Des chutes

Tout au long de ces mois difficiles, il y eut des chutes ponctuelles particulièrement marquantes à mes yeux. Elles évoquent l'impuissance qui m'étreignait, la sensation du corps qui échappe à tout contrôle et balance à la figure la réalité de sa présence à un mental qui l'a trop souvent ignoré, et méprisé, l'affreuse sensation que malgré la vanité quotidienne à se croire maître à bord, la bascule dans le néant de la mort peut arriver n'importe quand.

Etre là sans l'être, absente à soi, retranchée dans un minuscule petit rien au plus profond de soi.

Notre capacité à percevoir l'espace qui nous entoure et la place que nous y prenons est régie par notre système nerveux. Des milliards de petits capteurs nerveux envoient les informations en une fraction de seconde au cerveau, par la peau, par les yeux, par les oreilles, par la sensation d'un souffle insoupçonné, par les muscles, les tendons, les articulations.... (Je suis particulièrement ignorante en médecine, excusez- moi)  Ainsi, j'ai appris la notion de proprioception qui m'était totalement inconnue. Les plus courageux pourront aller voir par ici ( et pas Wikipédia, non)

Le plus déstabilisant, au propre comme au figuré a été la découverte que les yeux fermés, je n'avais plus la capacité de me tenir debout. Les défaillances du système nerveux ont été compensées temporairement par la vue. Les kinés me faisaient baisser les paupières et j'étais perdue. Je tanguais malgré moi, incapable de m'en rendre compte. L'espace n'avait plus la consistance passée ; Ils me poussaient légèrement pour faire leurs tests et très souvent, ils me rattrapaient parce que je tombais sans en avoir conscience. S'il peut être agréable de tomber dans les bras de ces  hommes, il n'est guère agréable de mesurer la perte de cette capacité naturelle à se tenir debout dans le noir.

Aux premiers mois de la maladie, j'ai connu la chute dans la baignoire. Il n'y  a pas de douche dans cette maison et les installations pour la toilette assise n'étaient pas là, un peu de savon me piquant les yeux pouvaient avoir des conséquences dangereuses. Ce soir- là, notamment, je fus incommodée par du savon et sans m'en rendre compte, mon corps bascula dans l'espace que je ne comprenais plus. Je le réalisai quand mes jambes cognèrent dans le bord de la baignoire mais il était trop tard. Je n'eus que le temps de m'éviter de taper la tête sur la machine à laver et je me retrouvai dans le panier à linge sale en appelant à l'aide. SeN ne put que me relever alors que j'étais sous le choc de la peur. J'aurai pu me blesser à la tête. Le lendemain, la planche pour s'asseoir était installée.

En neuro, j'avais été autonome aux premiers temps de mes hospitalisations répétées, l'équipe s'en était accommodée avec la surcharge de travail habituelle. Quand mon état de dégrada, je voulus croire que je pouvais l'être encore. Je demandai à aller à la douche et l'aide- soignante m'amena un siège spécial pour se faire. J'étais décontenancée, habituée à  ce vieux fauteuil inadapté. Elle me laissa avec une légère hésitation et comme je lui promis d'appeler en cas de problème, elle retourna à sa tâche. Ces fauteuils sont sensés nous conduire directement sous l'eau ; cela se révéla catastrophique parce que je devais gérer les vêtements, la serviette, le sec et le mouillé. Je préférai passer du fauteuil au siège de douche comme à mes habitudes, mes transferts devinrent périlleux. En quittant la douche, je tombai avant d'atteindre le fauteuil qui s'était échappé de quelques centimètres. Je me cognai au sol, aux roues et la douleur fut profonde ; je me battis plusieurs minutes pour y remonter craignant de ne point y arriver. Je pus finalement m'habiller et sonner. La même aide- soignante revint et me demanda si j'avais pu me débrouiller. Je lui dis vaguement, honteuse que j'avais mal et son visage se décomposa : « Vous n'êtes pas tombée ?? » Je la rassurai, taisant mes douleurs. Après tout, je n'étais pas à un hématome près, mes jambes en étaient couvertes par la violence du fauteuil inadapté. Et oui, j'ai pris sur moi alors qu'il y avait là matière à chercher les ennuis.

J'ai déjà évoqué ces chutes à la maison, entre le fauteuil et le lit, le canapé et le fauteuil. Surtout quand j'étais seule, il y avait dans ces situations l'impression que le monde s'écroulait avec moi. Se rouler, se traîner sur le sol, avancer tel un ver sans en avoir les capacités puis ne plus pouvoir plier les genoux, ni se hisser à l'aide de petits bras pas musclés... j'enrageai entre désespoir et colère, en pleurant et criant mon incompréhension.  Et ma mère qui me soulève et fiston qui n'y arrive pas. Quelles situations horribles !

Je suis tombée dans le panier de linge sale, dans le lave- vaisselle neuf, dans la baignoire, sur les toilettes, au pied des toilettes, sur le tapis, sur le carrelage, sur le plancher, au pied du lit, au pied du canapé, au bas du fauteuil violent, empêtrée dans les béquilles inutiles, dans les bras d'autres. Je suis tombée et tombée. Les hématomes n'avaient aucune signification, je ne les sentais pas, ils étaient les feux rouges, bleus et verts  de la dégringolade générale.

En juillet 2006, lors de ma virée aux Eurock -j'ai menti et parjuré à l'hôpital ! - j'ai eu besoin d'aller aux toilettes. Il y a toujours des toilettes adaptées pour les handicapés... et un nombre incalculable de valides qui les utilisent. Elles étaient donc occupées et j'attendis tant bien que mal. Un tout jeune homme en sortit et fut très embarrassé en me découvrant à l'entrée en fauteuil. Il s'excusa et je ne pus qu' hausser les épaules La rampe d'accès n'était pas aisée et je préférai y aller à pied soutenue par SeN. Je me soulageai enfin, assise sur cette cuvette malodorante et à l'hygiène douteuse.  Je me rhabillai seule et ouvris la porte. Tout à coup, mes jambes lâchèrent et je basculai au bas de la raide rampe perdant tout contrôle. Heureusement, SeN fut là pour me rattraper  et me remettre au fauteuil. Nous étions saufs, ouf !

Au service de rééducation, il y avait un porte- malade capricieux qui fonctionnait à son envi et dans des dispositions particulières. Alors que j'étais avec  Blandine et Cathie, il se révéla inopérant, Blandine portait son corset pour protéger son dos meurtri et malgré ces difficultés, il me fallait rejoindre le fauteuil pour repartir au plateau technique.  Bon, nous allions tenter un transfert toutes les trois. Un, deux, trois... et bloom malgré toutes les précautions, mon corps glissa des mains expertes de Blandine et Cathie. Dans un réflexe immédiat, nous stoppâmes la tentative et nous retournâmes instinctivement vers le lit. Dans un lourd mouvement, nous nous écroulâmes toutes les trois dans ... un éclat de rire entre excuses et compréhensions réciproques, communauté d'impuissance et d'insatisfaction. Ce fut ma dernière chute véritable mais celle- ci avait pris une tout autre tournure. Nous pouvions en rire toutes ensemble parce que nous savions que ce n'était qu'un incident et non plus le signe d'une chute inexorable