Le 22 arriva. Je voyageai en ambulance avec SeN jusqu’à Strasbourg,  toujours  là pour les rendez-vous importants. Nous ne pouvions parler, juste quelques mots pour dire nos espérances et craintes, manger ou boire un peu. Il est des trajets lourds et interminables, bulles de riens sordides.

Attendre plus d’une heure dans la salle avec d’autres en fauteuil ou valides les dossiers sous le bras. Le quotidien  de la secrétaire gérant le téléphone, les demandes et  la paperasse. Derrière son hygiaphone, sa voix exaspérée. Puis, notre tour.

Nous sommes entrés dans une toute petite pièce  sans prétention pouvant à peine contenir un bureau et une table d’auscultation où un bonhomme très agité nous accueillit en parlant de son retard inhabituel. Je ne vis pas une sommité, juste un homme débordé par sa journée et courant après le temps, comme tout à chacun. Il nous installa devant son bureau et prit les documents donnés par Gilles. Il parlait beaucoup, je ne sais plus de quoi, un débit de mots bien lointains de moi. Il parcourut le courrier d’explication de mon historique médical sautant d’un mot à l’autre ; j’entendis la question : «  Faut-il passer à un traitement plus fort ? » et passa rapidement aux irm. Il les avait à peine levés qu’il dit d’une voix ferme et claire :

« C’est un tableau de Devic classique ».

Il expliqua que ce n’était pas une sclérose en plaques mais bien une autre maladie qui nécessitait des soins particuliers, les traitements habituels de la sep étant inefficaces.

Il se dirigea vers moi, tourna le fauteuil, interrogea sur mon état, essaya de me faire bouger. J’expliquai que le buste commençait à être atteint, je la sentais monter le long de ma moelle, cette foutue maladie. Il n’insista pas et conclut qu’il fallait changer le traitement parce que tout ce que j’avais eu jusqu’à présent n’était pas adapté. Il parla de mitoxantrone, si elle ne fonctionnait pas, il y avait l’échange plasmatique. Et si ces deux pistes ne donnaient rien il existait des traitements aux Etats-Unis, non autorisés à ce jour en France possibles après autorisation spéciale ; il y croyait, empli de conviction. Il nota cependant qu’il ne fallait pas trop attendre car elle était particulièrement virulente et rapide chez moi. « Nous laisserons passer les fêtes de fin d’années,  il n’est pas aisé de s’y organiser et dès début janvier, il faudra commencer. Je prendrai contact avec Gilles. »

Comme je demandai s’il était possible d’avoir des enfants, il me répondit que ce n’était pas contre – indiqué, que c’était comme dans la sep mais que là, vraiment, le plus important était de penser d’abord à moi. Ce fut liquidé en moins d’une demi-heure . S’en suivirent une prise de sang et la signature d’une autorisation afin que mon code génétique soit conservé à Lyon pour la recherche. Sondage acrobatique dans la foulée et nous repartîmes pour les deux heures de route du retour.

Le nouvelle n’était pas bonne en soi mais il nous fut libérateur de rencontrer enfin quelqu’un qui pût tenir une affirmation et proposer un traitement auquel il croyait. Nous avions confiance car il était évident qu’il maîtrisait son sujet, un seul coup d’œil rapide sur l’irm et il avait su.

Que certains vaniteux n’aient pas su gérer ce truc, c’est le problème de leur vanité. Que des spécialistes sèchent, c’est humain ; en médecine, il est courant d’aller du plus commun au plus rare et les résultats contradictoires qui furent les miens ne pouvaient que les faire tourner en bourrique. Il fallait un hyper spécialiste!pour donner une réponse claire, au bout d’un long parcours  défriché par les précédents. Lot de tout porteur de maladie rare.

 Dire qu’il est inhumain de souffrir de la sorte  (j’en étais à mon sixième mois de galère et de chute) ce serait faire de l’homme un être au-dessus de tout (demi dieu) alors qu’il n’est rien de plus qu’une espèce vivante parmi d’autres sur la terre, espèce au cerveau hyper développé avec la conscience de soi et de sa fin, certes.

L’échéance de janvier nous réjouit tout en nous inquiétant car au rythme où évoluait mon état, nous craignions le pire pour ces deux petites semaines à venir. A chaque perte, je ne m’imaginais pas croyable que pire pouvait m’arriver et pourtant, il n’y a pas de limite à la déchéance et à la souffrance. Il eut été préférable que je fusse hospitalisée ; je tenais absolument à être parmi les miens pour la fin d’année n’étant pas si certaine de partager d’autres fêtes avec eux. Et de toute façon, les services étaient pleins.