Ce mois se déroula tranquillement après la joie d’avoir pu assister aux Eurock malgré tout. Les vacances d’été étaient bienvenues en temps normal ; là, je tenais à en profiter pleinement pour être d’attaque à la rentrée. Je voulais reprendre le travail: certaines femmes étaient en bonne voie pour apprendre à lire, le groupe préparant le cap petite enfance était à mi-parcours, plus tous les autres, plus mes collègues qui m’attendaient… Mon métier est une véritable vocation et je me rattachai à l’espérance d’y retourner.

A la doléance de Gilles, j’avais  rendez-vous avec la cadre de santé du service fin août ; explication sur les  différents traitements aux Interférons, choix de l’un et mise en place ; schéma classique pour contrecarrer la sclérose en plaques. Cette perspective avait tout lieu de me rassurer ; cependant, au fond de moi, je gardai des doutes, une incertitude quant aux prochains mois avec ce sentiment omniprésent que ce n’était pas fini. J’essayai de penser à moi, me mesurant en toute chose. Le temps s’écoulait entre les activités quotidiennes au ralenti et mon patchwork qui prenait de l’allure à l’ombre du sapin, dans le jardin.

Je récupérai à peine, mon état étant seulement stabilisé. Je ne sentais pas les coupures, par exemple et il m’arriva quelques fois de laisser des marques de sang sur mon passage jusqu’à ce qu’un autre remarquât que j’étais blessée. Adepte de la marche pieds nus, je rendais fou SeN qui ne comprenait pas cette obstination . Occasion râtée de monter un  spectacle de fakir.

Avant de sortir de ce pénible mois de juin, j’avais envisagé reprendre contact avec un heilpraktiker français pratiquant en Allemagne et en qui j’ai confiance depuis des années. Reconnu par la Sécurité sociale nationale, les Allemands sont remboursés pour ces soins et consultations, ce n’est pas un charlatan. Il m’avait déjà aidée en d’autres circonstances, je voulais son avis, libre à moi d’en faire ce qu’il me plaisait.

Lors de la prise de rendez-vous par téléphone, il me parut secoué par la suspicion de sclérose en plaques. A notre entrevue, je lui expliquai les événements des derniers mois; il écouta avec attention et me fit allonger sur la table d’auscultation. Il imposa ses mains, comme il le fait toujours et se concentra. Je voulais de l’aide pour me rétablir, de l’aide pour comprendre ce qui se passait, il chercha. Le travail lui demanda un effort, il me dit qu’il ne sentait pas la sclérose en plaques, à moins qu’elle ne fût toute petite ou cachée. Quelques secondes passèrent et il relâcha la tension. D’un geste d’exaspération, il me balança ces mots : « Dans un premier temps, je vous sens très sereine, pleine de vie et de sagesse et plus je creuse, plus je trouve de la tristesse et du chagrin, du désespoir. Il faut une psychanalyse parce que si vous arrivez à guérir de ça, vous ferez autre chose. Vous exprimez votre souffrance, la souffrance de vos parents et celle de vos grands- parents ! » . Il me conseilla de trouver un thérapeute en France pour une prise en charge puisqu’il était impossible de se faire rembourser pour des soins en Allemagne (l’Europe n’est pas encore au point). Je le quittai avec la conviction que la psychanalyse était une étape nécessaire, inévitable. « Elle ne me guérira pas, elle contribuera à m’aider à vivre mieux ». Dans cette perspective et également pour faire le point, je retournai chez Colette.

Elle me raconta comment en rentrant de ses vacances, elle avait trouvé la « littérature » (je la cite) me concernant dans sa boite aux lettres et comment elle avait suivi au fil des pages l’évolution de(s) mes aventures hospitalières. Elle fut bien désolée d’entendre mes sentiments sur l’accueil qui m’avait été fait, la façon dont j’avais été traitée dans le premier hôpital. Elle me parla de circonstances particulières, entre un cas particulier et un moment particulier dans la structure même de l’hôpital. Très rapidement, elle me fit part de ses doutes concernant le diagnostic et jusqu’en décembre, elle parla de diagnostic «  peu évident ». Elle prescrivit un traitement d’accompagnement, une ordonnance pour des séances de rééducation, promit de trouver les coordonnées  d’un psychiatre adapté et de faire les démarches pour obtenir l’ald (affection de longue durée). J’espérai  passer  à autre chose: il y avait le voyage en Norvège pour le mariage d’amis, quelques projets de jardinage.

