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Par fée des agrumes le 1 Décembre 2009 à 10:30
Au début du mois de juillet, je suis retournée chez Solange de ma propre initiative pour faire le tour des difficultés urinaires et poser la question de la conduite automobile (celle- ci n’est pas réglée). Avec le plaisir de se retrouver et de partager quelques mots sur nous- même en dehors de la problématique médicale, nous décidâmes de recommencer la batterie de tests afin de savoir ce qu’il en est de ce système capricieux.
Surveillance des liquides ingérés, des volumes d’urines et des résidus par auto sondage pendant plusieurs jours, ecbu puis bilan urodynamique. Comme l’examen se fit à 9h, les résultats furent plus mauvais que le dernier effectué en fin d’après-midi ; mes sphincters sont plus serrés le matin qu’après les marches de la journée. J’appris avec joie que ma vessie va bien, elle devient simplement folle devant des sphincters qui refusent de s’ouvrir et se referment trop vite provoquant des dysfonctionnements récurrents. Je compris mieux alors les difficultés quotidiennes et les risques permanents d’infection. L’inflammation avait débuté chez moi très bas au niveau du sacrum, il n’est guère étonnant d’en garder des séquelles sur le plan urinaire, ce système étant très nervuré et particulièrement complexe, une micro lésion sur la moelle suffit.
A l’énoncé des conclusions, je ne pus m’empêcher de penser à haute voix devant Solange et l’adorable infirmière ébahies « Mais qu’est- ce que je ne veux pas lâcher alors ? » Elles rirent en me répétant les paroles mystérieuses d’un médecin urologue : « La vessie est le miroir de l’âme » …
- Hummm … ajoutai-je. En médecine chinoise, la vessie porte nos peurs, il y a effectivement quelque chose à réfléchir.
Et Solange :
- Bon, allez, il y a simplement une atteinte de la moelle et ça court-circuite le système
Devant mon sourire béat et la profondeur de mon regard, elle rit à nouveau plus qu’à demie surprise par mon approche particulière de la vie, des événements, en lien permanent avec les champs multiples des possibilités humaines. Ce n’est pas pour rien qu’elle m’appelle par mon prénom en chaque circonstance, héhé.
En conclusion, Solange préconisa un traitement pour amadouer ces obstinés sphincters, j’acquiesçai. Le Josir essayé en janvier 2007 m’ayant laissé un mauvais souvenir, j’eus donc du Carlytène pour quelques semaines. En cas d’échec évident, ce serait auto sondage cinq fois par jour ce dont je n’ai pas envie parce que l’hygiène est primordial pour se protéger des infections et les toilettes ailleurs qu’à la maison ont vite fait de devenir des réservoirs à microbes pour moi, immunodéprimée.
Après la prise de deux plaquettes, je remarquai que ma vessie s’agitait autant qu’avant le traitement et que les sphincters restaient bornés pareillement. Chez un médecin généraliste, je me fis prescrire du Josir, plus fort prenant le risque, poussée par mes intuitions. Effectivement, lentement, je repris un rythme normal de miction et mes impériosités se calmèrent, mes nuits se firent plus tranquilles. Ouf.
Dans le chambardement et quelques flous d’énonciation, je me retrouvai sans traitement ni nouvelle à la rentrée. Avec la reprise du travail, les déplacements incessants en voiture, les transports de cartons, les travaux, je décidai de terminer la dernière plaquette de Carlytène et de reprendre des contacts pour la suite ; j’en parlai à Colette qui me conseilla de rappeler Solange. Les circonstances m’amenèrent à constater ces dernières semaines que les problèmes urinaires devenaient de plus en plus gênants, je pistai Solange par téléphone et enfin, nous pûmes en parler. Comme à son habitude, elle était débordée, je tombai mal. Elle me renvoya au médecin traitant pour continuer le traitement, promettant une ordonnance pour les trois mois à venir et l’indication de se voir tous les six mois. Là au moins, tout était clair pour moi. Elle pensa au Carlytène, je lui indiquai avoir bien supporté le Josir quelques mois auparavant, elle le prescrit donc. Grâce à un arrangement avec la pharmacie, je pus repartir samedi dernier avec ma boite en attendant l’ordonnance.
Je me réjouissais de retrouver plus de sérénité et ce fut avec bonheur que j’avalai la première gélule au soir. « Il me tarde de dormir d’une traite sans avoir à me lever trois ou quatre fois pour aller aux toilettes ! » pensai- je ne me couchant. Je ne m’imaginai pas ce qui allait se passer quelques heures plus tard.
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Par fée des agrumes le 23 Novembre 2009 à 11:26
Avec Kévin, nous avons travaillé plus de trois semaines à la réfection du couloir, nous ne comptions ni les jours, ni les heures, importaient uniquement l’avancée, le but. Je remarquai au fil des jours qu’il venait avec moins de conviction, indécis entre ses propres démons. Je pratiquais la cnv, mesurant ainsi ses errances, ses doutes, ses révoltes tout en gardant la distance nécessaire ; nous avons chacun à cheminer seul.
Ses ambitions initiales s’étiolèrent lentement, je continuai ma part pendant qu’il se perdait dans d’autres voies. A son dernier passage, il ponça les portes des placards, elles aussi barbouillées de peinture inadaptée. J’avais demandé un ponçage à main pour éviter les poussières dans ce lieu peu ventilé ; trop fastidieux, il retourna à la ponceuse excentrique. Logiquement, je repartis dans les heures suivantes à la chasse de cette poussière particulièrement fine et salissante, chasse au vert cette fois- ci. Sans nouvelle de Kévin, je gratouillai les résidus sur les grands panneaux et ponçai moi- même les cadres de portes. En mouillant légèrement avec un chiffon, je remarquai que la poussière formait des amas non volatiles sous la spatule aussi, je terminai cette tâche fastidieuse avec moins d’aversion. Heureuse de mes réalisations incroyables, je mesurai néanmoins l’immensité du reste des travaux avec lassitude. Au bout d’une séance de grattage, fatiguée, je m’exclamai la voix tremblante : « De l’aide ! J’ai besoin d’aide ! Pourrais-je avoir un coup de pouce et déléguer ? ». Mes pensées retournèrent vers sœur Thérèse citant l’évangile : « Demandez et vous recevrez ». Croyez- le ou non, dans les jours qui suivirent, j’obtins une aide exceptionnelle de mon employeur pour le déménagement. Je pris contact avec une association d’insertion pour employer quelque ouvrier afin de laisser à d’autre les toilettes, la salle de bains et éventuellement la rénovation de la bibliothèque familiale centenaire récupérée en septembre. Ouf, j’étais rassurée. Pourtant, la fée est folle et son opiniâtreté profondément ancrée dans sa caboche de Carabosse. Les jours, les semaines passaient sans nouvelle de l’association, autant continuer doucement à mon rythme ; de savoir qu’un autre prendrait le relai me donnait des forces.
Au fond d’un pot de peinture laissé par les anciens locataires, je trouvai du blanc suffisant pour peindre les plafonds du petit couloir et des toilettes. Allez zou, je me lançai ! Après, le rebouchage des fissures et trous à coup de spatule, je chargeai le rouleau. Si le vert du couloir nécessita plusieurs couches pour que le blanc fût suffisant, je m’épatai de mes résultats dans les toilettes : j’avais pensé à croiser les traits et il ne me fallut qu’une couche pour le plafond, une pour les angles et une dernière pour les finitions le long du tracé du départ de la couleur des murs. Waouh ! Je n’en revenais pas moi- même.
