dans un cirque renouvelé.

Je pensais l'an passé avoir du temps, je n'en ai pas eu, ni hier, ni aujourd'hui et encore moins qu’auparavant. Le quotidien se déroule faussement  normalement; goutte à goutte, la lassitude s'installe. Rien de neuf, pour personne. Le contexte est général.

D'autres portent la parole et celle- ci en particulier: Elisa Rojas dans Une journée particulière

Malgré tout, le cheminement se poursuit et l'envie de tout revoir sur le blog persiste. Fiston est devenu professionnel en informatique, il n'a guère de temps non plus donc, tout reste en suspens. Tant pis. Je me dérobe.

Fin février, je sentis venir un rhume alors que l’hiver se passait tranquillement au milieu des éternuements et mouchages d’autrui. J’agis comme à l’accoutumée en prenant mes remèdes sans plus y réfléchir avec l’expérience paradoxale que je suis moins souvent sujette à ce genre de maux banals que d’autres en parfaite santé. Petit à petit, cependant, il s’installa me fatiguant beaucoup car je dormais mal le nez bouché, l’appétit était déconfit, j’étais à plat au point que mes stagiaires ( c’est ainsi que nous nommons les personnes en formation chez nous) m’en firent la remarque. 

Comme à leurs yeux je ne me soignais pas, je reçus du sureau en sirop et en fleurs séchées pour des tisanes et de la bière ( où infuser les fleurs de sureau) pour des inhalations, je m’y pliai avec plaisir, touchée par ces attentions. Si le mal s’atténua, il n’en resta pas moins tenace et j’eus droit à de nouvelles remarques du souci des stagiaires à mon égard, jusqu’à quelques remontrances ( voir un médecin, se reposer). Je répondais invariablement par “Ce n’est qu’un rhume, ça passera.”, je n’allais pas m’arrêter pour si peu. “De toute façon, tu fais ce que tu veux!” reconnaît fiston. Je continuai donc mon petit bout de chemin. Au rendez- vous de contrôle chez le neurologue, je le lui relatai hilare. Rien de notable de sa part hormis l’augmentation de prise de vitamine D devenue mensuelle sur la nouvelle ordonnance. Un érysipèle l’été dernier éveillait peut- être quelque méfiance envers ce système immunitaire anarchique, je l’ignore ( et oui, je sais, avec mon silence traînant, se loupent de multiples épisodes que je ne prends pas le temps de relater ici!). 

Toutefois, des pensées fugaces prirent de la place dans mon quotidien non parce que je m’inquiétais ou m’en préoccupais mais bien parce que les stagiaires et quelques amis me firent des remarques fréquentes sur mon état de rhume, de fatigue, mon manque d’énergie ou ma triste mine. Pour avoir vécu une expérience puissante dans la maladie au point d’avoir été privée de quasiment tout, pour être marquée du souvenir de s’être sentie quitter la vie petit à petit, je relativise beaucoup. Ainsi, bien des tracas du quotidien me semblent si mineurs que je répète qu’ils sont, au contraire d’un problème, la preuve que je suis vivante et donc, au lieu de m’en plaindre , je m’en réjouirais presque. Où se trouve de ce fait la limite? A partir de quand serait- il judicieux de s’arrêter et de se poser des questions relevant de ce bien précieux qu’est la santé? 

Certes, j’exerce un métier qui me passionne, que j’aime, qui a du sens et que je juge utile avec une pénibilité moindre par rapport à bien d’autres. J’en reviens mieux qu’avant d’y être allée, j’y suis appréciée tant pour mon travail que pour mes qualités humaines, ce truc en plus reçu par les stagiaires et les collègues au- delà du simple travail pédagogique ou d’équipe. Certes, je suis impliquée dans de nombreuses autres activités sportives ou associatives ( oui, oui, il manque beaucoup d'épisodes par ici pour ceux qui ne me connaissent que par blog interposé, pardon!!) qui ont elles aussi leurs valeurs  soit de victoire sur le handicap, la maladie, soit de conviction profondément ancrées dans mon ensorcellement du monde.  Mais ce rhume de fin d’hiver aura duré plus de deux semaines et chaque jour, je dus rester vigilante sur une éventuelle dégradation de mon état en quelque sinusite, bronchite, angine, otite.  Le goût fut perdu pendant plusieurs jours ce qui me désole à un point que je ne saurais dire ( Ma mère nous a transmis- à ma soeur et moi- ce plaisir inestimable de choisir ses produits, cuisiner, expérimenter, savourer, déguster et je lui en suis grandement reconnaissante); j’étais véritablement très fatiguée, mes levers réguliers dans la nuit pour soulager une vessie hyperactive et hypersensible n’aidant pas non plus à bénéficier d’un sommeil réparateur. Dans ce contexte, où positionner la limite du banal, du commun à laisser passer? 

