Le mercredi 8 octobre, j'ai participé à un protocole de recherche sur la maladie de Devic, pour moi, pour tous ceux qui y sont confrontés et pour tous, partant du principe que ce qui est utile à quelques uns peut l'être pour tous.
Avant d'être malade, je donnais mon sang. Avec les traitements et la maladie, je ne peux plus le faire, aussi, je n'ai pas hésité une seconde quand il m'a été demandé si j'étais d'accord pour participer à ce protocole.
Tous les ans, je me tape les quatre heures de route, la batterie d'examens dans la même journée avec la nourriture de l'hôpital (beuah) :
- prise de sang à 10 tubes minimum pour Nantes, Lyon, un labo spécialisé du coin, un tube pour la recherche génétique, et j'en passe.
- un livret de questions sur la qualité de vie et mon état psychologique
- une irm complète de la moelle et du cerveau. Une heure dans le tube où je dors aux sons de la machine, entre 2001 l'odyssée de l'espace de Kubrick et les rites de sorcier hopi de Castaneda.
- des tests neuro- psychologiques où je sue terrorisée que je suis depuis l'enfance par le calcul mental ; des tests de torture mentale, je vous assure !
- une série de tests ophtalmologiques, entre champ visuel, scanner de l'œil, tests d'acuité , et des trucs que je suis incapable de vous nommer.
En somme, rien du tout dans une vie au regard de ce que la médecine a pu m'apporter.
Et le tout avec des infirmières débordées ne manquant pas d'humanité, un professeur disponible et adorable, un ophtalmo passionné prêt à tout expliquer, une psy fort sympathique et enjouée, une attachée de recherche formidablement humaine.
Justement, en discutant (toujours ma curiosité), j'ai appris qu'il y avait eu 3 fois plus de publications sur cette maladie en un an que sur les quarante dernières années. Je sais que la même maladie il y a 10 ans aurait pu me tuer ou me rendre terriblement handicapée. Je sais que j'ai eu une chance inouïe.
Les études sur cette maladie accompagnent celles sur les scléroses, celles sur les maladies génétiques, celles sur les maladies rares. Elles font partie du programme du Téléthon.
Alors, si vous le voulez bien, pour nous tous, vous compris, je vous invite à signer la pétition demandant le maintien du plan sur les maladies rares et orphelines : http://www.fmo.fr/petition/
Je ne suis pas certaine que cela soit très productif mais Edwige a pu être contrecarrée et nombres de sujets mis en avant. Pourquoi ne pas tenter le coup ?
A vous de voir.