Rapidement, je mesurai le vide qu’entraina la fin des sorties en hôpital de jour. Je me retrouvais totalement tributaire du bon vouloir de SeN pour quitter le village. Bien sûr, je visitais ma chère voisine, je sortais au jardin et tentais quelques promenades,...
Lire la suiteAprès avoir terminé les séances de mitoxantrone, je continuais tranquillement mes activités en hôpital de jour, heureuse des capacités retrouvées. En ergo, je terminai la mosaïque et me réjouissais de commencer la peinture sur soie; avec Raphi super kiné,...
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Terme communément associé aux cancers, ce traitement est également utilisé contre d’autres maladies dont les scléroses. Au regard de l’évolution rapide et radicale de mon état, elle a été envisagée en trois mois. Après le protocole de mise en place du...
Lire la suiteMon corps est limité consécutivement à la maladie. Le dernier rendez- vous chez Solange a d’ailleurs confirmé mon intuition sur les rollers : la proprioception n’est pas rétablie. Pas chassés sans souci certes mais poser le pied droit devant le gauche...
Lire la suiteAu départ, j’ai ouvert ce blog, invitée par les ergos, le neurologue dans le but de raconter mon épopée avec la maladie de Devic, partager mes expériences, montrer le vivant qui persiste en moi malgré ces épreuves, prendre des contacts, esquisser une...
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Je revins de deux mois d’hospitalisation complète début mars 2007 après deux perfusions de mitoxantrone. Je pouvais effectuer les transferts et les sondages seule, la vie à la maison était possible sans prendre de risque inconsidéré. Je n’en restais pas...
Lire la suiteDe nombreuses études ont montré l’efficacité du Cellcept dans le traitement de la maladie de Devic. Immunosuppresseur, chimiothérapie en comprimé, anti- rejet sont quelques unes des dénominations que je lui ai trouvées. Ce médicament ne peut être prescrit...
Lire la suiteDans l’article précédent, je racontai le parcours chaotique de recherche de nouvelles sondes. Au risque de me répéter, je réexplique que la maladie a commencé chez moi très bas, au niveau du sacrum d’où des conséquences sur mon système urinaire. Avec...
Lire la suiteAprès la séance d’acupuncture, j’ai eu un répit d’une semaine. Du coup, il a été plus facile de libérer les pensées par- delà la basique gestion. J’ai savouré les journées s’écoulant tranquillement tout en continuant mon quotidien singulier et inattendu....
Lire la suiteJe pensais raconter mes facéties lors du réentrainement à l’effort, tranquillement, joyeusement, malheureusement, ma tête n’y est pas, pas du tout ! Parce que le fiston est en vacances, parce que nous traversons une période très agitée et pénible où les...
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