J'ai une angine.

Il y a trois semaines, ma gorge se serra et enfla, je passai cette sensation désagréable à coup de granules homéopathiques contre le rhume en deux jours. Continuant de subir des caprices de pipi, je mis sur eux la raison de ma grande fatigue persistante. A la danse, il y a quinze jours, je me traînais par terre après 45 minutes de pratique laborieuse et finis pas m'asseoir le long du mur, les jambes cassées, répétant des passages hâtifs aux toilettes. Dans les jours suivants, ma gorge se remit à enfler, avaler ma salive devenait un calvaire et j'y jetai un œil distrait à l'occasion d'une belle lumière dans le dos.. Ola, des points blancs et un fond de bouche triplé de volume... Ferais- je une angine? Je ne me souviens pas en avoir faite; il y a longtemps? Dans l'enfance? J'étais plutôt championne en sinusite. J’essayai quelques remèdes à la maison, sans grand résultat. Un rendez- vous se libéra chez notre médecin très chargée pour fiston se plaignant de douleurs au dos, j'en profitai pour lui demander de jeter un œil sur ma gorge... et elle me gronda de ne pas être venue plus tôt.

- Tu ne voudrais pas faire une pause?

- Une pause, comment ça?

-  Lever le pied au travail

- Bah, je fais trois fois trois heures par semaine et je me fatigue plus à la maison alors, je préfère y aller.

Premier traitement efficace deux jours puis rebelote. Mes heures de travail étaient très spéciales, entre ma gorge serrée, ma tête vaseuse et mon corps traînant. Je demandai de la sollicitude et doucement, je tins le cap avec la coopération de mes apprenants. En plus, la super ventilation pompe à chaleur à la maison ne fonctionne pas, il fait frais ou étouffant selon les pièces, la chaudière d'une salle au travail est en panne depuis presque un mois. Nous y étudiâmes dans le froid trois semaines et desormais, je transporte à travers la rue mon bardas de livres, cahiers, paperasses, stylos, magnétophones en allers- et- venues fréquents. J'y mets un cœur vaillant tout en passant par des phases amorphes à bailler et errer dans la salle, parmi les stagiaires, sans énergie. Dans une autre, c'est surchauffé. Après quatre jours et une après- midi de somnolence au travail, je retournai chez le médecin.
-  Qu'est- ce que je suis fatiguée! Je pourrai dormir toute la journée
-  Ce n'est pas étonnant vu ton état.
Nouveau traitement et une ordonnance d'antibiotiques s'il ne fonctionne pas. Étant allergique à certaines pénicillines, c’est à réfléchir et trouver. Constatant une amélioration avec le deuxième traitement, je ne cherchai pas les antibiotiques, heureuse de les éviter... et la nuit dernière fut particulièrement pénible. J'étouffais, ne pouvais plus respirer couchée sur le dos. J'ai peut- être dormi trois heures et inondé le lit au matin. Aujourd'hui, je traîne, me repose et pleure pour rien, épuisée, appréhendant d'avaler quoi que ce soit tellement c'est douloureux. II est temps de passer aux antibiotiques avec l'espoir de sortir de ce fatras.

Les hivers précédents, j'étais peu malade, est- ce parce que je prends moins le temps de pratiquer le taï chi ou le Qi gong? Je suis lasse, préparer le concours dans l'agitation des derniers mois a été éprouvant. En outre, avoir connu une maladie grave et la sensation de mourir m'amène à relativiser les bobos du quotidien et qui sait, à minimiser certaines affections. Me voilà donc en bel état. La situation est d'autant plus paradoxale qu'à côté de mes traitements contre le rhume, les infections urinaires, l'angine et autres banalités, je continue celui contre la maladie de Devic, immunosuppresseur. Comment voulez- vous que le corps s'y retrouve? J'ai probablement un grand besoin de calme et de repos. Tiens, mon programme est déjà chargé, j'ai à puiser des forces pour aller à la pharmacie alors que je n'ai qu'une envie : me légumer au lit ou sur le canapé... ZZzzz  

Le laboratoire Roche le nomme Cellcept, la molécule est mycophénolate mofétil. Ce n’est pas de la rigolade, au contraire,  c’est du lourd. Evidemment, après les perfusions au bazooka, cela me semblait de la gnognotte, je ne me suis heureusement pas posé de questions ou tourmentée en le prenant ou en lisant la liste des effets secondaires, cela aurait été inutile voire destructeur. Je préférai mesurer l’aubaine d’un traitement permettant de contrôler une saloperie de maladie incurable, chronique, aléatoire, invalidante, virulente. Très cher (110 euros la boite avec la marque Roche, 2 à 3 nécessaires par mois), je louai à nouveau la Sécurité sociale, le tiers payant et la prise en charge à 100% pour les affections de longue durée ! Dans d’autres pays, même très riches, c’était la mort assurée d’abord sociale puis physique.

La première semaine, j’entamai les prises quotidiennes. C’était tellement facile, un verre et hop, c’est fini. J’avais la tête à la vie et je ne tins aucunement compte d’un quelconque effet secondaire.

La deuxième semaine, je commençai par prendre deux comprimés le matin histoire de me débarrasser de cette obligation au plus vite, je n’avais aucune envie d’y songer à plusieurs reprises dans la journée. D’emblée, je remarquai qu’un coup de massue me fauchait en début d’après-midi, une fatigue forte, irrépressible m’étreignait et où que je me trouvasse, j’avais envie uniquement de me coucher et de fermer les yeux. Le monde pouvait s’écrouler que je n’en avais cure, je ne voulais que me reposer. Bornée comme je suis, je n’ai pas cherché très loin, incrédule et assez indifférente en dehors des coups de massue. Ce n’est que lorsque j’étais contrariée dans mes projets que ce phénomène me questionnait. Je passai donc à la troisième semaine avec ses trois prises.

Catastrophe, deux prises le matin et un comprimé plus tard, j’étais un vrai zombie. Mon médecin généraliste m’expliqua, quand je l’interrogeai sur ces manifestations, que mon organisme ne supportait pas ces fortes doses et qu’il serait plus judicieux de les étaler dans la journée. Je pris donc trois comprimés, trois fois par jour, bien séparés. Passage en quatrième semaine et ses quatre prises journalières.

Un le matin, un le midi, deux le soir.

Désormais, en plus de ma volonté acharnée à récupérer au maximum ce qui avait été perdu sur le plan physique (marche, vue, souplesse, endurance…), de mon combat pour l’assainissement des relations à mon entourage dans une ambiance délétère et du marathon du retour à la vie sociale, j’engageai une lutte quotidienne contre cette fatigue, cette profonde lassitude.

Quelques mètres ou quelque activité me fauchaient littéralement très rapidement. Chaque effort était une expérience profonde afin de puiser la force nécessaire à mon objectif. Je faisais tout en pointillé, en négociation perpétuelle avec le corps. Le ménage par exemple était une épreuve. Ce que j’abattais avant en deux heures me prenait toute la journée contrainte par des pauses régulières d’assise. Ce fut d’ailleurs au cours de l’une d’elles que je réalisai combien j’avais nié mes besoins en mettant fin à l’aide à domicile parce que je n’avais laissé de place qu’aux angoisses de SeN. Nouvelle voie d’apprentissage.

