Horrible souvenir que cette fin d’année quand j’y repense.

Horrible pour tous ceux qui m‘entouraient et assistaient impuissants à ma chute inexorable.

Je vous préviens, les articles sur ce mois de décembre seront durs.

La deuxième cure d’Andoxan ne me rassurait pas du tout et ce fut inquiète que j’y allai  Les trajets en voiture, même en ambulance sont  agitateurs de vessie, conjugués au stress des transferts dans les escaliers de la maison, à la montée et à la descente de voiture, portée, transbahutée.  Ainsi,  à peine dans la chambre d’hôpital, je demandai de l’aide pour aller aux toilettes car il m’était difficile de faire mes transferts seule sans craindre la chute. L’infirmière n’était pas disponible de suite en raison d’une recrudescence de tâches et j’attendis. Seulement, quand le corps s’échappe, il y a des urgences ; ne tenant plus, craignant encore une inondation, je pris le risque. C’était le même scénario à chaque fois : préparer le matériel de sondage, se laver les mains (quand il ne faut pas encore nettoyer les toilettes), passer sur la cuvette, se déshabiller, se sonder et même chose en sens inverse. Essayez donc de le faire quasiment aveugle et sans possibilité de commander les jambes. Entre le fauteuil et la cuvette, malgré toutes mes précautions, je tombai, glissant lentement sur le sol, tordant mes pauvres pieds et jambes sous le poids du corps sans que je pusse faire quoi que ce fut pour l’éviter ; ma vessie se vida sous le choc, j’avais tout gagné, bravo. Il me fallut sonner pour appeler quelqu’un, je ne pouvais rien faire, pas même enlever les nœuds et contorsions de mes jambes. Une aide- soignante répondit, repartit chercher de l’aide et l’infirmière, Céline, connue depuis l’hospitalisation d’août arriva en s’excusant de n’avoir pu venir plus vite, elle était tellement confuse. Je m’excusai à mon tour de n’avoir pu attendre. Ce n’était la faute de personne de toute façon. Elles n’arrivèrent pas à me soulever à deux, j’étais tellement enchevêtrée ; vite, le soulève-malade était juste dans le couloir, autant en profiter. Une troisième l’amena et elles commencèrent à m’entourer du harnais. Zou, le bouton et le bras commença à me porter. Arrivé à mi- hauteur, voilà que mon corps se mit à glisser entre les sangles, j’étais trop menue, trop mince et les mesures standard ne pouvaient pas me contenir ; je recommençai à tomber ; tout fut à refaire. Trois personnes étaient avec moi, cherchant des solutions dans l’urgence, une belle agitation ; le soulève-malade fut écarté et comme il n’y avait rien à faire, Céline m’attrapa dans ses bras et dans un effort suprême me souleva du sol pour me remettre dans le fauteuil. Je n’avais rien dit, je faisais de mon mieux pour coopérer, je finis par la remercier. Enfin, il fut possible de s’occuper de moi. De penser à leur dévouement, j’en ai encore chaud au cœur 

Je fus installée dans le lit et comme il était ingérable de faire face aux conséquences du produit de rinçage, en particulier, une sonde permanente fut posée. Contrôle du cœur, du sang et dès que les résultats furent connus, la perfusion fut posée. Je ne saurais dire ce qu’il se passait, le produit entrait et mon corps se délitait. Au soir, j’étais allongée, anéantie, le monde n’avait plus de place, je n’avais que ma souffrance diffuse et sourde, une souffrance hurlant à l’intérieur. SeN vint me voir et je finis par fondre en larmes, désespérée, appelant à l’aide, sachant pourtant pertinemment qu’il ne pouvait rien faire ; j’avais tellement besoin de sentir une présence chaleureuse tout près de moi. L’infirmière du soir nous trouva ainsi, figés dans la douleur et l’impuissance. Elle s’en soucia et nous invita à parler au  médecin. Avions – nous le choix ? Le chef de service était présent ce soir-là et il préconisa de prendre une substance pour soutenir le moral : «  Dans la sclérose en plaques, c’est primordial, le moral doit absolument tenir ! ». Il était volontaire, persuadé que c’était une question de déprime, je me pliais à sa consigne sans y croire sentant bien que mes sensations n’avaient pas de poids face à la science. Nous espérions que ce fusse si simple : déprime, pilule magique et pfu, c’est reparti ! Il m’avait paru froid et distant ; quand il sortit de la chambre, j’entrevis un regard plus humain ; dans son métier, il est normal de se protéger. Nul n’est à l’abri de l’erreur dit l’adage, le demi-Lexomil fondit sous ma langue et je passai l’une de mes plus mauvaises nuits, tenaillée entre détresse, souffrance et tourments. Force est de constater que tous les anti- dépresseurs ou anxiolytiques me sont néfastes, peut être bien parce que je n’en ai pas besoin ?

