La maladie de Devic est rare, ses formes pédiatriques encore plus. Elle tombe malade a 16 ans.

Elle se bat quatre ans contre des poussées à répétition, son corps subit des traitements sans cesse, bourré de cortisone, piqué, remué. Elle refuse le fauteuil, s'interroge sur son avenir, espère des enfants. Elle soutient tous ceux qu'elle croise, s'accroche à la joie de vivre, parfois dans l'ironie au regard des circonstances cruelles. Pleinement dans la vie, elle attend beaucoup du traitement prévu en cette fin d'année, juste avant Noël.
Et puis, le 25, son cœur lâche, tout est fini, sa vie s'arrête.
Brutal, violent.
Terrible écho à la gravité de cette saloperie de maladie.
Mes pensées vont à tous ceux qui l'aiment.
Adieu Anaïs.

Ce Noël a été éprouvant, je suis bouleversée, c'est tout ce que j'arrive à écrire pour l’instant.