En parallèle, quoi qu’il m’arrive, subsiste constamment le traitement contre cette foutue maladie de Devic qui est, je le rappelle, un immunosuppresseur. Affaiblie par je- ne- sais- quelle- infection- persistante,  j’avale le comprimé quotidiennement, en relevant le paradoxe de cette situation où j‘ingère ce qui va endormir un système immunitaire alors qu’il a besoin de ses ressources pour lutter contre ce microbe, cette bactérie ou ce virus. Ma bonne étoile me donne la chance de diminuer grandement le nombre de comprimés par jour depuis longtemps m’évitant ainsi bien des contrariétés vraiment pénibles à supporter pour vivre une vie à peu près normale, elle n’empêche pas le paradoxe auquel je suis confrontée à chaque souci banal touchant mon organisme ou simplement dans le quotidien. 

Depuis septembre 2009 et la reprise de mon poste à mi- temps thérapeutique, il y a plus 10 ans, je n’ai pris aucun arrêt maladie malgré les rhumes, les infections urinaires, les grandes fatigues, l’accompagnement de ma mère en fin de vie ( Ah si! J’ai pris les trois jours d’arrêt pour décès d’un ascendant). Je pousse la conscience jusqu’à vivre mes “gros” soucis pendant mes congés ou les jours fériés. Sur mon temps libre, je m’active dans plusieurs sports, je marche pour aller au travail, au sport du mercredi, à la pharmacie. Mensuellement, j’anime un atelier bénévole, participe à des Repair Café, envisage la participation à une deuxième association. Chez moi, je couds, tricote, brode, bricole tout en assurant ces foutues tâches domestiques qui me gonflent. Je mesure mes actes, gère la fatigue et avec ma lenteur, j’avance loin par goût de la vie, par volonté d’en savourer les possibilités qui s'offrent à moi car à mes yeux,  il y a urgence à vivre. Je suis consciente et actrice de mes choix, je sais dire non, m’arrêter quand je le sens nécessaire pourtant quand survient un souci banal de santé, constamment revient cette question de limites que j’évalue à l’aune de mes épreuves de 2006. Serait- ce une question d’échelle?

J’en étais là quand survinrent les échos d’un certain coronavirus…

Vu les circonstances, si je ne reviens pas par ici maintenant, c’est que, véritablement, cet endroit n’a plus lieu d’être. Comme beaucoup désormais, j'ai du temps, pour un bon bout. Ma condition ayant quelque spécificité avec ce foutu Devic et ses conséquences qui donnent au contexte une teinte encore plus particulière pourrait en intéresser quelques uns, qui sait? 

Ce matin, j’avais d’ailleurs commencé l’écriture d’un récit qui me trotte dans la tête depuis des jours y évoquant des questionnements d’avant le virus quant à mon état et la succession des événements des dernières semaines dans le cadre professionnel spécialement. A la longueur qu’il prenait, je me dis qu’il serait plus judicieux d’en éditer au fur et à mesure de mon quotidien et de ma satisfaction sur la forme et le fond plutôt qu’un gros pavé indigeste et fourre- tout à l’heure où une multitude de conditions et problématiques s’imposent. J’y mettrai soin et tâcherai de clairement m’exprimer au delà de ma simple expérience personnelle qui inévitablement donne un éclairage et un filtre tout spéciaux. 

A très bientôt, pour de vrai cette fois- ci et prenez soin de vous, tout dedans, à l’intérieur!

Pour qui voudrait en savoir plus, je vous invite à visionner cette vidéo du professeur Marignier:

J'ai beaucoup de chance, peut- être bien parce que je suis un cas parmi les cas, POURVU QUE CELA DURE!!!

La semaine dernière, je me suis réveillée un matin surprise et amusée après un rêve bien court et simple. Je m’étais dit que c’était à raconter par ici et j’ai encore été capable de traîner pour m’exécuter. Laborieusement, m’y voici. 

Les images étaient simples: je voyais un grand cahier ouvert devant moi ( en l’air, c’est un rêve quand même), les trois quarts des deux pages couverts d’une écriture fine et déliée, à la plume, presque à l’ancienne et ma main tenait un stylo- plume qui courait, courait sur le papier. Dans ma tête, j’écrivais tout ce que je voulais mettre sur mon blog… 