A compter de ce deuxième traitement, mon état se dégrada continuellement, de jour en jour, inexorablement. Dans les quinze jours, je fus incapable de me tenir assise.

 Je repense aux espérances chimériques dans le traitement de ceux qui suivaient ma mésaventure de loin quand je le sentais me détruire. Comment leur expliquer que c’étaient leurs propres angoisses qu’ils cherchaient à calmer face à ma déconfiture, miroir de la fragilité de la vie, de leur propre vie ? Ô combien exaspérant  et si inutile d’expliquer.

Ce fut pendant cette hospitalisation que des membres de la famille revinrent après des années de silence. Si pour certains, je ne doute pas de la volonté de me soutenir, il en est d’autres qui m’amènent à m’interroger. Je ne me gênai pas pour remarquer qu’il était quelque peu désastreux de ne se voir que pour les drames, maladies, enterrements et catastrophes. Cela a-t-il eu une répercussion ? Il y en eut pour me parler d’eux pendant toute la visite, leurs petits soucis étaient tellement plus importants que l’essentiel. Centrés sur eux- mêmes, je les plains, leur vie doit être bien misérable.

Je me souviens également de ce dimanche, il faisait nuit, la ville s’animait dans les préparatifs des fêtes de fin d’année et j’étais clouée au lit. Les illuminations dans la nuit, les odeurs de marrons et vin chaud, les musiques, les couleurs et la quête des cadeaux à emballer dans les papiers multicolores me manquaient tellement. Hors de la vie ? Mon dernier Noël si triste ?  

Très vite, Solange m’avait prescrit des aides et des soins à domicile. Je rencontrai une assistante sociale, une chargée d’insertion pour le retour au travail… J’étais consciente de ce qui se passait concrètement, cela ne m’empêcha pas d’avoir l’impression d’être face à des êtres venus d’ailleurs s’exprimant dans une forme de langue  étrange. Je sentis la volonté de faire ce qu’il y avait de mieux pour moi, d’adapter ma vie avec le handicap. Je  ne pensais pas que j'étais handicapée, j’étais malade et je ne me suis jamais imaginée en fauteuil à vie, dans cet état. Je me souviens avoir pleuré, débordée par toutes ces informations si lointaines de ce que je pouvais imaginer de mes 34 ans. N’ avais- je pas entendu sans cesse dans la bouche de SeN que nous étions jeunes, que nous avions le temps ? Et là, je me retrouvais confrontée à des situations de dépendance.

La vie n’est pas un fleuve tranquille, je le savais depuis toujours, avec cette vie, ma vie emplie d’épreuves, de pertes, de batailles pénibles, de blessures profondes inscrites dans l’inconscient personnel et familial. J’avais cru quelques années auparavant que rien de pire ne pouvait m’arriver et l’atteinte passait en cet instant par le corps ; mon propre corps qui me lâche alors que je croyais pouvoir compter sur lui, que j’avais confiance en ces ressources, mon propre système immunitaire devenu fou attaquant mon système nerveux… Incompréhensible, une baffe comme on ne s’en prend que peu. .

Les infirmières les plus proches étaient les sœurs missionnaires, je les avais naturellement contactées et ainsi, je fis la connaissance de sœur Thérèse . Originaire d’Inde, elle consacre sa vie à Dieu et aux autres. Dans nos contrées, il est commun d’imaginer un occidental aller aider les pauvres des pays du Tiers-monde et je fus impressionnée par ce petit bout de femme venu de si loin ; après tout, la souffrance et la bonté sont  universelles ; il n ‘est question que de communauté humaine. Toute douce, énergique, délicate et pétillante, elle partagea ma dégringolade effreinée au fil des jours. Au début, elle m’aidait, m’accompagnait dans mes tâches matinales les semaines où SeN était du matin et ne pouvait le faire. Je faisais tout ce que je pouvais seule, elle s’occupait d’être mes yeux et mes jambes. Nous avons beaucoup discuté de nos vies respectives et j’étais heureuse de l’entendre me parler de son pays, de sa famille, de la difficulté d’être loin d’eux , de  son arrivée en France : la barrière de la langue, la  différence de culture, l’isolement en cette région enclavée… Nous riions souvent ensemble, nous nous sommes rencontrées et elle a été un réconfort pour moi.