Je commençai doucement la kiné et la vie se tourna vers nos vacances. Plus d’un fut étonné d’apprendre que je partais envers et contre tout, je voulais absolument que la vie continuât pour toute la famille. Je fis une petite infection urinaire avant de partir que l’homéopathie réussit à soigner. Je me souviens encore parfaitement comment, en préparant nos bagages, j’ai hésité à prendre ce traitement. Pour des raisons stupides, je le laissai à la maison en pensant que je n’en aurais aucune utilité puisque  j’étais soignée.

Quelques amis vinrent me voir car je ne pouvais pas aller-et-venir à ma guise, d’autres me téléphonèrent pour me soutienir. Nous espérions tous que le pire était passé.

Hier soir, j'ai pu enlever une fonction pour malvoyant sur le pc.
La police  plus fine et mince est le signe de l'amélioration de ma vue.  Mais je n'en dis pas plus, la suite des articles permettra de mieux comprendre..  

En attendant, je bidouille et traficotte ce blog que je ne voulais pas et qui prend de plus en plus de place... La vie est pleine de surprises...   

J'ai eu l'autorisation des parents, la voici donc:

Présentes sur tous les étals des supermarchés... A quel c(g)oût environnemental??

  Les Fraises ... !

Communiqué par Philippe Mora.

D'ici à la mi-juin, la France aura importé d'Espagne plus de 83 000 tonnes de
fraises. 
Enfin, si on peut appeler «fraises» ces gros trucs rouges, encore verts près
de la queue car cueillis avant d'être mûrs, et ressemblant à des tomates.
Avec d'ailleurs à peu près le goût des tomates...
Si le seul problème posé par ces fruits était leur fadeur, après tout, seuls
les consommateurs piégés pourraient se plaindre d'avoir acheté un produit qui
se brade actuellement entre deux et trois euros le kilo sur les marchés et
dans les grandes surfaces, après avoir parcouru 1 500 km en camion. 
À dix tonnes en moyenne par véhicule, ils sont 16 000 par an à faire un
parcours valant son pesant de fraises en CO2 et autres gaz d'échappement. Car
la quasi-totalité de ces fruits poussent dans le sud de l'Andalousie, sur les
limites du parc national de Doñana, près du delta du Guadalquivir, l'une des
plus fabuleuses réserves d'oiseaux migrateurs et nicheurs d'Europe. 
Cette agriculture couvre près de six mille hectares, dont une bonne centaine
empiètent déjà en toute illégalité (tolérée) sur le parc national.
Officiellement, 60% de ces cultures seulement sont autorisées; les autres
sont des extensions «sauvages» sur lesquelles le pouvoir régional ferme les
yeux.
Les fraisiers destinés à cette production, bien qu'il s'agisse d'une plante
vivace productive plusieurs années, sont détruits chaque année. Pour donner
des fraises hors saison, les plants produits in vitro sont placés en plein
été dans des frigos qui simulent l'hiver, pour avancer leur production. 
À l'automne, la terre sableuse est nettoyée et stérilisée, et la microfaune
détruite avec du bromure de méthyl et de la chloropicrine. Le premier est un
poison violent interdit par le protocole de Montréal sur les gaz attaquant la
couche d'ozone, signé en 1987 (dernier délai en 2005); le second, composé de
chlore et d'ammoniaque, est aussi un poison dangereux: il bloque les alvéoles
pulmonaires. 
Qui s'en soucie?  Un écologiste de la région raconte l'explosion de maladies
pulmonaires et d'affections de la peau. 
Les cultures sont alimentées en eau par des forages dont la moitié ont été
installés de façon illégale. Ce qui transforme en savane sèche une partie de
cette région d'Andalousie, entraîne l'exode des oiseaux migrateurs et la
disparition des derniers lynx pardel, petits carnivores dont il ne reste plus
qu'une trentaine dans la région, leur seule nourriture, les lapins, étant en
voie de disparition. 
Comme la forêt, dont 2 000 hectares ont été rasés pour faire place aux
fraisiers. 
La production et l'exportation de la fraise espagnole, l'essentiel étant vendu
dès avant la fin de l'hiver et jusqu'en avril, représente ce qu'il y a de
moins durable comme agriculture, et bouleverse ce qui demeure dans l'esprit
du public comme notion de saison. 
Quand la région sera ravagée et la production trop onéreuse, elle sera
transférée au Maroc, où les industriels espagnols de la fraise commencent à
s'installer. Avant de venir de Chine, d'où sont déjà importées des pommes
encore plus traitées que les pommes françaises... 