Simultanément, je faisais régulièrement des malaises avec syncopes et perte de connaissance. Qu’importaient le moment, l’heure, le lieu, je pouvais tout à coup m’écrouler sans prévenir. Je me souviens en particulier d’un matin où une sœur infirmière était venue pour la prise de sang mensuelle. J’étais descendue joyeuse et bloom, je me retrouvai portée jusqu’au canapé ; je m’étais écroulée subitement. Heureusement, SeN était derrière moi par hasard et il n’avait eu qu’à tendre les bras pour me rattraper in extrémis, je ne fus pas blessée. Je n’ai aucun souvenir, simplement un trou noir- éclair. Par bonheur, ces chutes ne survinrent pas quand j’étais seule (ce qui était la plupart du temps) et n’entrainèrent jamais de blessure. Si j’étais croyante en quelque religion, je parlerai d’anges gardiens.

En parallèle, j’entamai la valse folle des infections urinaires.

Du fait d’une atteinte de la moelle épinière, mon système d’évacuation est détraqué, c’est mécanique. En raison de sphincters mal connectés aux ordres du cerveau,  des résidus stagnants dans la vessie provoquaient déjà quelques infections régulières. Avec la prise d’un immunosuppresseur, ce sont nos fragilités qui se réveillent et chez moi, mon système urinaire en est un. Bébé, j’avais eu des staphylocoques incompréhensibles ; longtemps, nous avions cru que c’était de l’histoire ancienne et avec l’immunosuppression, cette vieille histoire revint sur le devant de la scène. Pendant des mois, elles se succédèrent avec une régularité énervante. Malgré les traitements et alternatives mises en place avec Solange en rééducation (auto-sondages, médicaments, etc.), elles étaient quasi permanentes. Par chance, je n’eus que peu d’antibiotiques puisque mon médecin généraliste est homéopathe. Je me suis donc gavée de teinture mère, de granules et autres doses pour contrecarrer ces foutues infections. Le neurologue évoqua opérations, traitements supplémentaires. Oula ! Au regard de ce que j’ingurgitais depuis des mois, je voulais m’éviter au maximum de nouvelles chimies en cocktail ; l’homéopathie me sauva la mise et il ne put que m’encourager sur cette voie. Et oui, les médecins confrontés à certaines pathologies lourdes n’ont absolument rien contre des alternatives permettant de soulager leurs patients du moment que la thérapie se fait de concert.

Evidemment, ces tracas avaient une portée importante sur mon quotidien. Les nuits étaient perpétuellement entrecoupées en raison de levers incessants aux toilettes aggravant la lassitude engendrée par le médicament en lui- même. Souvent, en pleine nuit, je n’arrivais pas à destination. Au mieux, je me liquéfiais sur place, dans le couloir, dans les escaliers, devant la cuvette des toilettes. A 2, 3, 4, 5 heures du matin, j’épongeais  les traces de mes fuites tout le long de ma course à la salle de bains, je me lavais, je me changeais, parfois, je réveillais SeN pour changer les draps d’un lit inondé.  Au pire, la tête tournait au point de m’écrouler dans une immense flaque d’urine ou dans les bras de SeN répondant à mes rares appels à l’aide. Même dans ces situations dangereuses, je ne tenais pas compte de mes besoins, je le passais avant moi sous prétexte qu’il travaillait, qu’il avait besoin de dormir. C’était un crève- cœur que de le solliciter et j’encaissais ses réflexions acerbes sans broncher, profondément triste.

 Et puis, après plusieurs mois de ce cirque, il s’avéra un jour, par hasard que la pharmacie était en rupture de Cellcept. Comme il est à prendre progressivement, son arrêt ne peut se faire brutalement et je calculais combien il me restait de comprimés jusqu’à la date prévue d’arrivée des nouvelles boites… «  Humm, en n’en prenant que 3 par jour, je peux y arriver ». Sans en informer les médecins, je m’y mis et mon quotidien fut transformé très rapidement. Mes soucis urinaires s’apaisèrent grandement, la vitalité me revint comme par enchantement, les efforts ne me coûtaient plus tant, je retrouvais bien des activités avec plaisir, je pouvais mobiliser mes forces vers les muscles, la motricité, la relation, les projets de vie au- delà les murs- prisons de cette foutue maison. Ce fut une magnifique surprise, un soulagement, un tremplin vers d’autres horizons désormais plus accessibles.  Refusant la peur, je décidai par moi- même de rester à trois comprimés par jour.

Au rendez- vous suivant en neurologie, j’informai joyeusement et fermement  Gilles que de mon propre chef et à l’écoute de mon corps, j’avais arrêté les quatre prises quotidiennes. «  Ma vie en a été transformée ! ». Comme à son accoutumée, il m’écouta attentivement, répondit posément : «  Si effectivement vous vous sentez mieux ainsi, vous pouvez continuer avec seulement trois comprimés par jour. La posologie normale dans cette pathologie est de quatre mais comme vous n’êtes pas bien grosse (pour rappel : 1m68 et 54-55 kilos), je pense que trois sont suffisants. » Youpi ! Je pouvais continuer sur ma lancée.

Jusqu’à nouvel ordre, c’est un traitement à vie, c’est- à- dire tant que la médecine n’aura pas d’autre proposition thérapeutique et cette prise est devenue une habitude, un geste mécanique. Néanmoins, de temps en temps, j’ai quelques pensées nostalgiques pour ce temps où je n’avais pas à songer constamment aux traitements, pilules et autres chimies à avaler, où les boites n’envahissaient pas ma cuisine, bien en vue. J’ai également des jours où j’oublie d’en prendre un avec ce désir constamment présent d’en finir avec ce truc pas léger du tout. Il suffit d’une douleur, d’une malaise quelconque pour que je me jure mordicus de ne plus le négliger, la peur de replonger me rappelant à l’ordre. Les prises de sang se font moins fréquentes les premiers mois ayant été bons, mon organisme surmonte l’épreuve et mes cellules se maintiennent à des niveaux normaux tendance moins. J’avoue avoir négligé les échographies cardiaques annuelles à partir de la troisième, la deuxième ? Je ne sais plus. Et puis, à la rencontre d’autres personnes atteintes elles aussi de Devic, j’ai pu mesurer ma chance. Non seulement je le supporte bien ce foutu immunosuppresseur, anti- rejet, mais en plus, je suis un des rares cas à répondre aussi favorablement aux traitements.    Bon sang, pourvu que ça dure !! Et dans ma caboche de Carabosse bornée et acharnée de la vie, je songe souvent à cette petite remarque de mon ancien kiné de rééducation, Raphi : «  Et guérir, pourquoi pas ? C’est aussi une possibilité… ». Ma guérison intérieure quant à elle est déjà bien en marche, quoiqu’il en soit

Un mois après ma dernière perfusion de mitoxantrone, un rendez- vous était prévu chez Gilles, neurologue. Du fait de ce traitement lourd, de toute façon, j’avais à respecter un certain nombre de consultations, prises de sang et échographies cardiaques pendant cinq ans ; la maladie en elle- même, par ailleurs, nécessite un suivi régulier et constant à vie. Je m’y suis rendue guillerette en jolie robe d’été avec des sandales à talon en bois, léger maquillage, l’air ravi. Bien de ceux qui m’avaient connue au plus mal amaigrie, épuisée, les cheveux à demi perdus, le teint blafard, clouée au lit ou au fauteuil s’exclamèrent de me voir si enjouée ; c’était tout de même le moindre des cadeaux que j’avais à leur faire.

