Ma vue était très basse, j’avais énormément de difficultés à différencier les couleurs, les contrastes faibles m’échappaient totalement, la télévision était devenue logiquement un spectacle exclusivement sonore d’autant que les lumières vives m’incommodaient. Je lui accorde peu de place depuis très longtemps hormis des programmes ciblés, choisis à l’avance, aussi, me fut-il aisé de l’oublier en ces heures d’aveuglement.

Alors que j’’étais occupée à quelques babioles, mon fiston fut pris d’une envie subite de regarder un film avec moi. Malgré mon peu  d’enthousiasme, il mit la cassette de l’âge de glace dans la petite télé portative du travail. Je ne vis absolument rien d’autre qu’une lumière blanche criarde. Fiston n’avait guère besoin de décrire, je le connaissais pour l’avoir vu avant la perte de la vue. Mon attention ne se porta vaguement que sur les sons et les voix ; ce ne fut pas réellement une partie de plaisir et je le lui dis, simplement.

Plus tard, il reçut le coffret Kirikou dont nous ne connaissions pas  le deuxième volet, celui avec les bêtes sauvages ; évidemment, tout excité, il voulut le regarder avec moi, là dans la foulée. Je ne dis rien, laissant la place à son enthousiasme, détachée d’emblée à l’idée de n’en rien voir. Il chercha un lecteur dans le salon, installa le tout non loin de moi, expliquant ce qu’il faisait ou voulait que sais-je ? ( Quand il commence, il tourne à haut débit)  Ma tête était ailleurs, je l’entendais farfouiller dans le menu du disque avec la télécommande détaillant son processus :

«  Bon, attends … Choix des langues… Humm, voilà, c’est bon… Maman, j’ai mis la version en audio vision comme ça tu pourras en profiter. »

C’était tellement naturel, j’en restai ébahie : comment ce petit bonhomme d’à peine 10 ans avait- il pu de lui- même prendre pareille initiative quand tant d’adultes alentour fuyaient mes handicaps ?  Mon cœur et mon âme en furent inondés de reconnaissance. Quelle délectation de suivre l’évolution des personnages guidée par la voix du narrateur décrivant les situations ! Nous  pûmes rire, discuter de certains passages ensemble, le partage fut complet, c’était magique ; à aucun moment il ne se plaignit du supplément de voix. En outre, quand ma vue le permit, je le visionnai ultérieurement, enchantée de constater que je vivais l’aventure pareillement, qu’il fut écouté ou regardé.

 Enthousiasmés par cette expérience, nous voulûmes en regarder d’autres, au gré des envies et circonstances. Stupéfaits, nous découvrîmes que cette option était rare ; la frustration se répéta à plusieurs reprises. Je ne me souviens finalement que de Kirikou et d’Un long dimanche de fiançailles de Genet où le charme opéra à l’identique. Me vinrent des questions qui, par leur simple formulation, sont agaçantes :

Pourquoi les audio- visions ne sont-elles pas sur tous les dvd ?

Qu’existe-t-il dans les cinémas et spectacles pour les déficients visuels ?

Je farfouillai sur la toile les lieux culturels accessibles aux personnes handicapées, les possibilités offertes selon les handicaps… et fus agacée par la petitesse des activités concrètes proposées. Il règne une hypocrisie généralisée autour du handicap, c’est évident cependant, ce qui m’agace le plus, c’est le déni. Le déni de ceux qui,  confrontés à leurs peurs enferment leur proche malade ou handicapé dans leurs impossibilités. Parce qu’ils ne peuvent supporter l’idée de perdre leurs propres fonctions, ils fuient devant l’adversité, les bras ballants, incapables seulement de chercher des solutions concrètes. Ils n’ont de place que pour eux- mêmes. Pourquoi faire ? Comment faire ? Il n’y a pas de solutions pour ceux- là. En ce qui me concerne, j’ai été confrontée à ces blocages longuement, durement.

Dans la souffrance physique et la perte de mon autonomie, je me suis retrouvée prisonnière, otage des peurs des autres. S’ils souffraient psychiquement, je souffrais et physiquement et moralement. Tant que je ne voyais pas d’issue à ma chute inexorable, je supportais en silence ces épreuves, ma disparition rapide en solution radicale aux désagréments engendrés par mon état. Pourquoi faire de lourds aménagements pour améliorer ma courte fin de vie ? Cela n’avait pas de sens à mes yeux en ces instants.  « Souffrir et mourir, pfuit, tout s’effacera plus vite pour eux ». Quand les traitements me permirent d’envisager l’avenir, quand je mesurai les bienfaits d’une prise en charge adaptée grâce à mon séjour à l’hôpital, vinrent  la colère et la révolte. Je repris possession de mon quotidien, luttai pour retrouver mon autonomie, je ne voyais nulle autre alternative que de lutter en moi pour dépasser les frontières imposées par les autres. Puisqu’il leur était impossible de se bouger, je me bougeai moi. J’ai pourtant de la chance, les traitements permettent de contenir la maladie, je récupère mes fonctions, peu à peu, plus ou moins. Quel calvaire vivent ceux qui n’ont pas ces possibilités ? Qu’advient –il d’eux quand l’entourage fuit et dénie?

Dans de telles situations, l’handicap ne se double t-il pas du handicap des autres ? Refuser les adaptations, les aménagements ne sont- il pas des maltraitances sournoises, insidieuses par ignorance, négligence, négation des besoins de l’autre malade et/ou handicapé ?

Il est certain que dorénavant, tant que je le pourrai, je ne tairai plus mes besoins, je demanderai à ce qu’ils soient entendus et reconnus. Les souffrances de la maladie sont amplement suffisantes, je n’ai pas à y ajouter celles issues des peurs, angoisses d’autres.  En tout cas, je suis ravie d’avoir un garçon qui m’a permis de partager Kirikou et les bêtes sauvages malgré mes incapacités physiques. Ce sale gosse s’adapte, mobilise son empathie  naïvement, spontanément, naturellement. Grâce à lui, j’ai vécu une expérience enrichissante qui, à son récit, en prime, aujourd’hui,  me permet de comprendre énormément d’impressions vagues qui me dérangeaient depuis des années.  

Merci mon bonhomme.