N'étant plus très certaine du déroulement des événements, je me suis tournée vers SeN et ses souvenirs. A conjuguer les siens au miens, j'arrive à me remémorer chronologiquement des aventures de ces jours si particuliers où je suis passée par des émotions intenses, reliant des faits et des personnes.

Ainsi, je me souviens que ma mère était venue me voir une après- midi lors de mon séjour en neuro pendant que coulait le produit dans mes veines. Comme à son habitude, elle courut aux toilettes où je lui enviais cette banalité de le faire librement, sans y penser. Comme à son habitude, elle était submergée par les petits tracas de sa vie qu'elle laisse facilement prendre plus d'importance qu'ils n'en ont. Comme à son habitude, elle me ressassa ses habituelles rengaines. Au détour des mots, elle évoqua l'air de rien son attente  vis- à- vis de ce traitement, elle voulait savoir si là, c'était bon ou si j'allais encore basculer dans pire. J'étais souvent prétexte à ce qu'elle lâchât ses propres expériences dans la maladie ; de l'autre en effet de miroir,  indéfiniment.

Je lui parlai alors de ma voisine de chambre, une femme victime d'une attaque cérébrale avec qui j'avais un peu discuté. Agée d'une soixantaine d'année, elle était originaire du même coin que ma mère, du même village. Elle commença à me questionner sur cette femme, comment pouvais-je lui répondre ? Je n'en savais rien. C'est ma mère ça !  Elle a le chic de poser de questions sur des sujets dont nous ne savons rien, surtout en ce qui concerne les autres et leurs vies. Quand cette femme revint dans la chambre, en fauteuil, le visage de ma mère s'éclaira et elle s'exclama : » Ah ! Mais oui que je la connais ! Salut !... » (J'ai oublié le nom, il n'y a pas eu d'accroche  entre nous, des relations polies de voisines de chambre, sans plus)  Elle la tutoyait, lui parlait comme si elle l'avait vue la veille ; cette femme bousculée par l'attaque et pas très maline (désolée... ) semblait quelque peu effrayée. Ma mère se présenta, elle chercha et la situa vaguement dans ses souvenirs. Elles étaient camarades de classe et  ne s'étaient pas vues depuis au moins 40 ans, si ce n'est plus. 

Ah Maman, vraiment, tu n'arrives pas à sortir de tes souvenirs, de ton passé. Pas étonnant que tu ressasses sans cesse les mêmes vieilles histoires. 

Finalement, elles se racontèrent des pans de leurs vies respectives, évoquèrent quelques souvenirs et ma mère, après avoir mis son bazar dans la chambre repartit joyeuse de ce bond dans le passé.

Ce jour-là, SeN était venu seul. Nous avons discuté des petites choses du quotidien, il me faisait part de ses difficultés à tout gérer, du débordement qui caractérisait sa vie en ces jours sombres. Lui, qui ne rêve que d'une vie pépère et coulant sans heurts était dans ce qu'il déteste le plus : le sentiment de ne pas contrôler. J'admirais ce qu'il réalisait, je me sentais aimée comme jamais, je voyais un acte d'amour dans tout ce qu'il faisait, pour fiston et pour moi. J'avais une foi aveugle en lui.

J'avais... Oui, j'avais.

Ces souvenirs m'échappent quand je n'ai rien ou personne pour les remonter à la surface. Tout simplement parce que j'étais entièrement dans le flot de ma souffrance, de mes émotions, de mes peurs et de mes espoirs. C'était parfois si dérisoire de sentir l'agitation du monde au loin, si loin de moi quand je me demandais seulement combien de temps allait durer ce calvaire atroce. Calvaire au sens réel. De celui qui déchire les chairs et mène l'être au bord du gouffre et de l'anéantissement, solution ultime à la souffrance.

Une mort symbolique.

Entre les 5g de cortisone et la première perfusion de mitoxantrone, 7 jours s'étaient écoulés. Oui, seulement 7 jours.