Quand la peinture des plafonds séchait, je m’attelai aux travaux de la salle de bains. L’encadrement de fenêtre me demanda du temps entre des grattages d’écaille, de cloque, des surfaces non poncées sur du bleu ciel vif et un tour en bleu marine. Même travail fastidieux pour les tuyaux recouverts de bleu marine jusque dans les moindres recoins et la patience me fut plus que nécessaire pour couvrir en blanc cassé, pareillement la porte et son cadre bleu marine. Elle me demanda SIX couches celle- là ! Sans compter que comme toutes les autres, elle était en mauvais état, il m’a fallu l’enduire, la poncer pour colmater au mieux sa médiocrité. Et je grattais, et je ponçais… armée de mes pinceau et rouleau, jonglant entre les étapes et les espaces, je profitais de chaque instant à ma portée pour continuer.
La peinture glycérophtalique étant en garde pour la porte de la cuisine embarquée en raccommodage (parce qu’ils ne vont quand même pas la changer, vous pensez), j’avais acheté de la peinture labellisée écologique séchant beaucoup plus vite. Ainsi, je couvris petit à petit les portes des placards, les portes des toilettes et salle de bains à une vitesse qui me surprit. Dans un sursaut d’enthousiasme devant tant d’avancée, je peignis les murs des toilettes.
Lors de ces peintures de plafonds ou de murs, en acrobate improbable, je grimpais sur les escabeaux, me tenant au moindre décrochage, tanguais parfois avec mon équilibre perturbé par les atteintes de la moelle. Comme je passais d’une activité à l’autre sans transition, je n’avais pas de tenue spécifique ; j’ai ainsi peint en jupe longue, en jupe courte, en pantalon, en chemise de nuit, en pyjama. Les gants étaient majoritairement portés surtout avec la glycéro, il existait des travaux sans puisque je partais dans la lancée sans plus y réfléchir. Quelques tâches sur les vêtements en accident que je nettoyais ou découvrais trop tard, « Tant pis, ils ne sont pas si abîmés ; avec le temps, ça partira » pensais- je.
N’en revenant pas, je terminai fièrement les toilettes et ce fut dans une grande joie que fiston et moi y installâmes l’étagère un samedi soir ; j’ai rangé et attendu le lendemain pour accrocher ma tenture égyptienne au mur. Et dire qu’une semaine auparavant, c’était ce bazar de chantier, poussiéreux et sale, les outils et peintures entassés, les escabeaux posés aux murs ! Quel bonheur que de rentrer dans des toilettes si jolies !
Toujours sans nouvelle de cette association, je considérai la salle de bains : « Ces murs ne sont pas si grands et si je faisais ceux du renfoncement où j’avais prévu des étagères de rangement ? ». Ni une ni deux, un mur, deux murs, une couche, deux couches… et lentement, certainement, les murs se couvrirent et s’éclaircirent. Non, pas croyable, en deux semaines environ, j’avais tout fait, TOUTE seule ! Incrédule, enthousiaste, j’enlevai les linos sales et déchirés pour découvrir le carrelage qu’ils cachaient. Raclage et nettoyage vaillants de la glue, découpage et enroulement des vieux revêtements en attendant la déchetterie où un voyage devenait plus que nécessaire. Evidemment, si rénovation il y a, production importante de déchets il y a.
Le nettoyage du matériel de peinture notamment me posait un problème récurrent. Au white spirit, je le gardais dans un pot en verre pour le ramener à la déchetterie, je dosai avec parcimonie et c’était gérable. Par contre, le nettoyage à l’eau générait des quantités souillées envahissantes. Il en décantait sur le petit balcon, dans un puis deux seaux… ces volumes m’agaçaient. Quand je n’eus plus aucun contenant capable de les recueillir, je jetai les eaux du dessus dans les toilettes me dédommageant à demi parce que c’était les résidus de la peinture écologique… et pourtant, ce fut un crève- cœur de la voir couler dans les égouts.
Quand les deux plafonds furent terminés, il restait un fond de peinture blanche ; je cherchai en vain un plus petit pot pour la conserver. Ne supportant plus ces entassements, je sacrifiai donc ce fond en remplissant ce pot énorme avec toute l’eau souillée de nettoyage. Avec les vieux linos plastiques, je l’ai transporté de mes petits bras pas musclés dans la voiture puis à la déchetterie ; toute seule, je les ai déposés dans leurs bacs respectifs. Quel soulagement d’en être enfin débarrassé !
Désormais, le constat est là : j’ai réussi au- delà de toutes les incapacités qui sont les miennes. Certes, je suis invalide COTOREP à plus de 80% et reconnue travailleur handicapé, je n’ai toutefois pas fini d’étonner, parce que j’ai encore bien d’autres aventures à raconter. Et oui, ce n’est pas fini , héhé.
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Par fée des agrumes le 7 Octobre 2009 à 23:32
Puis, il y eut cette virée avec Pia pour une exposition exceptionnelle de Van Gogh à Bâle.
Fatiguées d’attendre que d’autres réagissent et s’y intéressent, nous sommes parties toutes les deux en expédition. Chacune a pris ce qui lui était possible et nous avons parcouru les distances tranquillement entre voiture, tram et marche à pied. Ce fut un régal de partager avec elle ces instants précieux, elle comprend la réalité de mes handicaps, elle a la sensibilité à l’art et des remarques riches en toutes circonstances. Je l’ai rencontrée par le travail et la communication s’était faite naturellement entre littérature et ressenti. Une belle surprise de la vie où il n’est guère nécessaire de s’étaler pour se trouver.
L’exposition était magnifique, j’étais émue de voir ces tableaux en vrai, venus du monde entier, certains de collections privées. Avec Pia, nous nous sommes penchées sur les toiles afin de déguster les traits et les couleurs. Entre pointillisme, fauvisme, impressionnisme, cubisme, nous avons mesuré l’étendue de la recherche de cet être si particulier au sein d’une époque qui ne sut reconnaître sa valeur fondamentale. Ici, le trait timide, méticuleux et soudain, la pâte en tâche, les tracés violents et épais. J’avais l’impression d’être en son creux, de sentir le mouvement de ses mains traversant l’air près de la toile, fébrile, colérique, apaisé et serein. Plongée dans des œuvres magiques et puissantes d’évocation d’un champ d’étude pourtant restreint par l’incompréhension et les difficultés mentales.
Les humains aux traits flous y sont figés dans une nature vivante, tumultueuse souvent, la lumière irradiant d’un coin de la toile comme si une ampoule se cachait derrière. Les contrastes entre le calme et la tourmente, les constructions industrielles et la campagne cultivée. Le ciel du nord et les lumières du sud. Les mots me manquent, ce fut véritablement une plongée dans son univers et je me sentis en communion avec lui.
Si les sorties précédentes ne me laissent guère de souvenirs de limitations liées aux handicaps, cette virée à l’exposition Van Gogh fut plus problématique au point que je préfère en rire plutôt que de m’apitoyer ou m’énerver.
