Nous nous sommes rencontrées grâce au blog, la maladie commune nous réunissant et nous sommes devenues amies car nous nous apprécions pour nos autres caractères. Apprenant les mésaventures d’intrusion dans l’appartement avec vol d’argent, elle proposa de venir avec son père bricoleur afin qu’il regardât ce qu’il en est de la porte et de la serrure; j’acceptai avec joie car j’étais enchantée de les revoir. Ils habitent assez loin et pour elle, il est compliqué de se déplacer vu que la maladie de Devic l’a grandement handicapée: elle est en fauteuil roulant et ses mains ne lui répondent plus tout à fait. L’accessibilité lui est donc absolument nécessaire. En l’occurrence, chez moi, habitation officiellement accessible aux personnes à mobilité réduite, nous savons qu’elle a besoin d’aide pour ouvrir les portes, passer le seuil de l’appartement en raison d’une petite plate- forme insurmontable pour qui ne peut forcer sur son fauteuil, que la terrasse lui est inaccessible également pour la même raison et que si sur les plans, il y a partout la rotation du fauteuil roulant, une fois le mobilier mis en place, elle devient difficile, du moins acrobatique. Nous nous sommes dit que dans la cadre de cette visite, cela valait le coup d’essayer et avec l’aide de mon fiston, nous avions dégagé tous les passages et les accès au mieux des possibilités d’un petit appartement bien rempli, avant leur arrivée.

D’emblée, le passage des portes d’entrée du bâtiment et de l’appartement nécessita de l’aide, nous le savions, entrer dans l’appartement exigea également des manoeuvres complexes vu la configuration des lieux: passer le seuil, avancer bien loin dans le couloir pour pouvoir fermer la porte d’entrée derrière afin d’envisager l’accès dans le séjour, alterner marche avant et marche arrière au gré des circonstances. De longues minutes à trois, en concertation.

Son père se mit à la tâche et nous discutâmes vivement, joyeusement dans le séjour. Elle goûta avec plaisir mon gâteau et déclina, me semble t- il à boire vu que sa vessie est capricieuse aussi, je ne sais plus. Rapidement, elle demanda à aller aux toilettes, histoire de ne plus y penser. Accès méticuleux pour commencer, absurdité des trois portes  qui s’entre- choquent à cet endroit. Au bout du compte, elle parvint à rentrer dans le cabinet avec un peu d’aide sans toutefois pouvoir fermer la porte. Je restai quelques minutes derrière, soucieuse; elle dit que tout allait bien et je retournai à quelque menue occupation, peu rassurée. Tout à coup, nous entendîmes un appel à l’aide: “ Au secours, je vais tomber!!”. Immédiatement, son père et moi nous précipitâmes pour intervenir; nous la trouvâmes au sol, les jambes enchevêtrées, elle avait glissé entre le fauteuil et la cuvette. Je me mis à bouillir à l’intérieur et pestai contre cette soit- disant accessibilité largement affichée et que je critique depuis le début de mon installation en ces lieux dans une indifférence totale ( voir les articles Habiter ici et là). Il essaya de la soulever pour la remettre sur un siège quelconque, rien n’y faisait. Je réfléchissais à des aides- supports  sur lesquelles elle pourrait se glisser afin de monter au fur et à mesure jusqu’à une hauteur suffisante et atteindre au moins un siège. Elle préconisa d’appeler les pompiers. Je m’exécutai dans la seconde et après une attente de longues minutes, ils arrivèrent. Ma chère amie avait heureusement réussi à remettre ses jambes en place, sans contorsion dangereuse et ne s’était pas non plus abîmé quoi que ce fut. Le minimum. Trois pompiers arrivèrent avec du bardas et à deux, ils la mirent sur la cuvette car forcément, elle n’avait pas eu le temps de se soulager. Comme ils attendaient derrière la porte de la passer au fauteuil, elle resta bloquée et rien ne sortit. Elle se fit remettre au fauteuil, la vessie pleine. Paperasse et partage de quelques informations. Les pompiers expliquèrent que dans ce cas, ce n’est pas à eux d’intervenir, il y  avait eu un cafouillage au niveau des transmissions.