 Gilles lui- même fut heureux de me voir ainsi, j’étais une belle réussite pour la médecine après tout et apparemment un sacré tempérament marquant les soignants puisqu’il insista pour que j’acceptasse l’idée que j’avais été très combative dans cette adversité. «  C’est drôle, je ne le vois pas du tout comme ça, lui répondis-je dubitative, j’ai plutôt le sentiment d’avoir tout lâché. Il est surtout question pour moi de profiter pleinement de chaque instant et de ne plus rien gâcher désormais ».

Je me souviens notamment d’un appel qu’il passa au professeur de Sèze pour donner de mes nouvelles, nous étions tous heureux de pouvoir en parler à postériori si positivement et je souris grandement en entendant Gilles lui remarquer que je marchais avec des talons. A mes yeux, ce n’en était pas mais je me fiai à son regard de médecin avec bonheur.

Après ce tour général de mon état, de mes progrès et des difficultés trainantes à cet instant, s’entama une conversation sur le traitement de suite. Je fis part de ma demi- surprise puisque j’avais abordé à plusieurs reprises cette question dès lors que la chronicité de la maladie devenait évidente, son incurabilité une réalité suspendue aux progrès de la recherche. Hypothétiquement,  cette question pourrait être le reflet de ces dit- progrès sur les quelques mois de ma propre histoire. Ainsi, quand la maladie se fit si virulente que seule la mitoxantrone paraissait adaptée à mon cas, j’avais posé la question ; il me fut répondu qu’avec Devic, il n’y avait pas de traitement puisque les interférons y sont inefficaces ; nous étions fin 2006. Quand les premières perfusions furent mises en place, je reposai la question et Gilles m’expliqua que les traitements d’attaque étaient la seule solution et qu’après eux, je n’aurais plus rien ; une loterie face aux nombreuses interrogations de la médecine face à cette pathologie rare ? Nous étions en janvier 2007. En juillet 2007, il en était autrement, un traitement de suite existait et était à prendre à vie tant que la médecine n’avait pas d’alternative. Alors, ou la médecine a fait des bonds en quelques mois, ou les médecins suivent l’évolution des patients et annoncent au fur et à mesure des constats la suite des événements. Qu’importe, en ce jour, je reçus la première ordonnance de Cellcept avec des indications précises d’entrée en traitement : la première semaine, un comprimé par jour, la deuxième, deux, la troisième, trois et à partir de la quatrième, quatre en durée indéterminée. Gilles m’expliqua également que des prises de sang régulières étaient obligatoires afin de surveiller le sang.  Le tableau n’était pas alarmant, au contraire, j’étais ravie à l’idée de ne plus avoir à subir des piqûres, des perfusions et autre intrusion métallique dans mes pauvres veines qui de toute manière n’en pouvaient plus. J’étais confiante et je repartis la tête à la vie qui m’attendait au large des hôpitaux.

La semaine dernière, une douleur sur l’omoplate gauche, vague, diffuse s’installa doucement; je la mis sur le compte de la fatigue que je traîne depuis quelques semaines, l’activité perpétuelle de mon quotidien. Un faux mouvement, une mauvaise installation pour dormir, un excès de danse sur un corps fatigué… Plus tard, alors que je suspendais le linge sur un fil haut perché, elle parcourut mon dos et mon bras gauche, atroce et lancinante, telle un éclair foudroyant. Je me dis qu’il était plus que temps de me calmer, de m’y pencher « Que cherche donc à me dire le corps ? ».

L’inquiétude me gagna avec son extension à mon bras, mon cou, le long des côtes et sa violence particulière  pendant la nuit. La maladie se ranimerait- elle ?  Je tâchai de rester chez moi, de mettre des mots sur ce que je vivais et constatai la peur panique qui agitait ma part instinctive et primitive. Evidemment, le mental entama sa danse de pensées folles entre des extrapolations, des égarements désespérés ; une part de moi paniquait et était désorientée. Je n’en ai quasiment pas parlé répondant invariablement à « ça va ? » un oui tranquille. Dans ma tête, je répétai en mantra les mots de Gilles, « Si ça ne dépasse pas les 24/48 h, ne vous inquiétez pas, ce sont des cicatrices de la moelle qui réagissent, ce n’est pas une poussée. ». Comme ces douleurs vont et viennent, disparaissent, je ne veux pas m’inquiéter ni inquiéter. Fiston n’a rien entendu ou a fait mine de ne rien entendre, ma mère et ma sœur ont embrayé à ma première évocation sur leurs propres douleurs, j’ai alors tapé sur la table en exprimant clairement ma demande d’être entendue sans plus- ce dont je suis assez fière.

J’observe, je me campe au présent, à ce que je fais, à ce que je vis à l’instant où je le fais, le vis.

Alors, il y a cette douleur variable et capricieuse. Ponctuellement piquante, lancinante, enserrant, violente, sourde, diffuse puis silencieuse.  Comme les douleurs dans les yeux, le cou, la tête, les jambes, les caprices des systèmes d’évacuation, la fatigue, je l’écoute car elle est le porte- parole de mon corps.

Il y a cette peur et cette panique face à l’éventualité d’une nouvelle crise. Je les accepte  car elles sont les porte- paroles de ma part primitive.

Je regarde s’agiter mes pensées dans leurs tiraillements, doutes et leur sentiment d’impuissance, d’injustice, leurs extrapolations, leurs scénarii catastrophes ou leurs discours lénifiants. Je les accepte car elles  sont les porte- parole de mon mental.

Imaginer, anticiper avec l’espoir de contrôler ne sert à rien hormis me tourmenter. Alors, à nouveau, je lâche. Après tout, cette expérience est l’occasion rêvée de confronter ce cheminement interne décrit via la colère avec sa réalisation concrète dans ma vie. Suis- je véritablement capable d’entendre mes besoins insatisfaits et de faire la demande afin de dépasser cette insatisfaction? Là est tout le sens de cette douleur.

Ainsi.

J’ai demandé de l’empathie à ma mère et ma sœur, explicitement en tapant sur la table. Elle m’a été donnée dans la mesure de leur capacité à cet instant et ce me fut suffisant.

Le mental n’est pas à jeter en soi ; en s’agitant, il fait preuve simplement du souci de trouver des solutions à des situations anxiogènes, il se débat maladroitement afin de m’alerter sur ce que je peux mettre en œuvre afin de soulager mes ressentis désagréables. Il m’invite à une réflexion constructive porteuse de vie et d’espérance.  Il marche de concert avec peur et panique : «  Et quoi donc, tu as peur, tu paniques ? Et qu’est-ce que tu attends pour te protéger, prendre soin de toi maintenant ?».

Aujourd’hui, lors d’un échange téléphonique, ce fut mon amie Valérie qui donna l’impulsion : si intuitivement je sens que cette douleur est menaçante, m’effraie et me renvoie à la dégringolade physique, j’appelle le neurologue. Si le signe est mauvais, nous déciderons d’agir avec quelque traitement ; s’il n’a rien d’alarmant, le médecin me rassurera.