Déjà, il n’y avait pas de tarif réduit pour les handicapés. Cela ne me gène nullement si nous pouvons profiter pleinement du spectacle au même titre que les autres. Pourtant, l’aventure me ramena à mes états alors que je jouis malgré tout de mes jambes et de mes yeux ; qu’en serait-il de moins mobiles ou de plus mal voyants ? Certainement qu’ils ne viennent pas… malheureusement.
Il me fallut laisser le gros du sac dans le hall d’entrée, comme tous les autres. Merde alors ! Que faire en cas d’accident pipi ? Je pris toutefois le minimum en insistant.
Immense escalier pour monter à l’étage où étaient exposées les œuvres. Je ne me souviens pas avoir vu d’ascenseur.
Dans les salles, je m’approchai des tableaux vision de loin puis de plus près pour en voir les détails, … ET voilà qu’un gardien, me demanda de ne pas m’approcher (en allemand !! C’est la Suisse alémanique et moi je suis sortie complètement ignare de mes 9 années d’étude de la langue de Goethe !!). J’essayai de lui expliquer malhabilement que je ne pouvais pas voir parce que je ne vois pas (je ne sais pas dire handicapée Scheise !) et que j’avais besoin de m’approcher. Je lis dans son visage qu’il était coincé entre son devoir et sa compréhension, je fis un effort pour le rassurer et remarquai finalement que beaucoup d’autres allumaient l’alarme en déambulant simplement devant les toiles. Je ne me gênai plus par la suite, d’autant que les éclairages jouant un rôle très important tant pour la mise en valeur des tableaux que pour mes yeux se révélèrent appropriés pour ma vue. Je pus donc en profiter finalement.
Le bouquet est venu en final :
Voiture, tram, marche dans la ville, piétinement dans les salles, peu de sièges… poufffff, la fatigue me gagna et ce fut la vessie qui s’y mit, forcément, pour manifester les mécontentements du corps. Allez, je tentai de fermer les écoutilles pour les dernières salles, je n’avais plus eu de souci depuis plusieurs jours, pourquoi ce jour- là plus qu’un autre ? Il faisait chaud, lourd… et bloom, tout à coup, je sentis venir la fuite. Je me pliai et Pia demanda les toilettes les plus proches. Plusieurs salles à traverser, j’essayai de me retenir, je filai, AAAAAAAAAAAAAARRRRRGGGGGGGGG je demandai encore à passer un contrôle et j’aperçus les toilettes au loin…. Vloum, le liquide chaud coulait déjà entre les jambes et ce fut quelque peu exaspérée que j’entrai dans les toutes petites toilettes pour n’avoir plus qu’à me changer. Heureusement, je m’étais glissée avant la séance de nettoyage. Cependant, le pantalon était inondé, mon change était resté dans le hall… Que faire ? Me promener l’arrière train mouillé jusqu’aux genoux ? Non merci ! Je décidai de ne garder que le haut et de me débarrasser du pantalon mouillé au fond du petit sachet autorisé. Par chance, les jambes étaient épilées et comme elles sont plutôt jolies, je les laissai à l’air « Bon, c’est court quand même, ne va pas trop te pencher ! » me conseilla Pia. Et j’ai terminé ma visite dans cette tenue (avec des chaussures sivousplè):
Je ne sais pas pourquoi mais j’ai remarqué les regards, ceux des hommes et ceux des désapprobateurs. Hihi, quelles pensées ont traversé leurs esprits ? Je m’amusai finalement de la mésaventure. Qui pouvait donc imaginer que ce n’était qu’une réalité d’handicap invisible chez une jeune femme?
Dans le hall, à la sortie, j’ai fini par enfiler des leggings (c’est comme ça qu’on dit maintenant pour les caleçons longs en recyclage mode) parce qu’en ville, heim, les tenues très courtes, c’est pas génial, même en Suisse.
Nous rentrâmes ravies toutes les deux de l’expédition. A la maison, j’avalai mes remèdes homéopathiques pour éviter l’infection (ben oui, un immunosuppresseur en traitement permanent, des ratages du système urinaire, une grosse chaleur et c’est l’infection assurée pour bibi), incident vite corrigé.
Entre la magie de l’expo, la compagnie de Pia qui a été adorable et cet épisode, je garde qonc un très bon souvenir cocasse en pied de nez aux jugements. Qui sait ce qui se joue derrière les apparences ? Avec la CNV, je sais désormais que ces jugements ne concernent que ceux qui les élaborent, ils n’ont rien à voir avec moi, ma responsabilité et encore moins ma faute. Je suis légère et la grande pudique que je fus s’amuse désormais de promener ses jambes nues dans la cohue d’un grand musée.
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Par fée des agrumes le 3 Août 2009 à 18:30
De juin 2006 à janvier 2007, je sentais ma fin venir.
Les pertes et les renoncements cheminaient en moi, je me préparais à mourir, épuisée, anéantie, abasourdie par ce pied de nez atroce de la vie. Une sérénité abominable me laissait accepter les événements avec de temps en temps des crises de révoltes et de larmes face à l’abandon subi par mon entourage, la terreur de les quitter à jamais. Je m’étais trouvée réduite à l’extrême dénuement, je vivais chaque instant dans l’ici et maintenant.
Quand la première perfusion de chimio fit effet, ce fut une explosion d’espoir, un tremplin formidable qui me repoussa vers la vie. Cette chance inespérée ne méritait pas d’être gâchée par des travers anciens ; un ras- de- marée avait balayé mon existence, il était temps de cesser la souffrance, il était temps de reconquérir et mon corps, et mon psychisme, et mon âme.
Vivre, exister, être, tel était mon programme.
Dans cette logique, je m’étais lancée tête baissée dans la rééducation, je travaillais sans relâche à mon retour à la maison, impatiente de repartir sur des bases plus saines dans l’aventure de notre petite famille. Le choc du retour fut d’autant plus violent que je réalisai malheureusement la persistance des anciens fonctionnements entre les murs de la maison, théâtre d’enjeux inconscients malsains. Reprenant le cours de la psychanalyse dès que je fus à nouveau transportable, je continuais les grands travaux avec l’expérience des derniers mois. Je ressentais que quelque chose de profond s’était opéré en moi, je ne voulais plus de ces schémas destructeurs sur lesquels j’avais inconsciemment basé mon existence. J’étais à la frontière, entre deux univers, celui d’avant et celui à venir. Une transition périlleuse, mouvante, instable, une marche dans un brouillard épais avec pour seul repère la lumière redécouverte en moi grâce aux rencontres merveilleuses des derniers mois.
J’étais différente, de part la maladie désormais partie intégrante de moi, de part l’expérience acquise, de part la richesse des rencontres en ces périodes si sombres, de part la personne que j’avais découverte dans cette aventure folle. Mes yeux s'ouvraient, lentement.
L’ambiance à la maison était décidément trop lourde, destructrice, les sorties en hôpital de jour des bouteilles d’oxygène dans ce quotidien tranchant et violent. Les séances en Adelo, en ergo devenaient trop courtes, je sentais que j’avais BESOIN de créer, en appel vers/de la vie.
