Au départ, j’ai ouvert ce blog, invitée par les ergos, le neurologue dans le but de raconter mon épopée avec la maladie de Devic, partager mes expériences, montrer le vivant qui persiste en moi malgré ces épreuves, prendre des contacts, esquisser une toile, créer des liens. J’avais, par exemple,  cherché des moyens techniques pour intégrer un forum ; devant le jargon, j’abandonnai. rapidement. D’emblée, les catégories se sont diversifiées et les sujets abordés personnalisés parce que je pars de l’idée que je ne peux parler que de ma propre expérience, n’exposer que mon ensorcèlement du monde unique et singulier.

 Consciente de la longueur de mes textes travaillés méticuleusement et de leur caractère personnel, je continuais sur cette voie afin de m’y protéger des visiteurs de passage consommateurs, superficiels, des polémistes de bas étage, des trolls de la toile comme certains les appellent. La majorité des visiteurs non habituels, d’après les statistiques, recherchent cependant des informations sur la maladie, ma page étant particulièrement attirante. En outre, les contacts avec d’autres personnes concernées restaient trop rares à mon goût, j’offris donc la catégorie Paroles en Devic malheureusement sans plus de succès.

Lors d’une conversation avec mon amie Valie, fidèle lectrice discrète, elle me souffla ses ressentis. Si le blog l’intéresse, que le témoignage lui semble important, elle ne sait comment y intervenir. « Quelque chose type Forum me conviendrait mieux ». Hum hum, mes intentions premières ressurgissaient mais  comment procéder concrètement ?  Je laissai cheminer l’idée méditativement:

Ouvrir un autre blog ? Sur quelle plate- forme ?

Des débats houleux ont eu lieu sur OB et j’avoue mon irritation de découvrir qu’elle était une filiale de TF1, l’annotation minuscule en bas m’ayant échappée du temps de ma basse vision. L’idée de déplacer TOUS les articles et commentaires ailleurs me titille, ma paresse garde toutefois le dernier mot, pour l’instant. Farfouillant de ci de là sur la toile, en quête d’un hébergeur plus à ma convenance,  je trouvai un lien : créer votre forum inopinément. J’y allai, tranquillement, curieuse et bloom, en deux- trois clics, j’entamai la construction d’un forum consacré à la maladie de Devic !!

Je m’en retrouve dans la foulée administratrice et modératrice. Avec le travail que cela nécessite, évidemment. Bidouillages aléatoires, prise en main de l’interface, choix des couleurs et décors, structures, gérer les catégories, créer des forums, lancer des invitations, le promouvoir dans les sphères susceptibles d’être intéressées… Ce n’est pas du gâteau et inévitablement chronophage.

Diantre!

Voici le lien vers la bête que je répéterai sur la page maladie de Devic, dans la colonne de droite, à l’envi : http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net

Rien de narcissique là- dedans, simplement l’envie de partager, de soutenir, de coopérer, de valoriser la solidarité, la tolérance, l’ouverture… Bref, incarner le changement que je souhaite voir dans le monde (merci Gandhi) ; vaste programme dans l’absolu, je fais ma part de fourmi (et non de colibri déjà occupée par Pierre Rabhi).

Ouvert à tous, je n’en limiterai l’accès qu’en cas d’intrusion de trolls absurdes. Je lance prioritairement les invitations aux personnes que je sais concernées : malades, médecins en particulier ; quiconque souhaitant intervenir sera de toute façon bienvenue afin de le nourrir. La multiplicité des points de vue reste à mes yeux une ressource inépuisable et inestimable.

 Nous serions environ 160 en France ; avec les proches, les soignants, les intéressés de tout acabit, cela peut engendrer une belle activité d’autant que l’annonce du diagnostic en pousse beaucoup à chercher des infos sur la toile. Souvent terribles, elles évoquent rarement la réalité de la vie des malades, de ce qui est VIVANT en eux, de leur globalité. Avec les informations glanées au gré des circonstances, les expériences de chacun, la solitude voire l’isolement du malade peut se dissoudre par ce biais. J’en serai pleinement heureuse.

Fée des agrumes est une guerrière parait-il. Niveau persévérance et volonté, j'accepte l’idée ; par contre, je préfère me considérer non – violente parce que mes seules motivations sont de profiter pleinement de mon passage éphémère sur cette terre et de contribuer à la communauté humaine selon mes valeurs fondamentalement humanistes.