Aujourd’hui, j’ai participé, comme chaque année, à l’échange avec les étudiants de première année de l’Ifsi.

Il y avait un groupe mixte d’élèves infirmiers, ergothérapeutes et psycho- motriciens, nouveauté qui ne changea pas fondamentalement l’entretien si ce n’est quelques questions à légères variations. C’était évidemment bien agréable comme à l’accoutumée et à nouveau une belle expérience.

En fin d’échange, le silence habituel était parmi nous (c’est qu’ils ont à digérer toutes les informations et les circonstances quelque peu frappantes de mon parcours dans ce foutu Devic), j’ai eu alors envie de leur demander comment ils se sentaient, eux, après tout cela.

L’une me raconta qu’elle était mal à l’aise à l’idée de voir venir une personne atteinte d’une maladie rare, grave, terrifiante et elle en repartait légère parce qu’était arrivée une femme pétillante et pleine de vie.

Une autre, à côté de moi, a eu cette phrase incroyable pour conclure: “D’abord, je pensais que j’allais voir une personne malade et maintenant, après tout ce que vous avez raconté, je me dis que finalement, c’est moi qui suis malade”. Que c’était fort!

 

Il y aurait un plus long récit à faire sur cet échange, comme à chacun de ceux que j’ai faits car les années passent et mon propre regard sur cette expérience évolue. Je sais néanmoins que je me serais laissée emporter par la vie et ces quelques mots auraient été relégués à plus tard, voire perdus si j’avais attendu. Pour qui vient les lire, veuillez m’excuser d’être si brève. Il aurait été tellement dommage pourtant de les laisser passer… peut- être, plus tard, j’y reviendrai.

Bonne route d’ici là.

Words like violence
Break the silence
Come crashing in
Into my little world
Painful to me
Pierce right through me
Can't you understand?
Oh, my little girl

All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm

Vows are spoken
To be broken
Feelings are intense
Words are trivial
Pleasures remain
So does the pain
Words are meaningless
And forgettable

All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm

All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm
All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm

Enjoy the silence

Avec la mort de Claude Lanzmann, son œuvre est revenue au premier plan. J’ai déjà vu Shoah au moins à deux reprises auparavant et plusieurs de ses autres films tels Les quatre sœurs grâce à Arte+7 ou Sobibor, 14 octobre 1943, 16 heures récemment. Comme dans énormément de familles, bien des non- dits laissent des traces sur des générations et ces mystères hantent nos existences. A la mort de ma mère, plus d’une parole est partie; nous restons sans réponse en particulier sur cette guerre qu’elle n’a pas connue mais dont ses parents ont été si profondément traumatisés que des marques persistent trois générations après et continuent de nous questionner ( résurgences concrètes, par exemple, lors de la psychanalyse , dans le parcours avec la maladie).

Face aux silences, chacun ses stratégies.

En ce qui me concerne, très tôt, j’ai cherché à comprendre et c’est une vie entière de réflexion, curiosité, questionnements, rencontres, lectures, écoutes et visionnages qui me caractérise d’autant que j’ai une caboche hyper active et une sensibilité à fleur de peau.

Hier, j’ai tenu à voir Le rapport Karski basé sur la partie d’entretien entre Claude Lanzmann et Jan Karski non ajoutée à Shoah relatant l’entrevue entre Karski et plusieurs sommités américaines de l’époque. Dans Shoah, cette partie résonnait en moi ces derniers jours et c’est à point nommé que j’ai pu donc voir ce film supplémentaire.

 

Ce fut un moment intense qui remua ma caboche puissamment, eau au moulin de ma perpétuelle et infinie interrogation sur l’humanité.

Le pourquoi? reste totalement et complètement inaccessible, le comment? une voie possible pour continuer le chemin, remarque éclairante saisie dans la bouche d’un expert- psychiatre lors d’une émission sur France Inter sur un tout autre sujet.

Et cet homme! Quelle dignité! Quelle intégrité! Quelle lucidité! Le tout dans l’horreur absolue et la conscience en constant éveil! ... du moins, c’est tel que je l’ai senti. Quand il raconte, comme tous ceux de notre espèce, il revit ces événements, ces émotions et mon ami Boris m’accompagne dans cette expérience pour en mesurer davantage la portée.

La semaine dernière, j’ai revu Amen de Costa- Gavras; il résonnait à chaque détour sur les notions de responsabilité, d’engagement, d’intégrité, de cohérence avec soi- même. Qui se connaît véritablement? Je me dis souvent que nul ne sait qui il est tant qu’il n’a pas été confronté à une situation extrême…

Penser l'inconcevable inédit serait impossible à l’esprit humain et pourtant pour qu’il soit mis en œuvre, bien des esprits et consciences lui ont été nécessaires pour se construire et devenir réalité.

Mon calme apparent n’était que façade car à l’intérieur en l’instant, j’ai eu le sentiment d’avoir été éclairée, fait des pas de géant munie de bottes de sept lieues.

Est- ce l’ouverture où Claude Lanzmann dit d’emblée que les Juifs d’Europe étaient condamnés et que rien, malgré les conjectures postérieures, ne pouvaient arrêter cette destruction permettant ainsi d’avoir une écoute différente des propos? Y aurait- il une culpabilité ancienne et latente soulagée de ce fait? Je l’ignore et cela n’a pas vraiment d’importance puisque ce m’est tout personnel.

Il reste que, intellectuellement, me trottent des évocations de faits: Hitler était végétarien parce qu’il ne supportait pas la maltraitance et la violence envers les animaux, bien des nazis étaient des maris et des pères exemplaires, attentionnés et aimants ( lecture judicieuse de Léon Goldensohn, Les entretiens de Nuremberg) . Et il y a eu des Jan Karski, des Justes.

Je vous évite mes suites intérieures, les liens et relations que je vois défiler à mon esprit et peut- être bien à mon âme, vous avez à faire votre propre chemin. Sachez seulement, au passage, que je suis tombée malade à l’âge qu’avait mon grand- père maternel quand il a été fait prisonnier et interné dans un camp dont il est revenu très faible et malade. En voyant mon état au pire de la maladie, paralysée et amaigrie, ma mère me l’a avoué plus tard, elle croyait voir son père de retour du camp, elle qui était née plusieurs années après. Dire que j’en ai entendu certain me répéter que c’était de l’histoire ancienne, qu’il ne servait à rien de “remuer” le passé...

Nous sommes des êtres de récits, d’histoires et ce sont les non- dits qui souvent nous mènent en bateau. Le corps parle sans mentir... et il y a des tiers bénis qui nous éclairent.. pour qui veut bien les entendre et les voir.

Un pas de géant, moi je vous le dis.

