place, celle que je ne lui avais pas accordée certainement, le mal aimant, le mal traitant à coup de mal alimentation, non alimentation ou suralimentation selon les âges, l'épuisant à force d'efforts, de demandes, d'exigences, de chocs émotionnels ravalés.

    Clouée au fauteuil puis au lit, aveugle, j'étais souvent effondrée à l'idée de ne plus pouvoir marcher, courir, danser, nager si j'échappais à la mort. La rééducation fut âpre marquée par ma volonté, mon opiniâtreté saluées tant par les médecins que par les kinés bien que pour moi, elles semblaient des plus banales, spontanées, naturelles. Élodie me parla de la mémoire du corps, un entraîneur sportif de l'hôpital ajouta « Vous étiez sportive avant, ça se sent, ça se voit». C'était dit, entendu et j'en fis une base pour partir à sa reconquête dès que les traitements opérèrent. SeN me promit mille et une activités dès mon retour sur pieds, notamment celle de danser ainsi que son soutien pour mes démarches.

    J'eus à tout réapprendre. Maintenir le buste, retrouver l'agilité fine des mains et bras, soutenir la station debout, tenir l'équilibre, se lever, s’asseoir, lever et avancer les jambes, les pieds, marcher. Les yeux échappaient totalement à mon contrôle, j'adaptais l'environnement, les lumières sans soutien puisqu'à la maison, nul ne voulait comprendre et mettre en œuvre les aménagements minimaux. Mes bras avaient changé avec les circonstances, la paralysie des membres inférieurs les ayant largement sollicités pour effectuer les transferts, soulever les fesses, les jambes quand plus rien ne répondait. Mes longueurs de piscine d'autrefois avaient été bénéfiques pour les muscles des bras, des épaules, du dos. Tous les autres avaient fondus en raison de mon immobilité.

    Dans ces circonstances, tout était à reconsidérer. Il n'était plus question de mouvements et d'action automatiques, sans présence au corps, encore moins de performance. J'en étais simplement à vouloir récupérer de quoi être autonome au quotidien. La première verticalisation fut difficile, je tins cinq minutes manquant de m'évanouir tant le malaise était grand, se lever seule demanda une énergie et une opiniâtreté fortes lors de plusieurs tentatives, les premiers pas nécessitèrent des efforts énormes de concentration, de volonté, de mobilisation de chaque muscle du bout des orteils jusqu'au bout des doigts, monter des escaliers, se tenir sur les béquilles, avancer, ma première sortie de la maison, à pieds qui m'épuisa après 50 mètres au grand étonnement de ma voisine, la vessie qui s'agite et inonde. J'ai déjà raconté ces épisodes. Le sport en soi était un absolu inaccessible en ces heures.

    A suivre.

    Ps: j'ai coupé en plusieurs parties car mon texte initialement prévu est devenu énorme.


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  •  La mouche me pique d'évoquer ce sujet. Comment commencer si ce n'est en résumant ce qu'il représentait pour moi avant la maladie? En même temps, c'est vague- vaste car j'ai vécu trente- quatre ans avant d'être malade et handicapée, nombreuses années aux multiples métamorphoses physiques et agitations internes. Je vais tâcher de faire vite pour ne pas m'enliser. C'est parti.

    Depuis toute petite, aussi loin que je me souvienne, je voulais faire de la danse. J'ai réclamé des années, en vain. Aux âges cruciaux pour la classique, je n'ai essuyé que des refus parce qu'elle déforme le corps (réponse à la con d'un qui n'a rien compris toute sa vie), surtout parce que c'était trop coûteux en terme de temps et d'argent pour les adultes responsables. Il y eut quelque essai en gymnastique dont je me suis vite échappée car j’étais terrorisée sur les agrès. La poutre et les barres asymétriques m'arrachaient des larmes, me tétanisaient. Le vertige... simplement. Un autre en basket se résuma en une séance; une tante m'y avait invitée et je m'y suis ennuyée. Vivre en zone rurale où souvent le seul club de sport est l'équipe de football communale limite les choix d'emblée surtout que les parents étaient des adultes fuyants et incapables de s'impliquer dans l'éducation de leurs enfants.

    A l'école, c'était pénible car je ne comprenais pas la différence entre la droite et la gauche. « La droite, c'est où est la main avec laquelle tu écris» me disait- on. Insensé puisque j'avais la sensation de pouvoir écrire des deux. D'ailleurs, je garde des activités à gauche dont la droite n'est pas capable alors que je suis officiellement droitière et ce ne fut qu'avec le permis de conduire à la vingtaine que je saisis la différence (grâce au sens de rotation du volant) . Vers 10 ans, ma mère m'inscrivit à un cours de danse contemporaine parce que j'étais trop grande pour la classique. Petite et boulotte, c'était terrible surtout pour le spectacle de fin d'année, j'étais si mal dans ma peau. Le corps s'est néanmoins transformé, serrant le haut avec une taille de guêpe pendant que l'adolescence élargissait les hanches amplement. Cela dura un an et demi. Finalement, j'en eus assez des factures impayées, rappelées plusieurs fois avec des menaces d'expulsions du cours; en plus, c'était loin, tard après les cours au collège. A la trappe.