Claude-Marie Vadrot 
Politis jeudi 12 avril 2007

Ca vous étonne ?  Pas moi en tout cas... La vue des champs de plastique en Espagne avait déjà confirmé mes doutes . Pas mieux pour les produits des Pays-Bas ou ceux venus de l'autre bout de la terre. Aberration absolue du bio venu du Chili ou d'Afrique du Sud!!!

De qui se moque t-on? De nous- même!
A quand une consommation raisonnée en harmonie avec notre lieu de vie  et dans le respect de tous?
( merci à ma source)

Hier soir, j’ai appris la naissance de la petite fille de mes amis Sabine et Kaspar vivant à Oslo. J’en suis si heureuse que l’envie me prend de l’écrire. Je lui souhaite la bienvenue parmi nous.  Je savais que cet enfant était attendu, elle fait le bonheur de ses parents. Je ne peux les voir à ma guise et c’est bien dommage. Pourtant, je suis de tout cœur avec eux et impatiente de rencontrer la petite nouvelle. Sabine m’a téléphoné et nous avons partagé l’événement, j’en suis encore toute guillerette !

Il est étrange de constater comment les événements de la vie des amis et connaissances peuvent prendre des significations diverses. Il y a les unions et les naissances qui agacent, celles qui réjouissent sincèrement. Non qu’elles parlent des relations en elles mêmes, mais bien plus de ce que ces amis font résonner en nous …

 (j'attends l'autorisation des parents pour la photo.. )

 L’hospitalisation pour les 2g supplémentaires tombait pile sur le week-end des Eurockéennes pour lesquelles nous avions trois billets, Sandrine, SeN et moi. Le programme nous avait enthousiasmés depuis des semaines : Dépêche Mode !!!  Sans compter Philippe Katerine, Camille et un groupe japonais, Morrissey. Mes amis étaient bouleversés par ce qu'il s'était passé ces dernières semaines et mon état leur semblait incompatible avec une sortie nocturne pour des concerts, je ne l'entendis pas de cette oreille.

J’entrai à l’hôpital le samedi, pour deux jours en théorie et tâtai le terrain auprès des infirmières, surtout Marie-Jeanne avec qui je sympathisai très vite grâce à une paire de sandales rouges que je portais et qui lui plurent. Je l’avais marquée de suite car attendant un endroit où m’installer (il n’y avait pas de chambre disponible immédiatement), je m’étais assise sur le sol dans le couloir, ne tenant plus sur mes jambes, elle poussa des hauts cris et  ainsi nous fîmes connaissance. Je fus heureuse de constater que, dans cet hôpital, les aiguilles pour installer des perfusions étaient petites et je ne souffris pas comme la première dans l’hôpital précédent. Cela n'a l’air de rien, sur des régulières, tous les mois, c'est loin d'être négligeable. La perfusion était également raccordée à un petit robinet qui permettait de détacher les tuyaux pour la nuit et d’être libérée de la potence, sans avoir à traîner des bidons de glucose ou autre en attendant le produit. De plus,  Gilles avait donné pour consigne d’y aller doucement ( il a tenu compte de ce que je disais, lui ! C’est tout à son honneur), je supportai bien cette fois-ci le traitement.

Je la jouai fin, l’air de rien, comme je sais le faire. Était-il possible de rentrer à la maison pour le soir et revenir le lendemain matin ? Evidement, il suffisait de signer un papier où je déclarais m’engager à rester tranquillement chez moi… J’avais trouvé là une astuce et depuis ma chambre, je contactai en douce mes amis pour confirmer notre sortie le soir même. SeN hésitait, Sandrine ne savait si c’était une bonne idée, j’insistai et organisai le tout : louer un fauteuil roulant pour la soirée, récupérer le macaron handicapé auprès de ma mère (je n’avais pas encore le mien), caser le garçonnet, se donner rendez-vous et zou, sur les chapeaux de roue ! SeN courut en quête d’un fauteuil et finalement, au soir, nous nous retrouvâmes dans la voiture. Bien sûr, j’avais juré, promis de rester au calme, à la maison en signant le dit- papier, le plus innocemment du monde.

