Le mercredi 8 octobre, j'ai participé à un protocole de recherche sur la maladie de Devic, pour moi, pour tous ceux qui y sont confrontés et pour tous, partant du principe que ce qui est utile à quelques uns peut l'être pour tous.

Avant d'être malade, je donnais mon sang. Avec les traitements et la maladie, je ne peux plus le faire, aussi, je n'ai pas hésité une seconde quand il m'a été demandé si j'étais d'accord pour participer à ce protocole.

Tous les ans, je me tape les quatre heures de route, la batterie d'examens dans la même journée avec la nourriture de l'hôpital (beuah) :

- prise de sang à 10 tubes minimum pour Nantes, Lyon, un labo spécialisé du coin, un tube pour la recherche génétique, et j'en passe.

- un livret de questions sur la qualité de vie et mon état psychologique

- une irm complète de la moelle et du cerveau. Une heure dans le tube où je dors aux sons de la machine, entre 2001 l'odyssée de l'espace de Kubrick et les rites de sorcier hopi de Castaneda.

- des tests neuro- psychologiques où je sue terrorisée que je suis depuis l'enfance par le calcul mental ; des tests de torture mentale, je vous assure !

- une série de tests ophtalmologiques, entre champ visuel, scanner de l'œil, tests d'acuité , et des trucs que je  suis incapable de vous nommer.

En somme, rien du tout dans une vie au regard de ce que la médecine a pu m'apporter.

Et le tout avec des infirmières débordées ne manquant pas d'humanité, un professeur disponible et adorable, un ophtalmo passionné prêt à tout expliquer, une psy fort sympathique et enjouée, une attachée de recherche formidablement humaine.

Justement, en discutant (toujours ma curiosité), j'ai appris qu'il y avait eu 3 fois plus de publications sur cette maladie en un an que sur les quarante dernières années. Je sais que la même maladie il y a 10 ans aurait pu me tuer ou me rendre terriblement handicapée. Je sais que j'ai eu une chance inouïe.

Les études sur cette maladie accompagnent celles sur les scléroses, celles sur les maladies génétiques, celles sur les maladies rares. Elles font partie du programme du Téléthon.

Alors, si vous le voulez bien, pour nous tous, vous compris, je vous invite à signer la pétition demandant le maintien du plan sur les maladies rares et orphelines : http://www.fmo.fr/petition/

Je ne suis pas certaine que cela soit très productif mais Edwige a pu être contrecarrée et nombres de sujets mis en avant. Pourquoi ne pas tenter le coup ?

A vous de voir.

 

 

J’évoque souvent l’univers qui est en moi, n’y voyez aucune vanité.

Je ne me considère qu’en simple humain.

J’ai réalisé il y a peu que cette expression me vient probablement d’une légende indienne que j’écoutais avec délectation enfant:

 

 

Un beau matin, Balaram s’approche de sa mère Yassoda : «  Quand il se croit seul, Krishna met de la terre dans sa bouche. ». Ensuite, Balaram rejoint son groupe de jeunes amis et tous se volatilisent comme une nuée de petits oiseaux.

Yassoda aperçoit soudain  Krishna  aux abords de la maison. Il s’approche, des clochettes d’argent tintent à ses chevilles, vêtu de couleurs vives, son turban orange posé sur sa chevelure noire, il semble pétri de la beauté des mondes. En le voyant, Yassoda commence par oublier tout reproche. Krishna sursaute quand il entend sa mère  lui dire :

Il parait que tu manges la terre, comme cela, tout seul ?

- Non

- Balaram t’a vu le faire.

- Non, je ne mange pas la terre. Mon frère est en colère contre moi. Aussi, il vient rapporter des mensonges pour que tu me punisses.

Yassoda reste perplexe. Il ajoute :

- Regarde dans ma bouche si tu peux y voir une seule trace de terre.

Alors, krishna ouvre grand sa joile bouche et Yassoda en se penchant croit s’évanouir.

Rêve t-elle ?

