Beaucoup de personnes dont la moelle épinière est blessée ont des problèmes urinaires. Ce système est tellement nervuré que la moindre atteinte peut engendrer des dégâts et des inconvénients variables selon les cas. En ce qui me concerne, ma moelle a été touchée à L5- S1, c'est- à- dire très bas au niveau du dos, entre les lombaires et le sacrum. Rapidement, en quelques semaines, j'ai eu des problèmes. Ma vessie est hyper sensible, hyper active, mes sphincters des coffres- forts refusant de s'ouvrir et se refermant très vite. J'ai eu des infections urinaires bébé à staphylocoques difficiles à déloger, j'étais pisseuse avant 2006, la situation s'est logiquement dégradée par ici puisque Devic amplifie nos fragilités. J'aborde d'ailleurs souvent le sujet, les écrits sur le blog à ce propos ne manquent pas, trouvera facilement qui voudra de plus amples informations.

Je n’ai aucune prise, ma volonté n'y changera rien, cela relève du système neuro- végétatif. Je suis dans cette paradoxale situation où je sens que ma vessie est pleine, s'agite, crie à la vidange alors que mes sphincters refusent de s'ouvrir quand elle le demande ou lâchent inopinément, tout à coup parce que j'ai sauté, me suis énervée, ai marché, suis restée assise ou debout trop longtemps, pour rien. Mystère. Même les médecins n'y comprennent rien, c'est l’anarchie totale. Je peux tout au plus tâcher de vivre au mieux, être vigilante, rester actrice dans les décisions à prendre. J'ai ainsi privilégié l'homéopathie pour prévenir et soigner les infections, tenté quelques essais peu probants en médecines parallèles, tenu à faire entendre ma voix auprès des médecins. Dans les traitements, mêmes impondérables, j'adapte en m'écoutant et ainsi, des règles type cinq sondages par jour toutes les cinq heures prennent des virages au gré de mes libertés: je me sonde quand j'en ai besoin, en fonction des liquides avalés, de mon état, des signaux corporels, de mes besoins en sommeil ou vie sociale. Il n'est pas question de prendre des risques inconsidérés, je suis consciente de la nécessité de pratiquer ces auto sondages, de leurs bienfaits tant sur mon état physique que sur ma vie quotidienne et pourtant, depuis des années, je me pose très souvent de nombreuses questions dépassant largement ma personne, mes besoins essentiels.

D'emblée, s'il n'y avait la Sécurité Sociale, la prise en charge à 100% avec l'ALD, le tiers payant, je ne pourrais pas en bénéficier. Déjà qu'avec leurs histoires de franchises, chaque acte ou traitement grossit la retenue qui, au final, se déduit d'un remboursement ou d'une pension. Quand les revenus sont riquiqui et les soutiens absents, ce n'est pas rien. Comme beaucoup, je renonce à des soins, malgré la dangerosité de la maladie, je l'ai déjà dit et pourtant, je m'interroge fréquemment sur l'injustice entre nous et les populations n'ayant pas accès à ce genre de traitements. N'ont- ils d'autres choix que de mourir après avoir souffert, s'être inquiétés et angoissés? Passé le pire des crises de 2006, je clamai souvent: « Sans la Sécu, je serais morte! Je serais née ailleurs ou même aux États- Unis, c'en était fini de moi! » ( affirmation en outre révélatrice de la confiance que j'avais dans mon entourage quant à leurs capacités à s'engager financièrement pour me sauver).

Se pose ensuite la question de la production des sondes. Comment et avec quoi sont- elle fabriquées? Dans quelles conditions? Où? A sa suite, je suis régulièrement interpellée par la problématique des déchets. La vue de ces quantités énormes de plastique à usage unique voués à la poubelle me dérange. Je jette des sachets pleins chaque semaine entre les emballages et les sondes elles- mêmes, sans compter les transports, acheminements totalement inconnus. C'est aberrant parce que j'ai une maladie impitoyable, handicapante dont je ne suis pas responsable et je m'interroge sur le coût global de mon accès à la satisfaction de ce besoin vital d'éliminer. C'était logique, il y a longtemps que je suis outrée par la chasse d'eau à l'eau potable tirée tant et tant chaque jour par chacun d’entre nous, par le volumes des couches, protections à base de pétrole ( une couche pour bébé = un verre de pétrole.. et oui!) utilisées et jetées quotidiennement avec une dégradation coûteuse et polluante dans une quasi indifférence générale. Si j'ai trouvé des solutions alternatives pour les protections urinaires et féminines jetables, je suis totalement tributaire de ces produits médicaux et il ne me sied guère de ne pas avoir d'alternative.

