La mouche me pique d'évoquer ce sujet. Comment commencer si ce n'est en résumant ce qu'il représentait pour moi avant la maladie? En même temps, c'est vague- vaste car j'ai vécu trente- quatre ans avant d'être malade et handicapée, nombreuses années aux multiples métamorphoses physiques et agitations internes. Je vais tâcher de faire vite pour ne pas m'enliser. C'est parti.

Depuis toute petite, aussi loin que je me souvienne, je voulais faire de la danse. J'ai réclamé des années, en vain. Aux âges cruciaux pour la classique, je n'ai essuyé que des refus parce qu'elle déforme le corps (réponse à la con d'un qui n'a rien compris toute sa vie), surtout parce que c'était trop coûteux en terme de temps et d'argent pour les adultes responsables. Il y eut quelque essai en gymnastique dont je me suis vite échappée car j’étais terrorisée sur les agrès. La poutre et les barres asymétriques m'arrachaient des larmes, me tétanisaient. Le vertige... simplement. Un autre en basket se résuma en une séance; une tante m'y avait invitée et je m'y suis ennuyée. Vivre en zone rurale où souvent le seul club de sport est l'équipe de football communale limite les choix d'emblée surtout que les parents étaient des adultes fuyants et incapables de s'impliquer dans l'éducation de leurs enfants.

A l'école, c'était pénible car je ne comprenais pas la différence entre la droite et la gauche. « La droite, c'est où est la main avec laquelle tu écris» me disait- on. Insensé puisque j'avais la sensation de pouvoir écrire des deux. D'ailleurs, je garde des activités à gauche dont la droite n'est pas capable alors que je suis officiellement droitière et ce ne fut qu'avec le permis de conduire à la vingtaine que je saisis la différence (grâce au sens de rotation du volant) . Vers 10 ans, ma mère m'inscrivit à un cours de danse contemporaine parce que j'étais trop grande pour la classique. Petite et boulotte, c'était terrible surtout pour le spectacle de fin d'année, j'étais si mal dans ma peau. Le corps s'est néanmoins transformé, serrant le haut avec une taille de guêpe pendant que l'adolescence élargissait les hanches amplement. Cela dura un an et demi. Finalement, j'en eus assez des factures impayées, rappelées plusieurs fois avec des menaces d'expulsions du cours; en plus, c'était loin, tard après les cours au collège. A la trappe.

Dans le secondaire, j'aimais la GRS, la danse, la gymnastique sans y être très performante, mes pratiques n'ayant pas été suffisantes pour me les rendre faciles. J'aimais le volley et les sports collectifs, désespérée pourtant de la course à la performance, à la victoire des camarades. Impossible de monter des stratégies, de s'écarter de la masse courant d'un but à l'autre, les plus physiques monopolisant les balle- ballon. En outre, le sport majoritaire pratiqué était l'athlétisme et en particulier la course d'endurance. JE DETESTAIS! Courir en rond pendant de longues minutes alors que le corps explosait de partout, c'était un calvaire. En prime, je n'avais pas de bonne tenue et des chaussures à 10 F achetées en soldes dans un recoin de supermarché. Quand j'en demandais de plus performantes au seul ayant les moyens de les payer, il me répondait systématiquement que je n'avais qu'à courir pieds nus comme les Éthiopiens. Bel exemple représentatif des murs contre lesquels je butais. Si marcher des heures ne me gênait pas, j'avais beau faire, le corps ne suivait pas à la course. Mes pieds de travers m'en préservèrent une année puis ma rate qui frottait lors des gros efforts provoquant des douleurs insupportables; il y eut des ampoules en pagaille, des ampoules dans les ampoules, quelques malaises. Bref, le sport en classe était une corvée le plus souvent. Quelques professeurs bienveillants notaient mes efforts et ma volonté parfois, heureusement.

J'aimais nager et en vacances, je passais des heures dans la mer rêvant de plongée sous- marine évidemment inaccessible. Un oncle m'initia à celle avec un simple masque et je pris grand plaisir à me couper du dehors sous l'eau. A la piscine, en classe, il y avait eu au mieux deux trimestres sur toute la scolarité; c'était compliqué parce que j'étais affreusement gênée par mon corps et c'était la course entre le transport, les changements de vêtements. Je crois que nous passions au mieux 40 minutes dans l'eau sur les deux heures de sport.

