Décembre 2006, première : entrée en matière

Horrible souvenir que cette fin d’année quand j’y repense.

Horrible pour tous ceux qui m‘entouraient et assistaient impuissants à ma chute inexorable.

Je vous préviens, les articles sur ce mois de décembre seront durs.

La deuxième cure d’Andoxan ne me rassurait pas du tout et ce fut inquiète que j’y allai  Les trajets en voiture, même en ambulance sont  agitateurs de vessie, conjugués au stress des transferts dans les escaliers de la maison, à la montée et à la descente de voiture, portée, transbahutée.  Ainsi,  à peine dans la chambre d’hôpital, je demandai de l’aide pour aller aux toilettes car il m’était difficile de faire mes transferts seule sans craindre la chute. L’infirmière n’était pas disponible de suite en raison d’une recrudescence de tâches et j’attendis. Seulement, quand le corps s’échappe, il y a des urgences ; ne tenant plus, craignant encore une inondation, je pris le risque. C’était le même scénario à chaque fois : préparer le matériel de sondage, se laver les mains (quand il ne faut pas encore nettoyer les toilettes), passer sur la cuvette, se déshabiller, se sonder et même chose en sens inverse. Essayez donc de le faire quasiment aveugle et sans possibilité de commander les jambes. Entre le fauteuil et la cuvette, malgré toutes mes précautions, je tombai, glissant lentement sur le sol, tordant mes pauvres pieds et jambes sous le poids du corps sans que je pusse faire quoi que ce fut pour l’éviter ; ma vessie se vida sous le choc, j’avais tout gagné, bravo. Il me fallut sonner pour appeler quelqu’un, je ne pouvais rien faire, pas même enlever les nœuds et contorsions de mes jambes. Une aide- soignante répondit, repartit chercher de l’aide et l’infirmière, Céline, connue depuis l’hospitalisation d’août arriva en s’excusant de n’avoir pu venir plus vite, elle était tellement confuse. Je m’excusai à mon tour de n’avoir pu attendre. Ce n’était la faute de personne de toute façon. Elles n’arrivèrent pas à me soulever à deux, j’étais tellement enchevêtrée ; vite, le soulève-malade était juste dans le couloir, autant en profiter. Une troisième l’amena et elles commencèrent à m’entourer du harnais. Zou, le bouton et le bras commença à me porter. Arrivé à mi- hauteur, voilà que mon corps se mit à glisser entre les sangles, j’étais trop menue, trop mince et les mesures standard ne pouvaient pas me contenir ; je recommençai à tomber ; tout fut à refaire. Trois personnes étaient avec moi, cherchant des solutions dans l’urgence, une belle agitation ; le soulève-malade fut écarté et comme il n’y avait rien à faire, Céline m’attrapa dans ses bras et dans un effort suprême me souleva du sol pour me remettre dans le fauteuil. Je n’avais rien dit, je faisais de mon mieux pour coopérer, je finis par la remercier. Enfin, il fut possible de s’occuper de moi. De penser à leur dévouement, j’en ai encore chaud au cœur 

Je fus installée dans le lit et comme il était ingérable de faire face aux conséquences du produit de rinçage, en particulier, une sonde permanente fut posée. Contrôle du cœur, du sang et dès que les résultats furent connus, la perfusion fut posée. Je ne saurais dire ce qu’il se passait, le produit entrait et mon corps se délitait. Au soir, j’étais allongée, anéantie, le monde n’avait plus de place, je n’avais que ma souffrance diffuse et sourde, une souffrance hurlant à l’intérieur. SeN vint me voir et je finis par fondre en larmes, désespérée, appelant à l’aide, sachant pourtant pertinemment qu’il ne pouvait rien faire ; j’avais tellement besoin de sentir une présence chaleureuse tout près de moi. L’infirmière du soir nous trouva ainsi, figés dans la douleur et l’impuissance. Elle s’en soucia et nous invita à parler au  médecin. Avions – nous le choix ? Le chef de service était présent ce soir-là et il préconisa de prendre une substance pour soutenir le moral : «  Dans la sclérose en plaques, c’est primordial, le moral doit absolument tenir ! ». Il était volontaire, persuadé que c’était une question de déprime, je me pliais à sa consigne sans y croire sentant bien que mes sensations n’avaient pas de poids face à la science. Nous espérions que ce fusse si simple : déprime, pilule magique et pfu, c’est reparti ! Il m’avait paru froid et distant ; quand il sortit de la chambre, j’entrevis un regard plus humain ; dans son métier, il est normal de se protéger. Nul n’est à l’abri de l’erreur dit l’adage, le demi-Lexomil fondit sous ma langue et je passai l’une de mes plus mauvaises nuits, tenaillée entre détresse, souffrance et tourments. Force est de constater que tous les anti- dépresseurs ou anxiolytiques me sont néfastes, peut être bien parce que je n’en ai pas besoin ?

A compter de ce deuxième traitement, mon état se dégrada continuellement, de jour en jour, inexorablement. Dans les quinze jours, je fus incapable de me tenir assise.

 Je repense aux espérances chimériques dans le traitement de ceux qui suivaient ma mésaventure de loin quand je le sentais me détruire. Comment leur expliquer que c’étaient leurs propres angoisses qu’ils cherchaient à calmer face à ma déconfiture, miroir de la fragilité de la vie, de leur propre vie ? Ô combien exaspérant  et si inutile d’expliquer.

Ce fut pendant cette hospitalisation que des membres de la famille revinrent après des années de silence. Si pour certains, je ne doute pas de la volonté de me soutenir, il en est d’autres qui m’amènent à m’interroger. Je ne me gênai pas pour remarquer qu’il était quelque peu désastreux de ne se voir que pour les drames, maladies, enterrements et catastrophes. Cela a-t-il eu une répercussion ? Il y en eut pour me parler d’eux pendant toute la visite, leurs petits soucis étaient tellement plus importants que l’essentiel. Centrés sur eux- mêmes, je les plains, leur vie doit être bien misérable.

Je me souviens également de ce dimanche, il faisait nuit, la ville s’animait dans les préparatifs des fêtes de fin d’année et j’étais clouée au lit. Les illuminations dans la nuit, les odeurs de marrons et vin chaud, les musiques, les couleurs et la quête des cadeaux à emballer dans les papiers multicolores me manquaient tellement. Hors de la vie ? Mon dernier Noël si triste ?