Dans cette bouche d’enfant, elle voit surgir toute la création, les mers, les montagnes, les fleuves et tous les astres, la lune, les étoiles, l’infini. Elle se voit elle- même tenant son enfant sur ses genoux toute émerveillée.

J’ai la naïveté de croire que nous portons tous l’univers en nous…

   Graines d’étoiles, graines de rien et graines de tout.

 

Il suffit d’y regarder de plus près.

 

Il évoque la question du changement climatique avec son humour caractéristique.( pour voir l'article en préambule) J’ai laissé ce commentaire :

Finalement, est- ce vraiment un  problème (le changement climatique) ? Le monde change, l'environnement, les espèces aussi. Ce n'est pas le changement qui est dangereux, il est naturel. Il fait peur parce qu'il laisse entrevoir un autre monde qui nous échappe et qui nous échappera de toute façon, nous ne serons plus là. Nos descendants s'adapteront ou notre espèce disparaitra et d'autres apparaitront. Ces changements portent en eux les angoisses de l'humain qui a conscience de sa fin, de sa disparition personnelle. Nous sommes si ridiculement insignifiants à l'échelle de l'univers... Au lieu de se plaindre, de se laisser manipuler par les menaces que certains brandissent à coup de culpabilisation, ne serait-il pas plus judicieux de rendre notre instant présent meilleur pour soi, pour les autres? Combien de philosophies ont ce mot d'ordre? Etrange de se dire qu'il est nécessaire de tant penser pour arriver à des évidences toutes " bêtes".

A vouloir se prémunir de la mort, certains tellement angoissés lui consacrent toute leur vie et ne sont PAS vivants.

Quoi que nous fassions, nous disparaitrons et le monde continuera sans nous. Alors, vivons simplement en paix avec soi- même.

 

( que de grandes pensées :p)

 

Le sujet reviendra sûrement sur le tapis.

 

Et merci pour toutes les contributions  en commentaires et lectures. le schmilblick avance !

Ma chère amie Lili en est une fan depuis plus d’un an et lors d’une visite chez elle, elle nous montra ce  monde virtuel avec un réel enthousiasme. N’ayant que de trop rares occasions de la rencontrer, j’y vis une possibilité. Je téléchargeai le jeu et créai mon avatar quelques jours plus tard. Puis ce fut la grande découverte, sans apriori.

Lili est mon guide et me conseille, m’assiste, me présente du monde. Je la suis et prends mes marques dans cet univers si particulier. Les premières rencontres m’apportèrent des rudiments  afin d’affiner mes repères et après quelques égarements, j’y pris goût. Entre blog, apprentissage de la dactylo et Second live, finalement, je me retrouve à ne plus vraiment décoller de l’écran de mon ardi, chaque jour est nouveau et porteur de découvertes.

J’évacue par l’écriture et me défoule en virtuel.

Quel plaisir de se lâcher sans craindre de choquer qui que ce soit tout simplement parce que tout le monde se lâche. SL est un monde virtuel qui peut faire craindre le pire en termes de faux semblants, je pense que, néanmoins, chaque participant a accès à ses propres  profondeurs et à celles des autres. Qui veut tenter de berner est vite rattrapé par son naturel et les personnalités réelles se révèlent. Les avatars en soi sont déjà très parlants sur les fantasmes de son propriétaire, sa représentation de ce qu’il est, de ce qu’il voudrait être. Certes, je suis peut être protégée par ma guide qui m’évite quelques travers et m’informe de certaines  pratiques équivoques.

Isolés pour de multiples raisons très diverses dans la vraie vie, les rassemblements de sensibilités et les groupes par centre d’intérêts se forment dans Sl, les affinités se font et se défont. Réelle porte ouverte, Sl permet à ceux qui s’y piquent d’avoir accès à des secteurs inexistants dans leur environnement réel ou est une sorte de pied dans la porte pour entrer ensuite dans ce monde en vrai.

