J’attendis quelques semaines pour avoir une place. Au retour de la dernière hospitalisation, je marchai quelques jours avec une béquille, puis deux et finalement, les chutes se multipliant, je fus contrainte de retrouver le fauteuil. Quelle rage de ne pouvoir bouger ses jambes à sa guise ! Quel désespoir que d’être dans l’incapacité de se déplacer ne serait- ce que de quelques centimètres et de devoir de traîner sur le sol pour rejoindre un fauteuil ou une chaise et s’y appuyer pour remonter à la force de petits bras pas musclés ! Je savais au fond de moi que les effets de la cortisone ne dureraient pas et quand un soir, en revenant d’une séance de kiné, je ne pus monter mes jambes, l’ambulancière souleva chacun de mes pieds pour les poser sur les marches, l’un après l’autre. Il ne fut plus possible d’utiliser le vsl ; désormais, il fallait une ambulance et deux personnes pour me transporter.

Je ne me souviens pas précisément de mon arrivée en  hôpital de jour. Ma vue était très mauvaise malgré une petite amélioration, je me retrouvais dans un lieu inconnu, les images ne purent donc  s’imprimer dans ma mémoire. Mon programme était conséquent avec trois demi- journées par semaine, kiné intensive, ergothérapie. L’équipe tint compte de mon fiston, de ses horaires d’école et je pouvais donc être là pour lui le plus possible. Evidemment, en raison de la distance séparant le domicile et l’hôpital, il fallait ajouter  deux heures en plus pour le transport. 

Je fis la connaissance des infirmières, de Raphi, le kiné, de Maud et de Myriam, les ergothérapeutes. Quand la vue n’est pas là, les sens utilisent d’autres chemins pour les repères. Raphi aux pieds traînants, Myriam au pas cadencé devinrent  des éléments importants de reconnaissance. Les voix prenaient une place primordiale; sans parole, je ne reconnaissais pas mes interlocuteurs.

Très vite, les heures passées en leur compagnie devinrent très agréables et les sorties pour l’hôpital des repères essentiels de mon quotidien. Pendant le parcours, je discutais avec les ambulanciers et certains comme Katia, Emilie, Estelle ou Ali m’offrirent des sujets passionnants avec de véritables échanges. Avec Raphi, il y eut un tâtonnement, histoire de se connaître puis, nous partîmes très vite dans des sujets de haute volée sur des questions métaphysiques. Myriam et Maud, tout en me faisant travailler, me faisaient rire et nous devisions sur la nourriture (Ah ! les ergo et leurs trésors de bouffe !). Pour ma plus grande satisfaction, je délaissai vite fait les activités de vissage, dévissage, assise, debout et autres pour l’atelier de travaux manuels. Je voulais profiter des connaissances et du matériel des ergo pour apprendre de nouvelles techniques. En premier, ce fut la vannerie. Idéale pour une malvoyante, je découvris avec elles l’importance de la mémoire du geste.

Je me tenais debout en ergo; le kiné et ses stagiaires me faisaient travailler la reprise de la marche. Comment se relever en cas de chute ? J’avais déjà trouvé seule, par la force des choses. Equilibre, marche… Les bilans systématiques auxquels je me prêtais avec bienveillance me laissaient un goût amer ; les termes techniques renvoyaient constamment  à mes pertes physiques, les explications sur les troubles, les tests me confrontaient à mes incapacités, la confusion incessante avec la sep m’amenaient à ré expliquer et ré expliquer… Au bout de quelques uns, je demandai à Raphi de m’éviter ces bilans, ce qu’il comprit...
Je préfère me souvenir de nos échanges  sur nos expériences de vie hors hôpital, d'Alain, cadre de santé toujours à me taquiner, de l’étonnement des stagiaires et de ses collègues  quant à ma souplesse. Les pauvres ! Pour arriver à m’étirer, ils devaient aller au bout d’eux-mêmes ! Elastigirl !  Ou « Vous devriez faire du ski, vous avez un beau jeu de jambes ! ». Nous nous amusions bien les uns les autres et je n’étais pas en reste pour trouver quelques boutades ; tout se déroulait dans un bon esprit. Je me sentais bien parmi eux. Et quand j’avais un coup de blues, les ergo me faisaient rire ou me donnaient du chocolat ; quand j’avais mal quelque part, Raphi me massait ou me faisait craquer le squelette. Ouah ! Merci merci... ET quel bien être que de se trouver en compagnie de personnes qui connaissent la réalité de la vie dans ces conditions, qui voient surtout la personne dans sa globalité et non pas seulement un patient.  Bravo à tous, je ne suis pas prête de vous oublier...