Lors de mon passage quotidien sur le blog de Mariev, je lis l’article du jour ( 7 août) et laisse un commentaire dans la foulée.

Je n'aime pas ZaZie d'habitude mais là, je m'en suis pris plein la gueule et je pleure ! C'est malin...

Je suis là et je fais ce que je peux à mon échelle parce que chaque grain de sable contribue à créer la plage.

Je suis là et j'écoute, je réfléchis, je fais, je dis, je parle, je partage, je me bats parce qu'il n'y a rien de plus terrible que de mourir avec ses lâchetés, noyé sous les remords, les regrets. Héritage horrible à ceux qui nous suivent.

Malgré les cassures et les blessures, je résiste et je suis là pleinement.

Evocation de notre responsabilité vis-à-vis de soi même et des autres parce que nous sommes tous membre de la même communauté, humaine.

Le 22 arriva. Je voyageai en ambulance avec SeN jusqu’à Strasbourg,  toujours  là pour les rendez-vous importants. Nous ne pouvions parler, juste quelques mots pour dire nos espérances et craintes, manger ou boire un peu. Il est des trajets lourds et interminables, bulles de riens sordides.

Attendre plus d’une heure dans la salle avec d’autres en fauteuil ou valides les dossiers sous le bras. Le quotidien  de la secrétaire gérant le téléphone, les demandes et  la paperasse. Derrière son hygiaphone, sa voix exaspérée. Puis, notre tour.

Nous sommes entrés dans une toute petite pièce  sans prétention pouvant à peine contenir un bureau et une table d’auscultation où un bonhomme très agité nous accueillit en parlant de son retard inhabituel. Je ne vis pas une sommité, juste un homme débordé par sa journée et courant après le temps, comme tout à chacun. Il nous installa devant son bureau et prit les documents donnés par Gilles. Il parlait beaucoup, je ne sais plus de quoi, un débit de mots bien lointains de moi. Il parcourut le courrier d’explication de mon historique médical sautant d’un mot à l’autre ; j’entendis la question : «  Faut-il passer à un traitement plus fort ? » et passa rapidement aux irm. Il les avait à peine levés qu’il dit d’une voix ferme et claire :

« C’est un tableau de Devic classique ».

Il expliqua que ce n’était pas une sclérose en plaques mais bien une autre maladie qui nécessitait des soins particuliers, les traitements habituels de la sep étant inefficaces.

Il se dirigea vers moi, tourna le fauteuil, interrogea sur mon état, essaya de me faire bouger. J’expliquai que le buste commençait à être atteint, je la sentais monter le long de ma moelle, cette foutue maladie. Il n’insista pas et conclut qu’il fallait changer le traitement parce que tout ce que j’avais eu jusqu’à présent n’était pas adapté. Il parla de mitoxantrone, si elle ne fonctionnait pas, il y avait l’échange plasmatique. Et si ces deux pistes ne donnaient rien il existait des traitements aux Etats-Unis, non autorisés à ce jour en France possibles après autorisation spéciale ; il y croyait, empli de conviction. Il nota cependant qu’il ne fallait pas trop attendre car elle était particulièrement virulente et rapide chez moi. « Nous laisserons passer les fêtes de fin d’années,  il n’est pas aisé de s’y organiser et dès début janvier, il faudra commencer. Je prendrai contact avec Gilles. »

Comme je demandai s’il était possible d’avoir des enfants, il me répondit que ce n’était pas contre – indiqué, que c’était comme dans la sep mais que là, vraiment, le plus important était de penser d’abord à moi. Ce fut liquidé en moins d’une demi-heure . S’en suivirent une prise de sang et la signature d’une autorisation afin que mon code génétique soit conservé à Lyon pour la recherche. Sondage acrobatique dans la foulée et nous repartîmes pour les deux heures de route du retour.

Le nouvelle n’était pas bonne en soi mais il nous fut libérateur de rencontrer enfin quelqu’un qui pût tenir une affirmation et proposer un traitement auquel il croyait. Nous avions confiance car il était évident qu’il maîtrisait son sujet, un seul coup d’œil rapide sur l’irm et il avait su.

