Retour à la maison, mars 2007.

Le traitement faisait son effet. Je me re-trouvais capable de m'asseoir, de me mobiliser et de me re-dresser sur mes jambes. Ma vue restait très faible, je découvrais néanmoins des détails jusqu'alors invisibles ; certains traits de visages devenaient plus distincts, je pouvais reconnaitre les personnes d'un peu plus loin,  la lumière révélait à mes yeux des éclats insoupçonnés et la nuit tombée, je pouvais lire.

Je re découvrais le monde qui m'entourait.

A mon entrée dans le service de rééducation, je n'osais en prévoir la sortie. Se ferait-elle ? Ne serait- ce pas mon dernier lieu de passage sur cette terre ? Et si... dans six mois, dans un an ?   Mon état était tel que mon avenir se résumait à atteindre la fin du jour, à revoir une aube. Et pourtant, le traitement eut des effets que je ne crains pas de qualifier de miraculeux.

Cette chance inouïe de vivre s'offrit en évidence après la première perfusion de mitoxantrone et l'arrêt de la chute me servit de tremplin vers de nouvelles perspectives. Evidemment, quitter ce formidable encadrement me pinçait le cœur, mais je voulais par-dessus tout retourner vers mon fils et SeN, dans une soif immense de profiter de chaque instant en leur compagnie, moi qui avait cru devoir les quitter à jamais quelques semaines plus tôt. Je voulais également retrouver toutes ces affaires que j'avais laissées à la maison, en plan. Après la deuxième perfusion en février, l'amélioration se confirma ; avec Solange, nous nous mîmes d'accord sur un retour au domicile dès que j'eus acquis la capacité de faire mes transferts et de me sonder moi- même .

Bien qu'ayant réalisé l'inadaptation de la maison à mon état après ces deux mois en hôpital, je ne craignais pas le retour. J'étais en reconquête de moi- même, entourée de personnes compétentes qui n'imaginaient pas me livrer à une vie éloignée de moi. Et puis, surtout, j'avais la foi que SeN avait compris.

Les sorties pendant les weekends de février avaient indubitablement assuré la transition.  Un lit médicalisé individuel était installé dans l'attente du double commandé des mois auparavant, le siège de bain avaient été prêté par les ergos dès fin 2006. S'ajoutèrent simplement une aide aux mères hebdomadaire et une équipe pour la douche quotidienne du soir. Je n'avais nullement tenu compte des doutes de SeN et demandé pareillement le macaron handicapé pour la voiture. Qui mieux que moi pouvait savoir ce dont j'avais besoin ? Il était hors de question que je me négligeasse pour des raisons d'apparence, de qu'en dira t-on ou de  peurs inconscientes de l'un ou l'autre.

Par ailleurs, trois fois par semaine, je retrouvais également avec plaisir Raphi, Maud, Myriam en hôpital de jour. Nous reprenions nos activités ensemble après la parenthèse des deux mois et ce fut dans la bonne humeur que nous parcourûmes les mois suivants, occupés que nous étions à mes progrès moteurs et l'avancée de la mosaïque improbable. La certitude de continuer à revoir ceux qui s'étaient occupé de moi pendant l'hospitalisation me confortait. Dans les mêmes locaux, il m'était facile de les rejoindre au moindre trou de l'emploi du temps.  Systématiquement trop courts, ils n'en étaient pas moins précieux. C'est qu'il me fallait me partager entre les soignants du service et Michel d'Adelo dont je ne pouvais me détacher au fil des coqs sous le pinceau (voyez ici pour rappel) .

Enfin, je rentrai en ce tout début de mars.

Je constate que je ne garde presque aucun souvenir de ce retour hormis l'électricité heureuse de la préparation du sac final débordant de ce que SeN n'avait pas encore ramené et le vide soudain de la pièce redevenue impersonnelle. Un flottement pour tous.

 Chaque fois que je quitte un endroit, j'ai l'impression d'y laisser quelque chose au regard du temps passé. Un dernier regard, une dernière respiration, je tourne le dos poussée vers devant et ses milliers de possibilités. Une petite seconde qui s'imprègne dans ma mémoire, petite seconde aux conséquences insoupçonnées sur l'instant. La place réellement prise par les lieux que j'ai occupés ne se mesure que subversivement, par les rêves ou au  travers d'un autre lieu, plus tard. L'ensorcèlement était irréalisé à cette époque.