La souffrance physique m’avait recentrée sur mon corps, cette ambiance délétère me recentrait sur mon interne immatériel. Ce fut alors une explosion de créations en instinct de survie, en plongée et course effrénée dans la vie, pour sortir de la mortification des schémas anciens… mais cela, je l’ignorais. J’ai simplement foncé sans réfléchir, mue par une voix profonde de mon plus fort intérieur.
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Par fée des agrumes le 2 Août 2009 à 12:21
Si vous étiez submergés par le cours du temps et le flot des textes, aujourd’hui se rétablit le lien: je raccroche les possibilités de la maison au chemin de croix de la maladie de Devic.
Les possibilités de la maison ne sont pas de simples déversoirs en règlements de contes revanchards et vindicatifs, ils sont le reflet d’un parcours interne lent et violent sur des années, une véritable voie initiatique avec tout ce qu’elle entraîne de mises en dangers et d’éclairs foudroyants par l’ouverture de l'esprit; ils n’ont jamais quitté le récit de mon parcours dans la maladie.
Souvenez- vous, en janvier de cette année, j’évoquai mon retour à la maison après les deux mois d’hospitalisation et les premières perfusions de chimiothérapies prometteuses. Aux derniers jours de l’hiver 2007, j’étais donc à nouveau entre ces murs.
Depuis le fauteuil, tournant et roulant sur l’espace qui m’était accessible, je farfouillais les coins et recoins à travers le brouillard omniprésent de mes yeux ; malgré ce flou généralisé, l’univers domestique se montrait sous un œil neuf.
L’organisation de la vie sans moi se fit connaître peu à peu ; je pus ainsi mesurer le dévouement de la mère de SeN. Elle avait pris soin de mon fiston pendant deux mois, presque tous les jours de la semaine, il avait mangé et dormi chez eux, elle s’occupait de l’accompagner sur ce petit bout de chemin douloureux. Elle avait également pris en charge le linge afin d’assister son fils dans les tâches domestiques.
A mon retour, mon garçon fut heureux de m’avoir à nouveau près de lui… et il fut déçu de ne plus pouvoir passer autant de temps auprès d’elle ; l’attention qu’elle lui avait portée l’avait comblé. L’idée de se retrouver constamment à la maison ne l’enchantait guère, je le sentais tendu, fuyant, sur le qui vive, en alerte constante, écorché vif. La transition avait été brutale car du jour au lendemain, il fut décrété qu'il n'irait plus, elle avait des soucis de santé, elle avait besoin de temps pour souffler et j'étais là, pourquoi continuerait- il à y aller ?
Je retrouvai le bazar entrevu lors de mes sorties de février, un bazar régnant dans tout le rez- de- chaussée d’autant plus surprenant que SeN avait une réputation d’ordre et de rigueur. Ce n’était quand même pas mon fiston (un bordélique comme moi, ma mère, ma sœur) qui était responsable du désordre total de la maison ? Je n’osais pas imaginer ce qui se trouvait à l’étage alors que je n’y montais plus depuis sept mois. Je présageai d’autant plus le pire que chacune de mes demandes à propos d’un objet quelconque introuvable en bas restait sans suite. Question dans un premier temps anodine, elle devenait plus énervante à chaque demande restée sans réponse. Aucun ne pouvait me dire où se trouvait telle ou telle chose, je commençai par me fâcher, pestant contre leur fuite à ne pas m’aider à la retrouver en bas, leur fuite à ne pas monter à l’étage, leur fuite à chercher en bougonnant et en revenant systématiquement bredouilles de leurs petites recherches. Je ne comprenais pas pourquoi les objets n’étaient pas remis à leur place quand ils les utilisaient, je ne comprenais pas pourquoi, malgré les explications réitérées sur mes yeux très faibles, les objets n’étaient pas à leur place... celle qui leur avait été attribuée depuis longtemps ou celle que je leur donnais en ces instants par adaptation aux handicaps. L’agacement puis la colère bouillonnèrent en moi.
Je me fâchai sur le manque total de considération à l’égard de mes limites physiques. Ils faisaient de leur mieux, oui, bien sûr, mais dans LEUR intérêt. Chacune de mes explications et de mes pratiques quotidiennes devenaient un enjeu de territoire. Quoi de pire que quelqu’un qui décide ce qu’il estime important ou utile pour vous, ne tenant pas compte de ce que vous dites et répétez ? La révolte grandissait au creux de mon être.
Je n’oublierai pas cette scène où depuis mon fauteuil: je roulais d’un endroit à l’autre en quête des travaux à ma portée, je me sentais débordée du bonheur de reprendre possession de ma vie lorsque je vis SeN, affalé dans son fauteuil, amorphe, enfoncé sur lui- même dans une attitude d’abattement général. Ce fut un choc, un éclair fulgurant dans mon ciel qui déchira mes aveuglements.
Etait- cela notre vie ?
Le bazar généralisé, l’incapacité de tous à me trouver ce que je cherchais, la désorganisation, les disputes incessantes, l’isolement de mon fils et l’attitude de SeN, victime de sa difficulté à affronter ce qu’il ne pouvait maîtriser. Courant dans tous les sens, colmatant maladroitement les fissures de la matérialité des événements, il était incapable de prendre du temps, pour moi, pour fiston, fermé sur son monde, seul et agressif envers nous quand nous n’allions pas dans son sens ou quand nous le dérangions dans sa routine. Aucun repas, aucun devoir, aucune des tâches quotidiennes engageant les trois personnes ne se passaient tranquillement; inévitablement, des querelles et des drames se jouaient. Mon fils en rajoutait dans le mélo, SeN perdait toute patience attendant de lui qu’il fût autonome… et moi, j’étais là, abasourdie, tentant vainement de calmer le jeu, jetant parfois de l’huile sur le feu, révoltée de certaines attitudes ou certains mots.
Epuisée par les traitements, la maladie, je ne me sentais pas de force pour venir à bout de ces fonctionnements malsains, stériles et sans issue.
Le décalage entre ce que je pensais être possible désormais et la réalité de notre vie était incommensurable.
Comme me l’avait dit Elodie, à quoi servait- il que je me jetasse sur la ligne de front ?
Cette maladie n’était- elle pas survenue en cri d’alarme suprême d’un ras-le- bol général face à une situation ignorée, non dite ?
L’impasse, l’impasse.
Fatalement, seul ce mot me permet de nommer notre réalité quotidienne.
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Par fée des agrumes le 19 Juin 2009 à 21:10
Pour continuer le récit de ces derniers jours si riches, j'essaie de me hâter simplement parce que je sais que les prochains seront certainement encore très riches : j'ai un programme chargé avec des rendez-vous notables pour chaque fin de semaine dans les trois à venir. A force de traîner, je risque de me laisser déborder d'autant que le récit de mon parcours avec la maladie de Devic utilise en détour les possibilités de la maison. Ces allées-et-venues temporelles, je l'espère, ne court- circuitent pas trop le suivi du fil de ce blog ; en ce qui me concerne, j'ai le sentiment qu'il reste cohérent, également lucide quant au fonctionnement du mode blog. Je continue donc mon petit bonhomme de chemin en guingois, comme tout cheminement de vie humaine, entre détours, impasses, voies sans issue, chemins de traverse ou creux, fossés et lignes droites, ballotée par les vents, les tempêtes, sous la pluie ou le soleil. Jamais sur autoroute, c'est certain.