Dans ces conditions, la visite s’écourta. Le souci de porte n’avait pas été réglé: une des vis à tête abîmée s'avéra impossible à mobiliser et le système à trois points fonctionnait en mode capricieux anarchique sans en trouver l’explication puisque de toute façon, le système interne restait inaccessible. Si mon amie était très calme et répétait que tout allait bien pour elle, “J’ai l’habitude”, j’étais furieuse et pestai contre l’absurdité et l‘hypocrisie de cette prétendue accessibilité. Mes pensées bouillonnaient et je regrettai de n’avoir pu filmer l’événement, d’avoir une preuve certifiant l’inaccessibilité notoire des lieux sur un quelconque justificatif. J'étais certes reconnaissante qu’il ne lui soit rien cassé ou tordu mais tellement triste que notre entrevue ait été ainsi contrariée et inévitablement, toute autre difficilement envisageable vu les circonstances. Et je passe la thématique de la réalité de la vie avec le handicap dans cette société hypocrite.

Le jour même, je racontai l’épisode à une réunion, l’une proposa de passer par la presse pour faire entendre nos voix. Je m’interrogeai intérieurement sur l’intérêt et la portée véritable d’un tel coup d’éclat... s’il aboutissait seulement. J’avais une autre idée en tête.

Quand fiston rentra, il demanda des nouvelles de la visite vu qu’il apprécie également  cette amie, je lui racontai l’épisode et évoquai cette proposition de passer par la presse qu’il approuva vivement. Je lui fis part de mes doutes et donnai alors mon idée: contacter l’APF, faire faire un test en conditions réelles avec un justificatif établi et certifié pour preuve des résultats  que j’enverrai à l’organisme HLM bailleur et quiconque aurait à le savoir. Fiston me regarda les yeux grand ouverts et s’exclama:

- Ah ben dis- donc, toi quand tu veux quelque chose, ça y va! Tu peux être sacrément méchante!

- Non pas méchante, pertinente. Et je sais mettre le doigt là où ça fait mal.

Aujourd’hui, j’attends le déclic qui me fera appeler l’APF afin d’en discuter avec eux. Attendrai- je d’être en difficulté moi- même pour ruer dans les brancards? Je n’en sais absolument rien et je refuse de me lancer dans des films inutiles. J’observe les alentours, m’interroge sur le devenir de ma situation. Où je vis, se retrouver en fauteuil roulant conduirait à de grandes difficultés tant du point de vue de l’appartement que de l’accessibilité des environs, l’organisation de la vie. J’y pense et je passe à autre chose car je préfère alimenter des pensées d’avenir tranquille. IL n’empêche qu’à l’évocation de cet épisode, je sens la révolte et l’indignation remonter comme sur l’instant et je ne décolère pas devant le traitement fait à tous ceux qui ne rentrent pas dans les clous de cette foutue société schizophrène.

Ma voiture a près de dix- sept ans, plus de 200 000 km au compteur, ce n'est pas une diesel et elle perd des morceaux de temps en temps. Pourtant, cette vieille guimbarde déglinguée fait son office et j'apprécie son confort. Comme elle est déjà cabossée, sale et rouillée, je me fiche royalement des rayures, taches et bosses. Ma sœur la dit poubelle, j'avoue qu'avec tout ce que je trimbale, elle y ressemble souvent. Je l'entretiens au petit bonheur la chance grâce à l'aide de nombreux contributeurs sans qui ce me serait beaucoup trop coûteux et elle passe les contrôles techniques. Quand elle lâche, je suis dans la merd... euh… l'embarras.  Si panne et casse me sont aisément envisageables, je n'imaginais pas le vol vu son état et les berlines alentour. C'est cependant ce qui arriva en septembre alors que j'avais repris le travail depuis quelques semaines.

Je descendais chargée de plats préparés la veille pour une réunion de travail suivie d'un repas à 40 km de chez moi. J'ouvris la porte du garage normalement, du moins avec le jeu observé depuis une vague de cambriolages quelques mois auparavant et atteignis acrobatiquement la porte côté conducteur. Je remarquai que le toit ouvrant était entre- ouvert... «Tiens, je ne me souviens pas de l'avoir ouvert.». Je posai mon bardas sur le siège passager et découvris les dégâts: le vide- poche arraché cassé en deux, le plastique côté conducteur pareillement, les câbles pendouillant déconnectés. La voiture ne démarrait plus. Sortie annulée.