Le 17, je retournai en neuro après avoir passé ces quelques jours dans une agitation perpétuelle de soins et de projets pour les semaines à venir. J'essayai de garder espoir, de ne pas flancher, portée par des petits riens. Désabusée également. J'avais entendu si souvent que tout irait bien, que j'irais mieux quand mon corps s'effondrait inexorablement, envers toute attente. J'y allai, simplement, ballotée dans mon lit, écoutant à peine les conversations de couloir et ne voyant quasiment rien.  Je fus installée dans une chambre que j'ai oubliée. Il fallait attendre les dernières autorisations, ce traitement étant de la grosse artillerie, une chimiohérapie. Les doses sont moins fortes que pour un cancer, elle n'en reste pas moins dévastatrice : encadrement sévère de son administration, suivi tout le long du traitement et cinq années après. Il était donné uniquement après grande réflexion sur le ratio gain thérapeutique / risques des effets secondaires. ( maladie du sang, leucémie, malformation cardiaque, etc)

 Le protocole incluait en  préambule avant toute injection, un bilan sanguin complet, une échographie cardiaque. Je me laissai faire, sans mot dire, détachée ; j'en ai presque tout oublié. Les résultats des examens préalables connus, le feu vert fut donné. Je demandai à avoir une sonde permanente afin de ne pas m'inonder systématiquement avec le produit de rinçage, pas de problème. Je ne me souviens plus  qui est venu me mettre la première perfusion en place. Etait- ce le seul infirmier du service ? Ou Christelle ? Il y a un blanc dans ma mémoire, j'étais noyée. Au risque de mélanger les événements, j'ai le souvenir d'une visite de Gilles. Il m'expliqua les procédures  d'autorisation, la lourdeur du traitement, la supervision permanente du professeur de Strasbourg,. Gilles  ne voulani plus rien promettre au regard des aléas passés, il fallait attendre avant de juger. J'étais si lasse, je n'attendais rien hormis un effectif changement, simplement sentir la fin. De la souffrance, de la chute. Quelle qu'elle soit.

Je ne restais pas plus de deux jours en neuro, l'équipe de rééducation avait eu des consignes de calme, le traitement étant très fort ; ça ne rigolait pas. Je savais les attentes de quelques uns, nous espérions, avec plus ou moins de conviction parce que finalement, il n'y pas d'autre choix.

Comme il devint coutumier par la suite, mes veines ne se laissaient plus prendre, se cachant, roulant à l'aiguille. Comme à l'accoutumée, il fallut me piquer plusieurs fois avant que la perfusion ne fût en place.

Enfin, la potence près du lit. D'abord, un gramme de cortisone et l'infâme régime sans sel ni sucre, maigre au possible. Enfin le petit flacon rempli de liquide bleu.

Je trouvai la force de remarquer que j'aurais le sang bleu en suivant du regard le liquide coulant vers le corps, entrant dans la veine, l'imaginant se diffusant dans l'organisme  au rythme des battemenst du coeur; l'infirmier qui veillait me parla de la schroumpfette que j'allais être. Non, je voulais dire aristocrate, de sang bleu, une vraie. Il en rit, j'en souris puis il ajouta plus sérieux : «  On rigole mais .....c'est un médicament sacrément puissant ! »

Le produit passa en quelques heures, je ne sentis rien, ni mieux, ni pire ce qui pour moi était déjà un soulagement, le précédent ayant été catastrophique d'emblée. .  Vint le liquide de rinçage et ses trois ou quatre bidons. Le corps  se vide et se vide, bleue jusque dans les urines.

Evidemment, j'eus plaisir à revoir quelques soignants, ne manquant pas de prendre de leurs nouvelles, évidemment, j'appréciais les appels de mon amie Sandrine des Vosges, de SeN venant aux nouvelles, anxieux sans oser l'énoncer...

Evidemment, j'étais loin.

Je retournai en rééducation quand le protocole de soins fut terminé.

Attendre.

Avant de partir à l'hôpital et ne sachant quand j'en reviendrais, je demandai à SeN d'envoyer quelques courriels afin d'avertir que je ne serais pas à la maison pour une durée indéterminée.

Le premier ou le deuxième soir dans le service de ré éducation, j'eus la visite surprise d'Alain.

C'est un ami de presque vingt ans qui peut aisément ne pas donner de nouvelles pendant des mois, qui est difficile à déplacer, trouvant toujours un prétexte  pour vous faire venir chez lui, avec des rendez- vous à prendre des semaines à l'avance... Qu'est- ce qu'il peut m'agacer parfois ! (c'est sûrement réciproque d'ailleurs :p) Et pourtant, c'est un ami fidèle, sincère, loyal, chaleureux, généreux. Etonnant aussi car il est capable de sortir des sentiers battus qu'il croyait être siens à la grande surprise de tous ses vieux amis. Bref, je l'aime comme il est, comme un frère. Et il fut le premier à venir me voir.