Effectivement, souvent, j’y pense.  Cette anecdote, cette nouvelle, ces pensées y auraient toutes leurs places... et je n’écris pas, je ne publie pas. Ma vie est pleine d’aventures et de péripétie, le temps qu’il me reste pour souffler est pris par ci par là à des bricoles parfois légères, parfois absurdes, parfois inutiles. La bonne nouvelle est que ce foutu Devic, bien que omniprésent, est passé à l’arrière- plan et que je vis pleinement le quotidien avec sa routine, ses aléas, ses surprises. Dire que j’imagine depuis des mois, voire des années reprendre les vieilleries de ce blog , d’y faire quelque ménage pour virer l’obsolète et le vivifier du sang renouvelé de la vie qui coule dans mes veines. Mes interventions à l’Ifsi où je raconte mon histoire chaque année me permettent d’entendre l'évolution de mon discours, de ce que je juge important à l’instant où je me raconte et de ce qui ne l'est plus. Les changements s’opèrent en continu et j’aimerais tant lessiver ce lieu de ce qui n’a plus lieu d’être... ou ce qui s'éclaire d’une lumière autre. Parce que j’ai changé, je change, que j’évolue, j’avance. “ Je est un autre”. 

Finalement, aujourd’hui, en cette heure tardive alors que la fatigue des aventures de ces derniers jours me pèse, je m’en vais sur une révérence: J’invite qui s’est attardé sur mes articles, Habiter à écouter ces émissions de France Culture* où je jubile d’y entendre des échos à certaines de mes pensées et réflexions non   que je veuille me mousser mais bien parce que constamment, j’ai à appuyer mes pensées par celles d’autres pour me sentir légitime et donner du crédit à mes propos tout personnels. Quiconque s’y attellera aura toute ma reconnaissance s’il venait à m’en donner un retour. 

A plus tard, amis lecteurs fidèles ou de passage fugace. 

* Habiter, demeurer, se loger.

Aujourd’hui, j’ai participé, comme chaque année, à l’échange avec les étudiants de première année de l’Ifsi.

Il y avait un groupe mixte d’élèves infirmiers, ergothérapeutes et psycho- motriciens, nouveauté qui ne changea pas fondamentalement l’entretien si ce n’est quelques questions à légères variations. C’était évidemment bien agréable comme à l’accoutumée et à nouveau une belle expérience.

En fin d’échange, le silence habituel était parmi nous (c’est qu’ils ont à digérer toutes les informations et les circonstances quelque peu frappantes de mon parcours dans ce foutu Devic), j’ai eu alors envie de leur demander comment ils se sentaient, eux, après tout cela.

L’une me raconta qu’elle était mal à l’aise à l’idée de voir venir une personne atteinte d’une maladie rare, grave, terrifiante et elle en repartait légère parce qu’était arrivée une femme pétillante et pleine de vie.

Une autre, à côté de moi, a eu cette phrase incroyable pour conclure: “D’abord, je pensais que j’allais voir une personne malade et maintenant, après tout ce que vous avez raconté, je me dis que finalement, c’est moi qui suis malade”. Que c’était fort!

Il y aurait un plus long récit à faire sur cet échange, comme à chacun de ceux que j’ai faits car les années passent et mon propre regard sur cette expérience évolue. Je sais néanmoins que je me serais laissée emporter par la vie et ces quelques mots auraient été relégués à plus tard, voire perdus si j’avais attendu. Pour qui vient les lire, veuillez m’excuser d’être si brève. Il aurait été tellement dommage pourtant de les laisser passer… peut- être, plus tard, j’y reviendrai.

Bonne route d’ici là.

Words like violence
Break the silence
Come crashing in
Into my little world
Painful to me
Pierce right through me
Can't you understand?
Oh, my little girl

All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm

Vows are spoken
To be broken
Feelings are intense
Words are trivial
Pleasures remain
So does the pain
Words are meaningless
And forgettable

All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm

All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm
All I ever wanted
All I ever needed is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm

Enjoy the silence

Je sais, ça craint pour qui chercherait une activité récente par ici. La vie ne manque pas de piquant et de péripéties pourtant.  Je pense souvent à une reprise complète du contenu pour sortir des aventures obsolètes, vieillies avec le temps... et fiston qui est en charge du côté technique me lâche... ou non, plutôt, c’est moi qui en parle quand ce n’est pas le moment pour lui ( évidement).

Sachez, pour qui s'en soucie, je vais bien mon petit bonhomme de chemin. Après tout , c'est plutôt bon signe que la maladie passe en tel arrière- plan, que le quotidien déborde de plein d'autres trucs.

A la revoyure ami-e-s de passage et fugaces visiteurs!

Quand je l'ai découvert, j'ai été curieuse,

quand je l'ai rencontré et entendu, emballée et enthousiaste.

Quand j'ai commencé à fréquenter les lieux où sont mises en oeuvre ses paroles, le doute s'est installé.

Peu à peu, je me suis renseignée et ai commencé à mettre en garde alentour tout en m'énervant quand je voyais sur quel piédestal il est monté...

Heureusement, le voile se lève.

