En sortie, janvier février 2007

Lors de mon séjour en rééducation, dès que je fus transportable, j'eus quelques permissions à la maison pendant les weekends.

Je me réjouis de cette perspective imaginant que je manquais à mes gaillards, qu'il nous serait bénéfique d'être ensemble, libérés des contraintes liées à la lourdeur de ma prise en charge.

La première permission se fit un dimanche après midi, j'étais si heureuse de me rendre à la maison, de passer quelques heures avec la petite famille et de retrouver mes affaires bien qu'il me fut impossible d'en jouir. Je me souviens de peu finalement, quelques impressions tout au plus. Avec les deux heures de trajet, le temps était vraiment très court.

J'ai été émue de revoir l'intérieur et les couleurs du rez-de-chaussée. La luminosité des fenêtres plein sud m'éblouit et faisaient ressortir les couleurs chaudes de la salle à manger. O mes livres ! Qu'ils me manquaient ! J'avais du temps et pas les yeux, c'était très frustrant. Je fus étonnée du bazar qui régnait. SeN m'avait tant reproché mon bazar omniprésent et préjugé de mon incapacité à avoir un intérieur impeccablement rangé, j'avais naïvement pensé qu'en mon absente et mon garçon plus souvent chez El. , la maison serait enfin nette et ordonnée ; il n'en était rien, tiens ? Bah, il n'avait sûrement pas le temps.Les repas me firent remarquer qu'il y avait des progrès dans les préparations, les plateaux repas de l'hôpital me lassaient et j'étais contente de goûter d'autres saveurs.

Nous attendions la visite des parents de SeN trop contents de me revoir en ces murs,. Le pauvre n'arrivait pas à gérer et les soins de l'après midi se révélèrent catastrophiques à l'instant même où ils arrivèrent. Je réalisai combien la vie à la maison avait été un calvaire, comment avais-je pu tenir et supporter tout cela si longtemps ? Le séjour à l'hôpital me faisait comprendre que nous avions subi une situation  intolérable et inextricable.  J'en arrivai à penser que je ne reviendrai que lorsque je serai autonome, SeN ne pouvait ni le gérer, ni le supporter.

Quand l'ambulance revint me chercher, c'était presque la panique, nous avions été dépassés par les événements. Au bout du compte, nous n'avions rien fait.  Laisser mes hommes fut un véritable crève-cœur, je pleurai et pleurai de longues minutes de les quitter. Et puis, je retrouvai le confort d'un lieu adapté et toutes les personnes qui prenaient si bien soin de moi.

A partir de la deuxième, je partis du samedi au dimanche. Le traitement améliorait mon état et nous trouvions des traces d'organisation alors que je récupérais quelques petites capacités physiques. Nous ne faisions pas grand-chose puisque je ne me souviens de rien sauf de la dureté du lit. Pas étonnant que j'ai eu des escarres à la fin de l'année 2006 !

Il y eut ce weekend end de février où nous pûmes préparer un petit goûter d'anniversaire pour le fiston qui fêtait ses dix ans.

Avant de venir dans cette maison, je ne les fêtais pas en raison de l'absence de place dans nos petits appartements. Arrivés en ces lieux, cette organisation était plus facile et il avait eu quelques beaux  goûters avec une ribambelle de camarades, des thèmes différents dont un gâteau hérisson par exemple. Evidemment, je m'occupais de tout, les gaillards n'y pensant pas.

Quand je fus malade et hospitalisée, rien ne se fit à leur initiative. Comme j'allais mieux avec deux perfusions, je lançai l'idée d'organiser une petite fête malgré tout et mon fiston paniqua. SeN était décontenancé et ne savait pas comment s'y prendre, cela lui sembla inopportun. J'insistai et nous pûmes inviter deux camarades, les autres ne pouvant se libérer la veille ou simplement le jour même, avertis au dernier moment. Je réussis à faire un gâteau au chocolat (Ne me demandez pas comment !) avec un Playmobil sous un ramequin en lieu de pilote de soucoupe volante et  à ordonner quelques décorations sur le thème de l'espace et de l'air. Quelques adultes se joignirent à nous et bien que la fête fût des plus simples, je fus heureuse de lire la joie sur le visage de mon garçon entre ses deux camarades. SeN avait pu amener quelques boissons et autres sucreries, ces trois enfants furent ravis surtout de jouer ensemble toute la journée. Mon fauteuil ne me gêna pas et je suis fière d'avoir réussi à offrir ce petit jour à mon garçon. Peut être était-il heureux simplement de me savoir près de lui et capable de participer à nouveau à la vie de famille.

En y réfléchissant, je me souviens en riant de ce dimanche où je demandai de l'aide à SeN pour m'épiler. Depuis des mois, ce n'était vraiment pas une priorité et je m'excusais souvent auprès des soignants de ma pilosité. Comment aurais-je pu y remédier, paralysée et aveugle ? Une infirmière d'urologie m'avait répondu en riant qu'en hiver, elle aussi se tenait au chaud avec sa fourrure naturelle.  Comme de toute façon, je ne voyais rien, je ne me rendais pas compte de l'ampleur des dégâts.