D'un calme olympien, je repris mes affaires et remontai pour prévenir collègues et supérieure puis appelai la police. Ils arrivèrent quelques minutes plus tard avec un appareil photo et le carnet de notes. Je portai plainte, pour le principe car l'assurance ne prit rien en charge: aucune trace d'effraction et ma voiture trop vieille ne valait pas assez pour être couverte contre le vol et la tentative de vol. Youpi. Toutes les démarches se firent par téléphone. Voulant prendre le vélo pour un déplacement le lendemain, je constatai aussi le vol du VTT de mon fiston dans le garage à vélo. En plus d'avoir une clé ou un passe pour aller et venir à leur guise, ils se servaient allègrement sur des objets préalablement repérés. Ma voiture en était, certainement pour des pièces et si elle est restée, c'est parce qu'elle a un anti- démarrage codé, inattendu pour le-s voleur-s. Je perdis en outre plusieurs heures salariées le temps de m'organiser.

Une chaîne de solidarité se mit en place: ma mère me prêta sa voiture pour le temps d’immobilité, une copine me mit en contact avec un réparateur qui vint rapidement remettre les câbles et quelques jours plus tard bricoler un truc pour le toit ouvrant forcé. Il enleva le système d'ouverture puis le condamna en le collant avec du joint de pare- brise. J'en plaisantai: dorénavant, j'ai un panoramique ( accessoirement, il ne pleuvra peut- être plus à l'intérieur). Il travailla avec soin, aussi, je lui donnai ce qu'il demandait bien que la somme pesât sur le maigre budget, bien plus que ce à quoi je m'attendais. Les plastiques restent difficiles à trouver car la voiture est vieille, série spéciale fin de modèle, je roule donc sans. J'ai à retourner de temps en temps à la casse histoire de voir si par hasard, ils sont trouvables; j'avoue que je ne suis pas très motivée du moment que je peux circuler.

Entre les deux réparations, je me rendis au garage de la marque pour un contrôle- sécurité gratuit. A l'accueil, je racontai l'aventure. A l'âge de la voiture, l'interlocuteur eut une légère réaction, quand je lui dis qu'elle venait de subir une tentative de vol, il écarquilla les yeux. J'attendis sur place en sillonnant les allées entre voitures neuves et d'occasion, m'étonnant de ces grosses machines de métal et plastique, de leur prix ( « Comment peut- on mettre autant d'argent là- dedans?»), riant des arguments publicitaires et visant une station de chargement pour voiture électrique dont les affichages vantaient les mérites ( « Quelle fumisterie ces voiture nucléaires! » ). L'examen terminé, je fus hilare: le contrôleur expliqua interloqué que tout allait bien, que je pouvais rouler en toute sécurité. « Sans plastique et quand il ne pleut pas! » répondis- je. Il approuva quand j'ajoutai plus sérieusement, « C'est que je l'entretiens. ». Toutes ces circonstances étaient véritablement cocasses.

( à suivre)

Reprenons le cours de ce récit épique,.

Dans la lancée du déménagement, je me retrouvai contrainte de faire un tri urgent dans tout ce qui traînait dans la cave et les recoins du logement. Mettre des sacs entiers de vêtements pour enfant dans les réceptacles de récupération fut pénible surtout que les sacs trop gros avaient du mal à passer. Basculés de l'autre côtés, devenus irrécupérables, ils cassaient définitivement un lien et j'en fus étonnamment libérée et soulagée, très fière d'avoir franchi cette étape cruelle. Je jetai des bouts de bois, des matériaux récupérés pour mes bricolages ( «La vie m'en donnera d'autres en temps voulu. »), des trucs et des machins cassés ou abîmés que je gardais irrationnellement parce que ramenant des souvenirs d'avant. Je remplis des cartons entiers de babioles que je ramenais en don à une association. Nettoyage par le vif et le vide. Tout fut vidé fin janvier dans l'ancien logement, cave et grenier du nouveau remplis avec ce que je n'avais pas encore pu caser, revendre ou donner. Je pestai quand même de l'encombrement occasionné par les affaires d'autres. Grâce à mon amie Yolande, je compris que je les gardais non par culpabilité ou soumission mais parce que je ne voulais pas contribuer au manque dont souffrent certains proches, ceux qui m'avaient laissé ces affaires n’ayant pas de place chez eux.

