• A propos de la recherche

    Par fée des agrumes dans Engagements et réflexions le 11 Octobre 2008 à 15:16

    Le mercredi 8 octobre, j'ai participé à un protocole de recherche sur la maladie de Devic, pour moi, pour tous ceux qui y sont confrontés et pour tous, partant du principe que ce qui est utile à quelques uns peut l'être pour tous.

    Avant d'être malade, je donnais mon sang. Avec les traitements et la maladie, je ne peux plus le faire, aussi, je n'ai pas hésité une seconde quand il m'a été demandé si j'étais d'accord pour participer à ce protocole.

    Tous les ans, je me tape les quatre heures de route, la batterie d'examens dans la même journée avec la nourriture de l'hôpital (beuah) :

    - prise de sang à 10 tubes minimum pour Nantes, Lyon, un labo spécialisé du coin, un tube pour la recherche génétique, et j'en passe.

    - un livret de questions sur la qualité de vie et mon état psychologique

    - une irm complète de la moelle et du cerveau. Une heure dans le tube où je dors aux sons de la machine, entre 2001 l'odyssée de l'espace de Kubrick et les rites de sorcier hopi de Castaneda.

    - des tests neuro- psychologiques où je sue terrorisée que je suis depuis l'enfance par le calcul mental ; des tests de torture mentale, je vous assure !

    - une série de tests ophtalmologiques, entre champ visuel, scanner de l'œil, tests d'acuité , et des trucs que je  suis incapable de vous nommer.

    En somme, rien du tout dans une vie au regard de ce que la médecine a pu m'apporter.

    Et le tout avec des infirmières débordées ne manquant pas d'humanité, un professeur disponible et adorable, un ophtalmo passionné prêt à tout expliquer, une psy fort sympathique et enjouée, une attachée de recherche formidablement humaine.


    Justement, en discutant (toujours ma curiosité), j'ai appris qu'il y avait eu 3 fois plus de publications sur cette maladie en un an que sur les quarante dernières années. Je sais que la même maladie il y a 10 ans aurait pu me tuer ou me rendre terriblement handicapée. Je sais que j'ai eu une chance inouïe.

    Les études sur cette maladie accompagnent celles sur les scléroses, celles sur les maladies génétiques, celles sur les maladies rares. Elles font partie du programme du Téléthon.


    Alors, si vous le voulez bien, pour nous tous, vous compris, je vous invite à signer la pétition demandant le maintien du plan sur les maladies rares et orphelines : http://www.fmo.fr/petition/


    Je ne suis pas certaine que cela soit très productif mais Edwige a pu être contrecarrée et nombres de sujets mis en avant. Pourquoi ne pas tenter le coup ?


    A vous de voir.

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  • Commentaires

    1
    fée des agrumes Profil de fée des agrumes
    Dimanche 11 Août 2013 à 16:45
    fée des agrumes

    Commentaires

    Oui, donner un peu de son temps pour faire avancer la recherche, ça ne mange pas de pain et c'est tellement utile ;-)
    Moi aussi je donnais monsang, je venais d'avoir ue de ces médailles qui récompensent le 100ème don... La réaction du médecin du centre de transfusion m'a fait me sentir comme une pestiférée quand j'ai annulé le rdv que j'avais pour un don de plaquettes qui était programmé le lendemain de mon diagnostic...
    Commentaire n°1 posté par pandora le 11/10/2008 à 16h25
    Je m'interroge souvent sur l'absurdité de ces situations: des gens en pleine santé ne donnent pas quand d'autres qui donnaient ne le peuvent plus pour des raisons diverses et variées.
    Oui, c'est absurde, accessoirement injuste. .
     
    Réponse de fée des agrumes le 11/10/2008 à 20h48
    je ne suis pas surprise, chère Fée   ;)
    et je vais de ce pas cliquer sur le lien
    belle journée à toi!
    ;)
    Commentaire n°2 posté par mariev le 11/10/2008 à 16h28
    :)
    Réponse de fée des agrumes le 11/10/2008 à 20h59
    Bonsoir Fée des Agrumes,

    Pardonne moi de n'être pas venu te voir depuis plusieurs jours. Pour ma part, je te ferais -si tu le veux bien- une petite passe magique mardi ou mercredi.
    Il y a parfois des résultats.... ,-)

    Bise.

    Et merci pour tes nombreux passages, qui me font honneur.
    Commentaire n°3 posté par Fabien le 12/10/2008 à 00h37
    Qu'aurais- je à pardonner puisqu'il n'y a aucune offense?
    Essaie toujours la passe magique, mes expériences aléatoires sont multiples et variées.  :p
    Rire et réfléchir sont des activités provoquées par la lecture de tes articles, que demander de mieux?
    Au plaisir,
    :)
    Réponse de fée des agrumes le 12/10/2008 à 14h18
    Bien le Bonjour.

    Maigre contibution à une de ces si nombreuses causes dont on ne devrait même pas avoir besoin de "pétitionner". C'est signé...

    Je suis surpris par une rubrique dans leur formulaire...
    A la question "qualité" on te propose des tructs cochons...
    Sénateur, député... pourquoi pas proxénète ?

    Bon dimanche et... que le progrès ne s'arrête pas en si bon chemin.

    ... Au fait... champ de vision étroit... ça ne touche que certains malades ? Ce n'est pas lutôt une tare endémique des élus ?

