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Au lendemain d’une nuit sombre.

Quand je me retrouvai en rééducation, je fus surprise du calme qui m'entoura après les sept jours d'agitation d'avant la première cure. Je dormais tout mon saoul, les autres se greffant à mon rythme. Solange passa me voir et elle pesta contre la sonde permanente : il était hors de question que je gardasse cette cochonnerie ! Elle pensait à la suite, il fallait préserver ma vessie à tout prix et continuer les sondages intermittents cinq fois par tranche de 24 heures. Petit tour rapide de la question : comment me sentais-je ? fatiguée, nauséeuse ? ... Euh, non. Bien, le traitement était supporté par l'organisme.

Je ris des précautions prises autour de moi, incrédule, « puisque je vous dis que ça va ! »


Car oui, j'allais bien.

Pour la première fois depuis plus de six mois.

Je sentais en moi un changement incroyable comme si tout à coup, une troupe  d'élite était entrée jusqu'au plus profond de mon corps avec mission de bloquer l'ennemi destructeur. Mon propre ennemi, mes propres cellules.

Un calme, un soulagement.

Je soupirai d'aise et remerciai à tout vent en silence pour ce répit, cette accalmie, cette sensation formidable de ne plus choir dans l'abîme de l'auto destruction fatale.

Etait- ce un matin réel ? Je ne m'en souviens plus. Je garde le souvenir d'un éveil après une longue nuit froide, terrorisante et affreuse, une nuit de cauchemars abominables dont je n'arrivais pas à m'extirper.

Une quiétude profonde.


J'attendais le jour de la visite de mon garçon et de SeN avec impatience ; je me sentais trépigner d'aise à l'idée de leur parler de cette accalmie, de ces effets merveilleux. Du sentiment que la maladie avait été arrêtée net dans les quelques jours suivant la première perfusion.

Sentant que je pouvais envisager une perspective, je me mis à élaborer des projets, concrètement : me donner à fond dans mes créations et mes travaux en retard, trop longtemps repoussés par les tâches quotidiennes avant, par la maladie après. Je commençais à faire des listes de ce que je voulais avoir près de moi : des livres, un radio réveil, mon patchwork, et tout et tout selon les avancées. Au téléphone, SeN prenait note de mes demandes chaque jour plus longues.


La position debout sur le verticalisateur devint un jeu d'enfant. Marie me faisait travailler avec des ballons, des bâtons que je repoussais, retenais de mes mains. Après quelques séances, elle me déclara tout sourire que nous allions passer à autre chose, c'était trop facile pour moi. Youpi !!!!!!!  Bien qu'ayant toujours essayé d'avoir un bon mot pour chacun, je parlais de plus en plus, de bon cœur et le sourire aux lèvres, non plus de ce sourire las et triste, celui d'un cœur qui reprend pied dans la vie.

Dans la même lignée, grâce à Noémie si généreuse et dévouée,  je reçus un fauteuil électrique, le précédent trop lourd n'avait plus lieu d'être, je pouvais retrouver un peu d'autonomie. Quand les brancardiers venaient me chercher, ils ne me poussaient plus, je filai droit devant, toute seule comme une grande. Cela ne m'empêcha pas d'avoir une conversation très intéressante avec l'un d'eux, un monsieur antillais qui fredonnait de sa voix grave . Je lui ai dis qu'il me ramenait au gospel, au jazz, à Louis Armstrong ; il fut touché car il était musicien, saxophoniste et féru de musique noire justement. Il me demanda si j'étais musicienne ( non, fatalement, je vous raconterai à l'occasion) puis si je  connaissais un peu, je lui parlai des voix de femmes que j'aimais : Billie Holliday, Nina Simone, Etha James, Aretha Franklin, du gospel qui me remue les tripes, porteur des espoirs de ces populations profondément  humiliées, outragées, blessées... Désormais, chaque fois qu'il me chercha ; il chanta pour moi. Veinarde !