Après les séances cinéma évoquées dans les articles précédents, j'avais une sortie prévue avec Valérie, jeune femme rencontrée grâce à ce blog, elle- aussi atteinte du syndrome de Devic. Extraordinaire rencontre que celle-ci ! En France, il y a entre 150 et 250 personnes atteintes et nous habitons à environ 60 km l'une de l'autre ! Cette loterie avait peu de chance de nous donner gagnantes, et pourtant, le hasard l'a fait.
Lorsque nous avons commencé à communiquer, le courant est passé immédiatement et c'est avec une confiance absolue que je me lançai dans l'aventure. Des conversations vives, relevées, sans fin au téléphone, une promiscuité logique dans la rencontre réelle. Bien que nos parcours dans la vie et la maladie soient très différents, nous avons la communion des esprits ; entre nous, il n'est pas question d'expliquer, nous échangeons et cherchons des idées pour vivre au mieux avec un diagnostic lourd de conséquences. Nous nous retrouvâmes donc ce lundi férié en visite dans un village ancien reconstruit avec des maisons récupérées de ci de là dans la région.
Charmante visite et sentiments d'avoir connu la fin d'un monde dans l'enfance : le pot de chambre et les toilettes au fond du jardin, les odeurs de foins et d'étable, le fourneau à bois, les vieilles granges, les constructions adaptées aux conditions climatiques locales et aux matériaux disponibles, la simplicité des intérieurs... Rien à voir avec les vanités modernes. Mon fils était étonné de tant de sobriété et je suis ravie qu'il y ait réfléchi. Toutefois, la présentation est très bucolique et ne montre en rien les difficultés cruelles d'une vie vouée au travail pour sa subsistance, tributaire des caprices de la météo. Angélisme du passé en réponse aux quêtes de repère dans nos sociétés à grande vitesse. Un écho au hameau de Marie-Antoinette à Versailles, loin de la cruauté de la réalité du quotidien des temps passé ou présent.
Ravie également de ces rencontres avec un potier et une tisserande. J'ai échangé des coordonnées : les passionnés des bidouillages manuels créatifs se retrouvent et se reconnaissent, inévitablement. Une vie me parait tellement courte au regard de nos possibilités d'apprentissage et de création, je n'allais pas rater de si belles occasions d'en apprendre encore plus. Et oui, je crois que je suis folle...
Les enfants ont eu leur petite vie d'enfant à courir partout, à se gérer quasiment seuls dans ce lieu protégé. Si mon garçon s'y révèle curieux, ouvert, enthousiaste, il montre aussi combien, en bon gaulois, il peut râler, s'impatienter, s'énerver et n'en faire qu'à sa tête.
Evidemment avec Valérie, nous avons beaucoup beaucoup discuté, du moins, autant que les circonstances nous l'ont permis. Grâce à son intervention, fiston et moi avons pu faire un tour en barque ; entre les adultes qui dépassaient allègrement les enfants dans la queue et mon incapacité à piétiner pour attendre mon tour, sans elle, c'était foutu. Les handicaps invisibles sont pernicieux, je vous l'assure ; ce n'est pas parce qu'ils ne se voient pas qu'ils n'existent pas et ne compliquent pas la vie de ceux qui les vivent.
Merci encore Valérie de notre part à tous les deux !
Au long de la journée, je remarquai sa préoccupation constante du bien- être d'autrui, toujours sur le qui vive à vouloir faire au mieux. Son fauteuil était très pratique pour l'aider à supporter sa fatigue, je m'interrogeai tout de même sur l'accumulation des sacs et autres objets qu'elle se trouvât à transporter, sur l'encombrement qui s'établit dans son espace. Mon cœur se pinça quand je vis ses pieds se tordre et son opiniâtreté à les mouvoir tant bien que mal, sa détermination à marcher avec ses béquilles. Je sentais sa colère face au corps qui s'échappe après avoir tant récupéré grâce à une cure très bénéfique... Je me revis logiquement dans ces travers de l'existence qui nous acculent face à nous- même. Comme elle me relatait des récits d'autres femmes malades accumulant des cures interminables de cortisone, des traitements l'un à la suite de l'autre sans succès, je m'effrayai de ce désarroi. Intuitivement, néanmoins, une petite phrase me traversa l'esprit : « Mais qu'est- ce qu'elles ne peuvent lâcher pour être ainsi coincées ? »
Ma chère Valérie, j'ai éprouvé tant de sentiments en ta compagnie ce jour- là ! Les mots me manquent pour l'exprimer. Je te le répète et te le répète à l'envi :
Pense à toi ! Prends soin de toi ! Lâche prise ! Quand la sérénité est en nous, tout est possible et le monde nous appartient. Nous devenons acteurs de nos vies en pleine conscience et quand rien ne semble avoir changé, tout est transformé.
Alors, oui, je suis lucide parce que cette maladie est terrifiante, douloureuse, révoltante, elle bouleverse nos existences avec une violence rare et insupportable! Oui, chaque chemin est personnel et nous évoluons à notre manière, nous faisons tous ce que nous pouvons avec ce qui fait notre personne, entre notre patrimoine génétique et notre éducation, nos pensées, nos émotions, notre passé et notre présent, nos certitudes, nos intuitions et nos peurs, nos angoisses. Je ne peux cependant que souhaiter vivement à chacun de trouver la sérénité qui m'habite, malgré (ou grâce à) la vie qui est la mienne. Le bonheur, précieux malgré ce chemin de croix, n'est pas au bout des doigts, il est en nous.
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Par fée des agrumes le 30 Janvier 2009 à 11:40
Le traitement faisait son effet. Je me re-trouvais capable de m'asseoir, de me mobiliser et de me re-dresser sur mes jambes. Ma vue restait très faible, je découvrais néanmoins des détails jusqu'alors invisibles ; certains traits de visages devenaient plus distincts, je pouvais reconnaitre les personnes d'un peu plus loin, la lumière révélait à mes yeux des éclats insoupçonnés et la nuit tombée, je pouvais lire.
Je re découvrais le monde qui m'entourait.
A mon entrée dans le service de rééducation, je n'osais en prévoir la sortie. Se ferait-elle ? Ne serait- ce pas mon dernier lieu de passage sur cette terre ? Et si... dans six mois, dans un an ? Mon état était tel que mon avenir se résumait à atteindre la fin du jour, à revoir une aube. Et pourtant, le traitement eut des effets que je ne crains pas de qualifier de miraculeux.
Cette chance inouïe de vivre s'offrit en évidence après la première perfusion de mitoxantrone et l'arrêt de la chute me servit de tremplin vers de nouvelles perspectives. Evidemment, quitter ce formidable encadrement me pinçait le cœur, mais je voulais par-dessus tout retourner vers mon fils et SeN, dans une soif immense de profiter de chaque instant en leur compagnie, moi qui avait cru devoir les quitter à jamais quelques semaines plus tôt. Je voulais également retrouver toutes ces affaires que j'avais laissées à la maison, en plan. Après la deuxième perfusion en février, l'amélioration se confirma ; avec Solange, nous nous mîmes d'accord sur un retour au domicile dès que j'eus acquis la capacité de faire mes transferts et de me sonder moi- même .