Déjà, je me sens mieux. Non que ce soit totalement réglé, je remercie toutefois grandement Valérie de m’avoir si bien écoutée et accompagnée. Remarquez qu’un coup de pouce m’a été nécessaire. Ce n’est pas parce que je suis sur le chemin que j’avance, c’est constamment que chaque pied se met devant l’autre.

En cette fin d’année scolaire, mon fiston avait sa fête de l’école. Alors qu’à celle de Noël, j’étais au plus mal, entre souffrance et douleur, fauteuil et difficulté à supporter la position assise, le bruit, ce jour- là, je marchais en titubant et bien que ne pouvant véritablement courir à gauche à droite au gré des agitations enfantines, je suivais ses activités et participais au mieux à l’ensemble.

Il faisait beau et nous mangeâmes sur les estrades du stade de foot communal ; je me souviens parfaitement du plaisir à se prélasser dans la chaleur du soleil.  SeN fit le chauffeur et s’occupa au repas de chercher les pizzas et tartes flambées. Ma vessie fut sage, je ne me souviens pas qu’elle m’eût contrariée, les sondages étant efficaces en cette période. J’ai même fait quelques unes des épreuves en marchant, levant les jambes, transportant quelques objets, participant au lâcher de ballons.  Ma vue était très faible et pourtant, les souvenirs me sont très clairs en sensations, plénitude et joie d’être présente. Mon garçon d’ailleurs était HEUREUX et veillait à ce que je suivisse ses activités pleinement. Du fait de la mal- voyance, je vivais de l’intérieur chacun des événements et ne saurai en faire une description visuelle, benoitement.

Il y eut néanmoins un échange très particulier qui reste intégralement gravé en mémoire. Une tombola avait lieu et mon fiston avait gagné quelque lot. Trop occupé à ses activités, il me demanda de chercher ses gains ce que je fis avec joie. Alors que je me dirigeais vers le stand, deux femmes conversaient tranquillement. A mon arrivée, l’une d’elle s’exclama :

«  Oh, bonjour ! Vous ne pouvez pas savoir comme je suis contente de vous voir aujourd’hui! Quand je vous ai vue à la fête de Noël, j’en étais malade, j’avais tellement mal au cœur, j’en pleurais quasiment et là, vous êtes debout et marchez !  »  Je souris touchée de la réaction de cette femme que je ne connaissais pas, l’entrevoyant rarement aux alentours de l’école. Son visage rayonnait et je sentais sa sincérité. Je la remerciai et fis un tour rapide du parcours des derniers mois. Instant authentique.

L’institutrice du fiston m’avait accueillie guillerette en soulignant l’importance que cela revêtait pour lui justement, une mamie avait tenu à me saluer discrètement, heureuse de ma présence à cette fête. D’autres firent comme si de rien n’était sachant très bien que je revenais de loin (dans les petits villages, en particulier,  les conversations vont bon train avec leur lot de jugements et élucubrations) ; je sentais leur gêne ne pouvant toutefois en cerner la nature. Je pensais simplement en moi- même que personne n’était venu nous visiter au cours des mois passés encore moins proposer de l’aide alors que SeN et sa famille avaient été interrogés sur ce qu’il se passait, que certains avaient cancané allègrement sur mon dos au point que la rumeur de ma mort circula jusqu’à d’anciens élèves de villages voisins.

Il en est désormais ainsi, le déni de la maladie, de la douleur, de la mort est tel que peu sont capables de franchir le seuil de celui qui est dans la douleur. Des  sentiments diffus tiraillent : peur d’affronter la douleur, la maladie, l’idée de mort ou de handicap, gêne de passer pour des voyeurs inopportuns à la curiosité malsaine et envie terrible de savoir pour se donner l’illusion de contrôler le destin et/ ou de se rassurer sur le fait que cela arrive à un autre- autre qui toutefois peut être soi.  Beaucoup fuient l’idée que la fin peut arriver brutalement, n’importe quand, quelque soit l’âge, préfèrent entretenir les mythes d’une vie à la forme et jeunesse durables, au confort continuel. Qu’en  est- il des visites de soutien sincères ? Des veillées auprès des mourants, des malades ? Du soutien à leurs proches ? L’enfermement en soi est un leitmotiv conférant une pseudo- sécurité reportant l’angoisse sur la matérialité de l’existence. « J’ai peur de souffrir alors je fuis la souffrance et me protège en ne voyant ma sécurité et celle de ma famille que dans les biens, l’argent ». Ainsi, les paroles de ces femmes, de cette inconnue notamment, prennent une signification  particulière. Si elles n’avaient pu venir à ma rencontre dans le flou de leurs sentiments auparavant, elles eurent la spontanéité de dire leur soulagement à l’amélioration de mon état, soulagement aussi à leurs propres angoisses. C’était un cadeau à mon encontre, à ma condition et une ouverture généreuse de leur cœur. Combien d’autres bien des années après n’en sont toujours pas capables ? Certains ne le seront probablement jamais.

Rapidement, je mesurai le vide qu’entraina la fin des sorties en hôpital de jour. Je me retrouvais totalement tributaire du bon vouloir de SeN pour quitter le village. Bien sûr, je visitais ma chère voisine, je sortais au jardin et tentais quelques promenades, bien sûr. Seulement quand c’est tout petit et inanimé, c’est tout petit et inanimé. Mue par mon opiniâtreté coutumière, je m’acharnais à trouver des occupations afin de ne pas sombrer dans la morosité générale.

Je profitais des sorties vers le kiné afin de papoter avec les chauffeurs de taxi- ambulance, je me concentrais grandement sur mes exercices et m’ouvrais à toute conversation aussi futile qu’elle fût. Je partageais des heures avec ma voisine autour d’un thé, d’un délice qu’elle avait préparé et nos récits de vie mouvementée. J’avais déjà repris en main la gestion des repas et leur élaboration toute heureuse de revenir à ma cuisine colorée, aux saveurs multiples et variées, j’entamai également un grand rangement réorganisant les pièces, refoulant les adaptations aux handicaps, rangeant, triant, nettoyant. Je comptais les morts parmi mes plantes, m’effarais devant les rebuts alimentaires, vestimentaires, le désordre généralisé.

Quand j’étais en fauteuil et incapable de m’occuper des tâches ménagères, l’équipe de l’hôpital me proposa une aide aux mères à domicile. SeN la refusa d’abord prétextant qu’il s’occuperait de tout, il refusait principalement que des étrangers entrassent dans la maison. Devant mon obstination et l’évidence de son incapacité à s’en charger (Bon sang ! C’est normal ! Nul n’est capable de TOUT assumer dans ces circonstances !), il finit par céder à raison d’une visite par semaine. Quelqu’un vint donc pour passer l’aspirateur, récurer les sols, ranger la chambre du fiston, préparer quelques repas, repasser, ranger trier de ci de là des trucs qui trainaient depuis des mois. Quand mon état s’améliora, je me sentis obligée de mettre un terme à cette aide afin d’en finir avec les critiques répétées à ce propos. S’il opérait certaines tâches telle que l’aspirateur, son linge en machine souvent séparé du nôtre, le rangement de ses petites affaires, il ne se préoccupait absolument pas d’autres. Je pris le relai…

Il y avait le bazar de mon garçon, le linge, le nettoyage des sanitaires, des placards, des sols, le jardin et j’en passe. Envers et contre toute estime de moi, je pris le temps et l’énergie afin d’y remédier. Sur deux étages, avec une surface de plus de 100 mètres carrés, dans les escaliers,  je passais l’aspirateur, essuyais les poussières, trainais le seau et le balai afin de récurer, je frottais. Autant le dire, cela m’épuisait et les premiers mois, je passais un temps fou à en venir à bout. Régulièrement, j’étais contrainte de m’asseoir et de me reposer. J’y passais des heures dans mes chancèlements d’équilibre instable, mes impériosités urinaires,  mes malaises, cette grande fatigue qui assomme subitement et irrémédiablement, ma vue très basse. J’assumais des tâches trop lourdes à mon corps.