    Dans le secondaire, j'aimais la GRS, la danse, la gymnastique sans y être très performante, mes pratiques n'ayant pas été suffisantes pour me les rendre faciles. J'aimais le volley et les sports collectifs, désespérée pourtant de la course à la performance, à la victoire des camarades. Impossible de monter des stratégies, de s'écarter de la masse courant d'un but à l'autre, les plus physiques monopolisant les balle- ballon. En outre, le sport majoritaire pratiqué était l'athlétisme et en particulier la course d'endurance. JE DETESTAIS! Courir en rond pendant de longues minutes alors que le corps explosait de partout, c'était un calvaire. En prime, je n'avais pas de bonne tenue et des chaussures à 10 F achetées en soldes dans un recoin de supermarché. Quand j'en demandais de plus performantes au seul ayant les moyens de les payer, il me répondait systématiquement que je n'avais qu'à courir pieds nus comme les Éthiopiens. Bel exemple représentatif des murs contre lesquels je butais. Si marcher des heures ne me gênait pas, j'avais beau faire, le corps ne suivait pas à la course. Mes pieds de travers m'en préservèrent une année puis ma rate qui frottait lors des gros efforts provoquant des douleurs insupportables; il y eut des ampoules en pagaille, des ampoules dans les ampoules, quelques malaises. Bref, le sport en classe était une corvée le plus souvent. Quelques professeurs bienveillants notaient mes efforts et ma volonté parfois, heureusement.

    J'aimais nager et en vacances, je passais des heures dans la mer rêvant de plongée sous- marine évidemment inaccessible. Un oncle m'initia à celle avec un simple masque et je pris grand plaisir à me couper du dehors sous l'eau. A la piscine, en classe, il y avait eu au mieux deux trimestres sur toute la scolarité; c'était compliqué parce que j'étais affreusement gênée par mon corps et c'était la course entre le transport, les changements de vêtements. Je crois que nous passions au mieux 40 minutes dans l'eau sur les deux heures de sport.

    Hors scolaire, j'avais découvert avec joie le patinage sur glace grâce à une camarade. C'était loin, personne pour m'y conduire mais je sautais sur la moindre occasion pour me glisser parmi ceux qui s'y rendaient. Je tentai de faire comprendre mon intérêt à mes parents jusqu'à demander une paire de patins pour un Noël espérant au minimum éviter les ampoules avec celle de location. Toute une histoire! Autant dire qu'assister à des cours resta une demande ignorée.

    A l'université, plus autonome et en ville, j'essayai un cours ou l'autre mais ils débordaient et je ne pus donner suite. Me déplaçant exclusivement à vélo et à pieds, je gagnais en résistance avec les années doucement.

    Fiston arriva et comme j'étais seule, la nécessité de porter s'imposa. Mon premier appartement était au 5e étage sans ascenseur alors, ce furent minimum deux séances de step par jour... en plus des courses, du bébé, de la poussette, de la bouteille de gaz voire de plusieurs en même temps à monter seule. Mon garçon étant particulièrement dynamique, s'en suivit un train de sorties, marches, expéditions en tout genre pour qu'il se dépensât, par tous les temps, quelque fut mon état. Au début, je travaillais comme surveillante dans des établissements scolaires où je cavalais toute la journée... pour en repos, me retrouver à cavaler avec mon fiston. Suivirent les virées à bicyclette, les sorties piscine pendant des heures. Avec les premiers salaires, j'espérais me mettre à des activités de loisirs et je tentai le taï chi chuan. Coûteux, tard, loin après des journées harassantes, je ne tins pas le coup très longtemps. La danse ne m'avait pas quittée et je dansai à la moindre occasion, seule à la maison ou accompagnée de mon garçon ravi de cette agitation avec une maman gaie et entraînante. Je tentai de nombreuses demandes auprès de SeN pour des danses de salon, au minimum. Il refusa systématiquement jugeant qu'il savait suffisamment danser ( tu parles!). Par hasard, une amie me donna une paire de rollers, je m'y mis avec joie puisque je n'avais pu faire le patin sur glace auparavant et cela devint une activité importante. Après avoir déposé le fiston à l'école, je partais des heures à rouler sur une piste, à mon rythme, tranquille. J'aimais les sensations et le silence des lieux, c'était beau et agréable de glisser. J'aimais les mouvements amples et souples, l'impression de voler, de flotter, ce que je retrouvais également en nageant sur des longueurs innombrables. Un concours de circonstances fit s'interroger cette même amie adepte de la course de fond. Quand elle découvrit mon opiniâtreté dans les escaliers lors d'un déménagement, elle me souffla que j'étais capable de courir. Je n'y adhérai pas immédiatement, ce n'était pas le moment pour moi. Bien des mois plus tard, j'étais dans un tel sentiment d'enfermement et de cloisonnement que je courus, un jour de pluie pendant de longues minutes autour de la table de la salle à manger afin d'évacuer la morbidité de mes pensées. Surprise de ma résistance, je revins vers mon amie et avec ses conseils avisés, j'entamai la course à pieds, décidée à dépasser l'expérience malheureuse du secondaire.

