• Retour des vacances

    Je ne saurais dire exactement ce qui se passa ; je me souviens avoir pris ma voiture pour aller faire quelques courses de ravitaillement à notre retour et pour passer l’irm de contrôle commandée par Gilles. Je me souviens également de ce buffet en France que nos jeunes mariés norvégiens avaient organisé chez les parents de Sabine à destination de ceux qui n’avaient pu venir. Je revis plusieurs personnes avec bonheur ; certaines attitudes m’insupportèrent, il y en eut pour me déverser leurs problèmes dérisoires (Ah, l’égocentrisme ! Il rend aveugle et inintelligent !). J’eus quelques encouragements, des conversations intéressantes et quelques fugaces rencontres. Je fatiguai vite pourtant, restant assise tout du long, SeN me soutint pour retourner à la voiture car mes jambes me faisaient constamment défaut… Sur ces quelques jours entre deux, il me reste surtout en mémoire cet étrange mélange d’espérance et d’inquiétudes, cette incessante sensation que cette mésaventure n’était pas terminée.

    J’avais obtenu l’ald ; Colette m’avait raconté comment elle passa une heure au téléphone avec le médecin conseil de la Sécurité sociale qui rechignait à me l’accorder. Les documents en sa possession, copie des rapports d’hospitalisation, n’étaient pas évidents, la maladie de Devic arrivait en conclusion après des démarches partant dans tous les sens. J’entends encore sa voix répétant l ‘exclamation du médecin : «  Mais c’est un Devic ou pas alors ? » Elle avait insisté présageant la lourdeur des soins qui me seraient nécessaires et ses arguments me permirent de bénéficier de la prise en charge totale. Comment aurions- nous fait autrement ? Quelle tragédie représente  une telle maladie dans les pays où il n’y a pas la Sécurité sociale solidaire, pour tous ?  Colette nous avait soignés pour les bobos usuels de la vie depuis près de dix ans, j'ignorais comment elle allait gérer cette maladie ; à partir de cet épisode, je sus que je pouvais m’en remettre à elle.  A aucun moment, je n’eus à changer d’opinion.

     

    Je me reposais donc de nos vacances, désireuse de profiter pleinement des derniers jours avant la reprise du travail, entre le quiltage du patchwork assemblé en juillet, des petites tâches ménagères, Internet, la lecture, la télévision et ses Hercule Poirot, la préparation de la rentrée du fiston… Rien d’extraordinaire, la sécurité des préoccupations quotidiennes. SeN  reprit son travail.

     

    Avec le soleil d’été et la luminosité des écrans, je me sentis gênée par des yeux très fatigués. SeN me réprimanda doucement sur mes excès d’ordinateur quand je lui parlai de troubles apparus sur l’œil droit. Je me limitai, ne parant qu’à ce qui me semblait minimum. Mon œil droit ne supporta plus la lumière des écrans en trois jours et tout à coup, en une journée à peine (ou une nuit), je devins aveugle de l’œil gauche. Un énorme rond noir l'envahit et je ne vis presque plus rien de mes deux yeux; le monde baignait dans un épais brouillard. Impossible de quilter, impossible de lire, impossible de regarder les écrans, impossible de supporter la lumière du jour ! Je commençais également à ressentir des tiraillements dans les bras. En moins d’une semaine, mon état se dégrada et je ne pus plus marcher.

     

    J’eus beau lutter de toutes mes forces, les béquilles furent inutiles en quelques jours, je ne cessais de tomber; il  n’y a pas de mot pour exprimer ce que je ressentais. Le corps m’échappait complètement, n’obéissait plus ; quand je tombais, j’oscillais entre rage et désespoir.  Mon retour chez les kinés  se révéla très vite improbable, tout allait mal. Il m’arriva de me traîner sur le sol afin de trouver un support auquel me tenir pour me relever ; j’étais souvent seule et le petit fiston n’avait pas les moyens de m’aider. Une après-midi où nous étions seuls, je tombai, il essaya de me soulever, il criait : « Mais maman, lève-toi donc ! Allez, fais un effort ! ». J’en pleurai, il y mettait tant de volonté, de courage et moi, je n’arrivais à rien  Je pus me hisser sur le canapé, tant bien que mal et il fallut attendre le retour de SeN pour qu’il cherchât un vieux fauteuil roulant conservé  dans un grenier familial.  Gilles m’avait conseillé de ne pas m’inquiéter avec des troubles fugaces ne durant pas plus de 24h et de passer par Colette en cas de besoin, je l’appelai donc. Devant l’évolution rapide de ma dégradation, elle le contacta  et lui expliqua longuement les derniers événements symptomatiques. Ils décidèrent d’une nouvelle hospitalisation dès libération d’un lit. En attendant, SeN aménagea une chambre au rez-de-chaussée car les escaliers m’étaient désormais impraticables et il installa une planche en travers de la baignoire pour ma toilette.

     

    Etrange situation : je me retrouvai dans le fauteuil de l’ancienne propriétaire de cette maison où elle vécût ainsi pendant des années après une attaque cérébrale qui l’avait laissée hémiplégique.  Cela a t-il un quelconque sens ?

     

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