Ces épreuves quotidiennes eurent été des victoires si je n’avais en plus eu à supporter les remarques de SeN énervé que je touchasse à ces affaires, que je fisse mal, que je rayasse et abimasse la maison ou le matériel dans ma maladresse neurologique et ma malvoyance. Dans ma mémoire reste cette image : épuisée, je m’étais assise sur le canapé et dans ma tête, je réalisai que j’avais commis une grossière erreur en mettant fin à l’aide à domicile, c’était vraiment à l’image du peu d’estime que je m’étais accordée préférant apaiser les angoisses de SeN plutôt que d’écouter mes besoins.

Dans une volonté de ménage par le vide, j’opérai un remue- ménage radical. Dans des caisses et des cartons, je déposais tout ce que je jugeais encombrant en vue de le vendre au marché aux puces prévu en août.  J’espérais que SeN suivrait lui qui me reprochait incessamment le désordre, l’entassement des objets disséminés partout, « Il y a trop de choses » répétait-il à l’envi. Alors, j’ai fait un effort qui m’arracha parfois des larmes et me déchira le cœur parce que symbolique des impasses où je me retrouvais avec lui (voir l'article De l’enfant mort- conçu par exemple). Au bout du compte, nous avons gagné 50 euros ce jour et rapidement, certains objets vendus trop vite me manquèrent dans leur usage et dans leur signification. Je m’étais défaite d’affaires utiles et aimées pour faire de la place quand lui n’avait rien lâché. N’était- ce pas nos affaires à fiston et moi qui prenaient trop place ? N’était-ce pas nous qui prenions trop de place ? Les enjeux inconscients des espaces dans la maison me revinrent en pleine figure et commença à cheminer l’idée de partir. En attendant une solution matérielle, je me réfugiais devant l’ordinateur (que je remettais aussi en ordre) quand il n’était pas là, dans la pièce atelier où fiston également passait son temps. Ailleurs, ce n’était que disputes et incompréhension, reproches.

Je fus choquée de mesurer le désarroi qui régnait dans la maison. En lâchant physiquement, j’avais lâché bien des ficelles du quotidien et les répercussions étaient bien plus importantes que ce que j’en avais cru. Fiston n’avait pas eu de place pour exprimer ses ressentis et cumulait des souffrances énormes, SeN se révélait désorienté et impuissant. Il n’y avait eu pendant des mois qu’un vague surfaçage. Là, je découvrais les dégâts collatéraux et grondais intérieurement : sauver les apparences en reléguant ce qui dérangeait sans le régler, voilà ce qu’avait été le quotidien. Certes, mon état et la vitesse de dégringolade avaient nécessité des énergies en urgence mais cela n’explique pas tout et le justifie encore moins. La question qui ne cessa de me taraudait était : «  Etais- je véritablement la préoccupation ? ». Car là, en ces jours, je découvrais des fonctionnements dont mon amenuisement physique n’avaient été qu’un révélateur.

D’aucun me détesteront de le dire et c’est effectif pour certain déjà, je n’en ai cure. Parce que c’est une réalité : je n’avais pas été une priorité lors de ces mois douloureux. Mon état physique avait amplifié des angoisses, des peurs, des schémas psychiques et bien de ceux qui m’entouraient avaient passé leur temps à s’occuper d’eux- mêmes, à colmater leurs angoisses, à trouver du temps et de l’énergie pour se soulager de ce que mon état provoquait en eux. Ces travaux, ces agitations, ces discours, ces gestes étaient des compensations à leurs souffrances et non une attention à mes besoins. Ces derniers d’ailleurs n’avaient été que peu écoutés et à mes douleurs s’était ajoutée la souffrance de constater que je n’avais de ressources que ma propre volonté. Ce ne sont pas mes proches qui m’ont tenue et soutenue, ce sont les rencontres fortuites extérieures. J’ai d’emblée tenté de re- fonder la vie sur d’autres fonctionnements, laborieusement, vainement. Ne s’ensuivirent que fuites, enfermements, cris et rancunes.  Lentement, je passais du côté des méchants. Qui d’ailleurs pouvait entendre ce que j’avais à dire? Qui pouvait supporter l’idée que ce que j’avais vécu n’était pas ce qu’il en paraissait ?

Après avoir terminé les séances de mitoxantrone, je continuais tranquillement mes activités en hôpital de jour, heureuse des capacités retrouvées. En ergo, je terminai la mosaïque et me réjouissais de commencer la peinture sur soie; avec Raphi super kiné, je perfectionnais mes capacités; la psycho- motricité tomba vite à l’eau en raison des absences de  celle qui avait pris le relai d’Elodie.

 Un rendez- vous avec Solange était prévu avant les vacances d’été du service et je m’y rendis guillerette. Au regard de mon état, nous nous interrogeâmes sur la suite de mon programme : continuer ou arrêter là ? Bien que regrettant de quitter ma troupe sympathique, j’en avais assez des déplacements interminables et je comptais profiter des vacances pour aborder la refonte de nos relations familiales avec SeN et fiston à temps plein pensant vaguement que je n’avais pu donner à cette tâche l’énergie et le temps nécessaires. A nouveau, je fis passer les autres avant moi et décidai d’arrêter la rééducation ce jour. Des séances de kiné en cabinet libéral prenaient le relai, l’infirmière continuait ses passages réguliers pour les contrôles sanguins, que pouvais- je risquer ?  Surtout que mes progrès physiques m’avaient laissé croire que  l’aide à la toilette et à la tenue de la maison n’étaient plus nécessaires. J’espérais même reprendre le travail à la rentrée de septembre sur un poste aménagé.

A l’annonce de la nouvelle, Maud ergo s’exclama: «  Oh, c’est si brutal ! ». Je terminais la semaine et m’en allais, les au revoir étaient donc raccourcis alors que cela faisait presque un an que nous cheminions ensemble avec en commun ce parcours de plongée en enfer et de remontée quasi miraculeuse. Pas si simple.

A la dernière séance, je fis mon petit tour avec quelques cadeaux, principalement des livres en écho à des conversations passées. C’était ma façon de remercier et d’opérer un passage sur une autre voie en douceur. Ils en furent à demi étonnés ; me connaissant, ils me savent capables de ce genre de gestes d’autant que le choix avait du sens de part nos relations et leurs personnalités. Michel en Adelo fut également touché de me savoir sur le départ, nous craignions tous de se perdre complètement. Je comptais sur mes passages réguliers en consultation pour les saluer, je laissai aux circonstances de nous porter vers ce qui était bon pour chacun d’entre nous.

Quoi qu’il en soit, il était temps de passer à une autre étape.