Il avait lu mon courrier la veille ou le jour même et avait pris le temps de faire un crochet en rentrant du travail.  C'était très étrange, il faisait nuit, nous étions sous les lumières douces de l'extérieur et du chevet. Il s'était assis à côté de mon lit, assez près et nous entrâmes dans une conversation mémorable très riche et profonde. Il ne parla pas des banalités du quotidien ou je ne m'en souviens pas, il me fit part de sa foi en moi, il croyait sincèrement que j'avais en moi les moyens de dépasser cette épreuve, j'en avais la force ; il me parlait en serrant les poings, d'une voix ferme. Je lui évoquai mes craintes de ne pas m'en sortir, de garder des séquelles sévères, de me perdre. Je lui fis part de ma non croyance en Dieu, de mon désabusement face à la vie où la justice n'était qu'une idée humaine, un fantasme, du néant que j'entrevoyais en dehors de la vie, du sentiment de n'avoir jamais été épargnée. Il m'écouta, ne me contredit en rien. Lui, il avait l'espoir de la justice divine et la foi en en monde meilleur après la mort.

Je ne sais pas ce que signifiait cette entrevue, j'en garde le souvenir d'une véritable communion d'âme, d'une main tendue que j'ai serré fort malgré l'ombre.  J'en suis encore remuée aujourd'hui en écrivant ces mots, la gorge se serre et les larmes coulent.

Alain, tu m'as fait un merveilleux cadeau, un souffle sur les braises de ma petite flamme intérieure.

Autre visite, celle de Corine.

 C'est une jeune femme que je ne vois que trop peu, trop souvent dans des sortes de mondanités familiales avec qui, malgré ces circonstances restreintes, passe un courant spécial. Généreuse et ouverte, elle fait place à l'autre sans systématiquement y mettre toute sa personne.  Elle aussi vint près de moi, dans cette pénombre hivernale et me raconta sa petite vie entre son travail, son mari son petit garçon. Je n'avais pas le sentiment qu'elle me parlait d'elle pour elle ou pour éviter le sujet  délicat de ma situation car nous arrivâmes à la question de la mort, de la fin en toute chose. Elle n'avait de réponse certaine pour elle-même, le scepticisme planait. Aussi, me parla t- elle de la joie d'avoir donné naissance à un enfant, de son mari qui, philosophe, n'a de cesse de parler d'idées éternelles et de sa quête d'immortalité à travers l'écriture.  Je sentis l'angoisse que ce discours cachait et ne rentrai pas dans la dialectique de la futilité de ce genre de démarche. Je pense qu'elle comprit que je n'y croyais guère. 

Nous conversions depuis quelques instants quand un infirmier, l'adorable Valéry arriva pour voir si je n'avais besoin de rien. Je lui dis simplement que j'avais mal, il réajusta les draps sur le pont mis au dessus de mes jambes qui n'en supportaient plus le poids, rien n'y fit. Corinne se leva voulant partir et je la vis se prendre en pleine figure  mes douleurs insupportables que Valéry ne savait comment soulager en me déplaçant le corps, les jambes afin de trouver une position moins inconfortable pour la nuit. Comment le vit- elle ? Qu'en retient- elle ?  Je l'ignore, elle m'a vue dans mon plus grand dénuement, n'en a jamais fait mention d'aucune manière et nous avons cet instant en commun. Une intimité lourde, pénible et puissante.

Le premier samedi passé dans le service de rééducation ne me réjouissait pas, il n'y avait pas les activités habituelles et je craignais qu'il ne me renvoyât sans cesse au vide des absences.  J'attendais toute la journée mon garçon que je n'avais plus vu depuis près d'une semaine, il me manquait. Comme l'hôpital est loin de la maison, qu'il faut près d'une heure pour faire le trajet sur des petites routes sinueuses, les déplacements dans la ville sont toujours mis à profit. Ce jour-là, SeNfut débordé et ils arrivèrent tard dans la soirée. Que cette personne me le pardonne, je sais que j'étais avec quelqu'un, je ne sais plus qui quand l'on taqua à la porte et que mon garçon entra, hésitant. Je reconnus sa silhouette dans le rai de lumière. IL me parut tellement grand, comme si en quelques jours, il avait poussé d'une traite...  SeN était occupé des quelques affaires que j'avais demandées et fiston avait du mal à venir vers moi. Il s'approchait lentement. Il ne me fuyait pas, il n'avait pas peur, il lui était nécessaire de s'habituer au lieu, aux circonstances et surtout, pudique, il ne voulait pas étaler ses sentiments au regard d'autres. Quand enfin il fut à portée de bras, nous nous embrassâmes, nous échangeâmes quelques mots au sujet de l'école, de la vie quotidienne. Il n'était pas très loquace, ce n'était pas intéressant en cet instant. SeN nous surprit en photo, instants volés de grande intimité, de retrouvailles muettes. Prendre pour ne pas perdre.