Face aux événements, j’avais réalisé que je ne croyais ni en Dieu, ni en la religion mais toutes ses paroles résonnent encore en moi. Quand certains événements me renvoient à des idées plus sombres, je me souviens de ce qu’elle a dit, paroles d’évangile et de sa foi, parole de ma foi en elle. Je ne l’oublierai jamais.

 Après ma première cure, je devins donc incapable de me dresser sur mes jambes, de faire mes transferts, sœur Thérèse toute menue ne put plus me soutenir et elle ne cessait de nous dire qu’il fallait prendre contact avec un autre organisme où ils se déplaçaient à deux pour porter les malades. Très vite je me retrouvai complètement tributaire des autres pour les actes les plus élémentaires de la vie. Ma mère commença à venir plus souvent pour nous aider, Fiston se débrouillait au maximum seul, SeN  courait dans tous les sens pour trouver des solutions, faire tourner la maison. Il fabriquait des rampes, il déplaçait les meubles, il me portait, me lavait, nous nourrissait. Sa mère faisait le linge, une aide à domicile s’occupait de faire les sols et le repassage, la vie prenait un tournant des plus incroyables, je ne maîtrisais plus rien, absolument rien, ma propre vie m’échappait. Je m’accrochais à mon rythme avec les séances en hôpital de jour, avec les heures passées en compagnie de quelqu’un car seule, je ne pouvais rien faire, pas de télévision pas d’ordinateur ni d’internet, pas de lecture, pas d’activité minutieuse, pas de tâches ménagère, rien, rien , rien que la radio et l’impossibilité de changer les stations car je ne voyais pas les touches de la télécommandes et n’avais jamais songé à les apprendre par cœur. La présence de quelqu’un me faisait du bien , je me sentais encore un peu dans la vie et je recevais chacune de leur attention comme un cadeau inestimable. Sans grande conviction, luttant chaque jour pour me raccrocher aux petits riens, je me retrouvai donc en décembre pour la deuxième cure.

Le rendez- vous pour la première cure d’Endoxan arriva. Nous mettions tous des espérances dans ce traitement et quand l’infirmière ( Christelle je crois) vint me mettre la perfusion, je pensais fort à tous ceux qui avaient promis de croiser les doigts pour que cela marchât. Je le lui dis  : « Si vous saviez combien de personnes sont enA pensées avec moi maintenant, en cet instant ! » Ma chère Sandrine des Vosges toujours fidèle et attentionnée m’avait téléphoné avant et me rappela encore après, elle ne me lâcha jamais, constamment soucieuse de mon état tant physique que psychique .

Dans l’immédiat, je ne remarquai rien.

L’Endoxan est une chimiothérapie, les doses utilisées pour ce type de maladies ne sont pas aussi fortes que pour les cancers, elle n’en perd rien en effets secondaires. Colette m’avait prescrit une batterie de choc afin de ne pas trop pâtir de ses conséquences et protéger mon foie. (Elle travaille dans le service d’oncologie depuis des années, elle sait y faire). Cure de Desmodium et de granules dans l’indifférence des professionnels toujours sceptiques.

De cette première cure, je me souviens surtout de la contrainte que furent les allers-retours incessants aux toilettes quand le produit de rinçage passait dans le corps. Ce fut un véritable combat que de se dépêcher de passer du lit au fauteuil, de rouler jusqu’au lavabo, de passer à  la cuvette, de se déshabiller, de passer du fauteuil au siège, de se sonder, re-belotte dans l’autre sens, et recommencer dans la demie heure,  pendant plusieurs heures, avec toujours la potence et la perfusion en place… pfff …Je me disais que si le jeu en valait la peine, ce ne serait que peu de contraintes, vite oubliées en allant mieux.

Les deux jours d’hospitalisation se finirent et  je continuai sur la lancée : kiné et ergo l’après-midi. Je plaisantai avec l’équipe,  Maud en particulier, tressant le panier en osier si agréable à monter sans y voir. Tout à coup, je sentis une fatigue lourde m’abattre, en quelques secondes; je me sentis défaillir et  demandai à me rasseoir dans le fauteuil ; je ne me sentais pas bien. Ce jour-là fut le dernier avant plusieurs mois où je pus me tenir debout.