Sans nouvelle de l'organisme bailleur de l'ancien logement, j'appelai et appris que le préavis de deux mois était à passer entièrement et donc, j'avais à payer deux loyers en même temps. Aïe aïe! Appel à l'aide catastrophée à l'assistante sociale pour demander un coup de pouce à se nourrir; elle s'occupa de faire payer le loyer de l'ancien logement. Ouf! Quelques jours après, je sus également que malgré l'évidence, l'ancien logement était attribué à un jeune couple en pleine forme. Je fus grandement fâchée et contrariée au début, indignée de cette prépondérance bureaucratique sur les besoins essentiels de ma mère. Après quelques jours, je me dis que si tel était la décision, c'est qu'elle était la meilleure pour elle comme pour moi, les dépenses énergétiques de ce logement aurait pu la mettre en difficulté. Elle fut de son côté fâchée et renonça à toute démarche, comme elle allait mieux, doucement, elle baissa les bras du peu quelle les avait levés. Je finis par m'amuser du grotesque de la situation, nous nous étions si vite dépêchés de vider les lieux... pour rien. Enfin, pour rien, pas vraiment puisqu'à la pré visite d'état des lieux, il me fut demandé de faire des travaux de réfection dans le logement! J'ai pensé que c'était gonflé et je négociai finement. Je n'eus au bout de la discussion que quelques coups de peinture à donner. Non mais! ( les nouveaux locataires ont de toute façon tout refait pendant 2 mois, merci Ubu!)

Débarrassée des reliquats de l'ancien logement, je me lançai dans l'aménagement du nouveau. La charge était importante. Comment y aller toute seule du bout de mes petits bras pas musclés? « Mais pourquoi tu n'appelles pas?!» s'indignèrent mes amis, je répondis que j'avance à tâtons, essayant, réfléchissant et changeant d'avis selon le processus créatif qui m'habite sur l'instant. Ce n'est pas évident d'appeler une heure avant ou à des heures improbables parce que je viens d'avoir une idée géniale. Pendant trois mois, en plus des tâches et activités quotidiennes habituelles, je me lançai dans cette aventure haute en couleur...

Bien que le logement révélait ses inconvénients et déconvenues, je n'envisageais pas de déménager rapidement. Comme à mon habitude, je pensais que les circonstances décideraient le moment venu, dans quelques années, au regard de la scolarité du fiston, de l'évolution de mon état physique, professionnel ou de relations.

Un jour, alors que je descendais du centre- ville en voiture, je vis une immense affiche devant des immeubles en construction et ce fut un signal.

J'envisageais ces constructions, comme beaucoup dans la région, spéculatives, hors de prix dégoûtée d'emblée par les prix affichés et cette politique frénétique de toujours plus irrationnelle à mes yeux. Pourtant, incroyable, je découvrais là le nom d'un organisme HLM recommandé par les ergothérapeutes de l'hôpital en 2007. Ni une, ni deux, j'appelai au numéro indiqué. Après deux vaines tentatives, je laissai un message et à ma grande surprise, je fus rappelée quelques jours plus tard; je posai mes questions pratiques et je fus ravie d'entendre que les logements étaient accessibles aux personnes à mobilité réduite avec rotation des fauteuils incluse dans les appartement. En outre, l'immeuble était basse consommation, avec possibilité de rez- de- jardin ou de terrasse et en mixité sociale puisqu'à droite c'était de la vente aux particuliers et à gauche, du logement social. Tant qu'à faire, j'avais là une belle opportunité.

Par hasard, j'avais retrouvé depuis quelques mois l'assistante sociale des débuts de maladie. Elle m'avait soufflée car à peine avais- je dit mon nom qu'elle me redonna, cinq ans après, mon adresse électronique exacte, des détails précis de ma vie d'avant et sa fine perception ne laissait aucun doute sur son honnêteté ( Comme quoi, nous ne mesurons pas toujours l'impact de notre présence au monde sur autrui). J'appréhendais de déménager et bien des peurs m'habitaient d'autant que je ne pensais pas y aller si vite, j'étais clairement bousculée. Quand je lui parlai de ces constructions récentes et accessibles, elle fut emballée: «Ah, mais on va y aller!». Je lâchai prise plus par crainte et flou intérieur que par sagesse. Nous montâmes le dossier de demande, elle s'occupa de tout et en particulier de remplir le formulaire spécial pour les personnes handicapées. Mine de rien, en énonçant mes besoins, je réalisai que mes handicaps n'étaient anodins que parce que je ne ne voulais pas les laisser envahir mon quotidien et ma vie. Elle appuya évidement ma demande et passa quelques coups de fil auprès de cet organisme qui connaissait très bien son service puisqu'ils travaillent ensemble depuis plusieurs années pour le logement des personnes en situation de handicap. Si je commençais à envisager les rangements, emballages et déplacements, c'était plutôt du point de vue de l'autruche, la tête dans le sable dès lors que la peur tétanise. Une sorte de fuite, un défilement.