    De fait, avant d’être malade, je pratiquais la marche, la natation, le vélo, le roller et la course à pieds ( en plus du travail, des tâches domestiques, des travaux, du fiston, etc.). Si je n'étais pas performante à mes yeux et aux yeux de compétiteurs, j'étais décidée à me perfectionner, à me dépasser. J'y évacuais surtout mon désarroi et mes frustrations, coincée dans une vie où je ne me reconnaissais pas, où je ne voyais pas d'issue, je cherchais à repousser les tourments intérieurs, à anesthésier des souffrances diffuses. Il est d'ailleurs fort probable que je m'y suis épuisée. J'ai fait ce que j'ai pu avec ce que j'avais à ce moment, ce n'était néanmoins pas une solution, au mieux une fuite en avant désespérée.

    Et ce fut lors d'une sortie sportive que les premiers signes de la maladie se manifestèrent fin avril 2006: quand je voulus courir, mes jambes ne me portèrent pas. Il n'était plus question de fuir, j'étais acculée. Il était plus que temps, j'avais commencé à donner mon sang et envisageai le don d'organes. Le corps dit STOP.

    ps: de nombreux articles précédents permettent d'approfondir certains points de ce texte. J'ai la flemme de mettre les liens, veuillez m'en excuser. 


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  • Après une semaine au médicament bloquant l'hypersensible- hyperactive selon les consignes de l'urologue, j'observai l'expérience car c'était une découverte, j'avais tout à en apprendre.


    - Étrange sensation que de ne plus la sentir chatouiller, se manifester au moindre mouvement, poids, agitation interne ou externe, silence total quant à ses besoins. Obligatoires auto- sondages cinq fois par jour minimum. Je suis devenue experte dans le pipi debout avec le petit robinet technique dans le verre mesureur spécifique indispensable à la salle de bains puisque les toilettes sont à part et sans lave- mains. Une hygiène irréprochable est nécessaire pour éviter les infections surtout que l'épisode pyélonéphrite m'a amplement suffit. N'ayant plus aucune sensation, je connus quelques accidents de vidange quand mes boissons explosaient le volume du verre mesureur et quelques débordements me contraignirent à nettoyer, changer si je n'avais pu me précipiter vers l'évacuation la plus proche. Évidemment, c'est une autre affaire à l'extérieur et si au début, je trimbalais ma bouteille de désinfectant partout, je laissai vite tomber, lassée de ces transports volumineux. Il ne fallait pas rêver dans ce cas échapper à ces foutus germes omniprésents. En mars, ma vessie s'agita avec quelques fuites intempestives. Comme le neurologue répondit que c'était trop tôt pour un épuisement du traitement Botox, j'eus la puce à l'oreille et retournai vite fait vers l'homéopathie, la canneberge afin de contrer ce qui manifestement était une infection; heureusement, elle passa mais les fréquences sensibles se manifestent plus souvent depuis.

    - Les premières semaines me surprirent par l'effet bénéfique sur le sommeil. Comme vessie ne se manifestait plus, j'alignais des nuits complètes avec régulièrement huit heures d'affilées, de temps en temps plus. Forcément, avec le calme retrouvé et la non- impériosité, la tension induite par ces pressions, j'avais une énergie du tonnerre. Au réveillon de Nouvel An, je fus celle qui dansait le plus jusqu'aux dernières heures de la nuit, sautillant et gesticulant joyeusement tout du long. Et il y eut les sorties avec les copines de la danse presque chaque semaine, les marches au moindre prétexte, le cumul emploi- maison- fiston mené aisément. Mon garçon d'ailleurs s'étonnait quand il me découvrait tranquille à la maison, assise; mes compagnes de virée se souciaient de mon accès aux toilettes alors que je n'y pensais pas.

    - Évidemment, c'est temporaire et peu à peu; la vessie redevient sensible, les levers nocturnes pour évacuer des quantités moyennes se répètent et les pressions réapparaissent tout en restant pour l'instant facilement gérables. Je ne sais pas ce que j'attends à ce jour. Je m'interroge grandement sur une éventuelle nouvelle intervention, l'hôpital me gonfle, l'anesthésie aussi; j'espère, malgré le long et pénible vécu des dernières années, que, comme pour la marche et la vue, mon système d'évacuation récupère et se rétablisse afin de ne plus avoir à subir ce handicap et ses traitements.