Avant cette cure, je me dressais sur mes jambes, me tenant à quelque chose pour atteindre les objets en hauteur, je pouvais assez facilement faire mes transferts. Après, j’en fus incapable, je me sentis glisser doucement vers un autre écueil.

Les jours passaient; insidieusement, mon état se dégradait lentement. Inquiète,  j’en parlai à Gilles qui m’expliqua que les effets pouvaient se faire attendre, qu’il n’y avait pas lieu pour l’instant de juger de l’efficacité du traitement. Je ne doutais pas de la personne mais désormais, je n’avais plus confiance dans l’Endoxan, j’avais la sensation qu’il me faisait plus de mal que de bien. Je le sentais dans mon corps qui me criait son désaccord ; très bizarre à vivre. Ma tête essayait de raisonner, de prendre patience… la dichotomie se creusait.

La vannerie se fit assise, Raphi adapta la kiné à mon corps désormais incapable de compter sur ses jambes- pivots ; il essaya de maintenir la souplesse des membres pour qu’ils évitassent de se contracter trop violemment, remettant inlassablement le squelette en place, testant des pratiques apprises en ostéopathie, massant pour relâcher les contractures. Toujours à l’écoute de mon être dans sa globalité, chacun y mettait son cœur.

La vie à la maison se compliqua, les déplacements également.  Fut-ce ce mois  que je me retrouvai debout dans l’escalier  incapable de lever les jambes? Je ne sais plus. Toujours est-il que ce jour-là, l’ambulancière dut porter chacun de mes pieds d’une marche à l’autre pour que je pusse rentrer chez moi. Il n’y avait personne pour me porter et nous nous arrangeâmes de la sorte. Quelle atroce supplice que de voir ses pieds incapables de répondre au moindre ordre venu du cerveau ! Le corps qui s’échappe et devient étranger à son être… Dès lors, il fallut deux ambulanciers pour me porter dans les escaliers.

Voici quelques images de notre expédition aux Eurock.

Sharon Jones & the dap kings ( sans jumelles)

The Wombat

Camille avait le soleil pour se cacher des photos amateurs. Dommage.

En mouvement et son très mauvais.. Limite psychédélique... Non, nous n'avons ni bu, ni fumé.. encore qu'avec les odeurs de chichon, nous en avons peut être inhalé malgré nous...

Sant Old Gold

Trop fâchée d’avoir raté l’édition 2007 (Je ne verrai jamais les Rita !!!), j’ai beaucoup parlé de mon envie d’y aller cette fois-ci. Après des tergiversations inintéressantes parce que révélatrices d’autres choses, je me suis retrouvée avec mon amie Babeth, sa fille et mon fiston en partance pour Belfort. Quelques désagréments ne prendront pas de place dans cet article car ils sont vraiment passés bien loin derrière tout le reste. Cette année encore, je fus ravie. Baptême d’Eurock pour Babeth  et les enfants, des concerts formidables, des rencontres, une organisation du tonnerre.

Grâce à SeN, j’ai sélectionné les groupes parmi ceux dont les noms ne me disaient rien. Fiston et moi voulions voir Camille, j’avais repéré un groupe classé Soul. Je me retrouvai avec un programme très organisé, les concerts se suivant de près avec des plages de répit pour d’autres activités.

Camille,  chanson, 18h00

Fidèle à elle- même, pleine d’audace et de créativité. Une modestie même à quitter la scène ou son  devant pour laisser place à ceux qui l’accompagnent, sautant et dansant avec une énergie incroyable, une large palette de sons, de tons. Beaucoup d’humour et d’auto dérision. Deux choristes féminines, deux hommes sur des estrades tapant des mains et des pieds avec une synchronie parfaite, deux énergumènes capables de produire des sons inimaginables dans la bouche d’un humain ; comme ce japonais ayant travaillé sur Médulla de Björk. Voici les ingrédients de ce spectacle vitaminé et original. Je connais peu d’artistes capables de tant d’audace. Après, on aime ou non, c’est personnel.

Sharon Jones & the dap kings, soul, 19h10

De la soul de qualité! Ce fut une belle surprise de se retrouver dans cette ambiance avec une grande équipe menée tambour battant par un petit bout de femme énergique et puissant tant dans la voix que dans le geste. Le public était porté, transporté. Entre les cuivres, les percussions, la musique avait la chaleur de la musique noire américaine porteuse aussi de toute leur histoire. Aretha Franklin, Otis Reding, James Brown, Eta James et consorts  ont traversé mon esprit tout du long, c’est dire.