Depuis 2006, j'ai tenté à plusieurs reprises de faire sans les sondes. Quand je constate qu'après des mictions naturelles, il n'y a plus de résidu dans la vessie, je les évite, comptant sur une hypothétique récupération, une évolution heureuse de l'organisme. Néanmoins, ces sensations de mieux ne valent absolument rien: chaque bilan uro-dynamique est mauvais, répétant la même rengaine au fil des années. Je me fais alors gentiment remonter les bretelles par Solange, médecin de rééducation, superviseur de mon système urinaire: « Il faut absolument protéger les reins!!! ». Et zou! Me voilà renvoyée aux médicaments, injections de toxine botulique, auto- sondages et autres réjouissances.

Après des années d'interrogation, questionnement, recherches et tentatives avortées, j'ai trouvé un éclairage- réponse il y a quelques mois. Il y avait des problèmes de livraison des sondes urinaires. La pharmacie se démenait, insistait pendant que le fournisseur se dépatouillait avec le laboratoire. Je ne connais pas les détails exacts, je sais seulement que tout était bloqué en raison de l'accident du livreur habituel et que la pharmacie était bien embêtée puisqu'elle ne pouvait me fournir les indispensables sondes en raison de l'absence de stocks. Prévoyante, je m'y étais prise assez tôt et je rassurai mon interlocutrice sur les délais. Néanmoins, au rythme où elles partent, je me retrouvai, en quelques jours, dans l'embarras. Après plusieurs passages infructueux en officine, je revins avec l'urgence d'un dénouement.

- Bonjour, je voulais savoir si vous aviez eu finalement les sondes, demandai- je calmement.

Mon interlocutrice réfléchit, les yeux rivés sur l'écran de l'ordinateur devant elle, préoccupée.

- C'est que j'en ai besoin pour vivre, cela m'est nécessaire, ajoutai- je, inquiète de ce que le manque de sondes engendrerait.

Heureusement, une partie des boites étaient arrivées et j'avais de quoi tenir une dizaine de jours jusqu'à la prochaine livraison. Nous étions soulagées et elle partit chercher en arrière boutique ce premier colis.

En attendant, mes pensées défilèrent, perplexe que j'étais de ma phrase précédente: Suis- je donc si dépendante du bon vouloir d'autrui ou de si malheureuses circonstances? Ma vie tient- elle à si peu? Et s'il n'y avait la Sécu? Et si je n'avais pas les moyens de financer de tels soins? Suis- je donc si fragile et emprisonnée?… Bla bla bla que je laissais glisser sans m'y accrocher car ils ne feraient que nourrir des sentiments anxiogènes et toxiques totalement inutiles. Et bloom! Comme d'habitude, la réponse me vint, lumineuse: Non, la problématique ne pèse pas sur moi , elle se base sur une question de système global. S'il n'y avait pas de Sécu, peu de moyen face à des pathologies pareilles, il y aurait des humains quelque part pour inventer des sondes urinaires réutilisables, en matériaux durables afin que tout malade puisse en bénéficier. Là, aujourd'hui, parce que notre société est basée sur le profit, le choix est fait de produire des objets consommables par ceux qui en ont les moyens grâce à leur richesse et/ ou un système solidaire au bénéfice de ceux qui les vendent ce qui n'empêche nullement ces derniers de le faire avec le souci de soulager les malades, d'améliorer leur qualité de vie, etc. parce que c'est ce que leur permet ce système pour donner du sens à leur ouvrage ( en plus de gagner de l'argent, évidemment).

Mon sachet me parut moins lourd au retour et depuis, je ne regarde plus ces produits du même œil. Désormais, au lieu de m'interroger sur ma responsabilité, ma fragilité, je réfléchis à ce qu'il se passe ailleurs, en d'autres lieux, d'autres temps. Comment faisaient nos ancêtres avant le plastique et le tout jetable? Comment fait- on dans les pays où ce type de produit est inenvisageable parce que trop cher, inaccessible? Non parce que je veux m'éviter l'angoisse ou la peur mais bien parce que je réfléchis à une alternative. Et pourquoi pas des sondes à usage multiple qui se désinfecteraient dans l'eau bouillante? Ou dans une espèce d'étui technologique où la sonde serait traitée afin d'être réutilisée sans risque? L'humain est capable de tant d'inventions, ce ne serait vraiment pas insurmontable que d'inventer de telles sondes pour en finir avec les injustices, les incertitudes, le coût environnemental et toutes ces questions qui me turlupinent. Il est fort possible également qu'un jour, des progrès médicaux permettront de guérir les blessés de la moelle ou au moins de trouver un moyen pour permettre au système nerveux de re-fonctionner normalement. Ce n'est après tout qu'une question de choix, d'orientation. En attendant, pour l'instant, je compare les différents modèles proposés, cherche le moins volumineux pour déjà réduire les déchets et quand j'ai à répondre à des enquêtes de laboratoires, je précise systématiquement que je souhaite des sondes moins polluantes, avec moins de déchets. Stratégie pour satisfaire mon besoin vital d'évacuation ET mes besoins d'accomplissement et d'autonomie. Tant qu'à faire.