    Et je constate à nouveau combien je suis fatiguée depuis quelques semaines. Un signe étonnant chez moi ne trompe pas: je n'avais pas envie d'aller travailler, seulement rester chez moi à traînasser, vaquer à quelque occupation de ci de là selon les ressentis et les envies. Dans un premier temps, je me l'expliquai par l'absence de congés en février, j'attendis donc les vacances de printemps pour me vautrer. Mes activités furent ralenties pendant ces quelques jours, je traînais la patte pour aller marcher, pour prendre la voiture, les escaliers plutôt que l'ascenseur, négligeai les tâches domestiques, je me vautrai effectivement ne réagissant que parce que quelqu'un me contactait, m'invitait ou réclamait; je renonçai même à quelques sorties et expéditions. L'esprit détaché de la routine mouvementée habituelle j'en arrivai à avouer que tout de même, j'avais exagéré le mois précédent, que je ne m'étais pas du tout écoutée, que je m'étais laissée embarquer dans un truc à la noix de nouveau au détriment de mes besoins. Ben oui, encore, j'avais pris soin d'autrui.

    ( à suivre)


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  • Mes compagnons de retour furent attentionnés, se souciant de mon confort, me ramenant devant ma porte avec joie et m’invitant à passer les saluer à l'occasion après les fêtes de fin d'année. A l'arrière de la voiture, pourtant, je me sentais mal, j'avais la nausée et crus quelques minutes que j'allais perdre connaissance tant la tête me tournait. C'était interminable. Je portais mon attention sur le paysage afin de soulager mon mal et écoutais leurs échanges. Quarante ans de mariage et une belle entente mutuelle douce, cela faisait plaisir à voir et entendre. Je fus interpellée par le mari soucieux de préserver sa femme à son retour prévoyant des repas savoureux récupérés chez le boucher- traiteur pour au moins deux jours, sa préoccupation d'organiser leur vie autour de ses besoins à elle. C'était loin de ce que j'avais connu et déroutant à l'idée qu'à mon arrivée à la maison, une toute autre chanson sonnerait à mes oreilles. Je ne m'étais pas trompée.

    Bazar de casseroles et vaisselle sales traînant malgré quelques efforts sur l'un ou l'autre points mis au lave- vaisselle, fiston malade, couché et réclamant de l'attention à corps et à cri. Je ne sais par quel travers de son psychisme il me fait fréquemment le coup de cette solidarité: quand je suis malade ou hospitalisée, il se trouve mal et demande des soins. Évidemment que je le comprends au regard de nos expériences passées et de l'angoisse que représente cette foutue maladie sur nos vies et en particulier la sienne mais franchement, quand je n'aspire qu'au calme et au repos, je me retrouve à le soigner. Comme en prime, c'est un genre masculin, petit bobo prend grande tournure. Youpi! Cela ne manqua pas. Ma joie de manger tranquillement un repas savoureux passa à la trappe, je cuisinai vite fait un truc avalé rapidement, rangeai, nettoyai, appelai le médecin et le lycée pour excuser son absence puis filai avec lui en tournée médicale commune. Fort heureusement, j'avais prévu avec Colette d'appeler dès mon retour d'hôpital pour une ordonnance de sondes à renouveler et le créneau profita à tous.

    Mon garçon, faiblard avait une infection des sinus de tout le côté gauche. Quand à moi, j'évoquai vaguement au passage mon étrange état depuis la veille. « Ce sont les effets de l'anesthésie, le temps d'évacuer les produits» me répondit- elle. Zou! Ordonnance pour le fiston afin de soulager ses maux, ordonnance pour moi pour aider le corps à se purger et ma vessie pour se remettre du traumatisme des trente piqûres en plus de celle des sondes devenues indispensables ( et oui, il m'est devenu impossible d'uriner naturellement). En outre, Colette me rassura quand j'affirmai que je n'avais aucune envie de subir cette intervention deux à trois fois par an sur une durée indéterminée, « Ce n'est pas le but». Ma vessie hypersensible et hyperactive comprendra t-elle à force qu'il est important d'en terminer avec des réactions exagérées? Elle sourit largement quand je lui racontai mes échanges avec l'urologue médecin chef qu'elle connaissait. L'évocation de la voix de ma vessie la fit rire et elle ne manqua pas de souligner que s'il avait su qui était mon médecin généraliste, il ne se serait pas gêné pour faire une remarque sur ces drôles d'idées. Un homme urologue face à une femme homéopathe acupuncteur, ça fait des étincelles, deux mondes malheureusement aux antipodes.

    Au fil de l'après- midi, j'avais senti que je n'étais pas en état d'aller faire la fiesta avec mes copines aussi, renonçai- je avec tristesse à les rejoindre ce qu'elles comprirent parfaitement, elles s'étonnaient même que j'eusse pu penser les rejoindre à la sortie d'hôpital après une anesthésie générale. C'est que je ne préjuge de rien, j’observe et écoute mon corps, mes besoins, avise en conséquence sur le moment d'où des décisions imprévisibles. D'ailleurs qui donc peut être certain de ce qu'il fera ou non? La vie est pleine de surprises. Au lieu d'aller danser et s'amuser, je retrouvai salle de bains et chambre à coucher. Se laver à grande eaux des produits, odeurs d'hôpital fut une joie et me glisser dans mon lit, une grâce. J'avais grand besoin de mon énergie, les fêtes approchaient et j'étais la seule à avoir la possibilité de faire quelque chose, fiston étant malade, ma mère mal en point physiquement et financièrement, pareil pour ma sœur, je n'avais aucune envie de flancher moi aussi.