Phoebe killdeer & the short straws, folk : 20h20

Pour passer le temps entre deux. Présence sur scène de la chanteuse, assez classique  cependant; pas très transcendant à mon goût, pour les amateurs. Je n’en garde pas vraiment un grand souvenir moins d’une semaine plus tard.

Lady Saw & the scrucialists, ragga dance hall : 22h30

Voilà  autre chose, une vraie surprise. Je ne connaissais pas, ni le groupe, ni le genre, à peine une vague idée de ce que cela pouvait être. Et je fus ravie. Encore une chanteuse avec une forte présence sur scène qui évince complètement les musiciens, pour preuve cette sorte de prière a capelle en fin de concert très émouvante, influence du gospel et de la musique noire évidente. Très entraînant et fort émotionnellement. Envie de danser et de partager le monde dans un élan d’universalisme, envie de lutter aussi contre les injustices.

Santogold, electro pop : 21h30

Complètement différent. Très électro avec trois chanteuses, un dj (du moins ce que j’ai vu). Une mise en scène étrange, peu commune. Ne bougeaient que ceux qui participaient au morceau, au passage. Les autres chanteuses muettes restaient statiques, comme des statues ; elles se mettaient à bouger en ouvrant la bouche. De loin, avec mes moyens j’ai mis du temps à comprendre, je croyais que c’étaient des espèces d’images ou de mannequins.  Du laser et des lumières évidemment. Une très bonne ambiance très dansante et énergique. Un vrai plaisir.

The Wombat, pop rock : 23h40

Waouh ! Du vrai, du pur ! Une énergie communicative, du ressort, un public transporté et dynamité ! La foule qui saute et danse unanime au son d’une musique explosive ! A faire se lever les morts ! Un régal qui donne  du punch, l’envie de croquer la vie à pleines dents. On en ressort gonflé à bloc malgré l’heure tardive. Et j’ai dansé, dansé ! Comment y résister ?

Maintenant, je tiens à tirer mon chapeau à toute l’infrastructure mise en place pour les personnes handicapées. J’avais déjà profité en 2006 du parking près de l’entrée, de l’accès VIP, des plates- formes, surtout de celle de la grande scène très bien placée.  Et cette année, il y avait en plus un stand de l’ AAAL pour les personnes mal/ non voyantes où toute une équipe disponible nous a accueillis chaleureusement. J’ai été accompagnée par un guide sur les plates- formes, il portait la chaise que j’avais demandée et trouvée sans problème. Il ouvrait la voie parmi les festivaliers vautrés sur le sol ou entassés sur certaines plates- formes. Fermez les yeux rien qu’à demi et essayez de trouver votre chemin dans une telle foule, sur un terrain accidenté. Parce que le handicap invisible n’est pas plus facile à gérer.  J’avais emmené les jumelles de ma sœur trop frustrée de ne pas avoir vu Björk à Nyon et Emilie Simon à Colmar. J’ai pu profiter pleinement de ces concerts. Merci à vous tous.

Il est clair qu’il y a encore des progrès à faire : l’accès à toutes les scènes n’est pas aisé, surtout pour les personnes en fauteuil, les déplacements sur le site relèvent du tout terrain parfois, impossible seul, les festivaliers ne rechignent aucunement à faire de la place quand cela leur est demandé mais est- il nécessaire de se justifier pour pouvoir passer ? et les toilettes ! c’est décidément récurent, partout et toujours. J’ai prévu de faire un article uniquement sur le sujet car un valide ne se rend pas compte de ce qui s’y joue. Des toilettes à usage réservé et à l’hygiène irréprochable seraient idéales, un jour peut- être ? Je ne désespère pas.

Notion spéciale à mes accompagnateurs : Babeth qui comprend tout sans que j’aie à lui expliquer quoi que ce soit, anticipant même certains besoins, sa fille Coralie, adorable, jamais égocentrique, soucieuse d’autrui et mon zozo de garçon qui décidément m’étonnera toujours par sa générosité et son dévouement. Il a voulu porter le  gros sac et la chaise, il a couru seul parmi cette foule sur le site pour chercher ce dont j’avais besoin, faire la queue pour faire quelques achats, … Sacré bonhomme !