IL eut du mal à me quitter, la vie et la maison sans moi étant affreusement vides. Je le rassurai en le ramenant vers El. qui prenait si bien soin de lui en mon absence, de la chance qui pouvait s'offrir à nous en me soignant correctement. Il se raisonna à contre cœur, espérant revenir le lendemain, s'accrochant à cet espoir, lâchant à demi mot son envie de rester dormir là avec moi. Cela nous parut difficile et ils repartirent tardivement, SeN inquiet de l'état des routes glissantes. Pendant les deux mois d'hospitalisation, chacune de nos séparations me déchira le cœur et m'arracha des larmes.

Le mercredi 8 octobre, j'ai participé à un protocole de recherche sur la maladie de Devic, pour moi, pour tous ceux qui y sont confrontés et pour tous, partant du principe que ce qui est utile à quelques uns peut l'être pour tous.

Avant d'être malade, je donnais mon sang. Avec les traitements et la maladie, je ne peux plus le faire, aussi, je n'ai pas hésité une seconde quand il m'a été demandé si j'étais d'accord pour participer à ce protocole.

Tous les ans, je me tape les quatre heures de route, la batterie d'examens dans la même journée avec la nourriture de l'hôpital (beuah) :

- prise de sang à 10 tubes minimum pour Nantes, Lyon, un labo spécialisé du coin, un tube pour la recherche génétique, et j'en passe.

- un livret de questions sur la qualité de vie et mon état psychologique

- une irm complète de la moelle et du cerveau. Une heure dans le tube où je dors aux sons de la machine, entre 2001 l'odyssée de l'espace de Kubrick et les rites de sorcier hopi de Castaneda.

- des tests neuro- psychologiques où je sue terrorisée que je suis depuis l'enfance par le calcul mental ; des tests de torture mentale, je vous assure !

- une série de tests ophtalmologiques, entre champ visuel, scanner de l'œil, tests d'acuité , et des trucs que je  suis incapable de vous nommer.

En somme, rien du tout dans une vie au regard de ce que la médecine a pu m'apporter.

Et le tout avec des infirmières débordées ne manquant pas d'humanité, un professeur disponible et adorable, un ophtalmo passionné prêt à tout expliquer, une psy fort sympathique et enjouée, une attachée de recherche formidablement humaine.

Justement, en discutant (toujours ma curiosité), j'ai appris qu'il y avait eu 3 fois plus de publications sur cette maladie en un an que sur les quarante dernières années. Je sais que la même maladie il y a 10 ans aurait pu me tuer ou me rendre terriblement handicapée. Je sais que j'ai eu une chance inouïe.

Les études sur cette maladie accompagnent celles sur les scléroses, celles sur les maladies génétiques, celles sur les maladies rares. Elles font partie du programme du Téléthon.

Alors, si vous le voulez bien, pour nous tous, vous compris, je vous invite à signer la pétition demandant le maintien du plan sur les maladies rares et orphelines : http://www.fmo.fr/petition/

Je ne suis pas certaine que cela soit très productif mais Edwige a pu être contrecarrée et nombres de sujets mis en avant. Pourquoi ne pas tenter le coup ?

A vous de voir.

Dans une sélection de 16 pages du magazine Sciences humaines reçue par la Poste en proposition d'abonnement, je suis tombée sur un tout petit article que je vous recopie là :

Les bases cognitives du dogmatisme.

Les gens à l'esprit étroit ont une mémoire de travail plus limitée que les autres selon une étude récente  menée sur 200 étudiants par le psychologue américain  Adam Brown de l'université de St. Bonaventure. Rappelons que la mémoire de travail permet de garder les informations en tête et de les manipuler, et que sa capacité est variable selon les individus. Faible, elle rend plus difficile  le traitement des  informations nouvelles ce qui favoriserait le dogmatisme selon le chercheur. Ce dernier point n'est pour l'instant qu'une hypothèse qu'il faut maintenant tester. Résultats prévus pour l'été 2008.

Renaud Persiaux

Adam Brown, "An investigation into relationship of verbal working memory and dogmatism", Journal of Research in personality, vol.XLI, n°4, août 2007.

 

Je ne sais pas où trouver les résultats de ces tests ; par contre, ce petit article a déclenché une réflexion dans ma petite tête qui m'a conduite à une évidence éclairante sur certains êtres humains.

J'imagine une personne quelconque dont la mémoire de travail est limitée.  Sentant qu'elle ne peut pas faire face à des informations nouvelles, elle se réfugie dans un cadre strict qui la rassure. Ainsi, elle se ferme au changement et se raccroche à son petit monde parce qu'elle se sent en danger et impuissante hors de ce cadre. Une autre à la mémoire de travail plus développée saura trouver en elle et avec les informations nouvelles les moyens de s'adapter aux changements sans crainte.