    Les jours suivants furent une sorte d'errance dans un état second. Il y avait mes volontés, mes envies et le corps tiraillé entre son besoin de bouger et celui de se reposer. Je fis des courses entre l'alimentaire et le sapin que je décorai avec un peu d'aide du garçon râlant sur son tronc tordu, préparai le séjour en déplaçant telle chose, me reposant, en rangeant une autre, me reposant et ainsi sur plusieurs heures. J'errai également en ville sans trop savoir comment j'y étais arrivée et me réjouis à la découverte, dans une boutique bondée et sur agitée, des produits d'une marque rigolote. Je trouvai quelques menus cadeaux de dernière minute, mes commandes n'étant pas arrivées à temps et à la mesure de mes possibilités financières du moment. Je m'en fis un d'ailleurs, de cadeau parce que j'avais été prévenue par avance, nul n'avait les moyens d'en faire. Les fêtes de Noël n'ont rien à voir avec les excès chez nous et c'est une période souvent pénible. Sans mes initiatives, mes réserves alimentaires, ni ma mère, ni ma sœur n'auraient bougé, je ne voulais pas de cette triste réalité ni pour elles, ni pour moi, ni pour mon fiston. Je fis donc tout mon possible pour être en ordre et paix en moi- même.


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  • Suite aux mésaventures de fin septembre et au bilan uro- dynamique désastreux, je n'avais plus le choix et des injections de toxines botuliques furent décidées. J'eus d'abord un rendez- vous avec le chef de service d'urologie, copain de Solange. Cette dernière nous croisa d'ailleurs quand j'entrai dans son cabinet et me recommanda encore à ses bons soins. L'entretien fut rapide, l'attente avait été plus longue que la consultation. Il était agréable, détendu m'expliquant que l'intervention était facile et donnait de très bons résultats. Je le taquinai sur la notion de facilité somme toute très relative. « Si vous savez faire cette opération ,je vous embauche de suite! » s’exclama t-il hilare, je lui rétorquai que je savais d'autres choses, pas la chirurgie, il se soucia de demander ce que j'exerçais comme métier. La relation passa bien, heureusement car je refuse les médecins que je ne sens pas; de toute façon, Solange est derrière. A peine sortie du cabinet, les secrétaires programmèrent l'intervention, me donnèrent consignes et paperasses, les dates de rendez- vous et je fis l'admission administrative dans la foulée.

    Plus tard, il y eut le rendez- vous avec le médecin anesthésiste; sa secrétaire se révéla être une ancienne camarade de collège. Étrange que de ses retrouver! Quand elle me rappela son nom, cela remua quelque mémoire lointaine et je la resituai vaguement. La vie avait tellement changé depuis, c'était passer à une autre dimension quelques minutes; je m'étonnai surtout de tout ce dont elle se souvenait, je ne pensais pas marquer les esprits à ce point.

    L'entretien avec le médecin fut très agréable. Probablement originaire d'Afrique noire, j'appréciai avec quel calme il s'occupa de mon cas. Il prenait son temps et je reconnus des gestes d'ailleurs, une sorte de nonchalance émanait de lui, conjuguée à un sérieux manifeste. En raison des atteintes consécutives à Devic, il décida d'une anesthésie générale et non d'une péridurale, « Une petite, rassurez- vous, nous n'allons pas prendre le risque de blesser encore votre moelle». Je ne m'en souciai guère. Il est probable que je prenais cette histoire avec légèreté et indifférence, dubitative que je suis avant tout traitement.

    Lors de la programmation d'hospitalisation, les secrétaires d'urologie m'avaient mise en garde: « Vous pouvez toujours venir avec votre propre voiture mais n'y comptez pas pour le retour ». Ce fut donc avec le vsl que j'arrivai au service à l'hôpital le jeudi, convoquée à 7h, à jeun. Je traînais au gré des instructions des soignants faisant la connaissance de ma voisine de chambre, rangeant mes affaires, fatiguée d'une courte nuit. Je n'avais pas l'autorisation de m'asseoir sur le lit puisqu'il m'accompagnait en chirurgie. Je reçus la vague visite d'un médecin dont l'accent m’intrigua ( un Argentin):

    - Oh, ce ne doit pas être facile d'être si loin de sa famille! m'exclamai- je spontanément alors que je le croyais espagnol.

    - Ça va, sauf peut- être au moment des fêtes, lâcha t-il sourire en coin, refermant la porte en quittant la chambre.