 

 Lemonde.fr, Le vrai récit de la rencontre entre Karski et Roosevelt

 

 

 

Bon, force est de constater, pour qui cela intéresse, que je n’y arrive pas. Le dernier blabla date de fin août et nous voilà mi- octobre… Aujourd’hui, je passe en plus rapidement avec un petit texte peu travaillé ou fourni parce que ma mère est partie pour une trentaine d’heures ( je ne sais même pas quand elle rentre); petite opération chirurgicale, vérification des reins, etc. Pourvu que je n’ai pas de surcharge de travail à son retour! Ce serait mal venu; ces derniers temps, je résiste et m'accroche avec des gélules de fer et de vitamines. Autrement, je passerai mes journées à traîner fatigue et vague à l’âme tout en continuant les activités habituelles et les occasionnelles, toute seule comme une grande fille que je suis.

Le positif de cette situation est que j’ai posé des limites, à ma mère, lui refusant certains actes, la mettant face à ses choix, sa réalité physique et sociale. C’est loin d’être facile car elle est très tétue et peu soucieuse, en apparence, de ce qui est bon pour fiston et moi ( surtout moi). Les insultes pleuvent quand elle se lâche mais tout cela me glisse dessus, je sais, grâce à la CNV, que ces mots ne parlent pas de moi mais de ce qu’il se passe en elle, que je ne suis qu’un prétexte. Il n’y a pas d’âge pour apprendre.  

J’ai réussi miraculeusement à avancer dans des travaux en berne depuis des mois avec des effets visibles dans le bazar général et cela fait du bien. Chaque jour, je fais ce qu’il y a à faire, je prends du temps pour moi et espère que bientôt, une solution pérenne et bonne pour tous se mettra en place. Mon appartement qui me semblait si petit auparavant me paraîtra  grand quand elle sera partie, mes journées et semaines chargées d’autrefois me seront des vacances après son passage… Pour 2017?

D’ici là, j’aurais tant et tant à raconter, les expériences ne manquant pas. Advienne que pourra.

A la prochaine, bientôt étant vraiment inapproprié.

Subissez- vous aussi le mystère du congélateur? Cette question d'importance m'est récurrente, me poursuit depuis de nombreuses années. La taille du congélateur n'y change rien et à chaque épisode, le mystère reste entier voire s'épaissit. Maintenant que fiston est grand, nous en parlons régulièrement, je l'ai d'ailleurs souvent appelé à la rescousse débordée que j'étais par l'assaut périlleux des denrées s'écroulant sur moi. Il lui arrive pareillement de prendre le relais parce que j'en suis grandement contrariée voire énervée.

« Mais quel est ce mystère du congélateur?», me direz- vous. Je ne tarde plus à vous en dévoiler les questions et non les réponses vu que ces dernières me restent inconnues.

Le mystère du congélateur est ce constat illogique et quasi absurde: lorsque j'en prends un élément, donc que j'en vide une partie, je n'arrive plus à le fermer. Tout déborde, s'écroule, la porte refuse de se maintenir close et soit je me prends légumes, viandes, poissons ou glaces sur les bras, les pieds, soit la porte s'ouvre seule et déverse son contenu en grand fracas… ou les deux, ce qui en soit est particulièrement douloureux. Imaginez: le contenu se déverse, j'évite ou non le choc sur les bras, les pieds, la poitrine, je me baisse pour ramasser les premiers et le suivant finalement me tombe sur la tête. Me serait- il préférable d'avoir un congélateur- coffre? Au pire, la chute serait pour moi. Quand mon vieil appareil rendra l'âme, j'y réfléchirai à deux fois pour choisir le prochain modèle.

En attendant et parce que mon appareil est de cette génération qui duuure, je maintiens la porte avec du gros ruban adhésif et je reste avec le mystère du congélateur qui déborde et ne ferme plus quand je le vide.

D'abord, je remercie ici toutes les personnes ayant eu un mot d'encouragement après mes nouvelles raplapla. Je n'ai pas la tête à répondre individuellement, ne vous y attardez pas, s'il vous y plaît, cela n'a rien de personnel. Je suis en effet dans une nouvelle expérience ( ajoutée à toutes les autres évoquées ici ou non) depuis ma dernière visite chez le médecin dont voici le récit:

Mercredi dernier, j'allai donc chez Colette, médecin généraliste hors compétition. A mon arrivée, elle s'émerveilla de ma robe, de ma démarche, de mon allure et me déclara «lumineuse» ce qui me surprit vu mon état des dernières semaines. Bon, j'accorde pour sa décharge avoir repris le traitement contre les ganglions enflés deux jours avant ma venue et j'étais un peu mieux globalement. Je ne dis rien de suite, nous avions du pain sur la planche.

Blabla administratif avec les certificats médicaux de rentrée pour les pratiques sportives de la maisonnée, blabla autour de la famille, échange d'informations sur l'agenda à venir commun ou séparé, de la place à son état ( bé voui, je fais partie de ces patients qui prennent soin de leur médecin) puis j'amenai mes péripéties des dernières semaines. J'expliquai d'abord que l'ordonnance du dernier rendez- vous avait eu quelque effet bénéfique, des tensions s'étaient lâchées ( nous avions remarqué que le gonflement des ganglions correspondait à une date anniversaire d'un truc familial bien pourri, avec de l'argent demandé, des crises et des promesses non tenues) mais tout était revenu le mois suivant. Ensuite, je lui montrai la prise de sang qu'elle jugea très bonne surtout au regard du contexte.

- Ben alors, qu'est- ce que j'ai? d'où est- ce que ça vient? Une dent de sagesse qui pousse?, lui demandai- je, perdue dans ces brumeuses circonstances

- Il est possible que cela provienne de douleurs articulatoires.

N'ayant pas à priori l'expérience de ce genre de réjouissances, je la regardai ahurie. Elle se leva et vint poser ses mains sur les articulations des mâchoires. Un de ses doigts manqua me faire bondir au plafond tant j'eus mal et je me souvins alors que deux jours auparavant, j'avais eu la mâchoire coincée et douloureuse nécessitant une reprise lente du mouvement d'ouverture- fermeture de la mandibule. Il n'y avait pas lieu de chercher plus loin, c'était trouvé. Elle me dit que ces douleurs pouvaient expliquer les ganglions, lançaient dans toute la tête, et fatiguaient énormément, ajoutant au passage que c'était souvent lié à des colères retenues. Je lui racontai dans la foulée comment vers 13 ans, j'avais eu la mâchoire coincée pendant des mois. Les radios n'avaient rien relevé et le radiologue m'avait même malmenée parce que je n'ouvrais pas assez la bouche à son goût pour le cliché ( j'avais mal Ducon). Je ne pouvais plus croquer ni mâcher des aliments durs, c'était très douloureux. Je fus débloquée et soulagée par des infiltrations de chaque côté, tous les samedis pendant deux mois. L'accumulation des événements des années suivantes n'avaient forcément rien arrangé. Je repartis avec une ordonnance pour me requinquer et lâcher ces foutues tensions.

