A notre dernière entrevue, Solange m’avait proposé d’intervenir auprès d’élèves infirmiers en première année, dans le cadre d’une unité de valeur de leur examen portant sur le handicap, la maladie chronique au quotidien. J’avais accepté, enthousiaste.

Lors des échanges téléphoniques préliminaires avec l’école, j’eus quelques indications générales : le thème avait été étudié en cours, des recherches en amont demandées avant l’entretien, je n’avais qu’à me présenter rapidement, répondre aux questions, échanger avec les élèves. La promo de 160 élèves étant divisée en groupe de trente environ pour les cours  non magistraux, nous étions plusieurs intervenants.

Les semaines passèrent, je ne m’en préoccupais outre mesure, m’interrogeant vaguement sur ce que j’allais dire.  La réflexion engendrée par l’écriture du blog se révélait particulièrement intéressante dans ce contexte, l’esprit clair, les problématiques définies, les illustrations et explications ordonnées.

Jeudi dernier, je me jetai allègrement dans l’inconnu, ravie de l’aventure, confiante et nullement intimidée.

 Intervenants et enseignants se retrouvèrent à l‘accueil puis chacun partit vers son groupe. Je me retrouvai dans une grande salle, petit amphithéâtre dont les tables avaient été repoussées. Deux, trois chaises vides faisaient face à celles occupées par les étudiants, en demi- cercles. Grand bonjour en entrant avec le sourire, petite remarque sur la solennité de l’agencement, je cherchai mes marques et naturellement, je me coulai avec aisance dans le contexte. En préambule, j’expliquai que je ne pouvais rester longtemps assise ou debout, que j’avais besoin de bouger ; je posai mes affaires et englobai d’un regard mes interlocuteurs. Après mes prénom et âge, d’emblée, je pris le contre- pied de ce qui leur avait été annoncé : non, je n’ai pas une sclérose en plaques mais une maladie ou syndrome de Devic, maladie rare du système nerveux central touchant le nerf optique et la moelle épinière.  

J’expliquai ses caractéristiques, ses particularités, le parcours pénible coutumier des personnes atteintes d’une rareté,  le cataclysme qu’elle avait provoqué dans ma petite existence, l’idée de tumeur initiale qui m’avait acculée à l’éventualité d’une mort rapide «  Non, non, ce n’est pas possible, je ne peux pas mourir maintenant, j’ai encore tellement de choses à régler ! », la prise de conscience de ma finitude,

« - La finitude ?

- Oui, parce qu’il y a mourir et il y la finitude. A notre mort, le cerveau meurt avec tout ce que nous sommes, ce que nous avons appris, expérimenté, ressenti. Chaque être qui meurt, c’est un monde, un univers entier qui meurt. Nous survivons dans le souvenir de nos proches, dans ce que nous avons transmis et peu à peu, lentement, s’installe l’oubli définitif. »

le corps qui s’échappe à grande vitesse, la perte de mes jambes, de ma vue jusqu’à cet état terrible de janvier 2007, le rétrécissement de mon environnement jusqu’à l’extrême où ne compte plus que la présence de quelqu’un serrant la main,

 la mitoxantrone, bénéfique qui permet le ré élargissement de mon monde, la rage de vivre, de ne plus rien gâcher, de jouir pleinement de ce que la vie offre, ici et maintenant,

l’impact sur l’entourage, les bouleversements internes engendrés par le choc, la psychanalyse,

« Dans ce cataclysme, j’ai rencontré quelqu’un et ce quelqu’un, c’était moi »

la douleur, la souffrance, l’incompréhensions de certains médecins, la violence institutionnelle subie,

« Les meilleurs traitements du monde et les progrès de la médecine indéniables ne valent qu’avec la prise en compte de la globalité de l’être, de sa profonde humanité. »

la beauté des rencontres avec d’autres, mon ami Boris, la force du lien, l’humanité si puissante,

« Nous ne sommes rien sans le lien à autrui. Nous tous ici avons été confrontés à des épreuves, si nous sommes encore vivants, c’est que nous avons trouvé quelque part, en quelqu’un la force de continuer à vivre. »

les notions de besoins, d’empathie,

« Soyons empathique avec autrui en comprenant que l’agressivité, l’amertume, le désarroi sont les reflets de besoins insatisfaits qui n’ont pas à voir avec nous ; soyons surtout empathique avec nous- même. »

le handicap, les adaptations, le quotidien en aveugle physique et aux capacités réduites quand à l’interne, l’acuité est vive et la marche entamée,