    Deux soignantes s’interpellèrent dans le couloir de loin et j'eus alors pour consigne de prendre la douche de bétadine: de la tête au pieds, toutes les parties du corps, le moindre pli, orifice est à savonner de ce désinfectant rouge cœur de bœuf contenu dans de petits tubes en plastique. Je m'étonnai de l'état de la douche minuscule, avec un vague rideau, sans poignée d'aide, un simple tabouret et un crochet pour les affaires. En prime, j'avais à utiliser ma propre serviette pour me sécher alors que j'avais eu toute une série de consignes anti- germes auparavant. Plastique aux pieds dans les chaussons, vêtue de la fameuse blouse ouverte dans le dos ( les boutons ou étaient manquants ou impossibles à ouvrir), portant mes vêtements sur les bras, je revins dans la chambre. Un verre d'eau, un cachet, un liquide dans un gobelet en plastique m'attendaient, l'infirmière s'étonna de mes questions à leur propos. Si j'acceptai le liquide pour préserver l'estomac, je refusai le calmant- anxiolytique ou autre chimie pour m'apaiser. Elle s'étonna pareillement quand je soulevai quelques contradictions entre l'exigence anti- germes et la pratique concrète. Les consignes, les protocoles, la routine. L'hôpital en gros. J'attendis ensuite de longues minutes sur mon lit, la nuit ayant été courte. Cela faisait plus de deux heures que j'étais arrivée quand le médecin accompagné de sa troupe vint m'informer que j'allai bientôt partir en opération. Mon bonjour haut et fort le fit sourire, tous nos échanges d'ailleurs se faisaient sur un ton enjoué et direct ce qui laissaient ses collègues interloqués. Ma voisine de chambre, elle, se régalait; très vite, elle avait remarqué que je ne me laissai pas mener facilement et elle fut enchantée de me voir refuser, remarquer, discuter et interpeller. « C'est normal non? Après tout, c'est mon corps» lui dis- je , elle m'avoua qu'elle n'osait pas. Une brancardière vint me chercher et me conduisit par ascenseur et couloirs en chirurgie. Je n'avais pas envie de rester couchée et m'assis sur le lit observant les alentours, Fourmilière, échanges entre collègues, patients endormis, assommés, inquiets ou en attente lointaine, murs abîmés et cabossés par le transport des lits. La couverture n'était pas de trop au milieu des courants d'air avec ces portes battantes à ouverture et fermeture permanentes. Ce fut mon tour.

    Une équipe joyeuse m'installa sur la table d'opération et nous entrâmes dans une salle que j'observai à nouveau parmi les activités des soignants. Ils me furent tous présentés et chaque geste expliqué. Une espèce de couverture gonflée me fut posée sur le torse, je demandai à ce qu'elle fût mise sur le haut du corps, le froid me prenant là. C'était doux, étrange. La perfusion fut douloureuse, mon corps en a vraiment eu son lot et en est devenu récalcitrant. L’infirmière s'excusa, « Comment pourrais- je vous en vouloir de faire votre travail? ». Je regardais les machines, les volumes, les costumes, la grosse lumière au plafond, « Ce n'est pas souvent que j'ai l'occasion d'y être en vrai ». L'infirmière me parla d'autres personnes croisées en ces lieux ayant eu la même intervention très satisfaites. J'entendis une voix me demander si je dormais, je répondis que non, elle ajouta que cela ne tarderait pas et j'eus un malaise tournant la tête violemment puis sombrai. C'était parti pour les dizaines de piqûres dans la vessie via les voies naturelles.

    J'étais au bord d'une falaise dans un immense canyon prête à me jeter dans le vide quand une voix m'appela au loin. Dérangée dans mon rêve, je bougonnai:

    - J'étais dans un canyon.

    - Vous y êtes déjà allée ?

    - Non, et là j'attendais de me transformer en aigle.

    - Comment a été l'équipe en salle d'opération?

    - Adorable.

    Dans le brouillard de ce réveil, j'aperçus le médecin anesthésiste et le saluai d'un geste de la main. Il vient me la taper et la serrer puis je sombrai à nouveau. Je me réveillai plus tard dans une salle où d'autres émergeaient comme moi plus ou moins, les soignants s'activaient et discutaient. Deux d'entre eux virent vers moi, je signalai mon besoin d'uriner, un bassin me fut proposé, « Je crois que c'est trop tard, ça y est, ça coule! ». ils posèrent des paravents et changèrent mes draps, posant au passage un carré absorbant. Je remarquai que mon entre- jambe était enduit de produit désinfectant brun- rouge, le mélange avec les résidus d'urine fut des plus repoussants. Au moins, j’étais au sec. Je fus ramenée en chambre.

