Il y a trois jours, fiston sortit de son antre et passa quelques instants avec moi. Une annonce venait de passer à la radio sur l'alerte canicule avec les consignes de vigilance, je lui dis simplement: « Tu sais que je fais partie des personnes fragiles à surveiller? ». Il marmonna quelque chose et le lui fis répéter deux fois jusqu'à ce qu'enfin, je comprenne: « Tu fais surtout partie des gens qui n'acceptent pas d'être considérés comme fragiles.» Cela me fit bien rire et aussitôt, j'ajoutai: « Finalement, mon adaptation est tellement performante que ma fragilité est quasi invisible. » Quasi parce que seuls ceux qui me connaissent savent... et encore, quand je pense que mon garçon lui- même oublie que je suis malade et handicapée, je me dis que seuls les soignants peuvent véritablement mesurer ce qu'impliquent Devic et ses conséquences dans ma vie.

En ce qui me concerne, je suis un petit tempérament selon les dires d'un naturopathe croisé un jour par hasard, ce qui veut dire que je ne chauffe pas beaucoup. J'ai besoin de me couvrir de vêtements, couverture, couette pour me maintenir au chaud aux fraîches et froides températures. Lors de la grosse crise en 2006, les courants d'air de la maison me transperçaient et me faisaient littéralement souffrir. J'ai depuis longtemps l'habitude de prévoir les petites laines et couches même en été pour parer au frisquet qui pourrait me surprendre. Mes armoire et placard ont plus de vêtements d'hiver que d'été voire même de mi-saison. Quand nous dansons entre copines, je suis encore en pull quand toute la troupe cherche le frais et de l'air, déjà en tenue allégée. La semaine dernière, une copine s'étonnait de me voir autant habillée quand elle était en robe à bretelle ( j'avais un corsaire, une chemise, un foulard et une petite veste). De plus, je ne transpire presque pas sauf en cas de grosse peur ou... de TRES grosse chaleur… et encore.

Depuis quelques jours, j'observe des phénomènes inhabituels chez moi: aisselles mouillées, gouttes de sueur sur le nez et quelques vagues subites de suées sur tout le corps. Je le dis alentour: « Si j'ai chaud et transpire, c'est qu'il fait vraiment très très chaud; les autres doivent souffrir». En cas de canicule, je suis sensée rester chez moi à l'abri vu que je suis considérée personne à risque. En pratique, c'est tout autre. Dans l'appartement officiellement BBC, il fait 30°c parce que la ventilation double flux ne fonctionne pas et l'air n'y circule pas ( conflit de tous les locataires depuis trois ans avec le bailleur); dans sa chambre, fiston atteint les 40°c avec son ordinateur en marche continuelle. La nuit, les températures ne baissent pas malgré les fenêtre ouvertes. Je vais à pied au travail et aux petites courses car il est absurde de sortir la voiture pour quelques mètres: contribution à la pollution, retour en auto- four; je préfère marcher, à l'ombre, tranquillement. J'ai assisté à une réunion importante du travail mercredi matin à plus de 40 kilomètres… et y ai senti une première trace de conséquence de la canicule: petit malaise rattrapé discrètement en buvant. J'avais bien remarqué les courtes nuits, le peu d'appétit mais de là à faire un malaise, c'était une première. Vessie n'est pas en reste, je l'assiste à coup de prêle en tisane, teinture- mère et granules. C'est logique: je bois, je transpire, il y a moins d'évacuation par la vessie et donc, les germes grouillent; autant m'éviter des complications.

Comme la canicule s'allonge, cela devient difficile et quelques alertes malaises surviennent régulièrement. Du coup, je ne m'agite que tôt le matin ou tard le soir, me cloître à la maison, bois et me rafraîchis souvent; vessie travaille beaucoup, je cours aux toilettes toutes les deux ou trois heures. Je dors aussi, à multiples siestes ce dont je ne suis pas coutumière, la torpeur ne me quitte pas. Aujourd'hui, j'en suis venue à faire tourner un ventilateur récupéré je- ne- sais- où histoire de pouvoir respirer.

Dire que la chaleur va durer encore plusieurs jours. Ma capacité d'adaptation suffira t-elle à traverser ces chaleurs? Y étant tous confrontés avec des problématiques différentes, je n’attends aucune attention particulière d'autrui. D'ailleurs, la seule proposition que j'ai eue était inadaptée, preuve encore que mon entourage, même proche ne se représente pas ce que je vis en Devic. Aide toi et le ciel t'aidera… cela reste la meilleure alternative.

Je voulais aller aux Eurockéennes ce samedi. Quand j'ai voulu acheter mon billet, c'était déjà complet. Le ciel m'aura bien aidé sur ce coup, le voyage+ les heures là- bas auraient été complètement déraisonnables voire dangereux…