Ayant retrouvé des sensations et de la mobilité, je découvris du bout des doigts qu'il était plus que temps de réagir ! Entreprise de grand travaux que SeN hésita à prendre en charge. Je dirigeai les opérations et la panique s'amena avec les ambulanciers qui me recherchaient déjà en début de soirée. Il me fit le minimum syndical malgré mes protestations et je repartis mi amusée mi frustrée avec seulement le dessus des mollets épilés.

Le lendemain, je racontai ma sortie à Anne et Jess. La première remarqua l'inachevé et la seconde m'expliqua qu'elle pouvait me le faire parce qu'il n'y avait pas de raison à ce que les patientes subissent ces inconvénients. Je fus touchée de cette attention et me promis de ne plus garder des poils intempestifs. De toute façon, avec les épreuves traversées et la sempiternelle suite de soins, mon rapport au corps était définitivement bouleversé et je ne fais désormais que ce dont j'ai envie quand j'en ai envie et sûrement plus pour répondre à de soit- disant obligations esthétiques et/ ou sociales. 

Un autre dimanche, il y eut également une sortie dans le froid ; SeN et son père me portèrent dans les escaliers de l'entrée et notre petite troupe partit en promenade vers un chemin coutumier et goudronné. En fauteuil, les voies se réduisent forcément, exit les chemins de terre ou trop accidentés ; exit les rues aux trottoirs trop étroits, exit les pentes abruptes ou longues.

SeN s'inquiéta et m'imagina dans les fossés, les quatre fers en l'air, pestant de ne pouvoir me porter quand fiston eut l'idée de faire la course. De son petit gabarit de garçon de 10 ans, il s'enquit de me pousser à toute vitesse et de me mener dans une course folle. Je rassurai SeN , il n'y avait pas lieu de s'inquiéter et j'en avais tellement envie ! Ainsi donc, exacerbant les angoisses du gaillard, mon garçon et moi partîmes aussi vite que possible.  Le fauteuil allait et venait dangereusement, je criai quand il fallait redresser,  fiston y mettait tout son cœur et son énergie pendant que SeN hurlait et s'exacerbait de notre inconscience, présageant des catastrophes ingérables.

Qu'est- ce que j'ai ri ce jour-là ! L'air glacé qui claque au visage, le vent qui souffle... je me sentais revivre. Fiston était si fier d'être maître de ce jeu, si fier de contrôler le fauteuil de sa mère.  Non pour dominer les adultes, simplement pour se prouver qu'il était capable de contrôler une petite partie de notre expérience des derniers mois. Enfin, je pense qu'il y a de ça là-dessous. 

Ces séjours à la maison ne m'ont pas laissé de souvenirs impérissables en dehors de ces quelques uns, je vivais l'instant présent sans penser à autre chose que de profiter des petits gestes du quotidien ou de reprendre mes repères dans cet environnement autrefois familier.  Il y avait les soins, les impératifs liés à mes handicaps, il y avait la tension omniprésente sur les épaules de SeN qui devait tout gérer, les inévitables chamailleries usantes et fatigantes.

 Présentes avant la maladie, elles n'en devenaient que plus stupides et exaspérantes au regard de notre parcours. Je ne venais que quelques heures par semaine et je n'échappai pas à la spirale sourde de la violence des échanges qui gâchait ma joie d'être à la maison. Grâce au travail entamé avec Elodie, je commençais à prendre conscience de ce qu'il se passait entre ces murs, je ressentais le besoin vital de ne plus les  subir mais malgré la maladie, malgré mes demandes et mes injonctions explicites et répétées, je ne voyais pas l'issue de nos travers relationnels. Repartir me déchirait le cœur, m'arrachait des larmes, je constatai cependant qu'il me prenait l'envie de retourner dans un environnement plus sain et chaleureux. Aussi aveugle que je fus, mes yeux commençaient à s'ouvrir sur ce que nous ne voyons jamais quand nous sommes pris dans la gestion du quotidien, l'évidence que l'on nie de son regard fuyant. Je prenais conscience du  changement profond  et irréversible qui s'était opéré lentement en moi, sans que je pusse en dater le début.

Rien n'avait changé, j'avais changé.

Mon regard se posait sur le même monde depuis un point de vue autre. Je réalisai l'illusion dans laquelle je m'étais fourvoyée depuis trop longtemps. Il était temps  de sortir de cette vie en prison où je m'étais enfermée moi- même avec la complicité inconsciente de tout mon entourage.

 Le corps ne crie pas inutilement. Les mains se tendaient et cette fois-ci, je m'y accrochai.

Que cesse désormais l'opération auto destructrice.