Alors que le corps se délitait, que je me sentais partir vers des rives terribles et inconnues,  mon univers se rétrécissait. Au fur et à mesure des pertes physiques, je me détachais des sphères lointaines d’abord la politique ou les relations formelles, puis les préoccupations du quotidien au point qu’aux dernières pires heures, n’avaient plus d’importance que la présence même silencieuse d’une personne bienveillante près de moi, un regard, une main ou une voix doux. Pareillement, mon intérêt s’agrandit avec les récupérations physiques, la rage de vivre et d’agir m’étreignait. En cet été 2007, j’en étais à vouloir re fonder ma vie personnelle, à préparer mon retour dans la vie professionnelle et sociale. J’avais une multitude  de projets et ce fut le cœur vaillant et volontaire que je quittai les compagnons de ces mois incroyables. Elodie m’avait prévenue : une personne qui descend très bas rejoue les étapes de son développement, là, en l’occurrence, je quittai un nid afin d’affronter- et ce ne n’est pas peu dire- le quotidien.

Terme communément associé aux cancers, ce traitement est également utilisé contre d’autres maladies dont les scléroses. Au regard de l’évolution rapide et radicale de mon état, elle a été envisagée en trois mois. Après le protocole de mise en place du traitement, j’eus ma première perfusion en octobre 2006. Ont suivi huit mois de chimio en intra- veineuse que mon corps a encaissé laborieusement.

La première, Endoxan  a été catastrophique. Je sentais le poison glisser en moi et la déconfiture généralisée qui s’en suivait m’anéantissait peu à peu. A la première perfusion, je ne tenais plus debout, à la seconde, plus assise. Devant mon état dégradé, Gilles m’envoya voir le professeur de Sèze qui préconisa la mitoxantrone.

Celle-ci fut radicale en janvier 2007. Rapidement, j’avais senti l’arrêt du désordre interne, l’agitation  figée subitement engendrant un état oublié de calme physique. Mon pied bougea au bout de quelques semaines, je pus me remettre debout avec l’aide des kinés. En mars, je rentrais à la maison puisque capable d’effectuer mes transferts. En avril, nous plaisantions avec quelques amis sur la coïncidence : « Ce serait drôle que tu remarches pour Pâques » ce qui ne manqua pas d’arriver. En mai, j’utilisais deux béquilles, en juin, une seule, en juillet, je titubais vaillamment sans rien. Apre combat que j’abordais à bras le corps, mue par une pulsion de vie puissante nourrie de l’efficacité du traitement. Pourtant, ce fut loin d’être une partie de plaisir, les perfusions s’accumulaient frappant à chaque coup en bazooka comme l’exprima Gilles.

Deux mois environ furent nécessaires à la mise en place d’Endoxan ; du retour brutal d’août à la première perfusion, j’attendis patiemment avec les séances de rééducation en bonne compagnie. Pour la mitoxantrone, ce fut plus rapide entre le rendez- vous chez Jérôme de Sèze le 22 décembre et la première perfusion courant janvier. Il est vrai que mon état se dégradait presque de jour en jour et l’urgence était évidente afin d’éviter au maximum des séquelles irrémédiables et leurs handicaps consécutifs. Ce fut néanmoins un calvaire et la mort me sembla souvent libératrice sous le flot des douleurs et souffrances qui me submergeaient, mon horizon se limitant à atteindre le soir ou l’aube en ultime victoire.

 Je ne connais pas les subtilités administratives de ces processus. J’ai entendu parler de demande spécifique d’autorisation  avec explicitation de la prescription à justifier, j’ai subi les examens préparatoires où de nombreux points sont vérifiés afin d’éviter des prises de risques trop importantes, j’ai signé des autorisations et certificats justifiant ma connaissance des risques potentiels à recevoir ces traitements (leucémie, malformation cardiaque et autres réjouissances). C’est du lourd.

Avec la mitoxantrone, prise de sang et échographie cardiaque étaient obligatoires avant l’administration du produit. A l’obtention de l’accord, suivait la procédure, constante : préambule de cortisone avec son régime sans sel ni sucre (beaurkk  et j’avais faim !), mitoxantrone bleue puis liquide de rinçage. Le traitement passait en un ou deux jours.

Sous ce récit anodin se cache une réalité plus conséquente dont j’ai déjà évoqué quelques aspects dans des articles précédents (voir l’historique du chapitre et la maladie de Devic…). Heureusement, le contact avec les infirmiers était plaisant, les chambres attribuées agréables majoritairement et je n’ai pas souffert de violences institutionnelles. Il reste qu’au cours de pires mois de la maladie, j’étais totalement dépendante du bon vouloir des personnes alentour et quelques concours de circonstances avaient l’amertume cruelle de mon impuissance à ne pas être tributaire d’autrui. Personnel surchargé, pressé et contrariétés diverses occultent régulièrement le soin et la préoccupation du patient. J’ai passé outre refusant d’entrer dans des conflits personnels alors qu’il s’agit de dysfonctionnements logistiques consécutifs à des choix budgétaires.

A la première perfusion, ayant expérimenté les inondations du lit consécutives au radical produit de rinçage malgré des protections géantes, je demandai une sonde permanente en neurologie.  Solange n’appréciait pas, j’y gagnais toutefois un grand confort d’autant que les infirmières de ce service n’avaient pas connaissance de la consigne des cinq sondages journaliers. Dès que je pus me déplacer seule, je repris la course répétée aux toilettes où je déversais mes urines bleues. Ce n’était guère aisé tant que mon corps restait peu mobile parce qu’il était question d'impériosités, transferts, déshabillage, sondage et rhabillage ; heureusement, au fur et à mesure des progrès, je pus gérer cette contrariété de plus en plus facilement. Restaient que mon stock de sondes ne suffisait pas à ce rinçage, que les sempiternelles infections urinaires empoisonnaient mon quotidien avec son lot de fuites imprévisibles. Je chapardais régulièrement des alèses pour le lit, des protections dont j’emmenais quelques exemplaires à la maison où ces achats pesaient sur nos budgets, nos poubelles et nos relations. Si un jeune enfant apprend la propreté avec l’humidité de sa couche, je vous garantis que de baigner dans son urine que ce soit au lit, dans ses vêtements ou sur son fauteuil est une sensation plus que désagréable. D’abord chaude, elle glace le corps, en refroidissant. Rapidement, au contact de l’air, les odeurs deviennent obsédantes. L’achat des protections est coûteux, les poubelles en débordent, le sac de change volumineux puisqu’il importe de songer constamment aux protections, au matériel de nettoyage du corps et des vêtements de rechange. Rapidement d’ailleurs, je me suis penchée sur des alternatives en parallèle d’une volonté infaillible de retrouver mes capacités tâtonnant laborieusement avec les solutions médicales et mes propres expériences de rééducation de mes sphincters.

A partir de mars 2007,  je supportais les allées-et-venues en ambulance. Une heure pour arriver, une heure pour rentrer, minimum. Parce que la mitoxantrone est une chimiothérapie, elle fait connaître lentement ses effets secondaires. Les nausées, le malaise général ne s’arrangeaient guère sur les routes vallonnées et sinueuses du retour. J’arrivais souvent anéantie, assommée et incapable de supporter l’ambiance électrique de la maison, les cris, les critiques, les reproches, les pleurs. Je me souviens par exemple d’une arrivée vaseuse. La coiffeuse était là pour nous arranger fiston et moi, je passai la première laborieusement et finalement accélérai la coupe afin de me coucher au plus vite, éreintée. Rien que la lumière me fatiguait.