Je reçus un rendez- vous pour la visite de l'appartement témoin où j'allai seule, à demi- enthousiaste. Les travaux étaient en cours et nous slalomâmes entre les machines, les matériaux et le bazar coutumier de ce genre de situation. Je fus déçue, grandement. Belle salle de bains, grand wc, chambres standard modeste, coin cuisine riquiqui et salon mini. « Ah non, je ne peux pas vivre là- dedans! En posant mes meuble, je n'ai plus de place pour bouger debout alors si j'ai un problème moteur, ce n'est même pas la peine d'y penser». Elle me proposa une autre configuration qui me sembla plus adaptée: chambres certes plus petites mais séjour vaste et commode. Nous feuilletâmes les plans ensemble.

- Vous voulez un jardin alors?

- Oui

-  Et vous pourrez vous en occuper? ... Ce sera votre fils.

Là, un néon géant clignotant s'alluma dans ma caboche: PANIQUE PANIQUE!!! Le fiston ne bougeait pas le petit doigt et l'idée de me battre avec lui pour le jardin ne s'envisageait pas, j'avais assez avec le quotidien sans jardin. Je renonçai au jardin mais insistai alors pour avoir un appartement de grande surface afin de ne pas risquer de me retrouver coincée comme dans la maison aux possibilités. 

- Là, ça dépend de vos revenus, me répondit-elle. 

(Tu parles d'une logique! Vive le droit à l'usage revendiqué par Paul Ariès!!!)

Ensuite, je fis mine d'oublier cette histoire de déménagement. Axant mes pensées sur les voies d'Annie, je tâchai de mettre mes pensées positivement, en confiance dans la vie. Le quotidien m’anesthésia un peu, je restai dans l'évitement. Tout à coup, ma mère échappa de justesse à un infarctus.

Elle habite seule au 4e étage ( comptez 5 parce que le rez- de- chaussée est haut) sans ascenseur, à dix kilomètres de ma sœur et moi; je suis la seule à avoir permis et voiture. Elle serait morte le soir- même si elle n'avait pris l'initiative de retourner chez le médecin pour la énième fois du mois parler de ses douleurs de poitrine, épaules et bras- le même médecin qui lui lança: « Si vous montez chez vous là, vous allez mourir!», elle avait 20 de tension! Elle rentra seule avec sa voiture après cette consultation ubuesque, le médecin ayant simplement dit qu'elle devait aller à l'hôpital. Depuis son garage, elle appela l'ambulance. Un vsl arriva malgré le protocole puisqu'en cas de problème cardiaque, il n'y d'appareil que dans les ambulances et en prime, ils arrivèrent à l'hôpital sans que quiconque ne fut prévenu de son urgence vitale.

Nous n'apprîmes qu'au deuxième jour qu'elle avait à nouveau échappé de justesse à la mort ( après ses deux cancers violents dont elle est miraculée). Je lui dis clairement et fermement qu'il était vital qu'elle déménageât! Elle était trop loin, trop mal installée et je serais rassurée de la savoir plus près de nous. L'idée entama son chemin surtout qu'elle lorgnait sur le logement que je quittai non sans me reprocher de déménager trop vite à son goût pour un autre qui ne lui semblait pas approprié. A mes tiraillements de logement s'ajoutèrent les siens.

Je reçus une lettre m'annonçant l'attribution d'un appartement de 65m² au deuxième étage. Je fus à nouveau déçue et j'hésitai de plus en plus. A la visite avec fiston, il fut enthousiaste, j'appréciais l'accessibilité, les grandes portes, la magnifique terrasse et la beauté des lieux... Les petites chambres me rebutèrent grandement. Fiston adolescent pouvait- il vivre dans 9.5m²? Évidemment, la réponse devait être donnée le lendemain et je déteste être bousculée pour une décision si importante. Torturée, je cherchai tous les avis, discutai avec mon garçon, obtins un report de deux jours pour la décision et alors que j'allais la décliner, il se fâcha et exprima son désir de déménager, la petite chambre me posant plus de souci qu'à lui. J'acceptai après des heures tourmentées de doutes.

