A défaut d’être né. En octobre 2008, j’eus une entrevue avec Jérôme de Sèze dans le cadre de son protocole de recherche sur la maladie de Devic auquel je participe (cf. article A propos de la recherche). J’en profitai pour lui poser quelques questions,...
Lire la suiteJe suis dans le cirage et j'ai quelques difficultés à aligner des idées claires sous les doigts au clavier. Ma tête tape encore de ci de là et quelques hauts me soulèvent le cœur pendant que mon estomac crie sa famine régulièrement : j'ai fait ma deuxième...
Lire la suiteUn mois après ma dernière perfusion de mitoxantrone, un rendez- vous était prévu chez Gilles, neurologue. Du fait de ce traitement lourd, de toute façon, j’avais à respecter un certain nombre de consultations, prises de sang et échographies cardiaques...
Lire la suiteLe laboratoire Roche le nomme Cellcept, la molécule est mycophénolate mofétil. Ce n’est pas de la rigolade, au contraire, c’est du lourd. Evidemment, après les perfusions au bazooka, cela me semblait de la gnognotte, je ne me suis heureusement pas posé...
Lire la suiteAu début du mois de juillet, je suis retournée chez Solange de ma propre initiative pour faire le tour des difficultés urinaires et poser la question de la conduite automobile (celle- ci n’est pas réglée). Avec le plaisir de se retrouver et de partager...
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Terme communément associé aux cancers, ce traitement est également utilisé contre d’autres maladies dont les scléroses. Au regard de l’évolution rapide et radicale de mon état, elle a été envisagée en trois mois. Après le protocole de mise en place du...
Lire la suiteEntre les 5g de cortisone et la première perfusion de mitoxantrone, 7 jours s'étaient écoulés. Oui, seulement 7 jours. Le 17, je retournai en neuro après avoir passé ces quelques jours dans une agitation perpétuelle de soins et de projets pour les semaines...
Lire la suiteLe 22 arriva. Je voyageai en ambulance avec SeN jusqu’à Strasbourg, toujours là pour les rendez-vous importants. Nous ne pouvions parler, juste quelques mots pour dire nos espérances et craintes, manger ou boire un peu. Il est des trajets lourds et interminables,...
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