Le petit business du "paysan" Pierre Rabhi

Avec la mort de Claude Lanzmann, son œuvre est revenue au premier plan. J’ai déjà vu Shoah au moins à deux reprises auparavant et plusieurs de ses autres films tels Les quatre sœurs grâce à Arte+7 ou Sobibor, 14 octobre 1943, 16 heures récemment. Comme dans énormément de familles, bien des non- dits laissent des traces sur des générations et ces mystères hantent nos existences. A la mort de ma mère, plus d’une parole est partie; nous restons sans réponse en particulier sur cette guerre qu’elle n’a pas connue mais dont ses parents ont été si profondément traumatisés que des marques persistent trois générations après et continuent de nous questionner ( résurgences concrètes, par exemple, lors de la psychanalyse , dans le parcours avec la maladie).

Face aux silences, chacun ses stratégies.

En ce qui me concerne, très tôt, j’ai cherché à comprendre et c’est une vie entière de réflexion, curiosité, questionnements, rencontres, lectures, écoutes et visionnages qui me caractérise d’autant que j’ai une caboche hyper active et une sensibilité à fleur de peau.

Hier, j’ai tenu à voir Le rapport Karski basé sur la partie d’entretien entre Claude Lanzmann et Jan Karski non ajoutée à Shoah relatant l’entrevue entre Karski et plusieurs sommités américaines de l’époque. Dans Shoah, cette partie résonnait en moi ces derniers jours et c’est à point nommé que j’ai pu donc voir ce film supplémentaire.

Ce fut un moment intense qui remua ma caboche puissamment, eau au moulin de ma perpétuelle et infinie interrogation sur l’humanité.

Le pourquoi? reste totalement et complètement inaccessible, le comment? une voie possible pour continuer le chemin, remarque éclairante saisie dans la bouche d’un expert- psychiatre lors d’une émission sur France Inter sur un tout autre sujet.

Et cet homme! Quelle dignité! Quelle intégrité! Quelle lucidité! Le tout dans l’horreur absolue et la conscience en constant éveil! ... du moins, c’est tel que je l’ai senti. Quand il raconte, comme tous ceux de notre espèce, il revit ces événements, ces émotions et mon ami Boris m’accompagne dans cette expérience pour en mesurer davantage la portée.

La semaine dernière, j’ai revu Amen de Costa- Gavras; il résonnait à chaque détour sur les notions de responsabilité, d’engagement, d’intégrité, de cohérence avec soi- même. Qui se connaît véritablement? Je me dis souvent que nul ne sait qui il est tant qu’il n’a pas été confronté à une situation extrême…

Penser l'inconcevable inédit serait impossible à l’esprit humain et pourtant pour qu’il soit mis en œuvre, bien des esprits et consciences lui ont été nécessaires pour se construire et devenir réalité.

Mon calme apparent n’était que façade car à l’intérieur en l’instant, j’ai eu le sentiment d’avoir été éclairée, fait des pas de géant munie de bottes de sept lieues.

Est- ce l’ouverture où Claude Lanzmann dit d’emblée que les Juifs d’Europe étaient condamnés et que rien, malgré les conjectures postérieures, ne pouvaient arrêter cette destruction permettant ainsi d’avoir une écoute différente des propos? Y aurait- il une culpabilité ancienne et latente soulagée de ce fait? Je l’ignore et cela n’a pas vraiment d’importance puisque ce m’est tout personnel.

Il reste que, intellectuellement, me trottent des évocations de faits: Hitler était végétarien parce qu’il ne supportait pas la maltraitance et la violence envers les animaux, bien des nazis étaient des maris et des pères exemplaires, attentionnés et aimants ( lecture judicieuse de Léon Goldensohn, Les entretiens de Nuremberg) . Et il y a eu des Jan Karski, des Justes.

Je vous évite mes suites intérieures, les liens et relations que je vois défiler à mon esprit et peut- être bien à mon âme, vous avez à faire votre propre chemin. Sachez seulement, au passage, que je suis tombée malade à l’âge qu’avait mon grand- père maternel quand il a été fait prisonnier et interné dans un camp dont il est revenu très faible et malade. En voyant mon état au pire de la maladie, paralysée et amaigrie, ma mère me l’a avoué plus tard, elle croyait voir son père de retour du camp, elle qui était née plusieurs années après. Dire que j’en ai entendu certain me répéter que c’était de l’histoire ancienne, qu’il ne servait à rien de “remuer” le passé...

Nous sommes des êtres de récits, d’histoires et ce sont les non- dits qui souvent nous mènent en bateau. Le corps parle sans mentir... et il y a des tiers bénis qui nous éclairent.. pour qui veut bien les entendre et les voir.

Un pas de géant, moi je vous le dis.

 Lemonde.fr, Le vrai récit de la rencontre entre Karski et Roosevelt