Anecdote :

Pendant que nous  étions à un concert qu’il n’a pas voulu voir fiston est resté au stand de l’AAAL, sagement à nous attendre.  Une foule est arrivée et comme il s’interrogeait, il lui a été expliqué que c’était une chanteuse ; il ne la connait pas et nous ne saurons pas qui c’était. Il l’a vu signer des autographes, faire des photos et sa conclusion : " Ils en font des histoires alors que finalement ce ne sont que des gens qui ont réussi dans leur vie. "  Il a avoué qu’il aurait préféré que ce soit Camille pour lui demander une  signature, ou alors Emilie Simon et si c’était Björk, il serait tombé dans les pommes.

En conclusion, je reviendrai chaque fois que le programme me plaira et je n’attendrai plus sur quelqu’un  pour organiser ces sorties  Il n’y a d’impossibilité que celles que l’on s’impose … ET HOURRA A LA VIE !

Titre improbable, il s’en faut et pourtant, quelle découverte ! J’étais curieuse de ce qu’il pouvait contenir, devinant sous cette dénomination une forme d’ironie envers certains grands parleurs qui étalent leur culture à tout va… Et bien non.

La structure d’ensemble est très universitaire, l’énonciation pédagogique si je puis dire ; il y a le plan habituel des dissertations ou des compositions avec annonce d’une idée, son explication, son illustration et une conclusion, des chapitres très structurés et clairement définis. En cela, ce peut ne pas être accessible à tout public. Pourtant, chaque idée proposée devient limpide et évidente grâce aux exemples  et surtout parce qu’il y a dans les mots une grande sensibilité, une ouverture formidable sur l’être, de l’apparence à la profondeur. Parce que ce que nous lisons est révélateur de ce que nous sommes, ce que nous ne lisons pas également. S’établissent des bibliothèques intérieures, implicites au sein de la personne, de son groupe social, de la nation, voire de l’humanité.

Entre non-lecteur cultivé et lecteur ignare, le premier a les moyens de replacer l’œuvre, son auteur dans son contexte (littéraire, historique, sociologique, culturel et j’en passe…), il  peut se faire  une idée du contenu du livre non lu  alors que le deuxième,  ingurgitant des écrits à la chaîne en simple tue-le-temps ou collection  ignorant le dit- contexte n’en soupçonnera ni les enjeux, ni les desseins, ni la valeur.

Ne voyez pas là la réflexion d’une espèce d’intello pédant(e) !

 Car ce n’est ni ce que dit le livre, ni ce que je veux dire. L’ignorant qui s’instruit et apprend à toutes sources est la base de toute personne cultivée. (Je ne m’étends pas sur l’acuité d’esprit de chacun, une personne « cultivée » n’étant pas forcément intelligente, dévidoir de savoirs accumulés sachant souvent manipuler les esprits naïfs ou ignorants...), non. L’inculte curieux de connaître une œuvre au delà d’elle seule n’aura pas à la lire pour la saisir. Parce que il n’est pas nécessaire de lire les livres pour les connaître, il est nécessaire de savoir d’où ils viennent, ce que d’autres en ont dit, nécessaire d’avoir la connaissance générale autour de l’œuvre.  En elles-mêmes, nos lectures parlent de nous, elles sont des reflets de nos  intérieurs en ce qu’ils ont de plus secret. Et c’est en ça que la lecture relève plus de la quête de soi que de la nécessité d’accumuler des listes de livres lus.

Ainsi, cet essai fait prendre conscience de notre rapport au soi, à l’autre et à notre environnement, à l’image que nous percevons et à  l’image que nous voulons donner, consciemment ou non.

Alors, oui, si vous voulez faire ce voyage incroyable et surprenant, allez y, lisez cet essai, voyagez au plus loin des représentations habituelles du livre et de la culture, pour revenir finalement, après un passage dans l’immensité au creux de notre plus profonde intimité. Vous  n’écouterez plus les discours habituels sur la lecture et la culture de la même manière, les discours des grands donneurs de leçons sur ce qu’il est nécessaire de lire ou connaître vous feront bien sourire..

Il se peut que cet essai vous apporte autre chose de bien différent et ce n’est pas un problème ; je parle de moi maintenant, vous parlerez de vous… Et puis, l’important est de susciter la réflexion sur le rapport à la connaissance, sans que le livre soit lu par tous les protagonistes ; l’échange des idées et des représentations n’y trouvent qu’un prétexte. Finalement, ne le lisez pas et cherchez à la découvrir par le regard d’autres qui ne l’ont pas forcément lus.. ;)

 Au bout du compte, je pense  aussi que cette démarche sur la lecture vaut pour toute création  culturelle.  A vous de voir. 