Je faisais des pointes de vitesse dans les couloirs, je tentais des dérapages, je freinais, tournais et dansais avec le fauteuil. Quand j'allais quelque part, j'aimais raconter que je me croyais dans la guerre des étoiles !  Dark Vador, R2D2, Leila, Luke Skywalker, Obi Wan Kenoby, Yoda,  et surtout Z-6Po dont nous avons recherché le nom tous ensemble.


En ergothérapie, nous pensions, Noémie et moi, commencer le travail en chambre. Vu l'évolution, il fut évident que je descendrais au service directement. Je retrouvai toute l'équipe avec grand plaisir ; entre Maud, Lorette, Noémie et Myriam, je ne pouvais qu'être bien. J'y fis la connaissance de Mathilde, jeune stagiaire poitevine passionnée par ce métier dont elle terminait la formation.  Il était temps de commencer la mosaïque ! Elle me coupa la planchette consciencieusement car c'était une tâche impossible en ces instants. Je tenais assise pas encore debout, je pouvais me déplacer en fauteuil, pas encore faire les transferts. Elle se dévoua avec la scie et les serre-joints. Je reportai le motif choisi au carbone et la technique me fut expliquée : coller d'abord les pièces sur la planche puis au final, passer le joint, simple dans le principe. Ce fut parti... et je plongeai mes mains et mes yeux défaillants dans la caisse à rebus où se mêlaient des milliers de petits bouts aux couleurs multiples. Ola, dans quoi m'étais- je engagée ? Et pourquoi n'y arriverais- ja ?  Non mais !


 Oui, il se passait quelque chose.


 Dans la chute, j'avais trouvé un marche- pied où m'accrocher pour remonter cette paroi raide et accidentée. La tâche est rude et ardue, le jeu en vaut la chandelle ... et je n'étais pas seule, bien au contraire.


 C'est tout ce dont j'avais besoin. .

