17 janvier, 1ère perfusion de mitoxantrone.

Entre les 5g de cortisone et la première perfusion de mitoxantrone, 7 jours s'étaient écoulés. Oui, seulement 7 jours.

Le 17, je retournai en neuro après avoir passé ces quelques jours dans une agitation perpétuelle de soins et de projets pour les semaines à venir. J'essayai de garder espoir, de ne pas flancher, portée par des petits riens. Désabusée également. J'avais entendu si souvent que tout irait bien, que j'irais mieux quand mon corps s'effondrait inexorablement, envers toute attente. J'y allai, simplement, ballotée dans mon lit, écoutant à peine les conversations de couloir et ne voyant quasiment rien.  Je fus installée dans une chambre que j'ai oubliée. Il fallait attendre les dernières autorisations, ce traitement étant de la grosse artillerie, une chimiohérapie. Les doses sont moins fortes que pour un cancer, elle n'en reste pas moins dévastatrice : encadrement sévère de son administration, suivi tout le long du traitement et cinq années après. Il était donné uniquement après grande réflexion sur le ratio gain thérapeutique / risques des effets secondaires. ( maladie du sang, leucémie, malformation cardiaque, etc)

 Le protocole incluait en  préambule avant toute injection, un bilan sanguin complet, une échographie cardiaque. Je me laissai faire, sans mot dire, détachée ; j'en ai presque tout oublié. Les résultats des examens préalables connus, le feu vert fut donné. Je demandai à avoir une sonde permanente afin de ne pas m'inonder systématiquement avec le produit de rinçage, pas de problème. Je ne me souviens plus  qui est venu me mettre la première perfusion en place. Etait- ce le seul infirmier du service ? Ou Christelle ? Il y a un blanc dans ma mémoire, j'étais noyée. Au risque de mélanger les événements, j'ai le souvenir d'une visite de Gilles. Il m'expliqua les procédures  d'autorisation, la lourdeur du traitement, la supervision permanente du professeur de Strasbourg,. Gilles  ne voulani plus rien promettre au regard des aléas passés, il fallait attendre avant de juger. J'étais si lasse, je n'attendais rien hormis un effectif changement, simplement sentir la fin. De la souffrance, de la chute. Quelle qu'elle soit.

Je ne restais pas plus de deux jours en neuro, l'équipe de rééducation avait eu des consignes de calme, le traitement étant très fort ; ça ne rigolait pas. Je savais les attentes de quelques uns, nous espérions, avec plus ou moins de conviction parce que finalement, il n'y pas d'autre choix.

Comme il devint coutumier par la suite, mes veines ne se laissaient plus prendre, se cachant, roulant à l'aiguille. Comme à l'accoutumée, il fallut me piquer plusieurs fois avant que la perfusion ne fût en place.

Enfin, la potence près du lit. D'abord, un gramme de cortisone et l'infâme régime sans sel ni sucre, maigre au possible. Enfin le petit flacon rempli de liquide bleu.

Je trouvai la force de remarquer que j'aurais le sang bleu en suivant du regard le liquide coulant vers le corps, entrant dans la veine, l'imaginant se diffusant dans l'organisme  au rythme des battemenst du coeur; l'infirmier qui veillait me parla de la schroumpfette que j'allais être. Non, je voulais dire aristocrate, de sang bleu, une vraie. Il en rit, j'en souris puis il ajouta plus sérieux : «  On rigole mais .....c'est un médicament sacrément puissant ! »

Le produit passa en quelques heures, je ne sentis rien, ni mieux, ni pire ce qui pour moi était déjà un soulagement, le précédent ayant été catastrophique d'emblée. .  Vint le liquide de rinçage et ses trois ou quatre bidons. Le corps  se vide et se vide, bleue jusque dans les urines.

Evidemment, j'eus plaisir à revoir quelques soignants, ne manquant pas de prendre de leurs nouvelles, évidemment, j'appréciais les appels de mon amie Sandrine des Vosges, de SeN venant aux nouvelles, anxieux sans oser l'énoncer...

Evidemment, j'étais loin.

Je retournai en rééducation quand le protocole de soins fut terminé.

Attendre.