Bien qu'ayant réalisé l'inadaptation de la maison à mon état après ces deux mois en hôpital, je ne craignais pas le retour. J'étais en reconquête de moi- même, entourée de personnes compétentes qui n'imaginaient pas me livrer à une vie éloignée de moi. Et puis, surtout, j'avais la foi que SeN avait compris.
Les sorties pendant les weekends de février avaient indubitablement assuré la transition. Un lit médicalisé individuel était installé dans l'attente du double commandé des mois auparavant, le siège de bain avaient été prêté par les ergos dès fin 2006. S'ajoutèrent simplement une aide aux mères hebdomadaire et une équipe pour la douche quotidienne du soir. Je n'avais nullement tenu compte des doutes de SeN et demandé pareillement le macaron handicapé pour la voiture. Qui mieux que moi pouvait savoir ce dont j'avais besoin ? Il était hors de question que je me négligeasse pour des raisons d'apparence, de qu'en dira t-on ou de peurs inconscientes de l'un ou l'autre.
Par ailleurs, trois fois par semaine, je retrouvais également avec plaisir Raphi, Maud, Myriam en hôpital de jour. Nous reprenions nos activités ensemble après la parenthèse des deux mois et ce fut dans la bonne humeur que nous parcourûmes les mois suivants, occupés que nous étions à mes progrès moteurs et l'avancée de la mosaïque improbable. La certitude de continuer à revoir ceux qui s'étaient occupé de moi pendant l'hospitalisation me confortait. Dans les mêmes locaux, il m'était facile de les rejoindre au moindre trou de l'emploi du temps. Systématiquement trop courts, ils n'en étaient pas moins précieux. C'est qu'il me fallait me partager entre les soignants du service et Michel d'Adelo dont je ne pouvais me détacher au fil des coqs sous le pinceau (voyez ici pour rappel) .
Enfin, je rentrai en ce tout début de mars.
Je constate que je ne garde presque aucun souvenir de ce retour hormis l'électricité heureuse de la préparation du sac final débordant de ce que SeN n'avait pas encore ramené et le vide soudain de la pièce redevenue impersonnelle. Un flottement pour tous.
Chaque fois que je quitte un endroit, j'ai l'impression d'y laisser quelque chose au regard du temps passé. Un dernier regard, une dernière respiration, je tourne le dos poussée vers devant et ses milliers de possibilités. Une petite seconde qui s'imprègne dans ma mémoire, petite seconde aux conséquences insoupçonnées sur l'instant. La place réellement prise par les lieux que j'ai occupés ne se mesure que subversivement, par les rêves ou au travers d'un autre lieu, plus tard. L'ensorcèlement était irréalisé à cette époque.
A la maison, avec le lit adapté, je ne souffris plus de me coucher comme en décembre : avec le retour de quelques unes de mes capacités, je pouvais être autonome pour l'essentiel de mes soins quotidiens. Je constatai les progrès de SeN en cuisine heureuse de quitter les plateaux repas de l'hôpital avec ses emballage plastiques, ses saveurs molles et fades . Sa nourriture n'en restait pas moins rébarbative et je fis tout mon possible pour me remettre à cuisiner et agrémenter les plats de saveurs plus goûteuses. Je repris quelque pouvoir sur les achats en écrivant les listes de courses, gourmande de retrouver le plaisir de savourer.
J'essayais de remettre de l'ordre dans la maison, le linge avec l'aide d'Anne l'aide à domicile. Grâce à elle, je pouvais recommencer à prendre en main mon garçon qui se réfugiait dans sa chambre à l'étage quand il voulait m'échapper. Malin, il savait parfaitement qu'incapable de marcher, il m'était impossible de l'y chercher, Anne me soutenait dans les directives, les explications et fiston mesurait ces paroles issues de nos bouches, de la voix ferme et rieuse d'Anne.
Prise de frénésie et de boulimie de rattrapage, je fouillais les tiroirs et placards à ma portée afin d'y retrouver tous les matériaux achetés depuis longtemps et pas ou peu utilisés. J'avais envie de produire, de produire, histoire de faire la nique au temps que la maladie m'avait pris, de profiter de celui reçu contrainte par mes incapacités physiques. Inexorablement, certains activités bloquaient à cause de la vue ; coudre, broder, crocheter étaient impossible. Je me lançais en détour dans la peinture ré essayant au fil des semaines d'autres activités en test permanent de mes capacités. Je suis opiniâtre, obstinée et têtue, défauts des plus bénéfiques en des circonstances particulières. Que serais- je devenue défaitiste, peureuse, fuyante, molle ou inconstante ?
Cependant, la vie était loin d'être simple, je me battais sans cesse pour repousser les limites, pour me rapproprier le moindre millimètre de ma vie, de mon corps portée par un traitement efficace. Certes, je récupérai mais mes cheveux tombaient (pas les poils par contre, mince !), l'accumulation des perfusions me rendait nauséeuse et faible ; il me fallait chaque fois plus de temps pour encaisser le coup de la dose reçue. La nuit, je me réveillai trempée comme au sortir d'une douche, je me levais 3 ,4 ,5 ,6... fois par nuit pour aller aux toilettes, pour nettoyer, changer de vêtements et/ou le lit, me laver, le tout avec un fauteuil roulant et des transferts incessants.
Ma résistance à ces épreuves me dépasse.
En plus de ces petits aléas médicaux, je me retrouvais dans les méandres de la vie de famille. Malgré ma présence physique, fiston souffrait de mes incapacités. Avec ma vue faible, comment pouvais- je l'aider à faire ses devoirs, à lire ou signer les papiers de l'école ? Avec mon hémiplégie, comment pouvais-je me promener avec lui, avoir des activités extérieures, aller au cinéma, aux expositions, aux fêtes ? Comment pouvais -je l'assister dans les gestes quotidiens ?
J'étais là, amoindrie, très loin de la maman sur tous les fronts avec laquelle il avait grandi. Je restais enfermée constamment, aucun accès n'existant pour un fauteuil roulant. Ce n'était qu'avec deux porteurs que j'osais espérer sortir. Les journées passées en hôpital de jour en devenaient d'autant plus bénéfiques à tout point de vue car nous ne faisions rien en famille.
Surtout, reprenant mes marques dans la maison, je commençais à découvrir des détails auparavant invisibles et qui peu à peu me sautaient aux yeux. Le laborieux chemin de la psychanalyse me menait vers une lumière cruelle, salvatrice et nécessaire.
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Par fée des agrumes le 7 Janvier 2009 à 16:07
La première perfusion avait arrêté la descente, la deuxième mi février me permit de tenir assise indéfiniment, d'abandonner le fauteuil électrique pour un fauteuil manuel et de reprendre possession de quelques moyens élémentaires tels que me laver, m'habiller en partie. Il était convenu avec Solange qu'un retour à la maison n'était envisageable que quand je serai capable de me transférer et de me sonder seule. A la vitesse où le traitement faisait effet, j'avais bon espoir que mon hospitalisation ne durât pas très longtemps.