De retour à la maison, une expression- éclair me traversa l'esprit: SERRER LES DENTS. C'est ce que nous disons et très probablement faisons pour retenir, ravaler nos colères, douleurs, cris, pleurs et autres émotions. A force, sur la longue durée, les tensions s'accumulent dans la mâchoire et donc, les douleurs surviennent. Génial! Me voilà vernie.

Par hasard, les jours suivants, alors que nous nous retrouvions entre copines de la danse, nous discutâmes des dents, l'une d'entre nous étant dentiste. Elle découvrait la dentosophie et nous expliqua l'importance des dents dans notre vie non pas seulement pour manger mais également parce qu'elle reflètent ce qui se joue en nous. Je caricature au maximum, qui voudra se renseignera ailleurs, mais ceci est logique: à chaque ressenti, nous réagissons avec notre bouche en serrant les dents, en bougeant la langue, en avalant ou respirant différemment, ces mouvements font bouger nos dents et changent notre mâchoire. Il existe une interaction donc entre notre état psychologique et l'état de notre bouche. Inversement, des dents mal plantées, tordues, manquantes, une mâchoire décalée, trop petite, trop grande, déséquilibrée en somme engendrent des douleurs, des maladies, des troubles du sommeil, de l'attention, entre autres. La dentosophie est une méthode non mutilante, non violente qui permet de rééquilibrer les dents, la mâchoire grâce à une gouttière en caoutchouc portée chaque nuit et plusieurs fois par jour.

Merde alors! C'est que j'ai un conflit avec mes parents dans la bouche moi, un révélateur de bien des enjeux passés et présents.

Vers 10 ans, le dentiste avait signalé le mouvement de mes dents: en haut vers l'avant, en bas vers l'arrière. Il préconisa une orthodontie urgente... ce que ma mère ne jugea pas important et que le père refusa avec des explications du genre « ça abîme les dents, ça ne sert à rien» et autres conneries. A l'époque, les frais étaient pris en charge jusqu'à 12 ans et rien ne se fit. Mes dents continuèrent à bouger et rapidement, je commençais à comprendre la rancune que j'avais contre ces parents inopérants, cette histoire de dents n'étant qu'un révélateur de bien d'autres travers. Quand je commençai à travailler une décennie plus tard, je fis faire des devis et je me pris une grosse claque: deux ans de traitement, arrachage des dents de sagesse, 25 000F de frais non pris en charge par la Sécurité sociale. Rage renouvelée. N'ayant vraiment pas les moyens, je laissai tomber d'autant que je refuse de faire enlever des dents saines. Un deuxième avis préconisa une intervention chirurgicale, non prise en charge également: casser la mâchoire intérieure pour avancer toutes les dents du bas et bloquer ainsi l'avancée des dents du haut. C'en fut fini de mes rêves d'ordre et je tâchai de m'accommoder de ce maigre souci esthétique.

Peu à peu, j'appris que certaines affections orl répétées pouvaient être dues à des dents mal placées. Récemment, ma mère a été envoyée par ses spécialistes se faire arracher toutes les dents. Abîmées et mal plantées, elles seraient responsables des douleurs qui la tenaillent depuis des lustres. Et là, ma mâchoire se remet à faire des siennes plus criantes.

Samedi soir, j'assistai à une conférence sur la dentosophie où un médecin pratiquant la neuroposture était invité également, les deux pratiques étant indissociables. Il nous expliqua comment nous maltraitons notre corps avec des gestes et postures contre nature liés à la culture ce qui, à répétition depuis la naissance et à la longue, engendre troubles et maladies. Il m'est impossible de faire le tour de ces questions, pourtant, je vous assure que sincèrement, j'ai été époustouflée par ce que j'ai vu et entendu. Certains points sont d'une évidence flagrante et je suis principalement choquée de constater que notre système de santé prend en charge des traitements lourds, chers, coûteux pour chacun sans efficacité réelle alors que des méthodes simples et peu / moins onéreuses existent. Grâce à des gestes quotidiens, certains exercices appropriés dans le cas de maladie plus lourde, nous pouvons corriger ces erreurs, permettre à notre corps de se mouvoir pour quoi et comment il a été conçu. Nous avons quasiment tous à virer oreiller, station assise, chaussures trop serrées à talon, soutien- gorge pour les femmes et réapprendre à marcher. Rien que ça. En fin de soirée, je m'entretins avec ce médecin expliquant vaguement mon cas, il demanda à voir mes dents, me prit par les épaules puis droit dans les yeux affirma: «Change de chaussures et occupes- toi de tes dents ma grande! Tu verras, ça ira beaucoup mieux.». Vlan, dans le dents! Avec le dentiste, je discutai du coût d'un traitement en dentosophie.. Aïe aïe! Entre 1500 et 1800 euros l'année. Vlan, dans les dents! Il reconnut que c'était un frein pour beaucoup, qu'il faisait au mieux pour faciliter les paiements et qu'avec ces tarifs, lui- même ne gagnait pas d'argent, ce temps particulier empiétant sur son activité de dentiste traditionnel. Olala, me voilà rentrée dans une nouvelle auberge.

Depuis ces entrefaites, mes ganglions se manifestent à répétition, j'ai mal aux articulations de la mâchoire, surtout à gauche et je suis parfois tellement fatiguée que je résiste pour ne pas pleurer sans raison, pour continuer à travailler, créer, danser, marcher, sortir, vivre. Je prends le traitement de fond sur les tensions et applique quelques préceptes de la neuroposture au quotidien comme lâcher le soutien- gorge à la maison, dormir sans oreiller, éviter la station assise, marcher selon les indications du médecin de samedi, je mets également de la conscience dans ma bouche constatant combien je serre les dents constamment; la dentosophie fait son chemin dans ma caboche. Le corps s'exprime, je tâche de l'écouter, lui laisser de la place et j'apprends. Surtout, je lâche. Résister, s'opposer ne ferait qu'aggraver mon cas. Une nouvelle étape dans la transformation est en marche, je le sens. Celle- ci s'exprimera dans les gestes et surtout sur ma structure physique. Je sais que cela viendra, c'est déjà là et pour la mesurer, je prendrai des photos. De toute façon, notre corps se transforme tout le temps, le mien a dérouillé ( dixit un kiné réflexologue), il mérite que je lui laisse la place qui lui a été refusée des lustres.

A suivre.

 

 

 

Dans mon entourage, je côtoie différents ensorcellements du monde autour de cette bestiole. Ceux- là les ignorent, ceux- ci leur laissent de la place, les observent, cohabitent avec elles en connivence. Les uns y voient un signe de négligence ménagère et les chassent sans vergogne, d'autres y fixent leurs angoisses, développent de l’arachnophobie avec des comportements irrationnels, des stratégies de défense ou d'attaque. Quant à moi, elles me permettent de méditer sur la marche du monde, m'ouvrent même des portes insoupçonnées.