Cette  évidence m'amène à avoir une grande compassion pour ceux qui se sentent agressés par les informations nouvelles et le changement.  Leur dogmatisme, leurs principes stricts sont les seuls protections qu'ils ont trouvées pour moins souffrir. Ce ne sont plus des crétins stupides, ce sont des êtres perdus et démunis.

Néanmoins, je rebondis en m'interrogeant sur cette limitation de la mémoire de travail. Le cerveau est si plastique et capable que je ne peux m'empêcher de me demander pourquoi certains ont une mémoire de travail limitée. La peur inculquée par d'autres formate les esprits au dogmatisme en leur enlevant la possibilité d'apprendre à développer cette mémoire de travail. Non seulement, ils sont prisonniers de leur mémoire de travail limitée mais également de ceux qui les empêchent de la développer, et d'eux mêmes, qui sait? .

Esprit libre celui qui peut faire face aux changements en mobilisant sa mémoire de travail, esprit libre celui qui sort du dogmatisme inculqué par des « chefs » en tentant malgré certaines limitations de s'adapter aux informations nouvelles.

Et là, je pense à ma voisine turque qui n'a jamais été à l'école, formée uniquement par la vie, la télévision et les discours de la mosquée. En apprenant à faire la choucroute, elle fait preuve de plus d'intelligence que bien de ceux qui la regardent d'un œil méfiant parce qu'elle est voilée et vêtue comme les femmes de la campagne de son pays.

Je pense à ces grands médecins prêts à tout essayer pour soigner leurs patients avec des méthodes alternatives ayant fait leurs preuves quand certains naturopathes ou nutritionnistes crient à tout va contre les méthodes traditionnelles de la médecine classique, de l'alimentation.

Je pense à ces personnes suffisamment aisées pour qui la solution est systématiquement l'argent ou ceux qui y voient la seule alternative à leurs problèmes quand d'autres plus pauvres se remuent les méninges  pour tenir la tête hors de l'eau et solutionner avec les moyens du bord.

Vraiment, je m'interroge sur les capacités de mémoire de travail de chacun.

Et comment ne pas faire le lien entre le dogmatisme et l'intolérance, une mémoire de travail développée et la tolérance.

Le plus intelligent n'est pas forcément celui que l'on croit.

Ensorcellement du monde.

Et vous, qu'en pensez- vous ?

( Philippe, je crois que c'est un sujet d'actualité, héhé :p)

Le jardin entre en hibernation et n'offre plus ses bienfaits, il me faut ruser pour rester dans des consommations raisonnées.

Menus et ses probabilités choisies afin de nourrir les mangeurs de la maison tout en conciliant les susceptibilités de chacun ce qui n'est pas rien, nous le savons.

Saumon frais accompagné de riz, carottes râpées et épinards en branche. 

Saumon label rouge s'il vous plait parce que les normes label rouge sont très proches de celles du bio. De temps en temps seulement pour savourer pleinement le poisson dont l'avenir reste bien incertain. .

Avec les journées froides, reviennent les envies de raclette. Par un concours de circonstances, j'en ai mangé deux de suite en deux lieux avec des personnes différentes. Je ne suis pas adepte de ces agapes trop grasses, trop lourdes. De temps en temps seulement pour voir le bonheur du fiston qui raffole des pommes de terre et du fromage.  Force est de constater que ce plat des plus traditionnels ouvre des possibilités à celui qui regarde plus loin. Chez mon amie Babeth, elle l'a servie avec du saumon fumé et une salade de carottes quand à midi, je me suis régalée du fromage fondu sur des épinards en branche. Au moins, je ne me retrouve pas l'estomac lourd avec cette aberration d'avoir mangé plus que de raison, insolemment, vulgairement.

Mes plaisirs des derniers jours ont été

-       la tamagouille de la semaine ; c'est par ce nom que mon garçon désigne ces plats bizarres où tout est mêlé. Pressée par le temps, débordée que je suis, l'heure du repas avançait, rien n'était prêt.et les placards quasiment vides. Envie de soupe, sans courgette ni pomme de terre, bof.  J'ouvre une boite de pulpe de tomates où je jette l'habituel bouillon-pensée-à-ma-grand-mère. Pour compenser l'absence de viande, une bonne dose de lentilles corail. Dans la casserole à côté, la magique polenta prête en 5 minutes. Un régal qui a fait le bonheur de la tablée.