Dans ce service, tout était adapté et j'étais si bien, entourée, occupée, choyée, heureuse de re- vivre. Pourtant, mon garçon me manquait et je le savais isolé tant dans le village que dans la famille de SeN; certaines phrases dites, certaines attitudes observées auparavant ne me rassuraient pas. Certes, sa mère prenait grand soin de lui, ils s'entendaient et fiston était ravi en sa compagnie ; SeNfaisait certainement de son mieux également, je n'en doutais pas, pris qu'il était entre ses obligations quotidiennes, son travail et les longs longs déplacements pour venir me rendre visite... Malgré tout, je ressentais le besoin de rentrer et de reprendre en mains l'éducation de mon fils, j'avais lâché trop longtemps noyée par la souffrance et l'idée d'une mort prochaine. Désormais, l'espoir d'être encore là pour lui et de lui transmettre ce que je pouvais me tenait.
Par ailleurs, avec l'expérience de l'hôpital, je réalisai l'inadaptation flagrante de la maison à mon état. Cette situation m'était d'autant plus choquante que l'ancienne propriétaire avait vécu là dedans pendant 15 ans hémiplégique avec pour seule aide son mari. Je ne comprends toujours pas comment ils ont pu faire. Enfermée, sans accès pour le fauteuil tant à l'extérieur qu'à l'intérieur, sans sanitaire adapté, complètement dépendante, le dévouement absolu de son mari qui finit par mourir d'un cancer, elle avait été ensuite placée dans une maison de retraite où elle vécut encore plusieurs années. Je ne pouvais pas imaginer me retrouver ainsi, à la merci du bon vouloir aléatoire d'autres. Non !
Le lit médicalisé deux places n'était pas prêt après des mois de commande, aussi, un lit une place avec matelas adapté fut demandé en attente. Je discutais avec l'assistante sociale, les ergo, les médecins pour organiser la vie quotidienne dans le handicap. Faire venir une infirmière, une équipe pour la toilette, une aide aux mères pour la gestion domestique. Les petits gestes élémentaires de la vie sont ceux qui manquent le plus dans cet état. Il me fallut batailler ardemment avec SeN pour ne pas céder à ses craintes. Il n'aime pas le changement dans son quotidien, ses petites affaires, ses habitudes et encore moins que des étrangers entrent chez lui; il se targua de pouvoir tout gérer lui- même. Il était hors de question que je me laissasse gagner par ces angoisses irraisonnées, nous avions besoin d'aide et je ne voulais pas me retrouver face à ses fatigues, exaspérations et agacements, je ne voulais pas être tributaire des humeurs inévitables de l'entourage confronté à une situation difficile. Fin février, envers et contre tout, le cadre s'organisa. Le programme en hôpital de jour s'élabora à nouveau.
J'eus quelques pincements au cœur inévitables : Cathy avouant en mangeant la charlotte au chocolat en ergo que je leur manquerai , Marie Jo semblant remuée quand je lui dis que je ne serai plus là à son retour de vacances, quitter Elodie car elle ne s'occupait que des personnes hospitalisées à temps plein. Comme Noémie, Marie, les soignants du service, je me réconfortais de les savoir proches ; à mes yeux , je ne les quittai pas complètement ( ils sont d'ailleurs toujours là, en moi) Et puis, j'allais retrouver Raphi, les ambulanciers, la maison, quelques coquetteries du fait de mes affaires à portée de main, la psychanalyse. Je passai à un autre chapitre, gonflée des richesses des deux derniers mois passés en si bonne compagnie. Une nouvelle bataille se préparait, je le savais mais aucune peur n'avait de prise, je me sentais prête à affronter d'autres tempêtes.
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Par fée des agrumes le 3 Décembre 2008 à 10:00
Alors que je travaillais avec Marie sur le verticalisateur, des stagiaires kiné vinrent dire au revoir au plateau technique, l'une d'elles vint vers moi me saluer expressément. Elle me dit qu'elle était contente de rentrer chez elle mais qu'également, elle était triste de partir ; étonnée, je lui demandai pourquoi, elle me répondit spontanément : « Parce que je ne vous verrai plus et que je serai loin de vous ! ». Je n'en ai pas cru mes oreilles. Pouvais- je marquer à ce point quelqu'un en si peu de temps ? J'en ai croisé des kinés en ces mois de rééducation. Dans les cabinets, à l'hôpital, dans divers services, à domicile. Certains passent seulement, d'autres marquent.
Au cabinet, je travaillais seule forcément, j'étais assez autonome et exécutais les tâches qui m'étaient assignées en bavardant avec quelques compagnons de séances, sans plus.
Au domicile, il y eut Julie, une ancienne élève du lycée où j'avais travaillé comme pion pendant trois ans et demi, nous nous connaissions de vue. Elle prit grand soin de moi avec tendresse, délicatesse, pudeur et intelligence. C'était un plaisir de se retrouver et d'échanger. Nous nous embrassâmes chaleureusement quand elle quitta le cabinet où elle n'était que remplaçante. Elle reste un doux souvenir, son sourire et sa voix sont gravés dans ma mémoire.
En neuro, je croisai ce jeune kiné dont le prénom m'échappe désespérément (Hervé ?). Taquin, il avait toujours une plaisanterie à la bouche pour détendre les patients. Il prenait grand soin d'Arlette, une femme incroyable, très attachante et drôle, handicapée par une attaque cérébrale . Ils formaient une équipe pleine de complicité et de tendresse. Un jour, je le croisai en vêtements de ville, il me parut timide et effacé ; je compris en cet instant son humilité et la transfiguration qui s'opérait en lui quand il portait sa blouse de kiné. Il aimait son métier sincèrement et profondément.
En rééducation, hôpital de jour, il y eut Raphi. J'ai déjà parlé de lui au détour des récits, il a été mon compagnon sur cette route, dans la descente vertigineuse puis dans la reprise en pied de la vie. Réservé, il ne manque pas d'humour et de générosité, il prend son temps pour voir à qui il a affaire. J'entends encore aujourd'hui son pas trainant, nonchalant et son beau sourire dans la voix. Nos conversations furent mémorables et riches, nous avions une communion d'âme évidente. Il me souleva, me porta, me supporta et me soulagea souvent de ses gestes réfléchis et de ses paroles chaleureuses. Il illumine toujours mes souvenirs. Il y eut Alain, le cadre kiné avec qui nous aimions tant palabrer des choses petites et grandes de la vie. Je n'oublierai jamais notre conversation avec Elodie sur l'Espagne, le labyrinthe de Pan d'el Toro, la musique, les récits de la guerre civile, du franquisme, du retour au pays pendant les vacances dans l'enfance... Je revois son expression quand nous écoutâmes une chanteuse espagnole dans son bureau et qu'il racontait ses souvenirs, parlant espagnol avec Elodie alors que je n'y comprends rien. Bulle de bonheur partagée. Il y eut Marie ; je ne remarquai pas son mètre quatre-vingt depuis mon fauteuil d'où tout bipède était immense. Elle fut là pour mobiliser mes membres au creux de la vague, elle fut là pour me remettre debout avec le verticalisateur, elle fut là quand je dus ré apprendre à m'asseoir, à me tourner, à faire mes transferts à me lever seule, ... et surtout, elle fut là quand je fis mes premiers pas entre deux barres soutenue de mes pauvre petits bras pas musclés. Avec elle, je remobilisais mon corps, je retrouvais mes centres d'équilibre, je me redressais .Elle s'étonna de mon opiniâtreté quand retombant de ma première tentative de mise sur pied avec déambulateur, je recommençai de moi- même l'exercice sans attendre de directive. Elle s'étonna quand je la remerciai chaleureusement de me permettre de marcher à nouveau sur quelques misérables mètres avec le déambulateur. « Et bien vous, vous en voulez ! » Comment peut-il en être autrement si la chance est donnée de vivre debout? « Vous au moins, on peut dire que vous êtes reconnaissante». Ah bon ? Pourquoi ? Ce n'est pas normal ? Oui, Marie fut là en ces instants, discrète, sérieuse et amusée de mes frasques, mots et réactions.
