J’ai trouvé Lyli sur la toile au début de ce blog, en 2008 ; je cherchai à voir comment d’autres s’exprimaient sur cette maladie. L’article sorti du moteur de recherche portait sur son exclamation. Diagnostiquée Sep, les traitements n’apportaient pas...
Lire la suiteJe ne comptais pas les jours avant la première perfusion prévue début novembre profitant pleinement des bons moments passés parmi cette super équipe de l’hôpital de jour tiraillée entre espoir et inquiétude. Non vraiment, j’en avais assez vu, supporté,...
Lire la suiteAvant les premiers signes de la maladie, j'en avais ressenti le besoin, ne supportant plus le poids du passé et du présent. Il était temps de poser les valises, de regarder une bonne fois pour toute ce qu'il y avait dedans. Pourquoi, inévitablement, me...
Lire la suiteIl y a quelques semaines, j’ai pensé avec agacement que je ne lisais pas suffisamment à mon goût. Je me couchais aux heures habituelles et la fatigue de la journée me coupait les moyens de continuer la lecture du livre de chevet. Je n’avais pas l’impression...
Lire la suitePerdre la vue était l’une de mes plus grandes peurs et j’y suis tombée en moins d’une semaine. Malgré les limitations et empêchements d’autres, j’ai tâché de m’adapter en jouant sur les lumières, quelques accessoires, principalement sur l’écoute de mon...
Lire la suiteAu départ, j’ai ouvert ce blog, invitée par les ergos, le neurologue dans le but de raconter mon épopée avec la maladie de Devic, partager mes expériences, montrer le vivant qui persiste en moi malgré ces épreuves, prendre des contacts, esquisser une...
Lire la suiteMon corps est limité consécutivement à la maladie. Le dernier rendez- vous chez Solange a d’ailleurs confirmé mon intuition sur les rollers : la proprioception n’est pas rétablie. Pas chassés sans souci certes mais poser le pied droit devant le gauche...
Lire la suiteJe ne saurais dire exactement ce qui se passa ; je me souviens avoir pris ma voiture pour aller faire quelques courses de ravitaillement à notre retour et pour passer l’irm de contrôle commandée par Gilles. Je me souviens également de ce buffet en France...
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