Quand j’étais hospitalisée en neurologie, fin d’été 2006, j’avais emporté la cassette 2 de ma méthode de russe, histoire de ne pas perdre mon temps à regarder le brouillard environnant et les murs. Pour l’écouter, un appareil âgé de 20 ans, un de ces bons vieux baladeurs. Le jeune kiné adorable qui s’occupait de ma rééducation ( je n’arrive décidément pas à me souvenir de son prénom ! ) en fut très étonné. « Alors, vous ! Tout le monde se promène avec des lecteurs mp3 et vous venez avec une antiquité à cassettes ! » Je ne m’étais même pas posé de questions.

Finalement, je lui trouvai bien des avantages, personne n’aurait envie de me le voler, il pouvait traîner partout, je ne risquais rien. Par ailleurs, j’avais un excellent casque (SeN et ses connaissances hi-fi me permet d’avoir un bon son en toute occasion) ce qui est rarement le cas dans les lecteurs mp3 communs..  Rabelais m’aidera également à donner un argument supplémentaire : Qu’importe le flacon, pourvu qu’on ait l’ivresse. Et je rajoute qu’un bon lecteur, quel qu’il soit, ne vaut que par la musique qu’on y écoute. Daube commerciale et autre futilité sans intérêt ne prendront pas de valeur sur le meilleur équipement ; toute bonne musique apportera un angle de découverte différent sur tout lecteur, même les plus mauvais.

 C’est peut être  ça être puriste au sens réel du terme.

Je ne comptais pas les jours avant la première perfusion prévue début novembre profitant pleinement des bons moments passés parmi cette super équipe de l’hôpital de jour tiraillée entre espoir et inquiétude. Non vraiment, j’en avais assez vu, supporté, il était temps de s’en sortir ! Et toujours cette étrange sensation que ce n’était pas fini.

Au détour des conversations entre gastronomie et famille, deux brins d’osier à tresser, Maud et moi parlions de ce thérapeute en Allemagne, du chamanisme, de la curiosité que cette approche soulève. Je lui parlai de Maud Séjournant (une initiée), de Carlos Castaneda (la référence mondiale trouble), de SainKho Namtchylak (chanteuse de la république de Tuva, descendante de  et chamanes), de Björk et son amie chanteuse de gorge aux accents ancestraux, des Inuits et des enregistrements de Jean Malaurie (et oui, les virages de la pensées lient des éléments bien hétéroclites !).Ajoutons les échanges avec Raphi  sur ses lectures anthroposophiques, mes questionnements en médecine traditionnelle chinoise étudiée et pratiquée par Katia l’ambulancière je voyageais chaque jour très loin. Il est vrai que je ne suis pas en reste quant à la curiosité tant sur le plan intellectuel que sur celui des expérimentations, je créais des ponts d’un monde à l’autre, d’un individu à l’autre.

Ce fut dans ces circonstances que je reçus les coordonnées d’un praticien en médecine chinoise par l’un, j’en parlai aux autres et nous nous interrogeâmes mutuellement sur la réalité et les possibilités du monde.

Conduite par SeN, je me rendis donc auprès de cet homme, curieuse d’entendre ce qu’il avait à me dire. Face à des circonstances exceptionnelles et traumatiques, il est humain de chercher tout ce qui est susceptible d’apporter une vision, une opinion, voire une réponse, une solution ; il me garda trois ou quatre heures dans son bureau.

D’abord, il écouta le récit des derniers mois, le diagnostic de la sclérose en plaques était encore le discours officiel, je lui fis part de mes nombreux doutes. Il déclara rapidement qu’il ne croyait pas dans la sep car le tableau était vraiment très particulier. Il suivit sa procédure et creusa dans les méandres de mon corps et ses perceptions. D’après lui, je pouvais guérir.

J’avoue que je suis restée très dubitative face à son travail. Il posa une théorie à partir de ce qu’il ressentit et trouva, me donna des remèdes quelque peu déroutants : élixir de fleurs,  carte à méditer,  battements de tambour autour de moi. Je ne peux douter de sa sincérité car il y mettait du cœur, il y croit.

