Novembre 2006

Le rendez- vous pour la première cure d’Endoxan arriva. Nous mettions tous des espérances dans ce traitement et quand l’infirmière ( Christelle je crois) vint me mettre la perfusion, je pensais fort à tous ceux qui avaient promis de croiser les doigts pour que cela marchât. Je le lui dis  : « Si vous saviez combien de personnes sont enA pensées avec moi maintenant, en cet instant ! » Ma chère Sandrine des Vosges toujours fidèle et attentionnée m’avait téléphoné avant et me rappela encore après, elle ne me lâcha jamais, constamment soucieuse de mon état tant physique que psychique .

Dans l’immédiat, je ne remarquai rien.

L’Endoxan est une chimiothérapie, les doses utilisées pour ce type de maladies ne sont pas aussi fortes que pour les cancers, elle n’en perd rien en effets secondaires. Colette m’avait prescrit une batterie de choc afin de ne pas trop pâtir de ses conséquences et protéger mon foie. (Elle travaille dans le service d’oncologie depuis des années, elle sait y faire). Cure de Desmodium et de granules dans l’indifférence des professionnels toujours sceptiques.

De cette première cure, je me souviens surtout de la contrainte que furent les allers-retours incessants aux toilettes quand le produit de rinçage passait dans le corps. Ce fut un véritable combat que de se dépêcher de passer du lit au fauteuil, de rouler jusqu’au lavabo, de passer à  la cuvette, de se déshabiller, de passer du fauteuil au siège, de se sonder, re-belotte dans l’autre sens, et recommencer dans la demie heure,  pendant plusieurs heures, avec toujours la potence et la perfusion en place… pfff …Je me disais que si le jeu en valait la peine, ce ne serait que peu de contraintes, vite oubliées en allant mieux.

Les deux jours d’hospitalisation se finirent et  je continuai sur la lancée : kiné et ergo l’après-midi. Je plaisantai avec l’équipe,  Maud en particulier, tressant le panier en osier si agréable à monter sans y voir. Tout à coup, je sentis une fatigue lourde m’abattre, en quelques secondes; je me sentis défaillir et  demandai à me rasseoir dans le fauteuil ; je ne me sentais pas bien. Ce jour-là fut le dernier avant plusieurs mois où je pus me tenir debout.

Avant cette cure, je me dressais sur mes jambes, me tenant à quelque chose pour atteindre les objets en hauteur, je pouvais assez facilement faire mes transferts. Après, j’en fus incapable, je me sentis glisser doucement vers un autre écueil.

Les jours passaient; insidieusement, mon état se dégradait lentement. Inquiète,  j’en parlai à Gilles qui m’expliqua que les effets pouvaient se faire attendre, qu’il n’y avait pas lieu pour l’instant de juger de l’efficacité du traitement. Je ne doutais pas de la personne mais désormais, je n’avais plus confiance dans l’Endoxan, j’avais la sensation qu’il me faisait plus de mal que de bien. Je le sentais dans mon corps qui me criait son désaccord ; très bizarre à vivre. Ma tête essayait de raisonner, de prendre patience… la dichotomie se creusait.

La vannerie se fit assise, Raphi adapta la kiné à mon corps désormais incapable de compter sur ses jambes- pivots ; il essaya de maintenir la souplesse des membres pour qu’ils évitassent de se contracter trop violemment, remettant inlassablement le squelette en place, testant des pratiques apprises en ostéopathie, massant pour relâcher les contractures. Toujours à l’écoute de mon être dans sa globalité, chacun y mettait son cœur.

La vie à la maison se compliqua, les déplacements également.  Fut-ce ce mois  que je me retrouvai debout dans l’escalier  incapable de lever les jambes? Je ne sais plus. Toujours est-il que ce jour-là, l’ambulancière dut porter chacun de mes pieds d’une marche à l’autre pour que je pusse rentrer chez moi. Il n’y avait personne pour me porter et nous nous arrangeâmes de la sorte. Quelle atroce supplice que de voir ses pieds incapables de répondre au moindre ordre venu du cerveau ! Le corps qui s’échappe et devient étranger à son être… Dès lors, il fallut deux ambulanciers pour me porter dans les escaliers.