    N'ayant rien avalé depuis la veille, je commençai à sentir la faim et m'interrogeai sur l'heure. Ma voisine indiqua qu'il était plus de 13h. Merdalors! Un plateau me fut porté plus tard et je restai circonspecte devant sa maigreur et son peu d'allant. Je n'avais évidemment rien ramené à manger et personne pour me fournir quoique ce fut. Ma voisine raconta comment elle maigrissait à vue d’œil, cinq kilos perdus en une semaine d’hospitalisation avec un mari attentionné qui lui portait des sandwiches tous les jours. Comme je n'avais pas le droit de me lever, je restai cantonnée au lit pendant plusieurs heures à l'écouter raconter ses péripéties, ses inquiétudes et sentir les urines s'échapper sous moi. Les produits, leurs odeurs et consistances conjugués à mes urines incessantes me dégoûtaient, je pris mon mal en patience songeant à mon amie aide- soignante révoltée du sort fait aux patients pour raison comptable à économie absolue. Après plusieurs heures, deux soignants virent avec un appareil à mesurer la tension et je fus surveillée, avant, pendant et après le lever. Tout était bon. J'évoquais mes fuites incessantes, une bande absorbante me fut proposée, je m’exclamai en souvenir de l'infirmière des urgences tout sourire:

    - La fameuse protection 1950

    - Oh, mais c'est tout ce que nous avons, répliqua la soignante piquée au vif.

    - Ce n'est rien contre vous, pensez- donc. J'ai rencontré une infirmière qui les appelle comme ça et ça m'amuse.

    Elle sortit et revint avec la dite protection en lançant: « Nous ne sommes pas certains d'en avoir encore longtemps à ce rythme.» C'est bien révélateur de la misère de l'hôpital désormais, en urologie, les soignants ne sont pas certains d'avoir encore des protections contre les fuites urinaires à l'avenir. Bravo les économies.

    Je fus accompagnée à la salle d'eau au lavabo, « Vous allez vous laver». Et pourquoi pas une douche? Au point où j'en étais, je n'attendais que de rentrer, la ridicule pièce du matin m'avaient suffi. Tout à coup, j'étais nue, la soignante ayant décidé pour moi, certainement pour aller vite. Elle s'imaginait que j'étais embêtée par cette foutue perfusion douloureuse au flacon vide et dont j'ignorais la persistance. Je ne pus m'empêcher de lui dire que j'avais l'habitude de ces gymnastiques, elle était partie avant que je ne terminasse ma phrase. Je passai de longues minutes à me défaire des résidus colorés de désinfectant et aspirai à retrouver une bonne douche complète afin de me débarrasser de ces odeurs envahissantes. Je traînai ensuite, indécise, vaseuse et impatiente de rentrer. « Si prochaine il y a, c'est sûr, je ne reste pas la nuit et c'est tant mieux»

    Je rencontrai le mari de ma voisine, me régalai de ce couple de quarante ans, en relation belle, enjouée, bienveillante. Je m'étonnai presque de constater qu'un autre prenait soin d'elle ici, à l'idée de son retour et se montrait prévenant du temps à venir. Qu'allai- je trouver moi? Le capharnaüm d'un ado laissé seul 36 heures? Les attentions ne se bousculaient pas et de toute façon, je n'en parle pas ou de façon légère pour que personne ne s'inquiète, c'est mon choix.

    J'avais emmené deux livres, de quoi noter, un ouvrage pour passer le temps et je ne fis rien, hormis quelques pages vite lues avant le sommeil car ma voisine évacua toutes ses inquiétudes en me racontant ses soucis. Elle ne se plaignait pas, ne geignait pas, les échanges furent très agréables et je la taquinai avec humour de temps en temps; comme tellement, elle avait besoin de bienveillance ce que je lui offris avec joie. Elle se régala de ma langue bien vive car j'interpellais les soignants, les médecins franchement, à égalité, poliment, clairement. C'est qu'il y avait de quoi et sans rentrer dans les détails, il y eut:

    1. - Qu'est- ce que le médecin vous a dit à propos des auto- sondages? Je les reprends de suite? Je continue comme d'habitude?

    - Je n'en sais rien du tout, répondit ahuri le soignant.

    2. - Qu'est- ce que vous avez comme soupe? De la soupe en sachet?

    - Évidemment. Pourtant, quand j'ai commencé à l'hôpital de R..., il y avait un cuisinier qui faisait sa propre soupe avec des légumes frais. De grosses casseroles montaient à chaque couloir et les patients étaient servis directement. Mais l'hôpital, ce n'est plus ça, expliqua le même soignant.

    - Enfin, du moins, l'hôpital que d'autres ont choisi parce que vous et moi aurions d'autres choix.

    Au soir, une infirmière vint enfin enlever la perfusion, j'avais insisté, ne comprenant pas pourquoi on me laissait avec un flacon vide si longtemps d'autant que le service savait très vaguement combien de temps je restai puisqu'habituellement, cette intervention entraîne une hospitalisation du matin au soir uniquement. Libérée de cette foutue tuyauterie, le bras cependant douloureux et ce pour plusieurs jours, je passai la nuit pas trop mal. Ma voisine s’était endormie tôt et me raconta ses insomnies lors de mes levers pipi nocturnes; au matin, nous rîmes ensemble de nos ronflements respectifs. Comme le repas de la veille, le petit déjeuner se révéla triste et infâme. Décidément, j'ai vraiment à organiser mes séjours à l’hôpital autrement. Restait à attendre l'autorisation de départ.

