Triste tableau.

Si vous étiez submergés par le cours du temps et le flot des textes, aujourd’hui se rétablit le lien: je raccroche les possibilités de la maison au chemin de croix de la maladie de Devic. 

Les possibilités de la maison ne sont pas de simples déversoirs en règlements de contes revanchards et vindicatifs, ils sont le reflet d’un parcours interne lent et violent sur des années, une véritable voie initiatique avec tout ce qu’elle entraîne de mises en dangers et d’éclairs foudroyants par l’ouverture de l'esprit; ils n’ont jamais quitté le récit de mon parcours dans la maladie. 

Souvenez- vous, en janvier de cette année, j’évoquai mon retour à la maison après les deux mois d’hospitalisation et les premières perfusions de chimiothérapies prometteuses. Aux derniers jours de l’hiver 2007, j’étais donc à nouveau entre ces murs.

Depuis le fauteuil, tournant et roulant sur l’espace qui m’était accessible, je farfouillais les coins et recoins à travers le brouillard omniprésent de mes yeux ; malgré ce flou généralisé, l’univers domestique se montrait sous un œil neuf.

  L’organisation de la vie sans moi se fit connaître peu à peu ; je pus ainsi mesurer le dévouement de la mère de SeN. Elle avait pris soin de mon fiston pendant deux mois, presque tous les jours de la semaine, il avait mangé et dormi chez eux, elle s’occupait de l’accompagner sur ce petit bout de chemin douloureux. Elle avait également pris en charge le linge afin d’assister son fils dans les tâches domestiques.

A mon retour, mon garçon fut heureux de m’avoir à nouveau près de lui… et il fut déçu de  ne plus pouvoir passer autant de temps auprès d’elle ; l’attention qu’elle lui avait portée l’avait comblé. L’idée de se retrouver constamment à la maison ne l’enchantait guère, je le sentais tendu, fuyant, sur le qui vive, en alerte constante, écorché vif.   La transition avait été brutale car du jour au lendemain, il fut décrété qu'il n'irait plus, elle avait des soucis de santé, elle avait besoin de temps pour souffler et j'étais là, pourquoi continuerait- il à y aller ? 

Je retrouvai le bazar entrevu lors de mes sorties de février, un bazar régnant dans tout le rez- de- chaussée d’autant plus surprenant que SeN avait une réputation d’ordre et de rigueur. Ce n’était quand même pas mon fiston (un bordélique comme moi, ma mère, ma sœur) qui était responsable du désordre total de la maison ? Je n’osais pas imaginer ce qui se trouvait à l’étage alors que je n’y montais plus depuis sept mois. Je présageai d’autant plus le pire que chacune de mes demandes à propos d’un objet quelconque introuvable en bas restait sans suite. Question dans un premier temps anodine, elle devenait plus énervante à chaque demande restée sans réponse. Aucun ne pouvait me dire où se trouvait telle ou telle chose, je commençai par me fâcher, pestant contre leur fuite à ne pas m’aider à la retrouver en bas, leur fuite à ne pas monter à l’étage, leur fuite à chercher en bougonnant et en revenant systématiquement bredouilles de leurs petites recherches. Je ne comprenais pas pourquoi les objets n’étaient pas remis à leur place quand ils les utilisaient, je ne comprenais pas pourquoi, malgré les explications réitérées sur mes yeux très faibles, les objets n’étaient pas à leur place... celle qui leur avait été attribuée depuis longtemps ou celle que je leur donnais en ces instants par adaptation aux handicaps.  L’agacement puis la colère bouillonnèrent en moi.

Je me fâchai sur le manque total de considération à l’égard de mes limites physiques. Ils faisaient de leur mieux, oui, bien sûr, mais dans LEUR intérêt. Chacune de mes explications et de mes pratiques quotidiennes devenaient un enjeu de territoire.  Quoi de pire que quelqu’un qui décide ce qu’il  estime important ou utile pour vous, ne tenant pas compte de ce que vous dites et répétez ? La révolte grandissait au creux de mon être.

  Je n’oublierai pas cette scène où depuis mon fauteuil: je roulais d’un endroit à l’autre en quête des travaux à ma portée, je me sentais débordée du bonheur de reprendre possession de ma vie lorsque je vis SeN, affalé dans son fauteuil, amorphe, enfoncé sur lui- même dans une attitude d’abattement général. Ce fut un choc, un éclair fulgurant dans mon ciel qui déchira mes aveuglements.

 Etait- cela notre vie ? 

Le bazar généralisé, l’incapacité de tous à me trouver ce que je cherchais, la désorganisation,  les disputes incessantes, l’isolement de mon fils et l’attitude de SeN, victime de sa difficulté à affronter ce qu’il ne pouvait maîtriser. Courant dans tous les sens, colmatant maladroitement les fissures de la matérialité des événements, il était incapable de prendre du temps, pour moi, pour fiston, fermé sur son monde, seul et agressif envers nous quand nous n’allions pas dans son sens ou quand nous le dérangions dans sa routine. Aucun repas, aucun devoir, aucune des tâches quotidiennes engageant les trois personnes ne se passaient tranquillement; inévitablement, des querelles et des drames se jouaient. Mon fils en rajoutait dans le mélo, SeN perdait toute patience attendant de lui qu’il fût autonome… et moi, j’étais là, abasourdie, tentant vainement de calmer le jeu, jetant parfois de l’huile sur le feu, révoltée de certaines attitudes ou certains mots.

Epuisée par les traitements, la maladie, je ne me sentais pas de force pour venir à bout de ces fonctionnements malsains, stériles et sans issue.

Le décalage entre ce que je pensais être possible désormais et la réalité de notre vie était incommensurable.

Comme me l’avait dit Elodie, à quoi servait- il que je me jetasse sur la  ligne de front ?

Cette maladie n’était- elle pas survenue en cri d’alarme suprême d’un ras-le- bol général face à une situation ignorée, non dite ?

L’impasse, l’impasse.

Fatalement, seul ce mot me permet de nommer notre réalité quotidienne.