    Rooooooooooo, quelle mauvais esprit ce vilain garçon !
    Bises. Philippe.
    Commentaire n°4 posté par philippe le 12/10/2008 à 09h39
    Les maigres contributions mises bout à bout forment une chaîne de solidarité pouvant éveiller les consciences, je l'espère.

    Les politiques ne voient souvent que leur nombril et éventuellement celui de leurs proches.
     En t'écrivant, je pense à un passage d'un livre de mon ami Boris au sujet de certaines représentations selon l'appartenance politique, très intéressant.

    Pas vilain garçon, non. En colère et révolté, oui.
    :)
    Réponse de fée des agrumes le 12/10/2008 à 14h30
    Je viens de passer chez Mariev, et c'est bon, c'est signé! :)
    Bravo à toi pour continuer à te battre pour les autres aussi :)
    Commentaire n°5 posté par Coq le 12/10/2008 à 11h37
    Oh, tu sais, je n'ai vraiment pas l'impression de faire quelque chose de tellemnt extraordinaire;
    parce que pour moi, la solidarité est un art de vivre. .
    :)
    Réponse de fée des agrumes le 12/10/2008 à 14h38
    quelle galère! quel altruisme! j'ai parfois l'impression de me plaindre la bouche pleine... et je me sens parfois si impuissant ;-). prends bien soin de toi. chris.
    Commentaire n°6 posté par chris spé le 12/10/2008 à 20h32
    Bah, je n'ai pas autre chose à faire. Et si je ne veux pas prendre soin de moi, c'est le corps qui parle.Il me rappelle à l'ordre vite fait.
    De venir régulièrement lire mes articles, c'est déjà beaucoup et je t'en suis reconnaissante.
    Bonsoir
    :)
     
    Réponse de fée des agrumes le 13/10/2008 à 22h06
    ah, quand ma chère cousine détaille ses séances d'examens, je pense à mon Nico qui subit le même genre d'examens pour sa myopathie de Duchenne. On passe la journée à Strasbourg, puis encore une journée à Mulhouse. Tous ça pour nous dire "la maladie évolue, plus lentement, mais elle évolue. On continue le traitement". Certes les doses sont réévaluées annuellement, mais, inexorablement, la maladie progresse. Courage, cousine, comme pour Nico, on trouvera un traitement prochainement.
    Commentaire n°7 posté par cousin PHIPHI le 12/10/2008 à 23h30
    Nous faisons ce que nous pouvons pour surtout continuer d'espérer.
    Et vivre le mieux possible, malgré tout.
    Etrange coincidence que d'avoir à partageer des maladies rares, entre cousins, n'est- ce pas? Très étrange.
    Un jour, je compte bien parler de vous, et oui.
    a+
    Réponse de fée des agrumes le 13/10/2008 à 22h12
    Tant de courage de votre part me laisse admiratif. Les gens comme vous sont les vrais héros, pas des sportifs payés des millions pour taper dans une balle gonflée d'air... Le dernier héroïsme est-il celui du quotidien ?
    La recherche donne des espoirs. Il faut bien sûr soutenir le Téléthon.
    Commentaire n°8 posté par Abellion le 13/10/2008 à 07h00
    A mes yeux, je crois que le plus important est de garder sa dignité, le reste, pfff.
    et ce ne sont pas les millions qui la donnent.
    Je ne fais rien d'extra ordinaire, vraiment.
    je fais, c'est tout.
    :)
    Au plaisir
    Réponse de fée des agrumes le 13/10/2008 à 22h16
    En réponse à Abellion, je crois, chère cousine, que nous pouvons lui répondre en choeur : "ce n'est pas de l'héroîsme que la fatalité. Et que pouvons-nous faire face à la fatalité ? Nous battre, faire bouger les choses, regarder la maladie en face et lui dire un gros..MERDE !" Bien sûr, donner au Téléthon est important pour nous, y participer aussi. Il faut déjà plus de 6 Téléthon pour mettre au point UN médicament pour UNE maladie. Imaginez la route qu'il nous reste encore à parcourir. Mais je citerai ce proverbe chinois qui dit : pour parcourir un chemin de 20 000 pas, il faut que quelqu'un fasse le premier pas."
    Commentaire n°9 posté par cousin PHIPHI le 14/10/2008 à 00h12
    Cher cousin,
    Je te répondrai qu'Abellion est une personne sincère et pudique, elle fait certainement au mieux, selon ses moyens. 
    Pour ce qui est de se battre, évidement que  je suis d'accord avec toi, je pense qu'il n'y a pas d'autre choix...et pourtant, j'ai souvent entendu parler de ces personnes qui sont abattues et ne trouvent pas les moyens de le faire. Pourquoi? Comment? cela relève de l'histooire intérieure de chacun.
    C'est étrange de lire ce mot fatalité, j'accroche et ricoche.
    Peut être utiliserais-je plus facilement celui de Fortune au sens où on l'entendait autrefois, cette roue qui tourne au hasard et renverse les existences des hommes. Il n'y a aucun sens, aucune justice.Comme les vents soufflant ou les courants des mers, changeants, incontrôlables, imprévisibles.
    J'en reparlerai car je me rends compte que j'ai beaucoup de pensées dans ma petite tête à ce sujet.. et tant d'autres.
    Bises à vous tous.  
    Réponse de fée des agrumes le 14/10/2008 à 13h04
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