A la maison, avec le lit adapté, je ne souffris plus de me coucher comme en décembre : avec le retour de quelques unes de mes capacités, je pouvais être autonome pour l'essentiel de mes soins quotidiens. Je constatai les progrès de SeN en cuisine heureuse de quitter les plateaux repas de l'hôpital avec ses emballage plastiques, ses saveurs molles et fades . Sa nourriture n'en restait pas moins rébarbative et je fis tout mon possible pour me remettre à cuisiner et agrémenter les plats de saveurs plus goûteuses. Je repris quelque pouvoir sur les achats  en écrivant les listes de courses, gourmande de retrouver le plaisir de savourer.

J'essayais de remettre de l'ordre dans la maison, le linge avec l'aide d'Anne l'aide à domicile. Grâce à elle, je pouvais recommencer à prendre en main mon garçon qui se réfugiait dans sa chambre à l'étage quand il voulait m'échapper. Malin, il savait parfaitement qu'incapable de marcher, il m'était impossible de l'y chercher, Anne me soutenait dans les directives, les explications et fiston mesurait ces paroles issues de nos bouches, de la voix ferme et rieuse d'Anne.

Prise de frénésie et de boulimie de rattrapage, je fouillais les tiroirs et placards à ma portée afin d'y retrouver tous les matériaux achetés depuis longtemps et pas ou peu utilisés. J'avais envie de produire, de produire, histoire de  faire la nique au temps que la maladie m'avait pris, de profiter de celui reçu contrainte par mes incapacités physiques. Inexorablement, certains activités bloquaient à cause de la vue ; coudre, broder, crocheter étaient impossible. Je me lançais en détour dans la peinture ré essayant au fil des semaines d'autres activités en test permanent de mes capacités. Je suis opiniâtre, obstinée et têtue, défauts des plus bénéfiques en des circonstances particulières. Que serais- je devenue défaitiste, peureuse, fuyante, molle ou inconstante ? 

Cependant, la vie était loin d'être simple, je me battais sans cesse pour repousser les limites, pour me rapproprier le moindre millimètre de ma vie, de mon corps portée par un traitement efficace. Certes, je récupérai mais mes cheveux tombaient (pas les poils par contre, mince !), l'accumulation des perfusions me rendait nauséeuse et faible ; il me fallait chaque fois plus de temps pour encaisser le coup de la dose reçue. La nuit, je me réveillai trempée comme au sortir d'une douche, je me levais 3 ,4 ,5 ,6... fois par nuit pour aller aux toilettes, pour nettoyer, changer de vêtements et/ou le lit, me laver, le tout avec un fauteuil roulant et des transferts incessants. 

Ma résistance à ces épreuves me dépasse.

En plus de ces petits aléas médicaux, je me retrouvais dans les méandres de la vie de famille. Malgré ma présence physique, fiston souffrait de mes incapacités. Avec  ma vue faible, comment pouvais- je l'aider à faire ses devoirs, à lire ou signer les papiers de l'école ? Avec mon hémiplégie, comment pouvais-je me promener avec lui, avoir des activités extérieures, aller au cinéma, aux expositions, aux fêtes ? Comment pouvais -je l'assister dans les gestes quotidiens ?

J'étais là, amoindrie, très loin de la maman sur tous les fronts avec laquelle il avait  grandi. Je restais enfermée constamment, aucun accès n'existant pour un fauteuil roulant. Ce n'était qu'avec deux porteurs que j'osais espérer sortir. Les journées passées en hôpital de jour en devenaient d'autant plus  bénéfiques à tout point de vue car nous ne faisions rien en famille.

Surtout, reprenant mes marques dans la maison, je commençais à découvrir des détails auparavant invisibles et qui peu à peu me sautaient aux yeux. Le  laborieux chemin de la psychanalyse me menait vers une lumière cruelle, salvatrice et nécessaire.