Si je ne vomissais pas, ne supportais pas de diarrhée, j’avais, au fur et à mesure des perfusions, un mal au cœur sourd et permanent, diffus, sournois. Montaient les nausées et grandissait la faiblesse généralisée dans les jours suivants la perfusion. La fatigue était récurrente, surtout lorsque je n’avais pour seul horizon que les murs de la maison et la vue par la fenêtre. Je n’oublierai pas ce jour où ma voisine est venue me chercher pour marcher, prendre l’air ; elle était éberluée quand arrivée au premier croisement de notre rue, je demandai à m’asseoir, épuisée. J’avais marché tout au plus 50 mètres.

Mon sommeil n’était pas réparateur. En plus des levers habituels pour les toilettes, j’étais réveillée par de grosses gouttes de sueur perlant sur mon front, le haut de mon corps ou un frisson lié à l’eau inondant mes draps. Je transpirais des litres comme jamais. Trois, quatre, cinq, six fois par nuit, je me levais, me lavais, me changeais, changeais les draps. Entre lit et fauteuil.

Mon visage, quant à lui, se creusait. Ma peau pâle en devenait presque transparente, mes sourires se teintaient souvent d’une profonde lassitude. Au regard des photos de ces mois-là, je le constate simplement. J’avais pourtant le cœur plein d’entrain, une rage de vivre et de reprendre le cours d’une vie « normale ». Les sorties à l’hôpital, en rééducation, en ergothérapie étaient salvatrices et j’y pétillais joyeusement. Celle- ci, par exemple a été prise par Michel en Adelo : je lui avais fait la surprise de me lever du fauteuil et de marcher vers lui avec les béquilles. J’étais fière et nous étions heureux, ensemble.

Le vœu d’une épilation intégrale ne se réalisa pas et la mitoxantrone ne me fit pas devenir chauve. Par contre, ce fut au moins la moitié de ma chevelure qui tomba. Longs, plats et mornes, mes cheveux accentuaient ma triste mine et il y en avait partout, dans les moindres endroits, volant ou s’agglutinant dans quelque coin, rapidement. L’hécatombe.

Au fil des prises de sang  et des perfusions,  le corps finit par se rebiffer et mes veines crièrent leur ras- le-bol. Elles filaient, roulaient, refusaient de se laisser prendre. Souvent, plusieurs infirmiers s’y essayaient laborieusement. Tentative au creux du coude, sur le dos de la main, au poignet… J’en avais marre serrant les dents, les muscles se crispant malgré moi.  Mon  tempérament frileux n’y aidait pas et il m’arriva de m’asseoir devant le radiateur les bras posés au plus chaud afin de dilater des veines récalcitrantes. Il était préférable d’en plaisanter de toute façon.

Il y eut rapidement l’arrêt des règles. Si ce détail laisse supposer un gain de confort notable, j’appris grâce à Colette, homéopathe que ce phénomène permet aux femmes d’évacuer les tensions accumulées. Quand elles s’arrêtent, les tensions se logent ailleurs et dans mon cas, ce furent la nuque et le bas du dos. Une séance d’acupuncture me les fit ressentir lors de leur déblocage, clic clac, elles s’étiolèrent lentement, momentanément.

Heureusement, je bénéficiais des traitements d’accompagnement préconisés par Colette. Elle travaille en oncologie et connait les produits, leurs conséquences. Consciencieusement, je prenais mes granules, mes gouttes, mes herbes afin de diminuer les nausées, les conséquences sur le foie qui déguste en particulier, je soignais mes infections orl ainsi que mes récurrentes infections urinaires. Si les effets paraissent discutables à certains, je sentais que ce soin personnel avait sa raison d’être dans mon parcours, c’était ma part exclusive et libre, mon choix propre.

  Je récupérais, c’était indéniable. Mon corps luttait, obstinément, je résistais, m’accrochais, insistais,  recommençais et recommençais en cas d’échec, je déployais une résistance et une énergie phénoménales. Tous ceux qui me soignaient s’en étonnaient bien que ce fût normal à mes yeux.  Courage, volonté, opiniâtreté, rage de vivre et de s’en sortir, naturellement, instinctivement. Tous, à ce que j’ai entendu, ne font pas le même choix. 

Parallèlement au combat physique, je continuais la déferlante psychanalyse remuant les vieilleries et les systèmes malsains d’une vie fourvoyée en travers inconscients et autres détours auto destructeurs. J’entamais ces grands travaux à bras le corps et en cette période si lourde à encaisser physiquement et psychiquement, j’avais besoins de calme, de repos, de sérénité.

Malheureusement, l’ambiance chez nous était empoisonnée. Lentement, les possibilités de la maison éclataient à mon regard aveugle, peurs et angoisses prenaient le pouvoir, enclenchaient des batailles et des tranchées, des enjeux de pouvoir écœurants. Souvent, je me retrouvais entre les tirs de SeN et de fiston, les repas étaient un calvaire, mes tentatives maladroites de reconstruction sur d’autres modes relationnels restaient lettre morte et chacun s’enfermait dans son camp.  Les silences lourds étaient entrecoupés de batailles à haut cris, gestes violents et brouhaha. Reproches, rancunes, pleurs, incompréhension… Je cherchais mon oxygène quotidien dans les sorties à l’hôpital entre perfusion, rééducation, ergothérapie et séances de psychanalyse, car en ces lieux existaient des liens authentiques et enrichissants, partagés.

 Les perfusions cessèrent en juin 2007. Je remarchais maladroitement, j’étais plus autonome. Ces récupérations physiques me permettaient plus d’assurance et doucement, je décidai de reprendre en main ma vie par- delà la simple survie.

 En juillet, une page se tourna avec la fin des séances de rééducation à l’hôpital, désormais, une autre s’ouvrait.

Mon corps est limité consécutivement à la maladie. Le dernier rendez- vous chez Solange a d’ailleurs confirmé mon intuition sur les rollers : la proprioception n’est pas rétablie.  Pas chassés sans souci certes mais poser le pied droit devant le gauche les yeux fermés ? Périlleux tangage garanti ! D’un naturel opiniâtre, je m’obstine à travailler les exercices de Qi Gong axés sur l’équilibre  testant incessamment les limites, misant, confiante, sur les capacités du corps à contourner les blessures de la moelle.

Malgré la fatigue consécutive à la maladie et surtout, je crois, les traitements importants pris quotidiennement, pareillement, je teste et pousse doucement mon corps à retrouver sa vigueur, son énergie, ses capacités. Alors, chacune de mes aventures « sportives » est un miracle, une victoire, une relance d’espérance.

Telle la tortue dans la fable, je ne me caractérise ni par ma vitesse, ni par ma force mais bel et bien par ma constance à avancer, tranquillement.

