• 17 janvier, 1ère perfusion de mitoxantrone.

    Entre les 5g de cortisone et la première perfusion de mitoxantrone, 7 jours s'étaient écoulés. Oui, seulement 7 jours.

    Le 17, je retournai en neuro après avoir passé ces quelques jours dans une agitation perpétuelle de soins et de projets pour les semaines à venir. J'essayai de garder espoir, de ne pas flancher, portée par des petits riens. Désabusée également. J'avais entendu si souvent que tout irait bien, que j'irais mieux quand mon corps s'effondrait inexorablement, envers toute attente. J'y allai, simplement, ballotée dans mon lit, écoutant à peine les conversations de couloir et ne voyant quasiment rien.  Je fus installée dans une chambre que j'ai oubliée. Il fallait attendre les dernières autorisations, ce traitement étant de la grosse artillerie, une chimiohérapie. Les doses sont moins fortes que pour un cancer, elle n'en reste pas moins dévastatrice : encadrement sévère de son administration, suivi tout le long du traitement et cinq années après. Il était donné uniquement après grande réflexion sur le ratio gain thérapeutique / risques des effets secondaires. ( maladie du sang, leucémie, malformation cardiaque, etc)

     Le protocole incluait en  préambule avant toute injection, un bilan sanguin complet, une échographie cardiaque. Je me laissai faire, sans mot dire, détachée ; j'en ai presque tout oublié. Les résultats des examens préalables connus, le feu vert fut donné. Je demandai à avoir une sonde permanente afin de ne pas m'inonder systématiquement avec le produit de rinçage, pas de problème. Je ne me souviens plus  qui est venu me mettre la première perfusion en place. Etait- ce le seul infirmier du service ? Ou Christelle ? Il y a un blanc dans ma mémoire, j'étais noyée. Au risque de mélanger les événements, j'ai le souvenir d'une visite de Gilles. Il m'expliqua les procédures  d'autorisation, la lourdeur du traitement, la supervision permanente du professeur de Strasbourg,. Gilles  ne voulani plus rien promettre au regard des aléas passés, il fallait attendre avant de juger. J'étais si lasse, je n'attendais rien hormis un effectif changement, simplement sentir la fin. De la souffrance, de la chute. Quelle qu'elle soit.


    Je ne restais pas plus de deux jours en neuro, l'équipe de rééducation avait eu des consignes de calme, le traitement étant très fort ; ça ne rigolait pas. Je savais les attentes de quelques uns, nous espérions, avec plus ou moins de conviction parce que finalement, il n'y pas d'autre choix.


    Comme il devint coutumier par la suite, mes veines ne se laissaient plus prendre, se cachant, roulant à l'aiguille. Comme à l'accoutumée, il fallut me piquer plusieurs fois avant que la perfusion ne fût en place.

    Enfin, la potence près du lit. D'abord, un gramme de cortisone et l'infâme régime sans sel ni sucre, maigre au possible. Enfin le petit flacon rempli de liquide bleu.

    Je trouvai la force de remarquer que j'aurais le sang bleu en suivant du regard le liquide coulant vers le corps, entrant dans la veine, l'imaginant se diffusant dans l'organisme  au rythme des battemenst du coeur; l'infirmier qui veillait me parla de la schroumpfette que j'allais être. Non, je voulais dire aristocrate, de sang bleu, une vraie. Il en rit, j'en souris puis il ajouta plus sérieux : «  On rigole mais .....c'est un médicament sacrément puissant ! »

    Le produit passa en quelques heures, je ne sentis rien, ni mieux, ni pire ce qui pour moi était déjà un soulagement, le précédent ayant été catastrophique d'emblée. .  Vint le liquide de rinçage et ses trois ou quatre bidons. Le corps  se vide et se vide, bleue jusque dans les urines.

    Evidemment, j'eus plaisir à revoir quelques soignants, ne manquant pas de prendre de leurs nouvelles, évidemment, j'appréciais les appels de mon amie Sandrine des Vosges, de SeN venant aux nouvelles, anxieux sans oser l'énoncer...

    Evidemment, j'étais loin.

    Je retournai en rééducation quand le protocole de soins fut terminé.


    Attendre.

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  • Commentaires

    1
    Mercredi 15 Octobre 2008 à 19:33
    mariev
    te voilà au creux du creux ... et c'est bleu
    et de l'écume de rire au bord des lèvres, encore, ou déjà ...
    juste une écume
    un peu amère
    un peu salée

    2
    Mercredi 15 Octobre 2008 à 19:38
    pandora
    Quand le poison peut faire des miracles...
    Ce produit a des risques mais ils valent parfois le coup d'être pris si derrière il y a un grand bénéfice à en attendre...

