Le syndrome de Devic est une réalité au quotidien en raison des handicaps qui lui sont consécutifs, des limitations, blocages auxquels je suis confrontée constamment, des traitements journaliers, des rendez- vous médicaux réguliers, répétés. Il y a également...
Lire la suiteDans les jours suivants ces agitations d'été, je décidai de vaquer à des occupations plus calmes et me lançai dans un projet de couture traînant depuis belle lurette. Évidemment, mon lit servit d'établi où s'étalèrent des tissus dans la nuance choisie....
Lire la suiteCette année, j'ai obtenu un retour de la part des élèves. Au lieu de vous raconter comment je l'ai vécu et senti, je préfère vous joindre les copies de ce qu'ils ont noté lors de ces deux heures partagées où personne n'a pleuré. Ce n'est pas tout ce que...
Lire la suiteMa vue était très basse, j’avais énormément de difficultés à différencier les couleurs, les contrastes faibles m’échappaient totalement, la télévision était devenue logiquement un spectacle exclusivement sonore d’autant que les lumières vives m’incommodaient....
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Premier séjour dans le service de neurologie. Les chambres y sont neuves et baignées de soleil. Très vite, je fus connue pour être celle vivant dans l’obscurité, je ne supportais aucune lumière naturelle et uniquement les lumières artificielles indirectes....
Lire la suiteLe mercredi 8 octobre, j'ai participé à un protocole de recherche sur la maladie de Devic, pour moi, pour tous ceux qui y sont confrontés et pour tous, partant du principe que ce qui est utile à quelques uns peut l'être pour tous. Avant d'être malade,...
Lire la suiteLe séjour au service de rééducation dura deux mois. Je n'ai pas vu passer le temps, les journées étaient tellement pleines et riches, j'étais si bien entourée, je revivais gonflée d'espoirs et de la joie d'être vivante avec des possibilités nouvelles...
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