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Bon dimanche.

Bon dimanche.

Pendant longtemps, j'espérais qu'un autre que moi prisse une initiative à la maison pour occuper les dimanches autrement que par les écrans et l'ennui de chacun dans son coin. Du temps de mes capacités physiques, j'arrivais à lever la masse vers des sorties...

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Semaine en petits riens grands.

Après la séance d’acupuncture, j’ai eu un répit d’une semaine. Du coup, il a été plus facile de libérer les pensées par- delà la basique gestion. J’ai savouré les journées s’écoulant tranquillement tout en continuant mon quotidien singulier et inattendu....

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Chimiothérapies en perfusion.

Chimiothérapies en perfusion.

Terme communément associé aux cancers, ce traitement est également utilisé contre d’autres maladies dont les scléroses. Au regard de l’évolution rapide et radicale de mon état, elle a été envisagée en trois mois. Après le protocole de mise en place du...

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Des activités, désactivée, janvier 2007, cinquième.

Mon programme de rééducation s'élabora en deux ou trois jours. Je fis d'abord la connaissance de Marie, la kiné qui vint dans la chambre me bouger les membres pendant que je discutais avec mon amie Sandrine des Vosges toujours fidèle et présente. Nous...

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17 janvier, 1ère perfusion de mitoxantrone.

Entre les 5g de cortisone et la première perfusion de mitoxantrone, 7 jours s'étaient écoulés. Oui, seulement 7 jours. Le 17, je retournai en neuro après avoir passé ces quelques jours dans une agitation perpétuelle de soins et de projets pour les semaines...

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Au lendemain d’une nuit sombre.

Quand je me retrouvai en rééducation, je fus surprise du calme qui m'entoura après les sept jours d'agitation d'avant la première cure. Je dormais tout mon saoul, les autres se greffant à mon rythme. Solange passa me voir et elle pesta contre la sonde...

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Des kinés.

Alors que je travaillais avec Marie sur le verticalisateur, des stagiaires kiné vinrent dire au revoir au plateau technique, l'une d'elles vint vers moi me saluer expressément. Elle me dit qu'elle était contente de rentrer chez elle mais qu'également,...

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Triste tableau.

Si vous étiez submergés par le cours du temps et le flot des textes, aujourd’hui se rétablit le lien: j e raccroche les possibilités de la maison au chemin de croix de la maladie de Devic. Les possibilités de la maison ne sont pas de simples déversoirs...

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Explosion en retour instinctif à la vie, mars 2007.

De juin 2006 à janvier 2007, je sentais ma fin venir. Les pertes et les renoncements cheminaient en moi, je me préparais à mourir, épuisée, anéantie, abasourdie par ce pied de nez atroce de la vie. Une sérénité abominable me laissait accepter les événements...

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Et une autre,

Et une autre,

Puis, il y eut cette virée avec Pia pour une exposition exceptionnelle de Van Gogh à Bâle. Fatiguées d’attendre que d’autres réagissent et s’y intéressent, nous sommes parties toutes les deux en expédition. Chacune a pris ce qui lui était possible et...

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