En dehors du fait que je peux être en contact quotidien avec mon amie, je m’éclate à modeler mon avatar, à l’habiller, à le faire voler, à le faire danser, à tenter des expériences que je ne recherche pas  (ou ne peux pas ) dans la réalité : fumer des joints, picoler, et autres gâteries en solo ou à plusieurs, danser sur des musiques improbables, croiser des personnes que je ne rencontrerais pas en réalité, porter des vêtements incroyables, visiter le monde tel qu’il est perçu par d’autres, partager, échanger.

Souvenirs mémorables de méditation dans l’espace, de taï chi , de vol assise sur un deltaplane dans une cité maya, de fêtes nocturnes, de jeux de mots et corps, très drôles et véritable défouloir. Bien sûr, c’est virtuel, cien sûr, ce n’est que du vent. Et pourtant, il y a un réel plaisir. Isolée dans cette maison mal habitée, dans ce village enclavé, je souffre de l’enferment de cet environnement pauvre. Avant la maladie, je me lâchais dans mon travail, en attendant d’y retourner, je me défoule sur SL.

La frontière entre réel et virtuel est si ténue. Abstraction faite de la toile, il y a les jeux vidéo, il y a la télévision, il y a la radio, il y a le cinéma,  il y a la lecture, les arts, la musique, la religion, les rêves, les psychotropes, … L’esprit humain a besoin d’imaginaire pour exister ( cerveau pré frontal de l’abstraction, sauf erreur) ; de tout temps, il a su trouver et ouvrir les portes sur l’autre monde qu’il imagine aussi réel que ce qu’il vit quotidiennement. Les dictatures elles seules tuent l’imaginaire des hommes en formatant les représentations de l’idéal tout simplement parce que l’imaginaire est le monde de la liberté absolue.

Tenue aussi cette frontière quand je vois mon amie s’ouvrir à ce qu’elle est, s’épanouir, doucement parce que sur Sl , elle ose être elle- même. Au bout du compte, cela se voit dans sa vie réelle. Des personnes finissent par se rencontrer et qui sait ce qu’il se passe ensuite ?  Sl est un support actuel, comme d’autres ont pu  être ou le sont.

Second Live pose les questions :

Qui suis-je  ? Quelle est ma place ? A quoi aspire-je ?

 

« Comment vas- tu faire sans ton ordi et Sl pendant ces jours ? »   m’a demandé mon fiston quand nous décidâmes de partir qq jours dans les Vosges. Je lui ai répondu simplement que là-bas, je discuterai, je me promènerai, je ne serai pas seule, SL ne manquerait pas tant que ça. Et oui, ce fut le cas. Ce n’est qu’à l’idée de revenir à la maison que Sl commença à me manquer.

 

J’en étais à ces  réflexions quand j’en discutai avec la thérapeute. Notre échange m’a amené à corriger quelques mots dans le texte et à porter des nuances sur mes représentations. Ecrire pour le blog et se défouler sur sl sont des portes pour m’échapper de ma prison. Cela m’est bénéfique, cela me fait du bien comme une bouffée d’air prise par-dessus les eaux où je nage. J’évacue, oui, mais je ne me soigne pas, vomir ne soigne pas forcément du poison. Je ne me libère pas, je me soulage temporairement. Parce qu’il y a une donnée primordiale qui ne joue pas dans le monde virtuel de l’internet : je ne donne pas de ma personne. Mon corps en est loin, à l’abri derrière son écran ; ni ma voix, ni mes mouvements, ni mes réactions émotionnelles ne sont visibles.

 C’est une forme de délire partagé, entre fantasmes, angoisses, manipulations tromperies et sincérité, rencontres, , découvertes, ouverture.

Finalement, il n’ y a rien de mieux que la prise de conscience de soi dans la réalité de notre vie concrète, celle que nous portons en nous de notre naissance à notre mort . Internet  est UN moyen, un seul. La liberté qu’il donne est la même que celle que nous avons tous, dans notre vie, à portée de main bien que cela soit moins sécurisant car il n’est pas possible de couper la machine quand il y a une perturbation, ce truc qui dérange, déstabilise.

Lors de mon passage quotidien sur le blog de Mariev, je lis l’article du jour ( 7 août) et laisse un commentaire dans la foulée.