« Comment recevoir si nous ne demandons pas ? Chaque fois que j’ai sollicité de l’aide, dans la rue, au supermarché, ailleurs, personne n’a refusé et ils me donnaient avec joie. »

En vrac, ordonné ou plus fouillis, je racontais ma perception de cette épreuve, de ce qu’elle avait engendré en moi, des conséquences collatérales à la maladie, aux handicaps,  l’importance du ici et maintenant, la méditation, le Qi Gong.  

Pèle- mêle de ce que j’ai exprimé dans le flot de mes pensées. Pointillé au hasard de ma mémoire.

En condensé, j’ai relaté ce qui jalonne ce blog, au gré des circonstances et de la ligne générale de mon récit.

  J’observais les visages, les postures, répondis à quelques questions. Devant leur silence, je les interrogeai à mon tour sur leurs impressions, invitai à l’ouverture la plus grande démontrant mon absence de tabou. L’enseignante elle- même restait silencieuse. Je revins à leurs préparations, elles se révélèrent totalement obsolètes : «  Nous pensions à un récit du type j’ai droit à … et j’ai…, à des questions très terre à terre et finalement, vous nous avez emmenés complètement ailleurs, dans l’ordre de l’humain, du philosophique ». J’insistai à nouveau, taquine, une étudiante demanda à me prendre dans ses bras ; évidemment, chaleureusement je l’accueillis. Je vis des larmes couler d’émotion, c’était fort. « Je ne suis pas venue pour vous faire pleurer, je suis là pour vous rappeler de ne jamais douter de l’humain qui est en vous. Si j’ai pu  apporter quelque chose à quelques uns parmi vous, j’en suis comblée. Je suis là pour offrir ; accepter ou refuser ne relèvent pas de moi, c’est à vous de choisir, à votre convenance.»

L’enseignante dit que j’emplissais l’espace de ma présence, par mes gestes ouverts et amples, que je vibrais d’émotions intenses qui touchaient au cœur, qu’avec mon témoignage, je donnai une réalité palpable aux théories enseignées en cours. Etonnant pour une personne à la faille narcissique si profonde, remarquai- je en boutade.

Suivit un partage de délicieux gâteaux au chocolat, de boissons que je dégustai avec joie. Peu vinrent vers moi, nous échangeâmes  toutefois rapidement deux ou trois points plus pratiques dans le registre d’une vie avec le handicap, du fossé existant entre les discours et la réalité parce que je n’étais pas là pour occulter ces travers de la société. Le groupe reprenait ses affinités et non affinités habituelles pour des conversations plus feutrées, il semblait cependant que chacun avait à digérer ces heures partagées. Des idées fusèrent pour relater l’expérience aux autres groupes (suite du travail demandé aux étudiants) ne pouvais- je carrément revenir ? , que chacun s’exprime et non pas seulement quelques uns… Je répétai simplement l’accueil que je gardais à quiconque désirant me contacter. En fin de goûter, un étudiant proposa de monter un projet vidéo autour de mon témoignage après les partiels, cet été ; une dizaine de camarades s’y rallièrent. L’entrevue était prévue sur deux heures, je suis partie au bout de trois ; certains m’accompagnèrent jusqu’à ma voiture, nous nous échangions des remerciements mutuels chaleureux sous un ciel lumineux. Je réalisai à peine ce qu’il se passait, toute à ma joie d’avoir été pleinement à ma tâche.

Aujourd’hui, à l’écriture de cet article, je ne suis pas certaine d’avoir réellement pu exprimer ce qu’il s’est passé. J’ai offert sincèrement, authentiquement mon expérience en partage répétant à l’envi le libre choix de chacun à l’accepter ou non. Pourquoi d’ailleurs y suis- je allée ? Répéter combien la vie est précieuse, fugace et fragile, revenir à l’essence de notre humanité, (ap)porter l’espoir, dépasser les clivages, prôner la tolérance, l’humanisme… Incarner le changement que je souhaiterais voir dans le monde (citation de Gandhi). Que sais- je ?

Maintenant, ma curiosité est titillée à l’idée de découvrir ce que les élèves en feront.

Affaire à suivre.