 

L'environnement urbain- urbanisé- hygiénique favorise l'ignorance et l'indifférence; les araignées ne font- elles pas de même avec nous, humains? Nous les dérangeons dans leur instinct de vivre avec nos balais, plumeaux, nos produits, notre agitation; elles finissent par se mettre à l'abri, à l’écart, dans des coins tranquilles, secrets, abandonnés des humains, où prolifèrent la nourriture et la sécurité pour perpétuer l'espèce. La toile d'araignée d'ailleurs est devenue une représentation du temps arrêté, suspendu , perdu , oublié quand usée, elle se remplit de poussière. Elle est également à l'image de la nature résistant à nos obsessions humaines de contrôle et de maîtrise. Avec force et obstination, les araignées s'installent dans les endroits probables et improbables en quête de nourriture, d'espace à vivre. Je me demande souvent comment certaines se nourrissent quand elles persistent à s'installer dans des pièces confinées ou au contraire dans des lieux de passage multiples. Elles envahissent si facilement des endroits que nous négligeons, elles s'y essaient, peut- être sommes – nous aveugles à ce qui grouille dans ces lieux?

 

La toile d'araignée m'émerveille de par sa matière, sa transparence, ses dessins. Je la sais piège à proie, je l'aime pourtant en piège à rosée, illuminée de la lumière du soleil levant ou irisée des gouttes de pluie s'y attardant. A l'évocation ménagère, je souris intérieurement car me revient en pensée ce livre pour enfant, Chloé l'araignée., d'Antoon Krings Après une vie isolée dans un grenier, Chloé part à l'aventure et découvre une magnifique salle à manger; devant tant de beauté, elle décide d'ajouter sa plus belle toile au lustre de cristal afin de participer à cette beauté. Son ouvrage accompli, elle est fatiguée, fière et heureuse quand tout à coup, un balai vient détruire son chef d’œuvre. Elle repart fâchée, outrée devant tant d'incompréhension. Tout n'est décidément qu'un point de vue.

 

A l'arachnophobe, je donne de l'empathie car je sens qu'elle n'est que le reflet de tourments intérieurs. Carabosse, parfois, je m'en amuse tant les récits et attitudes sont si exagérés ou irrationnels qu'ils en deviennent drôles (je sais, ce n'est pas malin) . Mon garçon commençait à en être contaminé du fait de récits et comportements de proches arachnophobes, j'ai tâché de l'en dépêtrer en remettant chaque fonction à sa place, de démêler ce qui relevait de l'angoisse, de la transposition de tourments internes, de la fonction des araignées, de leur place parmi nous, des différentes espèces, de la non dangerosité des celles de notre environnement. Il y a peu, il m'avoua en laisser une dans un coin de sa chambre car il savait qu'elle s'occuperait des insectes volants et piquants qui le dérangent. Il ne l'aime pas, c'est certain mais j'ai été heureuse de l'entendre dire leur cohabitation pacifique, coopérative.

 

Quand je regarde Mariev respecter les araignées, leur parler, les inviter à se déplacer afin de leur éviter quelques dégâts je suis touchée par son univers à bébêtes car il fait écho à mes heures passées à observer le monde dans ce silence intérieur très loin de l'agitation chimérique humaine. Je sens la présence de la vie dans ce qu'elle a de vif et frais avec une conscience aiguë qui résonne fortement en moi.

 

Chez moi, je ne touche pas aux toiles et aux araignées. Je les observe souvent, les taquine ou m'excuse quand vraiment, leurs toiles sont mal placées et que je les abîme ou efface malencontreusement, volontairement. Je les éloigne des dangers et m'émeus de leur agitation, de leur danse. D'un point de vue purement pratique, je les aime parce qu'elle mangent les mouches, les moustiques, les moucherons. Contrairement à la plante carnivore fragile, elles résistent et persistent sans intervention de ma part, je leur suis reconnaissante pour cela. D'un point de vue complètement irrationnel, celles de ma salle de bains m'ont donné une belle leçon.

 

Dans la tradition populaire, existent ces adages: araignée du matin, chagrin; araignée de l'après- midi, souci; araignée du soir, espoir. J'y sais des superstitions ancestrales sans toutefois grandement les comprendre en dehors de la musique des sons. Bêtement, l'apparition d'une araignée à tel ou tel moment de la journée ravivait ces adages, fugaces pensées à énergie et impact variables. Évidemment, quotidiennement, je croisais les araignées de la salle de bains la matin, l'après- midi, le soir en raison des allers-et- venues habituels. Au matin, je pensais chagrin, le soir, espoir et rapidement, l'aberration de ces contradictions m'interpella. Je laissai cheminer ces pensées insensées quelques temps et soudain, j'entendis la petite voix intérieure me souffler sa formule magique:

 

«Chaque matin, l'araignée annonce les agitations, les aléas, les contrariétés, les mouvements du jour à venir car la vie est faite de ces éléments. Et chaque soir, elle rappelle combien ce jour passé fut un cadeau par ce qu'il a donné et permis d'apprendre puis surtout que demain, est une nouvelle page à écrire avec ses promesses et ses espérances.»

 

Je souris doucement à ces mots, la joie m'emplit puis baigna de gratitude ces araignées de salle de bains. Bien que tout cela n'ait aucune forme d'importance, je suis véritablement ravie de vivre dans cet ensorcellement du monde, il respire et regorge de vie. C'est simplement beau.

 

 

J'ai reçu hier ma première contravention pour excès de vitesse en 18 ans de permis. Je n'ai pas contesté, l'événement est inscrit dans ma mémoire profondément, je connais ma responsabilité.

C'était samedi dernier, 8h54, sur une portion de route limitée à 70 km/h. J'étais très fatiguée après une nuit courte, agitée, cumulée à d'autres nuits identiques.