Enfin, il y eut une foule de stagiaires. Ces Allemands avec qui je ne pouvais communiquer et forcément très intéressés par mon cas « maladie rare ». Mes neuf ans d'étude de la langue ont réellement été d'une improductivité flagrante et je préfère en rire avec ce constat que je n'y comprends rien et suis incapable de faire une phrase correcte. Il y eut celui qui me découragea par sa conversation très technique avec Raphi ; heureusement, lui, il me sentit partir et rattrapa le coup avec une parole plus douce. C'est celui-là aussi qui vanta mon jeu de jambes, « Vous faites du ski ?- Non- Ah ben, vous devriez ! » Hihihi. Il y eut Mary, apparemment très froide et distante. Pourtant, sous la glace, se cachait une sensibilité particulière quand je pressentis en elle des blessures de la vie autour de la maladie de sa maman dont je ne sais rien. Il n'y avait pas lieu de poser de questions, nous avions un accord tacite muet. C'est elle qui demanda à avoir une photo de la mosaïque terminée et c'est elle qui laissa les premiers commentaires sur un début de blog ailleurs et resté sans suite pour des raisons techniques. Etrange échange que cette relation. Il y eut cette jeune femme dont j'ai ooublié le prénom. Née d'un père espagnol et d'une mère allemande, elle vivait en France et étudiait en Allemagne après avoir été prof de plongée dans les Galápagos et en Amérique du Sud. Son rêve était de travailler avec les dauphins en kiné et un jour, elle lâcha que c'était impossible. Je lui rétorquai que ce n' était pas plus impossible que de se retrouver prof de plongée aux Galápagos et en Amérique du Sud. Son sourire en cet instant fut le reflet de son illumination intérieure.
Je fus le cas à la descente fulgurante, leur cas d'étude avec une maladie rare que j'expliquais systématiquement alors qu'ils me rangeaient catégorie sep,. Je devins leur cas «elastic girl » épuisant toutes leurs ressources dans les séances d'étirements que ma souplesse rendait épiques. Je devins leur fée des agrumes, inévitablement avec mes paroles ciselées, pertinentes, drôles ou fulgurantes. Quand j'en revois quelques uns au détour des visites, nous nous retrouvons comme quelques vieux amis avec fierté et complicité.
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Par fée des agrumes le 12 Novembre 2008 à 13:31
Le premier effet du traitement fut donc cette sensation très incroyable qu'enfin, il y avait eu un arrêt net à la bataille autodestructrice du corps comme dans ces films où au coup de sifflet, tous les protagonistes d'une bagarre se figent en arrêt sur image. Je pouvais souffler, respirer et regarder par delà la souffrance.
Les influx nerveux qui tourmentaient les jambes se calmèrent, mon torse ne tanguait plus et les élancements dans les bras étaient moins fréquents, je pouvais rester assise presque toute la journée, j'étais mise dans le fauteuil au matin pour descendre au plateau technique, je circulais autonome avec le fauteuil électrique, de ma chambre à la kiné, à l'ergothérapie et je retournai en Adelo afin d'y retrouver notre merveilleux Michel.
Néanmoins, ce n'était pas gagné : j'étais incapable de faire mes transferts, j'étais encore complètement incontinente, je ne pouvais me laver seule au gant qu'à demi, il m'était impossible de m'habiller ou de me chausser, je ne ressentais rien de mes jambes, ni de leurs sensations ni de leur position, le brouillard restait omniprésent.
Dans mon esprit, je ne m'imaginais pas en fauteuil définitivement, je me projetai dans l'avenir sur mes deux jambes avec une vue claire et retrouvée.
Je m'accrochai au petit espoir entrevu après cette première perfusion : « Qu'importe le temps que cela prendra, je suis têtue, opiniâtre et j'arriverai à me sortir de là ! Maintenant, je vais foncer ».
Ce matin-là, j'étais dans un demi- sommeil quand je crus apercevoir quelque chose qui bougeait dans mon lit. « Mince ! Qu'est- ce que c'est ? Une bête ? » (Je plaisante). Je me rendormis un peu et au réveil définitif, le mouvement reparut : « Non ?! ... Ce n'est pas croyable !? Je rêve ? ! »
Ce quelque chose se trouvait à l'emplacement de mon pied droit et c'était selon toute vraisemblance lui qui bougeait. Un miracle ! Dans la semaine qui suivait la première perfusion, je retrouvai une minuscule capacité, celle de mobiliser mon pied droit sur commande ! Je fis quelques essais, pensant « Pied, bouge ! » et quelques secondes après, il bougeait. Ce n'était pas un spasme incontrôlé, ce n'était pas le fruit d'un hasard, il me répondait, lentement certes mais tout de même.
Quand les soignantes arrivèrent, je les interpellai la porte à peine ouverte en leur criant de venir voir. Et là, je leur montrai. Un bain de joie nous inonda toutes. J'essayai sous les draps puis elles l'enlevèrent pour voir le pied seul. Oui, il bougeait bien sur commande.
J'étais toute folle, je le montrai à qui voulait le voir toute la journée. Avec les baskets, en soulevant les orteils, tout le pied se soulevait comme pour taper le rythme. C'était hésitant et maladroit, pas totalement maîtrisable, cependant ce petit geste ne perdait rien de sa grandeur.
A vrai dire, de cette journée, je ne garde que le souvenir de la joie du matin et du bonheur du soir, de mon impatience à le montrer à fiston et SeN qui, par un concours de circonstances quasi miraculeux avaient prévu une visite pour le soir.
J'étais en fauteuil, devant la table, en face de la porte. Il faisait nuit et les lumières artificielles m'aidaient à y voir plus distinctement. Je trépignais dans l'attente de mes gaillards, ils devaient absolument voir de leurs propres yeux.
On toqua et dans l'embrasure, j'aperçus le visage de mon fiston hésitant.
- Viens ! Entre ! J'ai quelque chose à vous montrer !
- SeN est allé chercher un truc, il arrive de suite.
- Regarde, regarde !!!
Je soulevai mes orteils et toute la chaussure se leva. Le visage de mon fils explosa de joie et immédiatement, il rouvrit la porte et cria dans le couloir :
« SeN! Viens viiiite ! Maman arrive à bouger le pied !!! » et il revint vers moi, me sautant dans les bras pour m'enlacer.
SeN entra sous le choc de la nouvelle, un sourire jusque derrière les oreilles. Je lui montrai et lui également vint vers moi « Ah ben, ça ! C'est une sacrée belle surprise ! Nous ne nous y attendions pas ! »
Je n'oublierai jamais la lumière magnifique qui illumina leurs visages ce soir-là.
En prime exclusive, une photo du miraculé porteur d'espoir:
fée bon pied bon oeil enfin, presque.
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