 Ainsi, en juillet, j’ai pris le risque de partir seule en petite montagne pendant que mon garçon passait une après- midi avec son amie dans l’ancien village. J’avais hésité et questionné Yolande sur la distance : la promenade complète compte 6 à 8km… « En serais- je capable ? », pensai-je quelque peu anxieuse. Néanmoins, la force intérieure que je sens présente au creux de mon être  releva le défi et je partis donc à l’assaut de cette petite montagne (ou grande colline) réputée très positive énergétiquement. Colette m’avait vivement invitée à y retourner, mes capacités physiques jusqu’alors m’en empêchaient d’autant qu’aucun accès en voiture n’est possible. Vaille que vaille, j’y partis de bon pied, décidée à avancer à mon rythme, écouter mon corps et être consciente dans l’ici et maintenant de ce qui se passait en moi. « Je ferai ce que je peux et si vraiment c’est trop difficile, je redescends ».

Habituée auparavant au trajet, je fus quelque peu désorientée ce jour-ci en raison des années passées à ne plus le pratiquer; je constatais joyeusement que mes yeux permettaient de voir les petits panneaux indiquant le tracé notant toutefois l’étrange perception de la lumière entre les feuillages désormais mienne. Persuadée de reconnaître la voie, je m’engageais sur une pente abrupte et débouchais sur un cul- de –sac au bord de la falaise creusée par l’exploitation de la carrière. Retour sur mes pas dans des exercices d’équilibre incroyables ! Contrainte par mes limitations, je surmontais l’obstacle en étant pleinement présente à chacun de mes pas : poser le pied sur un emplacement stable, assurer les jambes, transférer le poids, dérouler la plante des pieds, avancer, éventuellement me tenir à quelque branchage ou pierre et recommencer.  Je fus très fière de mon périple.

Quand les jambes peinaient, qu’elles demandaient du répit, je stoppais la marche, observais les alentours, écoutais les oiseaux, ma respiration, vivais mon corps dans cet espace et je repartais plus légère. Arrivée au sommet, je me proposai d’avancer jusqu’au site préhistorique et enchantée de ma montée, je m’y rendis allègrement. Là, portée par l’exploit (cela faisait plus de 4 ans que je n’étais plus revenue !), je me restreignis à freiner mes élans car le retour nécessitait lui aussi sa dose d’effort- descendre est plus difficile que monter quand l’équilibre fait défaut. Un magnifique bâton trouvé près d’un arbre m’aida dans cette tâche et je réussis sans encombre, tranquillement.

Si mes jambes partirent dans tous les sens à l’arrivée, qu’il fut nécessaire de m’asseoir quelques minutes en repos, j’étais victorieuse : j’avais parcouru environ 10 km pendant deux heures, entre montée et descente acrobatique.  Ceux que je retrouvai dans la soirée partagèrent ma joie ; eux- mêmes, si proches ne prenaient pas le temps d’y aller, ne faisaient pas l’effort. A nouveau, le pied de nez était majestueux.

 « En dehors de la mort, il n’y a d’impossibilités que celles que nous nous imposons » répétai- je souvent avant la maladie. Je n’en démords pas et avec l’expérience, je songe en plus que face à la mort, le handicap, la maladie, l’accident, ces imprévus éprouvants, nous avons la possibilité d’outrepasser ce qui nous semblait impossible quand nous étions pris par nos peurs de les affronter.

Parce qu’avant toute chose, il y a la vie.

Au départ, j’ai ouvert ce blog, invitée par les ergos, le neurologue dans le but de raconter mon épopée avec la maladie de Devic, partager mes expériences, montrer le vivant qui persiste en moi malgré ces épreuves, prendre des contacts, esquisser une toile, créer des liens. J’avais, par exemple,  cherché des moyens techniques pour intégrer un forum ; devant le jargon, j’abandonnai. rapidement. D’emblée, les catégories se sont diversifiées et les sujets abordés personnalisés parce que je pars de l’idée que je ne peux parler que de ma propre expérience, n’exposer que mon ensorcèlement du monde unique et singulier.

 Consciente de la longueur de mes textes travaillés méticuleusement et de leur caractère personnel, je continuais sur cette voie afin de m’y protéger des visiteurs de passage consommateurs, superficiels, des polémistes de bas étage, des trolls de la toile comme certains les appellent. La majorité des visiteurs non habituels, d’après les statistiques, recherchent cependant des informations sur la maladie, ma page étant particulièrement attirante. En outre, les contacts avec d’autres personnes concernées restaient trop rares à mon goût, j’offris donc la catégorie Paroles en Devic malheureusement sans plus de succès.

Lors d’une conversation avec mon amie Valie, fidèle lectrice discrète, elle me souffla ses ressentis. Si le blog l’intéresse, que le témoignage lui semble important, elle ne sait comment y intervenir. « Quelque chose type Forum me conviendrait mieux ». Hum hum, mes intentions premières ressurgissaient mais  comment procéder concrètement ?  Je laissai cheminer l’idée méditativement:

Ouvrir un autre blog ? Sur quelle plate- forme ?

Des débats houleux ont eu lieu sur OB et j’avoue mon irritation de découvrir qu’elle était une filiale de TF1, l’annotation minuscule en bas m’ayant échappée du temps de ma basse vision. L’idée de déplacer TOUS les articles et commentaires ailleurs me titille, ma paresse garde toutefois le dernier mot, pour l’instant. Farfouillant de ci de là sur la toile, en quête d’un hébergeur plus à ma convenance,  je trouvai un lien : créer votre forum inopinément. J’y allai, tranquillement, curieuse et bloom, en deux- trois clics, j’entamai la construction d’un forum consacré à la maladie de Devic !!

Je m’en retrouve dans la foulée administratrice et modératrice. Avec le travail que cela nécessite, évidemment. Bidouillages aléatoires, prise en main de l’interface, choix des couleurs et décors, structures, gérer les catégories, créer des forums, lancer des invitations, le promouvoir dans les sphères susceptibles d’être intéressées… Ce n’est pas du gâteau et inévitablement chronophage.

Diantre!

Voici le lien vers la bête que je répéterai sur la page maladie de Devic, dans la colonne de droite, à l’envi : http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net

Rien de narcissique là- dedans, simplement l’envie de partager, de soutenir, de coopérer, de valoriser la solidarité, la tolérance, l’ouverture… Bref, incarner le changement que je souhaite voir dans le monde (merci Gandhi) ; vaste programme dans l’absolu, je fais ma part de fourmi (et non de colibri déjà occupée par Pierre Rabhi).

Ouvert à tous, je n’en limiterai l’accès qu’en cas d’intrusion de trolls absurdes. Je lance prioritairement les invitations aux personnes que je sais concernées : malades, médecins en particulier ; quiconque souhaitant intervenir sera de toute façon bienvenue afin de le nourrir. La multiplicité des points de vue reste à mes yeux une ressource inépuisable et inestimable.

 Nous serions environ 160 en France ; avec les proches, les soignants, les intéressés de tout acabit, cela peut engendrer une belle activité d’autant que l’annonce du diagnostic en pousse beaucoup à chercher des infos sur la toile. Souvent terribles, elles évoquent rarement la réalité de la vie des malades, de ce qui est VIVANT en eux, de leur globalité. Avec les informations glanées au gré des circonstances, les expériences de chacun, la solitude voire l’isolement du malade peut se dissoudre par ce biais. J’en serai pleinement heureuse.

Fée des agrumes est une guerrière parait-il. Niveau persévérance et volonté, j'accepte l’idée ; par contre, je préfère me considérer non – violente parce que mes seules motivations sont de profiter pleinement de mon passage éphémère sur cette terre et de contribuer à la communauté humaine selon mes valeurs fondamentalement humanistes.