-       Comme j'étais seule à table, je me décidai à faire un gueuleton avec ce que les mangeurs n'aiment pas. En express, je .fis sauter quelques noix de saint Jacques à la poêle avec de l'ail bêtement. Sur un lit de reste de riz et une salade verte, je me régalai.

-       Une blanquette de veau, celle avec les os et le gras qui mijote des heures  dans son bouillon entre carottes, navet et blanc de poireaux, une lichette de vin blanc sec. Et la surprise : sans crème avec fécule de maïs et lait de soja. Quelques pincées de curry  et le bonheur de tous, même ma mère d'habitude si critique sur mes ingrédients peu conventionnels.

-       Repas express composé de spaghetti au quinoa et au sarrasin remuées dans du thon de conserve écrasé avec une gousse d'ail, de la ciboulette, du persil plat, de l'huile d'olive et de colza, des cubes de tomates crues. J'aime les chaud et froid. Miam miam

-       Soupe économique au possible : cuire trois pommes de terre avec le jus d'une conserve d'asperges, une gousse d'ail, le jus de la cuisson d'un poulet, de l'eau. Mixer le tout et c'est tout.

Il est arrivé un événement très rare dans ma cuisine, très très rare : j'ai raté un plat !  C'est le lot des expérimentateurs de ma sorte, un tribut à payer pour toutes les réussites. Et vous allez rire quand vous saurez que ce fut pour une simple pâte à crêpes que je dois ce fiasco ! Je devais partir pour mon cours de Qi Gong à 18h30 et rentrer vers 20h le soir où passe le seul feuilleton que je regarde (les cyniques et hypocrites femmes au foyer désespérées). Avec l'idée de me décharger, je préparai la pâte comme 'habitude : œufs, huile, farines d'épeautre, de sarrasin, lait de soja et eau, bicarbonate magique. Avec la crêpes-partie, c'est facile à gérer. Finalement, il n'y a rien eu à faire, elles étaient ratées, collantes à souhait. Je me faisais une joie de les manger avec les derniers concombres du jardin préparés en tsatsiki, tant pis. C'était plutôt bouillie mi cuite et tsatsiki Mon garçon a parlé d'un goût bizarre les mangeant malgré tout. J'ai tenté d'en faire une grosse « omelette » sans guère plus de succès. J'ai jeté mon dernier morceau alors que le fiston lui a tout avalé sans broncher.   Etonnant.

Et encore plus étonnant : j'ai appris à ma voisine turque, musulmane pratiquante à préparer la .. choucroute !  De l'eau additionnée d'un sucre en morceau, un verre de vinaigre blanc, du sel et une cuisson lente. Plus c'est réchauffé, meilleur c'est. Et la viande me direz- vous ?  Pff, moi, j'aime la choucroute avec du saumon frais ou des quenelles comme les faisait ma grand- mère (lait, œufs, sel, farine en pâte épaisse ; découper sur une planchette des fines quenelles dégoulinantes jetées au fur et à mesure dans de l'eau bouillante salée. Quand elles remontent, elles sont cuites, les mettre dans l'eau froide pour éviter le collage-agglutinage et faire revenir à la poêle).  Le chou blanc préparé en saumure est une invention chinoise, la choucroute à la cochonnaille  une adaptation austro- hongroise.

En Alsace, la cuisine traditionnelle est basée sur les poissons. Mythe des 50 dernières années à la poubelle ! Et toc.

Aujourd'hui, je fais dans l'article expresssss en raison de mon programme chargé de ces jours-ci. Aussi, je vous invite à voir le blog d'un camarade blogueur, Abelllion chez qui j'aime me promener ; passionné par sa région, il nous fait visiter les sites mystérieux des terres cathares.

Amateurs de vieilles pierres et de légendes, c'est un endroit pour vous.

 Il n'est pas aisé au premier abord d'entrer dans cet univers personnel, il dévoile ses merveilles lentement, la richesse étant subtilement accessible, ses trésors se méritent.

Quand mon corps me permettra de voyager et de marcher plus loin, plus longtemps, que mes yeux seront assez forts pour m'offrir le monde inconnu plus clairement, j'irai visiter ces terres avec ce blog pour seul guide.  Cheminement intérieur et extérieur.

Il m'a demandé de lui écrire un article sur un escalier visité cet été dans les Vosges et je suis très honorée d'y être publiée. Plutôt que de le recopier ici, faites un petit détour par là bas.

Au plaisir de partager sans posséder. Merci Michel Serre (et moi accessoirement, héhé :p)

Comme je le racontais dans l'article précédent, malgré la descente, je m'accrochais obstinément à des petites choses.

Pourquoi donc tenais- je tant à tricoter ce bonnet pour ma mère ?