J'écrivis donc fin décembre la lettre d'avertissement à mon bailleur l'invitant grandement à prendre en compte la nécessité de ma mère de se loger ailleurs ( c'est le même organisme qui gère son immeuble et celui que je comptais quitter) . C'était quasi irrationnel. Une sorte de rêve mi- cauchemardesque.

Dans une cohue tendue, j'entamai les emballages.

Une nuit, distendue dans toutes les émotions et pensées agitées, je décidai de plonger en moi pour comprendre ce qu'il se passait et rapidement, je réalisai l'état de panique dans quel j'étais face à l'ampleur des événements, parce que je me voyais gérer seule mon déménagement et celui de ma mère, fiston étant amorphe, ma mère choquée, ma sœur débordée par toute sorte de problèmes. Au matin, je pris rendez- vous chez le médecin pour gérer ces émotions terribles et lançai un appel à l'aide à l'assistante sociale. J'avais véritablement besoin de soutien et d'aide. 

Il existe des nuances en ces termes et les circonstances de mes aventures me permettent de les saisir pleinement. Précédemment, j'ai raconté succintement mon départ de la maison aux multiples possibilités. J'y ai logé mais je n'y habitais pas puisque finalement je n'y avais pas de place, ce fut un lieu de passage et d'initiation périlleuse. Décidée à partir,  je me lançai dans l'aventure consciente que ce ne serait pas aisé. Mon amie Babeth me mit le pied à l'étrier avec ce premier logement visité. Il fut également une belle introduction à l'hypocrisie généralisée autour du handicap.

A priori, il parut intéressant parce qu'au rez- de- chaussée, accessible, toilettes et salle de bains suffisamment grandes pour y tourner en fauteuil, je m'y rendis donc confiante. Et je me déconfis peu à peu: couloir immense et biscornu, pièces petites avec à peine de quoi bouger debout les meubles posés, minuscule balcon avec barre de seuil très haut, nombreux travaux de réfection nécessaires. J'avais envisagé une colocation avec ma sœur afin que nous nous entre- aidions mutuellement revendiquant logiquement un appartement 4 ou 5 pièces. Dans un espace suffisant, nous nous y retrouverions tous... et finalement, la cohabitation s'avéra impossible du fait des aspirations différentes. Le logement fut donné à une famille car une femme seule avec un enfant n'a pas accès aux quatre pièces... surtout quand elle n'a pas beaucoup de revenus. Je refusai le suivant  car s'il était dit accessible avec ses portes larges aux toilettes et salle de bains, son rez- de- chaussée plain- pied, le reste était impraticable et mal ordonné. Dans les chambres, posés un lit et une armoire, il n'y a plus de place que pour se déplacer sur deux jambes et je n'imaginais pas me retrouver en pareille situation. ( Je me souviens encore de la tête de l'employée de l'organisme quand je lui dis clairement que c'était impraticable en fauteuil et encore moins avec du matériel de compensation du handicap, elle avait l'air de n'y rien entendre comme si je parlais une langue étrangère inconnue). La cerise sur le gâteau fut ces fenêtres des chambres à hauteur de toit de voitures, directement sur le parking. Non, décidément, je ne pouvais venir en ces lieux où je me saurais déprimée et en révolte constante. «Et puis, je mérite mieux» me répétai- je. Du moins, ces impulsions infructueuses eurent le mérite de m'amener à déposer des demandes auprès de tous les organismes de logement sociaux connus avec toutes les pièces justificatives demandées: copies des revenus, salaires, caf, sécurité sociale, de la carte d'invalidité, explication CLAIRE sur mon état de santé, les raisons de mon déménagement ( besoin d'un logement accessible et praticable, nécessité de se rapprocher des services quotidiens et médicaux).

Les mois passèrent. Rien ne me venait . A nouveau, Babeth me fit visiter un logement dans une maison que des amis retapaient. Une partie était transformée pour y mettre des locataires et elle pensa que je pouvais m'y plaire avec le petit jardin et la verdure alentour. Certes. La multiplicité des escaliers, l'exiguïté, encore, des lieux et leur agencement biscornu ne me convinrent pas, je déclinai la proposition au grand dam des propriétaires ravis de me rencontrer.

