Les déménagements sont l’occasion de grands rangements et il arrive que des objets oubliés ressurgissent des bas côtés où ils ont été relégués par le quotidien. Ainsi, il y a quelques jours, d’entre des livres, est tombée une enveloppe blanc cassé au...
Lire la suiteDans mes jeunes années scolaires, je détestais courir. Je me suis planquée pendant les cours d’endurance, les cross souffrant quand je tentais d’en faire plus qu’à l’accoutumée. Autant je rêvais de danser, bouger en souplesse, autant j’ai été une vraie...
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Pour ce qui est de mes exploits sportifs, je n’ai pas grand-chose à en dire. Je me suis simplement régalée à essayer ces machines bien que ce fut fatigant (je n’étais pas là pour regarder les autres se fatiguer tout de même). Je ne peux toutefois empêcher...
Lire la suiteJe pensais raconter mes facéties lors du réentrainement à l’effort, tranquillement, joyeusement, malheureusement, ma tête n’y est pas, pas du tout ! Parce que le fiston est en vacances, parce que nous traversons une période très agitée et pénible où les...
Lire la suiteAprès la séance d’acupuncture, j’ai eu un répit d’une semaine. Du coup, il a été plus facile de libérer les pensées par- delà la basique gestion. J’ai savouré les journées s’écoulant tranquillement tout en continuant mon quotidien singulier et inattendu....
Lire la suiteDans l’article précédent, je racontai le parcours chaotique de recherche de nouvelles sondes. Au risque de me répéter, je réexplique que la maladie a commencé chez moi très bas, au niveau du sacrum d’où des conséquences sur mon système urinaire. Avec...
Lire la suiteDe nombreuses études ont montré l’efficacité du Cellcept dans le traitement de la maladie de Devic. Immunosuppresseur, chimiothérapie en comprimé, anti- rejet sont quelques unes des dénominations que je lui ai trouvées. Ce médicament ne peut être prescrit...
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Je revins de deux mois d’hospitalisation complète début mars 2007 après deux perfusions de mitoxantrone. Je pouvais effectuer les transferts et les sondages seule, la vie à la maison était possible sans prendre de risque inconsidéré. Je n’en restais pas...
Lire la suiteAu départ, j’ai ouvert ce blog, invitée par les ergos, le neurologue dans le but de raconter mon épopée avec la maladie de Devic, partager mes expériences, montrer le vivant qui persiste en moi malgré ces épreuves, prendre des contacts, esquisser une...
Lire la suiteMon corps est limité consécutivement à la maladie. Le dernier rendez- vous chez Solange a d’ailleurs confirmé mon intuition sur les rollers : la proprioception n’est pas rétablie. Pas chassés sans souci certes mais poser le pied droit devant le gauche...
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