Pourquoi prenais- je tant de temps à penser ce mandala ?

Pour le bonnet, je me hâtais, tricotant malgré mon incapacité à voir de jour, reprenant chaque nuit les mailles loupées, échappées.  Quand je pensais avoir bien avancé, j'étais irritée au soir de constater qu'il y avait tellement d'erreurs. Je recommençais, je rattrapais avec mes petites aiguilles. Parce que, oui, en plus, je travaillais avec des petites aiguilles. Au bout d'un premier presque achevé, je le fis essayer à ma mère ; comme il n'allait pas, j'ai défait et ai recommencé après quelques calculs savants.  Je VOULAIS le finir et j'ai réussi malgré tout. Ma mère était ravie.. et moi également. Elle le porte tous les hivers désormais.

Le voilà, sur sa tête :

Quant au mandala, l'idée de la mosaïque m'avait plu parce que je n'en avais jamais fait. Avec ma curiosité naturelle, j'ai été attirée, je voulais découvrir la technique. Les modèles standards ne m'intéressaient pas ; je peux être très exigeante. Noémie, adorable Noémie, n'a pas rechigné à me trouver des livres de modèles probables et improbables. Evidemment, j'ai pris ce qu'il y avait de plus improbable : avec de tout petits espaces où aucune tesselle ne rentrerait ; ça c'est pour moi : casse -tête absolu en dehors des sentiers habituels.

Voilà donc le modèle que j'ai choisi :

Noémie me l'a photocopié pour que je puisse trouver les couleurs qui me conviendraient selon ce qu'il y avait en stock et je me suis lancée :

Premier essai :

Deuxième essai

Et choix final :

J'avoue que j'avais un doute au fond de moi, une idée que je ne pourrais peut être jamais la terminer. Tant pis. Ce qui était fait l'était.

Entre le bonnet élaboré à la façon de la tapisserie de Pénélope, reculant l'échéance, attendant le retour de son Ulysse et le mandala, évocation de l'impermanence des choses dans le bouddhisme, je n'ai finalement travaillé que le temps.

 

 

Mon programme de rééducation s'élabora en deux ou trois jours.

 Je fis d'abord la connaissance de Marie, la kiné qui vint dans la chambre me bouger les membres pendant que je discutais avec mon amie Sandrine des Vosges toujours fidèle et présente. Nous avions même quelques conversations à trois par téléphone interposé.  

Je rencontrai également Elodie, une psychomotricienne à qui je  réserve un article tant elle est importante.

Et Noémie.

Je l'avais croisée en ergo puisqu'elle y travaille avec Myriam et Maud. Elle vint toute adorable qu'elle est avec les salutations de ses collègues ; nous nous manquions presque les unes les autres. Nous discutâmes de ce que j'allais faire et je me décidai pour une mosaïque. Elle m'apporta des modèles, je choisis un mandala.

Pour les  couleurs, j'eus un lot de crayons  reliés par un petit ruban, une de ces petites touches qui vont droit au cœur.  Je fis des coloriages multiples pour  trouver ce qui me semblait le plus approprié. Pas facile quand je n'y vois rien. Heureusement, c'était l'hiver et voyant mieux la nuit avec des lumières artificielles, je préparai la veille les couleurs du lendemain.

Je lui montrai également le tricot que je faisais  obstinément : un bonnet pour ma mère à aiguille circulaire puis sur quatre au pif, encore et toujours, rattrapant la nuit ce que j'avais loupé la journée, incapable de voir la laine sur l'aiguille en plein jour.  Il y avait aussi la consigne de me faire retrouver la position assise et d'adapter le fauteuil en conséquence.

Au matin, Blandine armée de son énergie habituelle débarqua en m'annonçant que ce jour- là, je serai habillée et mise en position assise. Oups... Acrobatie pour toutes avec le porte- malade. Blandine souffrait du dos, nous pensions que cet engin serait utile. Bon, ça a marché cette fois-ci et passé le voyage dans le hamac du lit au fauteuil, je fus assise confortablement, avec le bouton pour appeler en cas de besoin.

Sensation étrange d'être absente de ses membres que l'on lave, que l'on habille. Sensation étrange  d'être roulée d'une place à l'autre pour glisser ou éloigner le hamac..

Sensation étrange  d'être soulevée de la sorte, incapable de se placer soi- même.

Elles me laissèrent tout à portée de main promettant de revenir au plus vite, j'acquiesçai, sans mot dire. Je n'avais pas compté depuis quand je ne m'étais plus assise et en quelques minutes, je sentis le malaise me gagner. J'étais si faible que je n'eus pas la force de sonner, résistant, bataillant pour me prouver que je pouvais tenir. Quand elles revinrent, elles me grondèrent de n'avoir pas appelé, j'étais toute blanche et je retournai au lit dans la foulée avec un nouveau voyage en hamac.