Je n'aime pas ZaZie d'habitude mais là, je m'en suis pris plein la gueule et je pleure ! C'est malin...

Je suis là et je fais ce que je peux à mon échelle parce que chaque grain de sable contribue à créer la plage.

Je suis là et j'écoute, je réfléchis, je fais, je dis, je parle, je partage, je me bats parce qu'il n'y a rien de plus terrible que de mourir avec ses lâchetés, noyé sous les remords, les regrets. Héritage horrible à ceux qui nous suivent.

Malgré les cassures et les blessures, je résiste et je suis là pleinement.

 

Evocation de notre responsabilité vis-à-vis de soi même et des autres parce que nous sommes tous membre de la même communauté, humaine.

A ma sortie d’hôpital, je demandai à Gilles s’il était possible d’avoir une copie de mon dossier afin d’aller voir éventuellement, en complément, en accompagnement, des thérapeutes alternatifs. Il ne refusa pas en restant sur sa réserve, et me raconta comment une de ses patientes avait abandonné les traitements classiques pour une clinique en Allemagne à injections de cellules je- ne- sais -quoi. Il me mit en garde : « Faites attention, plus c’est cher, plus c’est douteux  ». J’évoquai alors des méthodes alimentaires (Seignolet, Kousmine), il me conseilla de pratiquer ce qui pouvait m’apporter quelque bien- être mais que lui restait très dubitatif, il n’y avait pas de preuve scientifique quant aux résultats de  ces méthodes. Je ne pus m’empêcher d’exprimer la pensée fugace qui me traversa l’esprit sur l’instant : "Vous savez, le point de vue scientifique, ça n’est quand même toujours qu’un point de vue". Il sourit. 

J’ai repensé à ce petit échange dernièrement en écoutant, par hasard, une émission sur France Culture parlant du point de vue scientifique  (je n’ai pas noté le jour, ni l’émission, tant pis… à chercher, si quelqu’un a des infos…). Selon l’origine des chercheurs (France ou Japon), les conclusions d’une étude sur des mouches spécifiques (drosophiles?) étaient différentes  alors que  le protocole était identique dans les deux laboratoires. Les questions de départ, la démarche et le regard posé sur les résultats passent automatiquement par la « culture » de celui qui réfléchit et conclut. L’histoire des sciences ne dit rien d’autre

Sans oublier également que la majorité des études scientifiques sont financées et commanditées par les grands industriels par rapport à des marchés commerciaux existants ou potentiels ; les régimes et le cholestérol des riches intéressent plus que le paludisme des pauvres… le profit avant l’ humain.

 

Clin d’œil à ma remarque. Lui au moins ne s’en est pas offusqué. 

de la modernité       et ses suites 
 
Jeudi 15 mai, à 8h30, France Inter recevait Joseph Stiglitz, prix Nobel d’économie. Cette fois, j’ai pris des notes car certains de ses arguments venaient étayer ma réflexion. ( de la modernité,  de la décroissance   )

En réponse à des questions d’auditeurs, il expliquait que nos sociétés se basaient  sur de mauvais critères pour évaluer leur réussite. Le Pib ne tient compte que des données de croissance en biens matériels alors que la qualité de vie et le bien- être des personnes ne sont pas du tout pris en considération. Or, rien qu’au regard du coût environnemental de nos modes de vie, il devient impossible d’envisager continuer à promouvoir une réussite par la possession de biens matériels. Les mesures de progrès actuelles sont erronées.

Il préconise de changer les évaluations avec un PIB soucieux de la qualité de vie, du bien-être, de la culture, de l’écologie. Travailler plus n’est pas une solution et il cite l’exemple des Etats-Unis où les parents passent leur temps à travailler pour offrir le plus de confort matériel à une famille qu’ils ne voient quasiment pas. Cela génère des liens sociaux distendus et des crises profondes dans la société. Travaillons mieux pour accroître la qualité de vie, rendons nous heureux avec une société organisée sur d’autres bases plus humaines.

