De nombreuses études ont montré l’efficacité du Cellcept dans le traitement de la maladie de Devic. Immunosuppresseur, chimiothérapie en comprimé, anti- rejet sont quelques unes des dénominations que je lui ai trouvées. Ce médicament ne peut être prescrit que par un spécialiste, il s’accompagne d’un suivi sérieux entre visites régulières et prises de sang pour surveiller la vie des globules (NFS). D’emblée, c’est du costaud.

Evidement, la liste des effets secondaires est particulièrement longue. Ont déjà été évoqués ici, en filigramme, la fatigue, les migraines, les risques accrus d’infection (urinaires en ce qui me concerne), aujourd’hui, en ces heures printanières viennent les bourgeons et vents.

Ma peau est fine, blanche, quasi- transparente. Fragile, j’ai souffert longtemps d’ampoules monumentales au point qu’il fallut, par exemple, couper mes bottes lors d’une promenade pour que je pusse continuer la marche, me dispenser de sport le temps que l’ampoule DANS l’ampoule cicatrisât, souffrir en canoë pour continuer de ramer seule au milieu d’un lac en Russie. Blanche à rares taches de rousseur, j’ai été brûlée au deuxième degré par le soleil dans l’indifférence des adultes présents. Jusqu’à ce que je prisse la situation en main, j’ai ainsi pâti de leur minimisation de ma fragilité.

Cet hiver, la peau de mon visage a commencé à rougir, se gondoler, se squamer. J’y vis l’effet conjugué du calcaire et du froid auquel j’ai été confrontée précédemment. Je choisis un savon plus doux, me tartinai le visage de crèmes nourrissantes, d’huile de germe de blé. En vain. Les jours s’écoulèrent, les rougeurs s’étalaient, se multipliaient. Aux premières heures du printemps, ce fut l’explosion de bourgeons ou fleurs, à votre guise. Le zinc n’y changea rien, l’aloès calma vaguement. 

Au hasard de mes déambulations virtuelles, un article de Pandora titilla ma curiosité ; elle évoquait les effets secondaires des immunosuppresseurs, les risques de cancer multipliés par l’anarchie possible des cellules malmenées par ce type de traitement. Dans la foulée, je jetai un œil sur la notice du Cellcept. A demi- surprise, j’y découvris un nouvel avertissement ajouté depuis ma précédente lecture : risque élevé de cancer de la peau, interdiction de se mettre au soleil ou exclusivement avec une forte protection. Génial ! Avec mes coups de soleil répétés dans l’enfance, me voilà bien lotie. Du coup, j’en profitai pour parcourir toute la liste et lis des sous- parties qui m’avaient échappées précédemment : « Troubles de la peau : acné, herpès labial, zona, augmentation de la croissance des cellules de la peau, chute des cheveux, rash, prurit (démangeaisons) ». Bingo ! Il est important de prendre encore plus soin de moi. Suivent les troubles urinaires allégrement expérimentés dans mon cas… et les troubles digestifs qui me ramènent aux vents.

Huit mois de chimiothérapie en intra- veineuse, quasi trois ans de Cellcept à raison de 1500 mg par jour n’ont guère épargné mon système digestif. Colette, généraliste homéopathe travaille en oncologie, elle connait les traitements et leurs effets, aussi, très vite, j’eus des traitements d’accompagnement afin d’éviter des désagréments invasifs. Régulièrement, je fais des cures de Desmodium, herbe protectrice du foie ô combien malmené en pareilles circonstances, je prends des granules en fonction de l’état variable de ma tuyauterie, je fais des lavements, des irrigations coloniques, je tâtonne dans l’alimentation au gré des circonstances et… je pète.

Véritable baromètre de mes états intérieurs, ce phénomène bruyant, incontrôlable, heureusement inodore est complètement aléatoire. Avec mon fiston, nous en avons d’abord ri, évaluant les sonorités, fréquences, durées. Il en profitait joyeusement pour entrer en compétition à la moindre occasion. Nous nous interpellions des noms des personnages de La soupe au choux (Louis de Funès, le Glaude et Jean Carmet, le Bombé pétant sous les étoiles un soir d’orage attirent un extra terrestre, la Denrée, Jacques Villeret). Chez nous, tranquillement, cela ne prête pas à conséquence. Jusqu’à notre premier séjour chez Mariev. Au retour, nous nous étonnâmes de l’absence des vents bruyants durant plusieurs jours. A peine retournai- je dans cette foutue maison que la fanfare repartit de plus belle. « Tiens donc ». En septembre 2009, je quittai l’ambiance délétère de ce lieu pour me retrouver avec mon fiston dans l’appartement camping en travaux. Incroyable ! Plus d’une semaine passa sans un bruit ! Y aurait- il un sens à ce phénomène ? Effectivement, depuis le déménagement, les vents se sont calmés. Sporadiquement, ils reviennent inopinément. Quand je suis contrariée ? Quand je n’ai pas digéré quelque chose ?

Il m’arrive de sentir travailler le maître des vents (médecine chinoise) ; en public, j’essaie de me mettre à l’écart, de m’éloigner non par gêne- parce que je n’y peux rien- mais parce que je n’ai pas envie d’expliquer. Pourtant, certains m’échappent comme celui au travail alors que je donnais des copies à un stagiaire. Forcément, il s’immisça  dans l’échange à grand bruit subitement. Je m’excusai évoquant les médicaments, il ne s’en offusqua pas  mais franchement, j’étais fâchée de cette intrusion malvenue. Il y a peu, le maître des vents était si occupé à me tourmenter que je pris les devants. Je faisais passer des oraux, en tête à tête dans un tout petit bureau. Impossible de me planquer ou de couvrir le bruit donc, j’annonçai en préambule les vents incontrôlables et imprévisibles qui pouvaient survenir. Avec humour, simplicité, cela passa tranquillement ; bien que déroutés par ma franchise directe, supérieure, collègue, stagiaires furent tous très compréhensifs. Et puis, après tout, nous pétons tous (15 fois par jour en moyenne pour les femmes, plus pour les hommes), pourquoi rentrerai- je dans des complications ?

 Maintenant, j’en reviens à Elodie : après une dégringolade physique, nous revivons les étapes du développement humain disait- elle; j’ai été maternée à l’hôpital, j’ai réappris à m’asseoir, me mettre debout, marcher, mon champ visuel grandit au fil des récupérations, j’ai repris possession de ma vie et de ma liberté. Ne serai- je pas dans la phase adolescente ? Au regard du bazar de la maison, j’y baigne joyeusement…

Boutade en pied de nez, ironiquement parce que finalement, que je bourgeonne et pète est le signe que je suis VIVANTE !  M’apitoyer ou me mettre en colère ne servira à rien. Que cela passe son temps, ma tête est ailleurs et je préfère en rire. Je mérite mieux que du dénigrement ou de la culpabilité parce qu’avant toute chose, il y a la vie et tous les cadeaux qu’elle offre.