Comme je l’indiquais dans la marge, là, à droite, j’ai ouvert, il y a quelques semaines, un nouveau chapitre Paroles en Devic. Si je suis consciente du fait que cette maladie est rare et difficile à diagnostiquer, je n’en perds pas moins l’espoir de lier ceux et celles qui sont concernés directement ou indirectement. Nous serions à peu près 160 en France, c’est peu et c’est beaucoup parce qu’il y a  les malades, ceux qui les entourent, les soignent. Autant dire d’emblée que je serais ravie de laisser une large place à tout ce petit monde.

Grâce à l’Internet, malgré la rareté qui nous concerne, les possibilités de croisement sont multipliées ; j’ai ainsi fait la connaissance de Valie devenue une amie. D’autres m’ont contactée par courriel afin de partager ce fardeau encombrant surtout quand le choc du diagnostic provoque l’inévitable travail de fond vers l’acceptation de ce qui semble inacceptable. Néanmoins, j’insiste pour offrir ce chapitre à qui voudra.  

Lâchez-vous ! Exprimez- vous !

Vos paroles sont à envoyer à l’adresse ci-jointe, je les publierai sans aucune forme de censure (sauf que mon côté prof corrigera d’éventuelles petites erreurs si elles surviennent… c’est pas grave?).

 Longtemps, le syndrome de Devic a connu diverses interprétations : sep atypique, myélite et j’en passe. Les parcours n’en restent pas moins proches puisque dans les maladies neurologiques, c’est l’échappement du corps qui vient à l’esprit.  C’est devenir étranger à soi- même, se trouver muré dans une masse dont les perceptions sont complètement bouleversées. Une confrontation violente à notre réalité humaine dans ce qu’elle a de plus élémentaire, basique.

Aussi, si vous cherchez à comprendre de l’intérieur ce que ces expériences mobilisent dans la diversité infinie des humains, n’hésitez pas à parcourir ce chapitre et les horizons qu’il ouvre, en lien.