Depuis plusieurs jours, je sentais en moi un tumulte interne, une grande exaspération, un bord de précipice où j'étais poussée malgré moi. Des cauchemars inhabituels apparaissaient, souvent liés à des jeux vidéos: les lapins crétins devenaient des monstres dévoreurs à la tombée de la nuit m’astreignant à rester enfermée avec mon fiston dans la seule pièce sécure de cette grande bâtisse délabrée que nous restaurions la journée, le refus de combattre face à un gros monstre de fin de niveau me conduisait à des couloirs sombres à multiples portes et niveaux où, souris à deux pattes, des chats de plus en plus féroces m’entravaient, me mordaient, me dévoraient. J'étais sans échappatoire, acculée. Au réveil, j'avais peur, j'étais en nage, effrayée que ce ne fut le signe d'une recrudescence de la maladie, des rêves ayant marqués ses prémices en 2006. Que se passait- il donc? Je n'arrivais pas à sortir de ce mal- être global tout en le regardant d'un œil détaché, interloquée. Était- ce parce que j'étais inquiète pour ces trois week-ends de formation seule à 150 km de chez moi? La logistique me tétanisait, entre des transports en commun irrationnels, éprouvants au regard de mon état physique, une vieille voiture à carburant cher et la question du sommeil sur place entre deux. Je ne me reconnaissais pas dans ces inquiétudes, j'ai lancé des aventures bien plus épiques et incertaines que celle- ci. Il était hors de question de flancher, cette formation me tient à cœur et j'ai tout mis en œuvre pour y participer. Pourquoi alors? Évidemment, il y a les graves soucis de santé de ma mère, tétanisée au point de s'enfermer dans des lieux et attitudes destructrices pour elle, il y a ma sœur en bataille constante et désespérée contre la terre entière, il y a les perpétuels enjeux avec le fiston... et la maladie, les handicaps, les médicaments, le quotidien matériel, les questions d'avenir professionnel avec son lot d'engagement sur la voie du concours, la plongée dans les désirs ou non de s'aligner sur une normalité formelle... J'avoue que je ne trouve pas. C'est un ensemble.

Ce samedi matin donc , je me réveillai fatiguée, inquiète et dans un flou général . La vaisselle tirée du lave- vaisselle n'était pas très propre, je commençai à la rincer et la ranger alors que le temps m'était précieux, simplement parce que je ne faisais pas confiance à mon garçon négligent et très peu coopératif au ménage, je craignais également de retrouver un bazar insupportable en rentrant le lendemain. Un verre cassa, entailla mon pouce droit qui ne cessa de saigner pendant des heures malgré mes pansements. Je partis en retard, remuée et bousculée d'emblée chargée de mes affaires pour deux jours dans une valise et un gros panier « Le voyage en train- tram- à pied eut été trop difficile dans ces conditions» pensai- je sur le pas de la porte. La route habituellement plus rapide s'avéra barrée et je fis des détours à travers la campagne sur des kilomètres pour reprendre la voie proche de mon domicile, un quart d'heure plus tard. Il pleuvait des cordes, je traversais des murs d'eau, la visibilité était mauvaise et des fous du volant jouaient de leur vie et de celles des autres avec leurs comportements dangereux à grande vitesse, débordements et déboitages intempestifs. Il y eut des embouteillages, inévitablement, Murphy étant là, omniprésent, omnipotent, ne lui avais- je pas ouvert grand la porte? Sur ce fameux tronçon de route limité à 70, je vis les panneaux de limitation, celui annonçant un radar automatique, le radar indiquant la vitesse (j'étais à 65); j'étais noyée sous des trombes d'eau, mon retard était important et j'étais désorientée; je ne savais plus si j'accélérai ou freinai et tout à coup, au milieu des flots, mes yeux se prirent un flash cinglant de plein fouet. J'étais bonne pour l'amende. Cela n'arrangea pas mon cas, je loupai la sortie d'autoroute au milieu des camions, des murs de pluie, me perdis et errai encore dans des zones industrielles glauques pour finalement m'y retrouver grâce à mon cher sens de l'orientation. J'entrai en catastrophe pour filer in extremis aux toilettes car bien sûr, à ces circonstances, s'ajoutaient les cris de ma vessie. J'avais une demi- heure de retard après deux heures de route éprouvantes et six heures de formation devant moi. Au soir, le corps était rouillé, douloureux de ces longues assises en un tout petit espace, je n'avais plus de force pour espérer visiter quoi que ce fut et je m'écroulai sur le lit réservé à l'auberge de jeunesse après la longue journée à remue- méninges et un énième bouchon interminable.

Le lendemain, les routes s'ouvrirent, je regardai passer le temps; l'après- midi, je ne me sentis plus capable de réfléchir à notre sujet. En fin de journée, je me demandai comment trouver la force physique de rentrer sur les prochains 150 km de nuit et finalement, j'y parvins sans encombre. A l'arrivée, le bazar était là, malgré mes précautions, fiston passa ses nerfs sur moi mais j'étais dans un tel état de fatigue que je me contentai de faire des demandes claires. Tout s'apaisa et je m'écroulai à nouveau.

Le lendemain, j'étais tiraillée; les événements, les éléments de la formation, le quotidien, les tâches domestiques, la semaine qui s'annonçait, tout, tout se bousculait dans la tête et j'étais perdue. Je regardai ce mental se tourmenter, s'agiter, me miner, cherchant le contrôle tout en me jugeant avec les voix de fantômes. C'était décidément trop et je lâchai. «Puisque c'est ainsi, je vais faire du taï chi et du Qi gong. ». Alors qu'alentour et au dedans, tout croulait et s'écroulait, je pris la matinée entière à pratiquer lentement, à mouvoir le corps en conscience, à ne vivre que cet instant présent et je me sentis libérée, heureuse du vide et du silence retrouvés.

Hier, le procès- verbal est arrivé. J'ai été flashée à 76 km/h. Recalculé cela donne un excès à 71 km/h, c'est ridicule et néanmoins si révélateur. J'étais à mon volant, j'avais connaissance de tous les éléments et je me suis laissée submerger par les eaux, les émotions, les tourments, l'agitation intérieure. Débordée, j'ai fait ce pas de trop en poussant à l'exact mauvais endroit la pédale d’accélération. Je souris en lisant les papiers, je ris en racontant cette histoire à mes proches et envisageai même d'encadrer cette contravention afin qu’elle me rappelle, dans ces instants d'oubli, que véritablement, quand tout s'écroule, s'accélère, s'agite, me tourmente, il y a à lâcher prise, à ralentir, à faire le vide, à revenir au présent, au corps, à cette réalité que le monde est ce que nous pensons. J'avais besoin d'une limite, je l'ai cherchée, je le l'ai trouvée. C'est tant mieux.

Il y a quelques jours, j'attendais des amis pour un vague rendez- vous évoqué quelques heures auparavant. J'y venais à l'aventure, acceptant tacitement le jeu du flou et ses imprévus. N'ayant nulle envie de rester enfermée dans la voiture, je sortis et divaguais quelques minutes le long de la voie pour finalement m'asseoir en bord de route et attendre.

Il faisait beau, c'était calme et silencieux. J'appréciais le vide d'humains et voitures alors que ce lieu en déborde à d'autres périodes; je regardais le ciel, les nuages, les oiseaux, les arbres, le feuillage ondoyant au vent, les fleurs, les herbes, les graines, les poussières, les insectes crapahutant à leur vie. J'entendais le souffle, les glissements, les frottements de la nature avec parfois l'éclat criard de l'agitation humaine, je sentais sur ma peau les variations de température dues aux courants d'air, au passage de légers nuages ténus devant le soleil. Si des pensées survenaient diffuses, soudaines, agitées ou lentes, je ne m'y attardais aucunement et les laissais s'étioler dans le vent. J'étais bien, tranquille, en totale présence à ce monde alentour, là, à cet instant, loin de l'agitation des vanités humaines.