Super...

Quand la cortisone eut des effets suffisants pour que je fusse transportable, un brancardier vint me chercher : je descendais au plateau technique pour travailler la position debout avec un verticalisateur. Oulala.

Avec l'aide d'un autre kiné, Marie me portait sur une sorte de planche où j'étais attachée avec des sangles. Mes jambes étaient récalcitrantes, tombant ou se tordant sous des influx nerveux incontrôlables, il fallait souvent s'y prendre à deux, recommencer. Solidement attachée, un moteur levait la partie supérieure de la planche lentement jusqu'à ce que je me retrouvasse debout... A la première séance, cela prit un long moment car mon corps avait perdu la perception de la position debout.

Comme il est étrange de sentir le corps tomber doucement vers le sol, en apesanteur retenu uniquement par les sangles, les jambes inertes, insensibles  Mon buste s'enfonçait dans une espèce de masse indicible, étrangère, inconnue. Mon corps n'était présent à mon cerveau que de la poitrine à la tête, aucune terminaison nerveuse plus bas ne me renvoyait d'autre information que la douleur, l'écrasement, l'emprisonnement. Je n'ai pu résister que cinq minutes, virant rapidement au livide. Marie me redescendit en catastrophe de peur que je ne sombrasse. Heureusement, l'exercice fut profitable et chaque jour, je gagnais quelques minutes sollicitant constamment quelqu'un pour me lire l'heure que je ne pouvais voir.

 

Souvenirs mémorables :

Ce jour où ce fut Raphi qui aida Marie à me transférer. Je ne l'avais plus vu depuis des semaines et nous ne pûmes trouver des mots à échanger. Je lui caressai simplement la joue en évoquant sa bonté, doucement, les yeux en fenêtres ouvertes sur nos âmes.

Ce jour où il fut question de me peser pour calculer la dose de chimio à administrer. Le soulève- malade du service était inopérant, bien sûr, l''affichage complètement anarchique ; il me fallait donc descendre au plateau technique où j'imaginais un système très sophistiqué. Je fus attachée comme la veille à ma grande surprise. J'interrogeai Marie qui me dit très sérieusement qu'ils cherchaient un pèse- personne. J'ai cru mal comprendre et pourtant, ce fut ainsi que je fus pesée. Un  pèse- personne très ordinaire fut placé à l'endroit où arrivaient mes pieds, la planche monta et mon corps retenu par les sangles s'y glissa. Système D. C'était d'un comique !  Surtout avec le sérieux des kiné qui y mettaient tant de conviction. Quand ils arrivèrent à un résultat, je crus mal entendre, je fis répéter deux fois, je n'y croyais pas... Du haut de mon mètre soixante-huit, je ne pesais plus que .. 49 kilos !!  Incroyable.

 J'ai pu me réapproprier ces événements à postériori, aussi, je peux en sourire. Cependant, croyez- moi, c'était loin d'être drôle. Tous étaient très gentils, nous étions dans une complicité des plus bénéfiques, mes peurs et mes douleurs n'en étaient pas moins omniprésentes. Je souffrais physiquement et psychologiquement, n'ayant plus de force, m'abandonnant entre leurs mains d'experts.  Les soins et les attentions que je recevais n'avaient pas de sens parce que je sentais mon corps m'échapper toujours plus. A l'hôpital, je gagnais certes en confort, mais j'étais loin de ceux que j'aime pour une durée indéterminée, je ne voyais rien autour de moi. Assise ou couchée, je reconnaissais les gens par leur voix, leur vague silhouette, leur démarche, reconstituant les images avec ce que je pouvais apercevoir de nuit ou de près. Debout devant moi, je ne vous voyais pas. Seuls les visages penchés près de mon visage avaient des traits. Si ce n'était pas le néant, j'en étais toute proche. Seule une émission sur la transcendance de l'âme de France Culture avec d'éminents penseurs résonnait en moi par delà la souffrance et le désarroi que je ne montrai pas.

Bonjour,

Juste une petite question technique aujourd'hui: avez- vous des problèmes pour lire ce blog depuis internet explorer?

Pandora me l'a signalé et je l'ai constaté par moi- même. Les explications du forum pour résoudre le problème me sont incompréhensibles...  

Sous Firefox, aucun problème.

Moi y'en a pas être très douée en htlm, css et autres réjouissances informatiques...

Dites moi pour avoir une idée.

Merci d'avance