Il n’avait pas de tarif prédéfini et ne me demanda rien en échange. Je lui donnai une petite somme pour le temps qu’il m’avait consacré. Je ne suis pas certaine d’avoir eu des effets bénéfiques, il eut au moins le mérite de soulever certaines questions sur le passé de la famille et d'occuper une après midi dans une atmosphère fantasmique (entre fantasme et fantastique)

Ma mère avait été bouleversée avec ma maladie car elle ne cessait de me parler du retour de son père en 1940 (ce qu’elle n’avait pas connu puisqu’elle est née en 47) . En faisant des recoupements et des calculs, je réalisai qu’il était rentré du camp de prisonniers où il avait été déporté à l’âge de 34 ans, l’âge où la maladie se déclara chez moi ; nous avions des troubles identiques d’après le discours de ma mère.

Je m’étais déjà interrogée sur ces coïncidences et ces éléments avaient motivé ma volonté de passer par une psychanalyse afin de trouver un sens à ces bizarreries du destin. La question de l’abandon avait été soulevée pour mon fils, pour moi bien des années avant ces événements et ce thérapeute donna une version de cet enchevêtrement : la terreur de l’abandon me venait de ma mère qui l’avait reçu de sa mère terrorisée par la déportation de son mari, par la possibilité de se retrouver seule avec les enfants… Ces terreurs n’avaient pas été dites, évacuées et elles se transmettaient génération après génération conduisant inexorablement à des répétitions de mal aises et d’abandon. La psychanalyse donnera d’autres voies de réflexion ; cependant, ce discours me fit énormément de bien car il m’inscrit dans une lignée familiale, je me sentis liée à mes grand- parents maternels perdus trop tôt dans une indifférence de la souffrance que leur départ avait pu me causer. J’étais leur petite- fille et je les sentais profondément en moi, comme si l’arbre se redessinait sous mes yeux. Je savais d’où je venais par eux, j’inscrivais mon fils dans l’arbre… La répétition de leurs souffrances par le corps pouvait être l’affirmation inconsciente des places que nous occupions dans l’histoire familiale.  Est-il étonnant que les premiers signes de la maladie  apparurent sur les racines sacrées, L5/S1 ? …

L’arbre et ses racines,  Je ne tiens plus debout...

Ces questions reviendront plus tard dans le récit en raison du travail de fond opéré depuis. Cet homme a été un petit chemin de traverse nécessaire peut être pour m'amener à une voie plus  « rationnelle ». Si ce fut une erreur, elle me fut bénéfique et pleine d’enseignements.

Et comme me le dit Maud, j’étais leur expérimentatrice !

Alors là, je venais pour publier un article préparé il y a quelques jours et je ne le ferai pas tout simplement parce que je viens d'avoir des nouvelles de ma dernière irm médullaire et elle est très bonne, quasiment normale.  C'EST LA FETE !

 Je ne peux pas m'empêcher d'avoir une pensée pour toutes les personnes formidables qui m'ont aidée et soutenue,  qui le font encore de près ou de loin. Notre ami Boris dont je ne vous ai toujours pas parlé saurait en donner toute la profondeur.

Je mitonne aussi mon retour au travail pour la rentrée avec une équipe incroyable, une virée aux Eurockéennes la semaine prochaine... J'ai du pain sur la planche et je vous le ferai partager au fil des articles. J'espère et crois en une amélioration de ma vue, de ma marche pour reprendre mes activités de minutie et sportives.
Dommage que je n'arrive pas à mettre de la musique. Pour l'ambiance!

Lors de ma première hospitalisation déjà évoquée (cf.juin 2006), je suis tombée sur une équipe de mécaniciens, je l’ai exposé (point de vue). Pour faire le tour des pistes de diagnostic, j’ai été interrogée sur de nombreux plans et il m’a été demandé si j’avais été dans des pays "exotiques", la question m’a paru complètement incongrue.

 Parce que dans mon travail, dans ma vie, je côtoie des personnes  venues de tout horizon et je suis souvent mise en face de leur regard sur la France, l’Europe, nos mœurs et traditions.

Je n’ai pas pu m’empêcher de dire spontanément ce qui me vint à l’esprit :

Qu’est- ce que ça veut dire pays "exotique" ?

Parce que la France est aussi un pays exotique pour beaucoup d’habitants de cette terre.

Evidemment, ce jeune interne n’a guère apprécié la réflexion, le contraire vous aurait étonnés,  je crois.