Me revinrent les sentations anciennes de l'enfance où je prenais dès que possible ce temps, assise sur les marches du jardin, allongée dans l'herbe ou au rebord d'une fenêtre afin de regarder le monde. Ces bulles merveilleuses et inoubliables d'autrefois avaient l'identique teneur d'aujourd'hui, suspension du temps et de l'espace, parenthèse à l'égo et l'histoire.  Baignée de la joie de cette expérience, je souris.

Quelques rares voitures ou passants au loin attirèrent mon attention sporadiquement guettant l'éventuelle arrivée de mes amis et le temps s'écoula doucement. Une pensée pour le fiston resté à la maison m'amena à vérifier l'heure; logiquement, il était temps de manger. Je décidai d'attendre encore un peu en trifouillant mon téléphone: relire d'anciens messages, les trier, en effacer... Et là, je fus happée par cette petite fenêtre de rien du tout. A nouveau, je replongeai dans le temps, dans l'espace, dans l'agitation, les représentations du mental et l'illusion du contrôle. Tout fut réduit, écrasé et je me regardai dubitativement opérer en ces terres contemporaines, fermée à ce qui se passait autour de moi. J'en restai interdite quelques minutes puis je reçus un message: mes amis partaient manger au restaurant où je pouvais les rejoindre, si je voulais. Je déclinai l'invitation et rentrai.

Je racontai alors l'expérience à mon garçon attentif; peut- être posai- je des questions étranges à ses yeux d'enfant du XXIe siècle inondé de technologie depuis la conception? Quoi qu'il en soit, il est habitué à mes décalages et réflexions originales aussi n'y vit-il certainement rien de particulier ou de neuf. De mon côté, je ne me souviens plus ce qu'il dit ou fit parce que j'étais complètement absorbée par ce vertige d'enfermement dans cette petite fenêtre technologique alors que le monde immense et majestueux m'avait inondé de bonheur et de plénitude juste avant.  L'éclairage fut immense.

Mes pensées allèrent rapidement à ce flot humain accroché aux fenêtres de téléphone, ordinateur, téléviseur, console. Je les vis les doigts en alerte sur les clavier, portable et autre gadget, les oreilles prises de casque et la bouche au micro. " Comment peuvent- ils véritablement prendre le temps de vivre le présent? de ne rien faire? de MEDITER?"  J'en fus attristée et plongeai d'instinct dans la bienvaillance. Spontanément, je fis la demande à l'univers de donner à chacun la chance de s'ennuyer, de se poser, de regarder le monde et les pensées s'agiter.

Les fenêtres de la technologie sont grandes ouvertes sur le monde et l'autre, elles permettent de dépasser notre condition spacio- temporelle, de générer des énergies et des liens formidables, c'est vrai; elles ne sont cependant que des objets. Au- delà d'elles, il y a la fenêtre sur le monde ici et maintenant à ouvrir et celle- là touche à l'éternité.

 

 

Cette année, j'ai obtenu un retour de la part des élèves. Au lieu de vous raconter comment je l'ai vécu et senti, je préfère vous joindre les copies de ce qu'ils ont noté lors de ces deux heures partagées où personne n'a pleuré. Ce n'est pas tout ce que j'ai dit ou raconté, c'est ce qu'ils ont ressenti et comment ils l'ont inscrit eux. J'ai beaucoup insisté sur l'importance de la différence entre douleur et souffrance, par exemple et les notes ne le relèvent pas, il y a des digressions quant au récit, ceux qui suivent mes tartines sauront corriger au regard des textes d'ici. Je vous laisse donc trouver les coquilles. (PS: je n'ai corrigé qu'orthographe et grammaire, quasi rien sur les temps, la syntaxe ou le vocabulaire)

Préparation de la table ronde autour du handicap

Groupe 2

- Comment percevez-vous cette rencontre avec nous aujourd'hui ? Qui en est à l'origine ?

- Contexte de vie : âge, vie privée, travail, enfants, domicile, déplacements

- Quelles étaient les signes qui vous ont amenés à consulter et finalement à découvrir cette maladie ?

- Cheminement de l'acceptation de la pathologie ?

- Depuis quand êtes vous atteinte de cette maladie? Comment avez vous découvert cette maladie ?

- Comment vous a t on annoncé la maladie, à vous ? à vos parents ?

- Dans quelles circonstances, et comment avez vous réagi à cette annonce ?

- Est-ce que le diag était posé de suite ou éventuellement confondu dans un premier tps avec la sep qui d'après nos recherches ressemble bcp à la Devic ?

- Quelles sont les causes de la maladie dans votre cas ?

- Comment vit-elle sa maladie au quotidien ?

- Est-ce que la maladie a modifiée sa manière d'être ?

- Cette maladie est-elle invalidante au quotidien ?

- A quelle fréquence se manifestent les crises ? Quelle en est la durée, le traitement, prise en charge médicale (un neuro ou un spécialiste dif), infirmière ?

- Est-ce que le regard de vos proches a changé à l'annonce de votre maladie ?

- Travaillez-vous ? Avez-vous un poste aménagé ? Etes-vous bien intégrée dans votre vie professionnelle ?

- Bénéficiez-vous d'aides financières, humaines ? Etes-vous reconnue comme personne handicapée à part entière ? Qu'est-ce que ce statut vous renvoie ?

- Avez-vous un soutien familial ?

- Activités, loisirs, existe-il une association spéciale et y participez-vous ?

- Que savez-vous par rapport aux recherches sur le plan médical sur cette maladie ?

- Est-ce que votre pathologie présente un frein pour votre vie privée ?

- Avez-vous suivi un cursus scolaire particulier ?

- Avez-vous peur de transmettre votre maladie ?

- Êtes-vous dans la possibilité de conduire ?

