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Maladie de Devic, éclaireuse de vie, rite initiatique.

A propos d’une aventure, via le passé.

A propos d’une aventure, via le passé.

Pour continuer le récit de ces derniers jours si riches, j'essaie de me hâter simplement parce que je sais que les prochains seront certainement encore très riches : j'ai un programme chargé avec des rendez-vous notables pour chaque fin de semaine dans...

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Retour à la maison, mars 2007.

Le traitement faisait son effet. Je me re-trouvais capable de m'asseoir, de me mobiliser et de me re-dresser sur mes jambes. Ma vue restait très faible, je découvrais néanmoins des détails jusqu'alors invisibles ; certains traits de visages devenaient...

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Et si je rentrais ? Février 2007

La première perfusion avait arrêté la descente, la deuxième mi février me permit de tenir assise indéfiniment, d'abandonner le fauteuil électrique pour un fauteuil manuel et de reprendre possession de quelques moyens élémentaires tels que me laver, m'habiller...

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Des kinés.

Alors que je travaillais avec Marie sur le verticalisateur, des stagiaires kiné vinrent dire au revoir au plateau technique, l'une d'elles vint vers moi me saluer expressément. Elle me dit qu'elle était contente de rentrer chez elle mais qu'également,...

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Le pied.

Le pied.

Le premier effet du traitement fut donc cette sensation très incroyable qu'enfin, il y avait eu un arrêt net à la bataille autodestructrice du corps comme dans ces films où au coup de sifflet, tous les protagonistes d'une bagarre se figent en arrêt sur...

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Au service de rééducation, instantané.

Dans le flot de mes pensées et souvenirs de ces événements, je reviens toujours vers ces personnes qui ont pris soin de moi en ces instants si difficiles. J'ai déjà parlé de quelques uns au détour des récits, le temps effaçant quelques noms inévitablement....

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Des chutes

Tout au long de ces mois difficiles, il y eut des chutes ponctuelles particulièrement marquantes à mes yeux. Elles évoquent l'impuissance qui m'étreignait, la sensation du corps qui échappe à tout contrôle et balance à la figure la réalité de sa présence...

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Au lendemain d’une nuit sombre.

Quand je me retrouvai en rééducation, je fus surprise du calme qui m'entoura après les sept jours d'agitation d'avant la première cure. Je dormais tout mon saoul, les autres se greffant à mon rythme. Solange passa me voir et elle pesta contre la sonde...

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Du cafouillis dans la mémoire.

N'étant plus très certaine du déroulement des événements, je me suis tournée vers SeN et ses souvenirs. A conjuguer les siens au miens, j'arrive à me remémorer chronologiquement des aventures de ces jours si particuliers où je suis passée par des émotions...

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17 janvier, 1ère perfusion de mitoxantrone.

Entre les 5g de cortisone et la première perfusion de mitoxantrone, 7 jours s'étaient écoulés. Oui, seulement 7 jours. Le 17, je retournai en neuro après avoir passé ces quelques jours dans une agitation perpétuelle de soins et de projets pour les semaines...

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