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Commentaires<br />  <br /> <br /> <br /> Courage bon.                                <br /> Commentaire n°1 posté par Sév le 21/10/2008 à 21h24<br /> <br /> <br /> Bonjouret bienvenue :)<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 15h59<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> tu vois, depuis que je te lis, tu parles beaucoup des gens qui t'ont apporté des choses... j'ai bien l'impression que toi aussi tu as marqué leur vie. chris.<br /> <br /> Commentaire n°2 posté par chris spé le 21/10/2008 à 23h06<br /> <br /> <br /> En plein dans le mille mon gars!  ;) C'est une idée qui fait son parcours dans ma petite tête et j'en reparlerai très souvent parce qu'il y a là un cheminement quasi initiatique. Et si je t'apporte quelque chose, je peux être fière de moi. C'est le lien à l'autre qui donne du sens à nos vie. Partager, donner et recevoir. :) <br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 16h19<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> C'est plein d'espoir, merci ;-)<br /> Commentaire n°3 posté par pandora le 22/10/2008 à 07h25<br /> <br /> <br /> L'espérance est la base de ce blog. La recherchce avance; même si elle ne comprend pas tout, elle peut nous aider à vivre mieux et  surtout à ne pas désespérer. Dans 10-15 ans, il n'y aura plus de Sep mais des maladies mieux catégorisees et donc des traitemeetns mieux adaptés à chaque cas. Le professeur spécialisé dans la maladie de Devic travaille également beaucoup sur la Sep, c'est ensemble que nous avançons.  La vie est là, inespérée, aux milles possibilités. J'ai foi en la vie. Bêtement. :)<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 16h09<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> J'ai adoré lire cet article,oui, il est plein d'espoir, de rencontres, de projets... de VIEet que c'est BON !!!suis même très émue, alors, juste, d'énormes bisous et un immense MERCI pour ce partage ! :-)<br /> Commentaire n°4 posté par Galatée le 22/10/2008 à 07h49<br /> <br /> <br /> Merci à toi Galatée , déesse à la fibre sensible. Hymne et ode à la vie, voilà ce que je voudais être. Et ce que je souhaite à tous :)<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 16h23<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> ça fait plaisir à lire! la joie qui revient, l'espoir... la vie, tout simplement! :)<br /> Commentaire n°5 posté par Coq le 22/10/2008 à 11h55<br /> <br /> <br />  et ce n'est que le début! ;)<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 16h24<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Je jure que j'ai pas copié... juré, carché ! Mais effectivement, quelle note d'espoir !Est-ce contagieux ? Dans l'affirmative, il faudrait qu'on s'en fasse injecter une grosse dose.Bien à toi et... prudence quand même avec les fauteuils roulants ! MDR.<br /> Commentaire n°6 posté par philippe le 22/10/2008 à 12h11<br /> <br /> <br /> Si je suis là à vous écrire, c'est que je compte bien faire de l'espérance une épidémie ! :) <br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 16h27<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Chris Spé a dit en substance ce que je voulais direet puis ...Fiat Lux! en ton coeur et en ton âmebise;)<br /> Commentaire n°7 posté par mariev le 22/10/2008 à 12h11<br /> <br /> <br /> Un big bang dans mon univers après la chute dans les ténêbres.. Oui, Fiat Lux et vint la genèse d'une vie nouvelle. :)<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 16h46<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Ergothérapie, fauteuil électrique, rééducation, tout cela me parle et me renvoie à mes souvenirs. A l'époque je n'étais pas trop bien entourée affectivement. Il faut dire aux familles que l'entourage est essentiel, primordial.A bientôt<br /> Commentaire n°8 posté par Annie le 22/10/2008 à 12h40<br /> <br /> <br /> Oui, l'entourage est primordial et il n'est pas nécessairement celui auquel on s'attend. . En ont t-ils les moyens forcément? Et le gros de la crise passée, qu'advient -il d'eux? Qu'advient -il de la personne "rescapée"? C'est un chapitre qui se développe au fur et à mesure des expériences.  D'un ensorcellement du monde à l'autre, il y a des voies communes, des voies qui se croisent, des voies parallèles et des voies très lointaines. Des voix, des vues. Je ne t'apprends rien, j'en suis certaine. :)<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 17h12<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> je profite d'un après midi où les patients boycottent mes séances pour faire un tour sur ton blog...whaou....que de compliments!!! mais dans cette aventure je ne sais pas qui a le plus apporté à l'autre....bon je ne peux pas trop m'attarder!à très bientôt! au fait as tu des problèmes avec ta messagerie car je n'arrive plus à t envoyer de mail?bonne journée<br /> Commentaire n°9 posté par noemie le 22/10/2008 à 14h45<br /> <br /> <br /> Et, mais Noémie, t'as vu un peu la super équipe qui m'a assistée, heim? :D  Parfois, je ne trouve pas les mots pour exprimer ma reconnaissance. Que serais- je devenue sans vous tous? J'espère bien que tu fais circuler les infos jusqu'à Solange et aux soignans de réedu, Raphi et cie parce que je ne vous oublie pas!!! ( je ne sais pas pour la messageire) A bientôt et grosses bises à toi et à toute l'équipe... Et comment peut-on boycoter des séances avec toi??? ils font grève ou quoi?  :p<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 22/10/2008 à 17h29<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Connais-tu  la  "biopsychogénéalogie" , thérapie  efficace , rapide et simple ? nous  l' expliquons  dans  nos  rubriques  " Nostradamou " ( le reste du blog, rédigé par des libertaires, peut choquer ! )<br /> <br /> Commentaire n°10 posté par Les RG pas ripoux le 23/10/2008 à 08h48<br /> <br /> <br /> Bonjour, Je connais Anne Ancelin Schützenberg, en psycho généalogie. Je fais un tour par chez vous très bientôt pour découvrir Nostradamou. :)<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 23/10/2008 à 14h08<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Bien le bonsoir à toi la Fée.J'ai publié un article aujourd'hui où je t'ai tagué, si ça t'amuse, c'est un tag litteraire, les tags tombent comme les feuilles à la saison de l'automne...tu le fais si tu as envie, y'a aucune obligation bien sûr, bon courage.Philippe.<br /> Commentaire n°11 posté par philippe le 23/10/2008 à 17h12<br /> <br /> <br /> Je vais voir ça<br /> <br /> Réponse de fée des agrumes le 23/10/2008 à 17h55<br /> <br /> <br />  
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