Résumé de l’intervention de fée des agrumes le Jeudi 16 février 2012:

Fée des agrumes est une femme âgée de 40 ans atteinte de la maladie de DEVIC depuis l’âge de 34 ans.
Dès qu’elle arrive en salle, après s’être présentée et salué, elle nous a averti qu’elle bougeait beaucoup car elle ne peut rester ni trop longtemps assise ni trop longtemps debout.
Elle est actuellement célibataire et vit avec son garçon âgé de 15 ans.
Elle a entamé son discours en nous racontant l’apparition de sa maladie. C’était en avril 2006, elle commence à avoir des problèmes avec sa jambe, et un dimanche, elle voulut aller courir avec son fils et n’y parvint pas en ne comprenant pas pourquoi. Dans un premier temps, elle mit ça sur le dos de la fatigue.
Quelques jours plus tard, elle était dans sa chambre et sentait son pied comme pendouiller au bout de sa jambe.
En Juin, elle fut hospitalisée avec comme diagnostic une tumeur au niveau de la moelle épinière. Elle était alors âgée de 34 ans. Très vite, les médecins sont revenus sur leur pronostic et ont énoncé une éventuelle Sclérose En Plaques ( SEP ).
Elle rencontra même une chirurgienne qui voulait ouvrir pour voir ce qu’il se passait, mais avait assuré à la patiente que ça ne la guérirait pas. Ce fut une expérience très difficile dans cet hôpital, elle a ressenti que l’équipe soignante la prenait de haut et ne voulait pas lui donner d’explications précises.
Fée des agrumes a donc été redirigée vers l’hôpital É.M qui l’ont envoyé voir un spécialiste. C’était un neurologue « chouette » qui lui a dit qu’une SEP était la pathologie la plus probable.
L’intervenante explique qu’après cela elle allait mieux, et était conviée au mariage d’une amie en Norvège auquel elle a été malgré sa petite forme. Voyage durant lequel elle contracta une «méga » infection urinaire, et elle définira ces pas comme étant des « pas de bourré». Trois jours après, elle perdit la vue et la capacité de marcher.
En rentrant, elle bénéficia d’un traitement très dur, mais la maladie se dégrada, jusqu'à ne plus pouvoir adopter la position assise, c’était en Novembre 2006.

Son neurologue l’a donc envoyée consulter un professeur spécialiste sur Strasbourg qui lui a immédiatement diagnostiqué la maladie de DEVIC, qui est une maladie qui touche la moelle épinière et le nerf optique.
Elle fut donc hospitalisée en Janvier 2007. Elle décrit cette situation comme étant une « expérience très particulière» durant laquelle elle déclara des débuts d’escarre et une paralysie de la poitrine jusqu’au bout des pieds. Elle dit s’être préparée à mourir …
Pendant l’échange, l’intervenante dit une phrase qui retint notre attention « on sait tous que l’on va mourir, mais quand on vit la fragilité de la vie, ça n’a rien à voir! »
Suite à cela, le médecin qui l’a suivait sur Strasbourg lui préconisa un «traitement Bazooka» qui lui permit, au bout de 15 jours, de pouvoir bouger les orteils et ainsi de suite, jusqu'à retrouver sa faculté à marcher en Juin 2007.
Durant son hospitalisation, elle fut grabataire et incontinente ( 49 kilos et ayant perdu 50% de ces cheveux )
Elle dit avoir été malvoyante pendant 2 ans et demi, en fauteuil roulant durant 8 mois, ainsi que couchée 24h/24 durant 2 mois.
Elle précise s’être battue contre la maladie entourée d’une superbe équipe soignante, mais que sa famille était peu présente.
Actuellement, fée des agrumes a totalement récupéré mais présente toujours des troubles de l’équilibre et adopte une optique de la vie qui est de profiter « à fond » de ce que la vie lui apporte. Mais malgré ça, elle doit parfois s’asseoir car elle sent qu’elle ne peut plus marcher ou rester debout.
Elle éprouve tout de même quelques douleurs à la jambe droite et présente des problèmes urinaires. Lorsqu’on lui demande à quoi c’est dû elle nous répond qu’elle ne sait pas si c’est à cause de sa maladie ou de son traitement immunodépresseur qu’elle doit prendre à vie.

Mais elle assure pouvoir gérer ces soucis. Elle vit et s’épanouit dans ce qu’elle fait. Avant d’être malade, c’était une femme qui ne s’aimait pas, qui se considérait comme une « moins que rien » et qu’à ces yeux, elle n’était jamais bien.
Ce qui l’a fait changer d’avis était le suivi qu’elle eu durant son séjour en hôpital, avec l’équipe soignante qui a su l’aimer, l’apprécier pour ce qu’elle était et non pas pour ce qu’elle renvoyait. Elle s’est donc dit que finalement, elle était peut- être une personne de qualité.

Étant atteinte d’une maladie grave, fée des agrumes ne pouvait même pas en parler avec sa famille et ses proches. Sa mère avait déjà subi deux luttes contre le cancer, son père s’est suicidé et actuellement sa mère et sa sœur sont toutes deux en dépression. Ses amis ont, soit disparus, soit venaient pour parler de leurs problèmes et non pas pour écouter la patiente. Ne pouvant pas gérer une telle maladie, elle décide de consulter un psychanalyste. Elle fut suivie pendant deux ans et demi environ.
Aujourd’hui, elle ne côtoie quasiment plus personne de son entourage d’avant sa maladie, et fait de nouvelles rencontres tout en avançant dans la vie avec son fils.
Son cursus universitaire est qu’elle fut dans une fac d’histoire, puis elle a fait un diplôme de français langue étrangère (elle avait beaucoup d’ambition mais l’aspect financier la bloquait ). Suite à ça, elle devint surveillante pendant trois ans et demi puis formatrice au GRETA où elle enseigne le français depuis 2001.
Après son hospitalisation et une fois qu’elle allait mieux, fée des agrumes voulait reprendre son activité professionnelle, non pas pour l’argent, mais car elle aime son métier (durant son hospitalisation des familles appelaient le GRETA et demandaient après elle, car il ne juraient que par elle ).

Elle affirma notamment qu'il est très important d’écouter son corps, que celui-ci ne ment jamais et qu’il est toujours dans le besoin. Si elle veut absolument faire quelque chose et que son corps n’est pas d’accord, il le lui fera ressentir.
Pendant sa lutte contre la maladie et actuellement toujours, elle tenait face à la souffrance physique grâce à la méditation, elle pensait à elle et ne souffrait pas. Mais dès qu’elle imaginait son avenir, à elle, à son fils, elle éprouvait une énorme souffrance.
Dès qu’elle put à nouveau marcher, elle démarra une activité physique, celle-ci étant de la gymnastique thérapeutique chinoise qu’elle pratique toujours actuellement. Voilà maintenant un an et demi qu’elle exerce de la danse orientale, elle s’emmêle les jambes et fatigue vite mais le fait quand même! Malgré l’incompréhension des enseignants ( elle ajouta une petite anecdote: le jour venu de son premier cours, sa voiture tomba en panne et elle effectua donc 6 kilomètres aller et 6 kilomètres retour en vélo. En arrivant ,elle dit à sa coach qu’elle est handicapée et qu’elle ne pourra pas suivre le cours comme tout le monde et demande si c’était embêtant, celle-ci lui répond que l’élève venait de venir en vélo jusqu'à la salle et qu’elle ne comprenait donc pas! Mais celle-ci à été très compréhensive avec fée des agrumes vis -à -vis de sa pathologie qu’elle a rapidement remarquée durant les cours ).
Cependant, elle ne peut plus courir, mais adore aller à la piscine.