    Je préparai ma valise, renonçai à la douche d'hôpital trop heureuse de retrouver une salle de bains digne de ce nom à la maison car il me tardait de nettoyer corps et tête de toutes ces odeurs. J'avais la volonté de bouger, de retrouver mes copines en soirée disco dès le soir, d'aller marcher et sortir prendre l'air, de préparer les fêtes. Pourtant, une partie de moi était mollassonne, assommée, ralentie et je l'observai dubitative. Si la veille j'avais accepté de prendre les anti- douleurs posés par l'infirmière sur le plateau repas, j'y renonçais au matin. Ma vessie était meurtrie évidemment par cette trentaine de piqûres, la douleur ressemblait à celle d'une gastro-entérite ou de règles, supportable aussi refusai- je de la faire taire. Elle avait le droit d'être entendue et je lui laissai cette place. Quand le médecin- chef arriva avec sa troupe en fin de matinée, il m'expliqua que l'opération s'était bien passée, que mon état évoluait favorablement, que je pouvais rentrer sans souci. Ma voisine s'amusa de la suite

    - Ma vessie me dit qu'elle est meurtrie et je lui laisse la place, je la respecte.

    - Oh, mais ça c'est une opération de rien du tout.

    - Opération de rien du tout pour vous, pour ma vessie, ce n'est pas rien et elle me le dit. Les effets se feront sentirent à partir de quand? Je continue le Vesicare en attendant?

    - D'ici une semaine environ et oui, continuez le Vesicare jusque là le temps de profiter de l'intervention. Les effets durent variablement de six, huit, neuf mois, cela dépend et la première parfois peut ne faire effet qu'un mois. Dès que vous sentez que l'état se dégrade, vous me rappelez et on en refait une.

    - Si je veux, répliquai- je du tac au tac.

    - Vous allez gagner en confort, un grand confort; finies les fuites entre les sondages.

    Je n'eus pas le temps de lui dire que je ne venais pas pour le confort mais pour protéger mes reins en danger, il tournait déjà les talons en riant ( il avait compris à qui il avait affaire, peut- être que Solange lui avait préparé le terrain et nos échanges étaient vraiment enjoués et complices).

    - Je suis venue en vsl hier comment..., lâchai- je in extremis.

    - Et vous rentrerez en vsl, je signerai le bon de transport, voyez avec l'infirmière, dit- il avant de disparaître.

    Par bonheur, ma voisine obtint également sa libération et l'autorisation de rentrer. Quand la cadre vint distribuer nos différents papiers de sortie, je remarquai l'absence du bon de transport, elle n'était pas au courant. N'ayant aucune envie de passer du temps supplémentaire entre ces murs à courir après des signatures, des appels téléphoniques, la disponibilité d'un vsl, programme très chronophage, je m'arrangeai avec ma voisine de chambre et son mari qui s'avéraient être des voisins géographiques, leur maison étant à 100 mètres de chez moi. Youpi! J'attendis patiemment que ses affaires fussent en ordre, une erreur ayant été commise sur l'ordonnance et finalement, nous partîmes en fin de matinée, trop heureuses de ne pas avoir à subir un repas d'hôpital de plus. Je retrouvai avec joie l'air et la lumière à l'extérieur, il me tardait d'être à la maison, de me cuisiner un petit plat goûteux, de savourer l'environnement familier et personnel loin de la détresse, de la violence sourde, de l'hôpital devenu usine. Une sortie danse avec les copines était programmée au soir et je songeai joyeusement les rejoindre.. avec toutefois une légère hésitation, une vague incertitude, quelques doutes voire des appréhensions. Mon corps n'était pas très vaillant, ma vessie exprimait son traumatisme, une de mes chères copines m'avait dit que quand même, une anesthésie générale demandait du temps de récupération. Je sentais une espèce de flottement déconcertant en moi. Et qu'allai- je trouver à mon retour? Un ado geek seul depuis la veille qui plus est en vacances à partir de ce jour, des fêtes de fin d'année à préparer, des affaires à régler... Bref, des conditions idéales de sortie d'hôpital.


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  • La maladie de Devic est rare, ses formes pédiatriques encore plus. Elle tombe malade a 16 ans.

    Elle se bat quatre ans contre des poussées à répétition, son corps subit des traitements sans cesse, bourré de cortisone, piqué, remué. Elle refuse le fauteuil, s'interroge sur son avenir, espère des enfants. Elle soutient tous ceux qu'elle croise, s'accroche à la joie de vivre, parfois dans l'ironie au regard des circonstances cruelles. Pleinement dans la vie, elle attend beaucoup du traitement prévu en cette fin d'année, juste avant Noël.
    Et puis, le 25, son cœur lâche, tout est fini, sa vie s'arrête.
    Brutal, violent.
    Terrible écho à la gravité de cette saloperie de maladie.
    Mes pensées vont à tous ceux qui l'aiment.
    Adieu Anaïs.

     


     

    Ce Noël a été éprouvant, je suis bouleversée, c'est tout ce que j'arrive à écrire pour l’instant.


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