Car oui, les humains ne peuvent vivre sans lien, nous ne sommes rien les uns sans les autres. Dans l’opulence matérielle et le désert affectif, un être humain se laisse mourir (merci cher Boris pour tes merveilleux livres qui ne sont pas des malheurs) Et oui, l’homme n’est rien en dehors de la nature, il en fait partie et l’ignorer n’amènera que sa perte, sa disparition. Oui, l’homme n’est rien sans parole, sans culture, sans transmission.

Et quand donc saurons- nous être responsables de nous-même et des autres ?

 

Pour écouter l’émission 

Présentes sur tous les étals des supermarchés... A quel c(g)oût environnemental??

  Les Fraises ... !

Communiqué par Philippe Mora.

D'ici à la mi-juin, la France aura importé d'Espagne plus de 83 000 tonnes de
fraises. 
Enfin, si on peut appeler «fraises» ces gros trucs rouges, encore verts près
de la queue car cueillis avant d'être mûrs, et ressemblant à des tomates.
Avec d'ailleurs à peu près le goût des tomates...
Si le seul problème posé par ces fruits était leur fadeur, après tout, seuls
les consommateurs piégés pourraient se plaindre d'avoir acheté un produit qui
se brade actuellement entre deux et trois euros le kilo sur les marchés et
dans les grandes surfaces, après avoir parcouru 1 500 km en camion. 
À dix tonnes en moyenne par véhicule, ils sont 16 000 par an à faire un
parcours valant son pesant de fraises en CO2 et autres gaz d'échappement. Car
la quasi-totalité de ces fruits poussent dans le sud de l'Andalousie, sur les
limites du parc national de Doñana, près du delta du Guadalquivir, l'une des
plus fabuleuses réserves d'oiseaux migrateurs et nicheurs d'Europe. 
Cette agriculture couvre près de six mille hectares, dont une bonne centaine
empiètent déjà en toute illégalité (tolérée) sur le parc national.
Officiellement, 60% de ces cultures seulement sont autorisées; les autres
sont des extensions «sauvages» sur lesquelles le pouvoir régional ferme les
yeux.
Les fraisiers destinés à cette production, bien qu'il s'agisse d'une plante
vivace productive plusieurs années, sont détruits chaque année. Pour donner
des fraises hors saison, les plants produits in vitro sont placés en plein
été dans des frigos qui simulent l'hiver, pour avancer leur production. 
À l'automne, la terre sableuse est nettoyée et stérilisée, et la microfaune
détruite avec du bromure de méthyl et de la chloropicrine. Le premier est un
poison violent interdit par le protocole de Montréal sur les gaz attaquant la
couche d'ozone, signé en 1987 (dernier délai en 2005); le second, composé de
chlore et d'ammoniaque, est aussi un poison dangereux: il bloque les alvéoles
pulmonaires. 
Qui s'en soucie?  Un écologiste de la région raconte l'explosion de maladies
pulmonaires et d'affections de la peau. 
Les cultures sont alimentées en eau par des forages dont la moitié ont été
installés de façon illégale. Ce qui transforme en savane sèche une partie de
cette région d'Andalousie, entraîne l'exode des oiseaux migrateurs et la
disparition des derniers lynx pardel, petits carnivores dont il ne reste plus
qu'une trentaine dans la région, leur seule nourriture, les lapins, étant en
voie de disparition. 
Comme la forêt, dont 2 000 hectares ont été rasés pour faire place aux
fraisiers. 
La production et l'exportation de la fraise espagnole, l'essentiel étant vendu
dès avant la fin de l'hiver et jusqu'en avril, représente ce qu'il y a de
moins durable comme agriculture, et bouleverse ce qui demeure dans l'esprit
du public comme notion de saison. 
Quand la région sera ravagée et la production trop onéreuse, elle sera
transférée au Maroc, où les industriels espagnols de la fraise commencent à
s'installer. Avant de venir de Chine, d'où sont déjà importées des pommes
encore plus traitées que les pommes françaises... 

Claude-Marie Vadrot 
Politis jeudi 12 avril 2007

Ca vous étonne ?  Pas moi en tout cas... La vue des champs de plastique en Espagne avait déjà confirmé mes doutes . Pas mieux pour les produits des Pays-Bas ou ceux venus de l'autre bout de la terre. Aberration absolue du bio venu du Chili ou d'Afrique du Sud!!!