Son handicap n’est pas forcement visible mais malgré tout, elle est handicapé a 80% et possède un macaron pour sa voiture.
Les revenus de l’intervenante sont trop élevés pour obtenir des aides, et pas assez élevés pour vivre convenablement.

Jusqu’ici on ne sait pas si la maladie est héréditaire. Pendant longtemps elle fut considérée comme étant un dérivé de SEP. Mais la maladie de DEVIC fut découverte fin du 19ème siècle.
Les symptômes de cette maladie varient selon la localisation de la malformation sur la moelle épinière.
Les chercheurs auraient décelés une fragilité génétique qui se conjuguerait à une exposition à un certain mode de vie, et comment on appréhende la vie.
Fée des agrumes pense que, dans son cas, c’est l’accumulation des polluants et que le SI en vient à attaquer la moelle épinière qui est sûrement atteinte par ces polluants.
En un an, les progrès concernant cette maladie ont été considérables et aujourd’hui le diagnostic de la maladie de DEVIC peut être posé plus rapidement à condition de trouver un bon médecin.
Le traitement actuel fonctionne très bien chez l’intervenante, ce qui étonna les médecins vu la force et la rapidité d’apparition de la maladie chez elle.
Mais elle pense que ce qui l’aide également, ce sont ces choix de vie qu’elle a fait et qu’elle adopte actuellement.

Sa maladie est apparue très rapidement, en 6 mois, et de manière très forte. Ils sont entre 150 & 200 à être atteints en France.
Il n’existe pas d’association pour celle-ci, mais fée des agrumes, sur le conseil de personnes qui l’entourent créa tout d’abord un blog, puis un forum. Forum qui aida beaucoup les autres personnes atteintes de la pathologie en France.
Elle a un projet d’association, mais vu que les personnes atteintes sont reparties dans toute la France, ce n’est pas très évident. Elle a donc eu l’idée dans un premier temps, d’éventuellement s’associer à l’association des maladies rares.

A l’apparition de sa maladie, son entourage était très choqué. Sa mère en fut très affectée, étant déjà en dépression depuis quelques dizaines d’années. Son fils lui a dit qu’il n’avait pas peur mais qu’il avait confiance; quand sa maman lui demandait en quoi il avait confiance il répondait « en rien, mais j’ai confiance».
Pendant sa lutte contre la maladie, fée des agrumes déclare que son compagnon qu’elle avait déjà avant ,lui avait dit qu’il serait là pour elle. Une fois à la maison, il faisait tout pour elle. La compagne pensait que c’était des actes, des preuves d’amour, mais en réalité c’était parce qu’il ne voulait pas d’étranger dans son foyer. Il alla même jusqu'à refuser des travaux d’aménagement de leur salle de bains pour améliorer le quotidien de son amie. Un jour, elle ouvrit les yeux et décida de partir.
Depuis leur séparation, elle vit pleins de nouvelles choses, de nouvelles expériences, rencontre de nouvelles personnes malgré qu’elle ait un revenu faible.
( L’anecdote qu’elle ajouta à ce passage était que, son ex-compagnon lui avait dit, que depuis qu’elle l’avait quitté, il ne pouvait même plus percevoir les indemnités du fait d’héberger quelqu’un d’handicapé … ).

Depuis qu’elle va mieux, et qu’elle a réussi à combattre la maladie ( qui reste son combat au quotidien ne l’oublions pas ), elle dit s’investir encore plus dans ce qu’elle fait et donne de sa personne pour partager de bons moment avec les siens et ceux qui l’entourent.
Les gens ont du mal à croire en la gravité de sa maladie lorsqu’elle leur dit qu’elle est handicapée car elle ne le parait pas.

Étant tombée aveugle très vite, elle a mit deux ans et demi à recouvrer la vue. Durant ces années, elle dit avoir acquis des réflexes comme par exemple, elle n’éprouve pas le besoin de mettre la lumière constamment. Elle avait besoin d’utiliser ses autres sens pour évoluer, et c’est resté. Elle dit être très manuelle et ça depuis toujours. Elle tricotait, peignait brodait, et elle a continué pendant la période où elle avait perdu la vue!

Aujourd’hui, elle a beaucoup d’ami(e)s ( dont son médecin traitant ) et elle prend du temps pour eux, ainsi que pour les gens qui en éprouvent le besoin. Mais elle dit ne pas avoir de temps pour une nouvelle relation sentimentale et de ne pas en éprouver le besoin.
Sa kinésithérapeute lui a dit suite à une séance qu'elle se suffit à elle même, et n’a pas besoin de présence de quelqu’un sur le plan affectif.

Lorsqu’elle parle de son fils, elle dit qu’il n’a pas peur , mais qu’il a sûrement dû être choqué par cet événement. Elle précise qu’il a été très fort face à la maladie de sa maman mais qu’il trouvait la situation de sa maman injuste. Et quand celle-ci a quitté son ancien compagnon, son fils éprouva une certaine peur de ce retrouver seul avec sa maman.
Il avait 9 ans au moment de ce l’événement déclencheur …
Dernièrement, il lui a même dit qu’il était effrayé par la vie, et qu’il adorait les jeux vidéo car dans ceux -là, il pouvait tout contrôler, tandis que dans la vie non. Mais qu’il est quand même confiant.

Quand un des deux animateurs lui demande comment elle interprétait cette rencontre aujourd’hui, elle expliqua que ce fut la troisième fois qu’elle venait ici, et qu’elle adorait ça car il y a une véritable énergie qui circule. Elle ajouta que la vie est belle et qu’il ne faut pas se faire « chier» avec des problèmes.

Je pense que nous avons tous été très touchés par cette rencontre et que nous en garderons tous un bon souvenir.

 

Sur un pdf que je n'arrive pas vous copier, il y a une photo et d'autres remarques. Je vous copie ces dernières simplement en plus de ce qui est là- dessus:

La maladie de Devic a attaqué le corps de fée des agrumes en entier ainsi que sa vue et s'est déclarée très rapidement. Aujourd'hui, c'est une femme très dynamique, coquette, sans handicap visible ( handicapée à + de 80%). Elle a pris l'initiative, en écoutant son corps, d'adapter son traitement à ses besoins, pour la citer « Je ne survis pas, je vis! ». Elle travaille et pratique plusieurs activités.

 

Ressentis du groupe:

• vit pleinement

• l'importance du soignant

• Carpediem

• Positive attitude

• estime d'elle- même

• son combat

• Nouveau regard

• Quelques citations

MERCI

• pour cette belle leçon de vie

• pour votre gentillesse

• pour votre humour

• pour nous avoir permis de voir votre monde à travers vos yeux et votre cœur

 

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J'ai beaucoup à vous raconter d'hier et d'aujourd'hui, je suis quelque peu débordée et le monopole par fiston de l'ordinateur n'arrange rien. Qu'il en soit ainsi et vive la patience.

A bientôt