Je fus heureuse d’être à ces Eurockéennes attendues et espérées, avec mes amis, bien vivante,  pour enfin voir un groupe apprécié depuis des années… Et la maladie ne m’avait pas empêchée d’y être. 

Nous passâmes une soirée merveilleuse.

Tout était bien organisé, il y avait des estrades bien placées, nous étions quasiment devant la grande scène, les artistes à peine à quelques mètres, des déplacements faciles sur une route VIP, s’il vous plait, passant à l’arrière du site, sans les lacets et les commerces. Quand la volonté existe, tout le monde a sa place.

 Mes amis purent profiter pleinement des concerts alors qu’ils pensaient tout annuler plutôt que d’y aller sans moi. Pour toutes ces raisons, je ne regrette absolument pas mon parjure ; si c’était à refaire, je le referai, autant pour eux que pour moi.

       Au matin, je retournai à l’hôpital, l’air de rien, sans avouer quoi que ce fût.

Fatiguée de mes folies nocturnes, je pus allégrement dormir tout mon saoul, la journée n’en passa que plus vite. J’avais tout gagné. Et ce n’est pas fini, ce genre d’escapade, vous verrez… Je ne suis pas souvent appelée folle pour rien. C’est le zeste de fantaisie qui me caractérise. Alors, pourquoi pas ?

Voici une photo authentique de Mégère, ( la précédente était un faux pêché sur le net en attendant mieux... Honte à moi, outrage à sa mémoire.)

Ce retour fut des plus pénibles, le désarroi nous étreignait, nous étions perdus. Je ne pouvais pas me tenir assise sans avoir un malaise, passais mes journées allongée sur le divan, ne pouvant rien faire, ne sentant aucune amélioration de mon état; mon entourage était désemparé. Comme je ne pouvais effectuer aucune tâche domestique, ma mère vint tant qu’elle put pour s’occuper de nous quand SeN travaillait. 

Une première visite de généraliste n’eut guère d’effet positif sur mes malaises, par contre, il m’enleva les fils de l’intervention chirurgicale sur la hanche, laissés là, en passe de provoquer une infection (quel beau travail les mecs !). J’essayais de me renseigner sur la sep, par ci par là et sur cette MNO de Devic portée en conclusion au dernier rapport d’hospitalisation, diagnostic proposé par téléphone par une neurologue de Strasbourg. 

Devant SeN impuissant, démuni, dans l’impossibilité de décider, je donnais des directions d’action et c’était horrible d’être aussi mal en point en ayant encore à prendre des décisions pour les autres. Face à ma détresse  chaque jour plus grande, alors que je le suppliai de faire quelque chose, il se décida  à appeler le dr. D. afin de lui demander de l’aide. Pour seule réponse, ce cher D. lui conseilla d’augmenter les anti-dépresseurs. Nous étions révoltés et je ne suivis pas ce conseil d’autant que je ne les avais plus pris, en cachette  dès que je sus en avoir sans en être informée. Je ne les  jugeais pas utiles, je ne me sentais pas dépressive et il était hors de question que ce traitement fut la réponse à toutes nos questions. Je me retrouvai effondrée, et décidée à ne plus avoir de contact avec ces gens-là (encore du Brel dans les parages : «Faut vous dire monsieur, qu’avec ces gens-là, on ne vit pas, monsieur, on ne vit pas, on compte. » Je ne pensais pas si bien dire... vous verrez plus tard).

Le samedi, El. ne supporta plus de me voir ainsi et prit la décision d’appeler le généraliste ; il ne put rien faire, mon cas dépassant ses compétences et préconisa le Samu, les urgences. Les ambulanciers arrivèrent et firent leur travail ; pour eux, ils intervenaient sur une dépression. Je refusai de rester à la maison dans cet état, de retourner à l’hôpital qui m’avait laissée rentrer dans de telles circonstances et demandai à être conduite à un plus grand hôpital, aux urgences, avec tout mon dossier. Je voulais trouver un interlocuteur capable de gérer et la maladie et mon humanité.