Hors scolaire, j'avais découvert avec joie le patinage sur glace grâce à une camarade. C'était loin, personne pour m'y conduire mais je sautais sur la moindre occasion pour me glisser parmi ceux qui s'y rendaient. Je tentai de faire comprendre mon intérêt à mes parents jusqu'à demander une paire de patins pour un Noël espérant au minimum éviter les ampoules avec celle de location. Toute une histoire! Autant dire qu'assister à des cours resta une demande ignorée.

A l'université, plus autonome et en ville, j'essayai un cours ou l'autre mais ils débordaient et je ne pus donner suite. Me déplaçant exclusivement à vélo et à pieds, je gagnais en résistance avec les années doucement.

Fiston arriva et comme j'étais seule, la nécessité de porter s'imposa. Mon premier appartement était au 5e étage sans ascenseur alors, ce furent minimum deux séances de step par jour... en plus des courses, du bébé, de la poussette, de la bouteille de gaz voire de plusieurs en même temps à monter seule. Mon garçon étant particulièrement dynamique, s'en suivit un train de sorties, marches, expéditions en tout genre pour qu'il se dépensât, par tous les temps, quelque fut mon état. Au début, je travaillais comme surveillante dans des établissements scolaires où je cavalais toute la journée... pour en repos, me retrouver à cavaler avec mon fiston. Suivirent les virées à bicyclette, les sorties piscine pendant des heures. Avec les premiers salaires, j'espérais me mettre à des activités de loisirs et je tentai le taï chi chuan. Coûteux, tard, loin après des journées harassantes, je ne tins pas le coup très longtemps. La danse ne m'avait pas quittée et je dansai à la moindre occasion, seule à la maison ou accompagnée de mon garçon ravi de cette agitation avec une maman gaie et entraînante. Je tentai de nombreuses demandes auprès de SeN pour des danses de salon, au minimum. Il refusa systématiquement jugeant qu'il savait suffisamment danser ( tu parles!). Par hasard, une amie me donna une paire de rollers, je m'y mis avec joie puisque je n'avais pu faire le patin sur glace auparavant et cela devint une activité importante. Après avoir déposé le fiston à l'école, je partais des heures à rouler sur une piste, à mon rythme, tranquille. J'aimais les sensations et le silence des lieux, c'était beau et agréable de glisser. J'aimais les mouvements amples et souples, l'impression de voler, de flotter, ce que je retrouvais également en nageant sur des longueurs innombrables. Un concours de circonstances fit s'interroger cette même amie adepte de la course de fond. Quand elle découvrit mon opiniâtreté dans les escaliers lors d'un déménagement, elle me souffla que j'étais capable de courir. Je n'y adhérai pas immédiatement, ce n'était pas le moment pour moi. Bien des mois plus tard, j'étais dans un tel sentiment d'enfermement et de cloisonnement que je courus, un jour de pluie pendant de longues minutes autour de la table de la salle à manger afin d'évacuer la morbidité de mes pensées. Surprise de ma résistance, je revins vers mon amie et avec ses conseils avisés, j'entamai la course à pieds, décidée à dépasser l'expérience malheureuse du secondaire.

De fait, avant d’être malade, je pratiquais la marche, la natation, le vélo, le roller et la course à pieds ( en plus du travail, des tâches domestiques, des travaux, du fiston, etc.). Si je n'étais pas performante à mes yeux et aux yeux de compétiteurs, j'étais décidée à me perfectionner, à me dépasser. J'y évacuais surtout mon désarroi et mes frustrations, coincée dans une vie où je ne me reconnaissais pas, où je ne voyais pas d'issue, je cherchais à repousser les tourments intérieurs, à anesthésier des souffrances diffuses. Il est d'ailleurs fort probable que je m'y suis épuisée. J'ai fait ce que j'ai pu avec ce que j'avais à ce moment, ce n'était néanmoins pas une solution, au mieux une fuite en avant désespérée.

Et ce fut lors d'une sortie sportive que les premiers signes de la maladie se manifestèrent fin avril 2006: quand je voulus courir, mes jambes ne me portèrent pas. Il n'était plus question de fuir, j'étais acculée. Il était plus que temps, j'avais commencé à donner mon sang et envisageai le don d'organes. Le corps dit STOP.

ps: de nombreux articles précédents permettent d'approfondir certains points de ce texte. J'ai la flemme de mettre les liens, veuillez m'en excuser.