De qui se moque t-on? De nous- même!
A quand une consommation raisonnée en harmonie avec notre lieu de vie  et dans le respect de tous?
( merci à ma source)

 

Dans l’article sur la modernité, j’évoquais cette idée. Aujourd’hui, l’émission Rue des entrepreneurs sur France Inter: «   Et si on refaisait le monde  … »  a donné de la voix à Hervé Juvin… Il donne une vision encore bien différente. 

 

La croissance est inhérente à nos démocraties et il n’y a pas d’autre choix que de changer notre mode de croissance pour continuer à vivre sur la planète, tous.

Pascal Picq,  paléontologue, apporte également une vision d’après la grande échelle de l’évolution

Il n’y a pas à dire, vraiment, notre espèce a un cerveau incroyable. Il nous laisse entrevoir l’infini alors que nous ne sommes que des petits riens , fatalement périssables ...

 

France Inter, 8h30, le 7/9 reçoit Jean Ziegler, rapporteur spécial de l'ONU pour le droit à l'alimentation , auteur de L'empire de la honte. (  http://www.radiofrance.fr/franceinter/em/septdix/index.php?id=66582 ). Je ne peux  m’empêcher de rebondir sur mes pensées précédentes.

Il fait le constat de la faim, de la mortalité et des difficultés socio-économiques qu’elle engendre, des enjeux passés, présents et à venir de l’agriculture, des aberrations des échanges à travers le monde, etc. … Il est impossible de tomber des nues quand sont évoquées les manifestions de la faim dans le monde actuellement parce que n’importe qui est capable d’avoir des informations sur ce qui l’entoure et de comprendre ce qui se passe à partir du moment qu’il se détache de sa petite personne et de son quotidien. Il ne s’agit pas d’avoir des réponses car le plus important est de poser les bonnes questions.

Nous sommes dans une démocratie libre où l’accès à l’information est possible. Nous avons la responsabilité de nos actes et également celle de nos non actes. Se dire : «Tout est trop grand, nous n’avons pas de poids » et bien non. J’ai cette conviction que nos petits actes peuvent avoir de grandes répercussions parce que tous ensemble, nous sommes capables de changer ce qui nous déplait. Et s’informer pour comprendre, développer son esprit critique est un bon début. A partir de là, l’action vient naturellement. Ensuite, avoir une conduite non prosélyte, expliquer quand quelqu’un  pose des questions ou tout simplement le bonheur qu’apportent ces choix sont les meilleurs moyens de faire passer un message. Parce que je nous crois tous responsables les uns des autres à travers l’humanité, je n’envisage pas une vie faite uniquement de préoccupations personnelles et égo centrées. Ce que je peux faire, je le fais.

 Devant les images des révoltes d’Haïti, je me suis dite que vraiment c’était une honte de savoir que certains sont poussés à l’émeute parce qu’ils n’ont même pas de quoi satisfaire leurs besoins vitaux. J’ai été encore plus heureuse et fière de parrainer un enfant avec Sos enfants sans frontières  ( http://www.sosesf.org). La petite pour laquelle je donne 23 euros par mois vit en Haïti, j’aide l’association à lui permettre d’aller à l’école et d’avoir un repas correct par jour. Ce n’est rien du tout et c’est beaucoup, tant pour elle, que pour ses parents et pour moi et mon fiston. Un proverbe juif dit « Qui sauve une vie sauve l’humanité toute entière ». Je n’ai pas la prétention de sauver qui que ce soit mais ce qui est donné n’est pas perdu ( cf. Françoise Dolto, «  Tout ce qui n’est pas donné est perdu »).

Pensée également pour le Tibet. Toute personne un tant soit eu informée sait très bien et depuis longtemps ce qu’il s’y passe, il n’y a pas lieu de tomber des nues non plus. Pareil pour le Darfour, l’état de la planète et j’en passe.

A bon entendeur, salut.