Je restai longtemps sans proposition. Je demandais des soutiens à qui voulait m'entendre et rien n'y faisait. J'écrivis au député maire, au président du Conseil général... Aucune réponse. Plus tard, Babeth me raconta une réunion entre locataires de sa résidence présidée par le député- maire. Alors qu'elle avait connaissance d'un logement aménagé pour un voisin amputé au rez- de- chaussée, elle demanda ce qu'il en était des logements pour personnes handicapées dans la ville. Réponse sans équivoque: « Et bien, nous n'avons AUCUN logement adapté aux personnes handicapées dans la commune!». Est- il plus important de fleurir les ronds- points, de rassurer les personnes angoissées par l'insécurité ( celle que l'on voit de loin parce qu'ici, c'est le calme plat)? La population est pourtant vieillissante, non?

Je gardais un œil sur les annonces quoiqu'il en soit et finis par en trouver une, au hasard sur la toile pour un logement social. Ni une, ni deux, je pris les contacts et étrangement, après deux ans mornes d'attente, les propositions se multiplièrent.

Il y eut ce joli logement dit accessible avec vue sur … les poubelles et les garages. Derrière la porte des toilettes, un lave- main entravant son ouverture, des chambres minuscules, pas de cave ou grenier, de plain- pied certes mais les dalles de terrasses étaient directement posées sur la chaussée et le passage des voitures. Je fus contrariée et par cette visite et par une infection qui me liquéfiait toutes les 5 minutes. « L'appartement est bien mais franchement, là- dedans, avec cette vue, je ne me donne pas deux mois pour déprimer! ».Évidemment, les appartements du dessus n'étaient pas accessibles au bout d'escaliers importants. Je déclinai l'offre.

Ensuite, il y eut ce quatre pièces avec mini balcon, chambres exiguës, couloir tordu, nombreux travaux de rénovation... au bout d'une centaine de marches, deux paliers, sans ascenseur. L'urgence de partir était telle que je me dis qu'après tout, là, j'aurais de la place pour m'installer, poser mes affaires sans crainte ( sauf mes chères plantations d'extérieurs), me déplacer en fauteuil quitte à y être enfermée du fait de la non- accessibilité.  Dès lors, je commençai les emballages à la maison préparant mon fiston à un départ pour la rentrée. SeN entra en des états contradictoires, incrédule ( et désireux pourtant) quant à la réalité de notre départ. Bien d'autres, dont ma mère, jugeaient invraisemblable l'éventualité d'un retour en vie solo avec la maladie, les handicaps et les petits revenus. La bataille était décidément rude.

Alors que je me voyais dans ce quatre pièces inaccessible, soulagée et heureuse finalement d'avoir enfin une porte de sortie concrète, j'eus un appel d'un autre organisme pour un logement trois pièces. L'assistante sociale qui me suivait de loin fut enthousiaste car cet organisme avait signé une convention avec la MDPH ( maison du handicap) et était donc sensibilisé à ces questions. Après moult discussions et détours, je réussis à le visiter. Les locataires étaient en conflit ouvert avec le bailleur et entravaient toutes les démarches, je ne me laissai pas décourager. A l'arrivée, je fus enchantée par le cadre verdoyant alentour et les arbres. Je me vis sous l'un d'eux assise sur le banc. A l'intérieur, les pièces étaient grandes ( sauf le salon), il y avait grande cave et grenier, les aménagements pour l'accès par l'arrière, la salle de bains ou les toilettes étaient possibles. J'acceptai donc le logement en précisant que je comptais sur leur accompagnement quant à son adaptation en cas de besoin; l'écoute semblait réelle et je signai. Déménagement acrobatique ( cf. article précédent). Pour tout soutien, j''eus droit à des bons pour des pots de peinture à chercher à 40km ( marque imposée en prime et que de la glycéro honnie! ), débrouille- toi pour t'y mettre! (à lire dans Travaux incroyables retrouvables avec la barre Rechercher ci- contre). Quand tout fut payé, il me fut expliqué aimablement que les travaux n'étaient pas à l'ordre du jour. Je souris ironiquement à cette anecdote: « Nous ne comprenons pas, nous avions fait une place de stationnement spéciale handicapé pour une famille de locataires – leur garçon est en fauteuil- et ils ne sont pas restés dans notre logement». Bé voui ma grande, tu te vois porter , dans les escaliers, plusieurs fois par jour ton enfant en fauteuil pour entrer et sortir de chez toi? Tant pis. Malgré mon expérience négative dans la maison, je décidai de changer ma pensée: à craindre de me retrouver en fauteuil et dépendante, je me préparais un terrain néfaste aussi, décidai- je de parier sur la dynamique bénéfique de la vie et d'envisager l'avenir sans fauteuil ou nécessité d'aménagement. Nous nous installâmes tant bien que vaille.

