En urologie, je fus reçue par d’adorables infirmières et des médecins trop occupés pour faire le bilan uro- dynamique.  Il s’avéra que mes sphincters ne fonctionnaient plus normalement, fermant la voie avant l’évacuation complète des urines et ces résidus sortaient à leur guise, mal venus.  La solution donnée par le médecin fut les sondages intermittents, 5 fois par jour.

Les infirmières me montrèrent comment s’y prendre et  des semaines furent nécessaires pour m’y habituer. Sans SeN , cela était impossible . Par ailleurs, comment trouver le petit trou quand je n’y vois rien ? Rester stérile pour éviter les infections ? Pas facile d'exécuter cette gymnastique des toilettes, rageant, décourageant. Merci aux infirmières qui m’ aidèrent,  à Myriam qui me secourut ce jour où, dans le brouillard total, je ne réussis pas à m’y prendre. Elle m’accompagna au point que les larmes me  vinrent: être si vulnérable et avoir la chance de trouver des personnes dignes de ce nom, c’est une chance dans la malheur.

Malgré ces tracas « logistiques » et ses fuites exaspérantes, ce fut un réel soulagement de pouvoir gérer plus facilement les mictions : des heures de tranquillité, des nuits moins entrecoupées pour cause de pipi fulgurant . Je me rattachai à tous les espoirs qui se présentaient.

Le jour du rendez-vous avec l’urologue, dans la salle d’attente, je discutai avec une jeune femme déjà vue en ergo. Elle avait 27 ans, une sclérose en plaques virulente. Nous échangeâmes nos expériences. Elle semblait fataliste et démunie, qui ne le serai- pas ? La maladie était là depuis 6 ans, tous ses projets avaient été balayés d’un revers violent de la main. Des études en impasse, la fin de la conduite automobile, le fauteuil roulant, les mains incontrôlables, l’impossibilité de s’occuper des autres, de la maison, des repas, impossible d’écrire, l’isolement, l’incompréhension de l’entourage. Malgré l’avis des médecins, elle avait eu deux adorables garçons sans conséquences fâcheuses. Elle avait essuyé la brutalité verbale de praticiens et vouait une haine à ceux qui n’avaient pas su la préserver de la violence des constats.  Elle portait beaucoup d’espoir dans un traitement à la mitoxantrone mis en place depuis peu. «  Quand je pourrai à nouveau marcher et conduire, … » répétait-elle au détour des phrases.

Ce jour-là aussi, les infirmières chahutaient avec le médecin, bon enfant. Il fut un peu gêné et s’excusa  en poussant mon fauteuil. Je lui dis qu’il n’y avait pas lieu, c’était humain et «  nous ne devrions jamais  nous défaire de notre humanité ». Il ne me dit plus rien et je profitai également de ces éclats de joie.

A la piscine, je fus heureuse de me retrouver dans un milieu où les déséquilibres, les fuites n’avaient plus d’importance. J’évoluais sans risque de me blesser en tombant. Je marchais, nageais, levais les jambes, tournais et virevoltais en m’appuyant sur les barres. J’y rencontrai  une jeune femme. Son parcours était très émouvant : séquestrée, elle avait été jetée de la fenêtre d’un étage suffisant pour la croire morte ; elle avait survécu, non sans séquelles et la vie lui ouvrait des portes nouvelles. Elle se posait et avait fait fi des colères et rancoeurs, elle vivait sa vie pleinement avec une grande philosophie.

Tous ces éléments positifs m’incitaient à croire que le pire était passé et j’attendais le traitement avec impatience.