SeN et moi attendîmes quatre heures, le ventre vide, éreintés. Finalement, une jeune médecin s’occupa de moi, m’ausculta et posa les questions usuelles. Je lui montrai mon dossier : « Aidez-nous ! Je n’y comprends rien, nous sommes perdus ». Elle feuilleta les papiers et me lança : « C’est normal que vous soyez perdue, nous (les médecins) on n’y comprend rien ! Il y a des indices qui évoquent la sep et d’autres qui disent le contraire… Je vais contacter un neurologue pour qu’il s’occupe de vous ». Elle a été formidable avec nous, drôle et efficace ; j’ai oublié son nom, son visage, ses expressions, sa voix par contre resteront gravés dans ma mémoire. J’étais soulagée de savoir qu’un spécialiste  prendrait la situation en main.

Je rentrai dans la souffrance, ce trajet en voiture se révélant abominable, allongée sur le siège rabaissé au maximum et la tête comme prise dans un étau,  la nausée omniprésente, véritable chemin de croix qui dura près d’une heure au côté d’un SeN perdu  face à ma souffrance.

Quelques jours plus tard, je fus contactée par Gilles, neurologue chargé par son chef de service de s’occuper de mon cas, un rendez-vous prochain fut convenu. Au téléphone, il était mesuré, posé,  j’attendis de voir à qui j’avais affaire. 

SeN m’accompagna à cette consultation avec tous les papiers en notre possession. J'eus droit aux exercices connus désormais. Toucher mon nez de l’index, les bras tendus ne posèrent aucun problème, longer le mollet avec le talon de l’autre pied fut catastrophique. J’avais perdu de la sensibilité au pied droit, j’étais incapable de dire quel orteil il touchait et dans quelle position il se trouvait quand je fermais les yeux. Pour utiliser une référence commune, je dirais que c’était comme des jambes engourdies, endolories après une mauvaise position sans que les fourmis ne viennent annoncer une amélioration. Au bilan, je croisai mes doigts sous mes bras espérant toujours une nouvelle moins alarmiste que celle entendue jusqu’à ce jour. Gilles regardait les irm en se frottant le menton, il réfléchissait. « La sclérose en plaques est l’hypothèse la plus probable », encore et encore, je ne pouvais y croire. Comme je cherchai les mots dans ma gorge serrée, il me rassura : il n’y avait pas lieu de s’alarmer, cette maladie était contrôlable désormais, des traitements existaient, les personnes en fauteuil étaient malades depuis vingt ans, je pouvais partir en vacances, reprendre le travail et faire un enfant dès récupération. Mes malaises étaient dus aux ponctions lombaires: la diminution du liquide céphalo- rachidien provoquant la descente de la matière cérébrale;  je pouvais me soulager avec du paracétamol, ouf ! Il préconisa une nouvelle irm de contrôle pour mi-août et un complément de cortisone dès que possible, 2g supplémentaires pour être sûr. Nous n’étions pas rassurés, l’avenir semblait tellement sombre et confus malgré la confiance que nous mîmes en Gilles : il nous avaient considérés, écoutés et encadrés humainement ce qui au regard des espériences passées était un cadeau du ciel.  

De remuer ainsi la mémoire, il m’est revenu un épisode.

A la première dose de Solumédrol,  je me mis à gonfler et à rougir exactement de la même façon que lors de mes allergies médicamenteuses. Je m’en inquiétai auprès de l’infirmière qui transmit le message au dr. D.; il me raconta que c’était normal et pendant les trois jours de perfusion, il ne fut absolument pas tenu compte de ma difficulté à supporter le traitement.

Mes inquiétudes étaient grandes, qui n’en aurait pas eu en de telles circonstances ? Les larmes me montaient facilement aux yeux quand j’essayais de discuter avec les médecins ; ils ne se gênèrent pas d'ailleurs pour noter dans le rapport d’hospitalisation que j’étais particulièrement sensible, que je pleurais beaucoup. Ah oui, quelle patiente pénible ! Elle est secouée par ce qui lui arrive, elle pose des questions, elle est un peu intelligente (c’est une prof qui a fait des études- mais pas autant que médecine, bien sûr), elle ne dit pas amen à tout ce qu’ils disent, elle ne boit pas leurs paroles et ne les vénèrent pas comme des bienfaiteurs ! D’accord, je veux bien croire que j’ai pu mal ressentir nos interactions en raison de ce qui se jouait, purent- ils eux simplement se poser cette question ?