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Maladie de Devic, éclaireuse de vie, rite initiatique.

Quand même!

avons, malades, plan, rares, signatures
18.07.2012 …

Par fée des agrumes

Voici la copie d'un courriel reçu hier.
Une bonne nouvelle en arbre qui ne cache pas la forêt mais quand même une bonne nouvelle :

Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.

 




196 367 signataires :
 un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d'amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
 
Nous avons aujourd'hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
 
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
 
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
 
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c'est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l'accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
 
 
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO

     
 
 


 

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00


Merci à tous ceux qui y ont participé. 

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F
fée des agrumes
11/08/2013 17:01
A Annie:<br /> Tout ce qui n'est pas donné est perdu  (Françoise Dolto) et une devise de ma vie. Aussi insignifiante soit l'action, elle existe et c'est ce qui compte. Avec un peu de théorie du chaos, ça roule !<br /> Réponse de fée des agrumes le 20/10/2008 à 10h53<br />  <br /> A Mariev:<br /> <br /> j'ai un doute là.<br /> Réponse de fée des agrumes le 20/10/2008 à 10h55<br />  <br /> A Pandora:<br /> <br /> Et ce qui est fait pour les uns l'est pour tous ! <br /> Réponse de fée des agrumes le 20/10/2008 à 10h56<br />  <br /> A Abellion:<br /> <br /> Morose? Pourquoi? Le concret est déjà en moi, puisque je suis bien vivante, que je marche et que je vois assez pour être là, à travers ce blog. Il reste encore bien des étapes à franchir, c'est un travail de longue haleine et chaque petite chose gagnée n'est pas perdue. La petite flamme se transmet de générattion en génération et de l'un à l'autre depuis la nuit des temps. Il n'y a pas de  raison de désepérer. C'est ma foi.<br /> Réponse de fée des agrumes le 21/10/2008 à 12h39<br /> <br /> <br />  <br /> <br />  
Répondre
A
Abellion
21/10/2008 06:31
Enfin une bonne nouvelle en cette période morose. Pourvu que cela débouche sur quelque chose de concret !
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P
pandora
19/10/2008 21:18
Vox populi, vox dei... ça ne marche pas toujours, mais là oui ;-)
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M
mariev
19/10/2008 19:30
super extra gégène!mais ... et pour 2009? (le plan s'arrêtait fin 2008 ... ou j'ai mal lu?)bisou!;)
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A
Annie
19/10/2008 17:13
Chaque fois que ça bouge un peu il faut se réjouir, ce n'est pas si souvent!Amitiés
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