Rapidement, les aléas nous rattrapèrent. Si le cadre extérieur est fort agréable, l'accès aux immeubles se fait par de grandes pentes. Je réalisai vite la difficulté de les descendre ou monter à pied, en vélo et que dire alors d'un fauteuil. Je tombai  à plusieurs reprises en poussant le vélo ou en transportant quelque objet encombrant. Nous souffrîmes de la mauvaise isolation thermique et phonique, la chaudière eau chaude- chauffage tombait constamment en panne au plein cœur de l'hiver, j'eus des infections à répétition et mon fiston fut molesté par les voisins du dessus en raison du bruit. Nous étions loin du centre, mes tentatives de marche furent infructueuses. L'aller- retour m'était impossible, les jambes lâchant à mi- chemin et je fus contrainte d'appeler à l'aide pour retrouver mes pénates. Nous étions tributaires de la voiture ou du vélo. J'envisageai un déménagement ultérieur vers du mieux d'autant que mon amie en fauteuil ne pouvait plus venir chez nous, elle aussi malade de Devic; son vécu et son expérience éclairaient ces lieux lucidement, je ne voulais pas en rester à des pensées fatalistes.

Deux ans s'écoulèrent.

(A suivre)

 Les années du blog s'accumulent et il y a belle lurette que je songe ouvrir une catégorie spéciale à propos de mes péripéties sociétales, administratives et autres gaietés du quotidien largement pimentées par ma condition et mes caractéristiques. Aussi grotesque que cela paraisse, j'ai longtemps bloqué sur son titre; c'est ballot, je sais. Dans ma tête, j'avais Ubu et Kafka ne sachant guère comment les associer afin d'annoncer d'emblée les constats répétés concernant le gouffre existant entre les discours et les faits, les incongruités et autres absurdités auxquelles nous sommes confrontés puis Tartufe s'en est mêlé et j'ai bidouillé un truc. Si vous avez des propositions ou des suggestions, elles sont bienvenues. Et puis, ce n'était probablement pas ma priorité surtout que je reste coi devant tant d'incohérences, absurdités et agitations souvent fumeuses d'usine à gaz.

Ceci étant dit, je raccroche mes dernières péripéties à l'énorme retard pris dans le récit de mon aventure dans la maladie et ses conséquences. Vous avez déjà eu droit à mes descente et remontée physiques jusqu'au printemps 2007 plus les quelques épisodes intervenus entre- temps relatés en actualité notoire ainsi que le récit du bouleversement relationnel qu'a provoqué la prise de conscience réelle de la fugacité, la fragilité de la vie avec pour conséquence des choix radicaux. S'ouvre aujourd'hui le rocambolesque et invraisemblable récit de mon cheminement dans la société. Avec le temps, certains détails m'échapperont certainement d'autant que d'emblée, je n'ai souvent rien compris aux jargons, paperasses et demandes techniques de l'administration, du droit, des institution non que j'en sois incapable mais bien parce que ces questions étaient rébarbatives, peu productives et rapidement tombées dans les oubliettes du dossier classé. Logiquement finalement, cette catégorie arrive en nouveau chapitre d'une ré- appropriation de ma vie. Dans la descente, je sentais l'environnement se resserrer sur moi pour n'avoir plus d'horizon que celui de la flamme brûlant petitement au creux de l'âme, dans la remontée, le cheminement vers la vie: le corps, le foyer- la famille, les relations à autrui, la place sociale et l'engagement par ordre d'appropriation ( le dernier étant plus diffus puisque je suis une engagée chronique).

Notez que le disque dur avec tous mes documents, brouillons, photos est mort, fiston monopolise l'ordinateur qu'il bidouille et trafique sans cesse dans mon dos ( j'en suis passée à Linux finalement, Windows étant trop instable et fragile), je relis et corrige les articles précédents dès que j'ai le temps et ma vie est archi- remplie d'aventures et activités, aussi, la tâche est quelque peu complexifiée.  Croisons les doigts pour que ces écritures se fassent sereinement à un rythme satisfaisant aux quelques uns  perdus dans les méandres de mes tartines épistolières.