    Ce que je lis me fait réfléchir sur mon propre traitement à reprendre, qui n'est pas aussi dangereux, qui est aussi très efficace...C'est assez paradoxal tout ça...
    3
    Mercredi 15 Octobre 2008 à 19:45
    Annie
    Après une grosse tuile comme ça heureusement le cerveau fait le tri et ne garde que le meilleur tout en étant amnésique pour le pire. (c'est mon expérience)
    Affectueuses pensées
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    4
    Mercredi 15 Octobre 2008 à 23:50
    chris spé
    l'attente... voilà bien quelque chose qui me rend dingue... moins sage que toi moi... chris.
    5
    Vendredi 17 Octobre 2008 à 13:41
    philippe
    Diantre ma mie la Fée... vous avez du sang bleu.
    Comment vais-je pouvoir poursuivre ma correspondance avec vous ? Moi le "déclassé", le relégué...

    Tant pis... Comme les cons... je continue à oser !

    Bien à toi.
    6
    fée des agrumes Profil de fée des agrumes
    Dimanche 11 Août 2013 à 16:53

    Commentaires

    te voilà au creux du creux ... et c'est bleu
    et de l'écume de rire au bord des lèvres, encore, ou déjà ...
    juste une écume
    un peu amère
    un peu salée

    Commentaire n°1 posté par mariev le 15/10/2008 à 19h33
    De la découverte de soi dans l'adversité et le plus grand dénuement.
    Une grande lassitude aussi en cette extrème, l'envie de lâcher.
    Réponse de fée des agrumes le 15/10/2008 à 21h12
    Quand le poison peut faire des miracles...
    Ce produit a des risques mais ils valent parfois le coup d'être pris si derrière il y a un grand bénéfice à en attendre...

    Ce que je lis me fait réfléchir sur mon propre traitement à reprendre, qui n'est pas aussi dangereux, qui est aussi très efficace...C'est assez paradoxal tout ça...
    Commentaire n°2 posté par pandora le 15/10/2008 à 19h38
    Je n'avais pas le choix, il fallait trouver quelque chose, je n'aurai pas pu tenir très longtemps, je crois.
    Si tu peux t'éviter de souffrir et d'être dans le désarroi, autant le faire parce qu'avec la sep, il y a qqch de très pernicieux. Nul ne peut dire ce qu'il adviendra de son évolution.
    Cependant, sans vouloir donner des conseils à la noix sur ce que tu vis, j'ai envie de te dire que la médecine avance très vite et qu'il y a de l'espoir, beaucoup d'espoir.
    Ici et maintenant, nous avons la chance de pouvoir être soignés, de se soigner.
    Cheminement intérieur et unique, personnel que celui de vivre avec la maladie.
    Bon courage Pandora, tu n'en manques pas, qu'il ne te lâche pas.
    Réponse de fée des agrumes le 15/10/2008 à 21h20
    Après une grosse tuile comme ça heureusement le cerveau fait le tri et ne garde que le meilleur tout en étant amnésique pour le pire. (c'est mon expérience)
    Affectueuses pensées
    Commentaire n°3 posté par Annie le 15/10/2008 à 19h45
    C'est notre ré appropriation du monde et des événements
    pour écrire notre propre histoire de vie.
    Cher Boris, toujours parmi nous...
    Je ne doute pas de tes capacités à ensorceler le monde afin de le rendre meileur.
    Réponse de fée des agrumes le 15/10/2008 à 21h23
    l'attente... voilà bien quelque chose qui me rend dingue... moins sage que toi moi... chris.
    Commentaire n°4 posté par chris spé le 15/10/2008 à 23h50
     Crois- tu que j'avais le choix?
    Parfois, certaines claques de la vie nous obligent à s'asseoir, à attendre et à méditer.
    Réponse de fée des agrumes le 17/10/2008 à 12h13
    Diantre ma mie la Fée... vous avez du sang bleu.
    Comment vais-je pouvoir poursuivre ma correspondance avec vous ? Moi le "déclassé", le relégué...

    Tant pis... Comme les cons... je continue à oser !

    Bien à toi.
    Commentaire n°5 posté par philippe le 17/10/2008 à 13h41
    Tu vois, tout fout le camp, même les pauvres malades peuvent se faire greffer du sang bleu. Mais où va le monde ?!

    Qui a dit que tu étais déclassé? relégué?  il a rien compris celui- là.Il doit avoir un sacré problème d'égo. 
    ;)
     
    Réponse de fée des agrumes le 17/10/2008 à 18h13
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