Un mois après ma dernière perfusion de mitoxantrone, un rendez- vous était prévu chez Gilles, neurologue. Du fait de ce traitement lourd, de toute façon, j’avais à respecter un certain nombre de consultations, prises de sang et échographies cardiaques pendant cinq ans ; la maladie en elle- même, par ailleurs, nécessite un suivi régulier et constant à vie. Je m’y suis rendue guillerette en jolie robe d’été avec des sandales à talon en bois, léger maquillage, l’air ravi. Bien de ceux qui m’avaient connue au plus mal amaigrie, épuisée, les cheveux à demi perdus, le teint blafard, clouée au lit ou au fauteuil s’exclamèrent de me voir si enjouée ; c’était tout de même le moindre des cadeaux que j’avais à leur faire.

 Gilles lui- même fut heureux de me voir ainsi, j’étais une belle réussite pour la médecine après tout et apparemment un sacré tempérament marquant les soignants puisqu’il insista pour que j’acceptasse l’idée que j’avais été très combative dans cette adversité. «  C’est drôle, je ne le vois pas du tout comme ça, lui répondis-je dubitative, j’ai plutôt le sentiment d’avoir tout lâché. Il est surtout question pour moi de profiter pleinement de chaque instant et de ne plus rien gâcher désormais ».

Je me souviens notamment d’un appel qu’il passa au professeur de Sèze pour donner de mes nouvelles, nous étions tous heureux de pouvoir en parler à postériori si positivement et je souris grandement en entendant Gilles lui remarquer que je marchais avec des talons. A mes yeux, ce n’en était pas mais je me fiai à son regard de médecin avec bonheur.

Après ce tour général de mon état, de mes progrès et des difficultés trainantes à cet instant, s’entama une conversation sur le traitement de suite. Je fis part de ma demi- surprise puisque j’avais abordé à plusieurs reprises cette question dès lors que la chronicité de la maladie devenait évidente, son incurabilité une réalité suspendue aux progrès de la recherche. Hypothétiquement,  cette question pourrait être le reflet de ces dit- progrès sur les quelques mois de ma propre histoire. Ainsi, quand la maladie se fit si virulente que seule la mitoxantrone paraissait adaptée à mon cas, j’avais posé la question ; il me fut répondu qu’avec Devic, il n’y avait pas de traitement puisque les interférons y sont inefficaces ; nous étions fin 2006. Quand les premières perfusions furent mises en place, je reposai la question et Gilles m’expliqua que les traitements d’attaque étaient la seule solution et qu’après eux, je n’aurais plus rien ; une loterie face aux nombreuses interrogations de la médecine face à cette pathologie rare ? Nous étions en janvier 2007. En juillet 2007, il en était autrement, un traitement de suite existait et était à prendre à vie tant que la médecine n’avait pas d’alternative. Alors, ou la médecine a fait des bonds en quelques mois, ou les médecins suivent l’évolution des patients et annoncent au fur et à mesure des constats la suite des événements. Qu’importe, en ce jour, je reçus la première ordonnance de Cellcept avec des indications précises d’entrée en traitement : la première semaine, un comprimé par jour, la deuxième, deux, la troisième, trois et à partir de la quatrième, quatre en durée indéterminée. Gilles m’expliqua également que des prises de sang régulières étaient obligatoires afin de surveiller le sang.  Le tableau n’était pas alarmant, au contraire, j’étais ravie à l’idée de ne plus avoir à subir des piqûres, des perfusions et autre intrusion métallique dans mes pauvres veines qui de toute manière n’en pouvaient plus. J’étais confiante et je repartis la tête à la vie qui m’attendait au large des hôpitaux.