Que certains vaniteux n’aient pas su gérer ce truc, c’est le problème de leur vanité. Que des spécialistes sèchent, c’est humain ; en médecine, il est courant d’aller du plus commun au plus rare et les résultats contradictoires qui furent les miens ne pouvaient que les faire tourner en bourrique. Il fallait un hyper spécialiste!pour donner une réponse claire, au bout d’un long parcours  défriché par les précédents. Lot de tout porteur de maladie rare.

 Dire qu’il est inhumain de souffrir de la sorte  (j’en étais à mon sixième mois de galère et de chute) ce serait faire de l’homme un être au-dessus de tout (demi dieu) alors qu’il n’est rien de plus qu’une espèce vivante parmi d’autres sur la terre, espèce au cerveau hyper développé avec la conscience de soi et de sa fin, certes.

L’échéance de janvier nous réjouit tout en nous inquiétant car au rythme où évoluait mon état, nous craignions le pire pour ces deux petites semaines à venir. A chaque perte, je ne m’imaginais pas croyable que pire pouvait m’arriver et pourtant, il n’y a pas de limite à la déchéance et à la souffrance. Il eut été préférable que je fusse hospitalisée ; je tenais absolument à être parmi les miens pour la fin d’année n’étant pas si certaine de partager d’autres fêtes avec eux. Et de toute façon, les services étaient pleins. 

Le fiston étant parti manger chez sa  copine, je demandai aux forces en présence ce qu’elles voulaient manger. Arg, la sentence est tombée, encore, tel un disque rayé ; « une pizza ? »  Pas de celles qui se mitonnent en famille, la bonne surgelée bien sûr ! Mes envies de salade de riz ne font pas le poids, autant se faire sa part chacun… Je prépare mon eau et repars à mes occupations. Quelques minutes plus tard, je mesure le riz, pour trois ; s’il en reste, je trouverai de quoi l’accommoder. Mes yeux se posent nonchalamment sur ces belles courgettes rondes bios du jardin. Ni une, ni deux, c’est parti : ail, échalote, piment (ma voisine turque m’y a convertie), et cubes de courgettes dans du concentré de tomates. Quand tout est bien imbibé, un peu d’eau. Avec le riz et, nous nous sommes régalés.

Au soir, avec le reste de sauce, j’ai ajouté de l’eau, les restes de riz du quinoa pour mijoter un plat complet et délicieux.

La pizza industrielle surgelée, de consommation rapide ne gagnera pas !

Haro sur la mal-bouffe qui nous mine le corps et l’esprit en formatant et dénaturant.

Dire comment nous mangeons, comment nous appréhendons la nourriture , c’est parler de nos histoires, de nos  moi intérieur.

C’est tellement évident que ça en devient une banalité. Et combien vivent sans oser même se poser la question ? 

Après des mois de questionnements et d'errance, j'ai enfin compris comment mettre de la musique sur le blog! Il faut dire que certaines fonctions ne sont pas très visibles: petite touche en bleu sur fond blanc.
 C'est bon signe aussi de constater que je le vois désormais!
 
Profitez-en tous allègrement!

ça va pulser par ici, faites moi confiance

le désespoir et ses chimères a pris de la voix alors  que les hasards de la musique se font envahissants ( il suffit de leur couper le sifflet s'ils vous ennuient . )

A tout entendeur

Combien je pèse ? C’est bien la question qui m’occupe  l’esprit à mon retour de chez ma chère Sandrine. Non que cela me pose un problème, j’en ai la simple curiosité. Parce que quand je vais là-bas, elle nous amène des trésors locaux de fromages et des préparations mitonnées ou dernière minute. Chez elle, nous ne nous prenons pas la tête avec des horaires POUR manger, nous nous laissons porter par les demandes des estomacs en présence.  Délicieux poulet aux citrons confits, brownies de sa fille, plateau de quinze fromages, pains frais, pâtés lorrains, gaufres, et moult pique- nique virant au gueuleton dont un mémorable en nocturne, au bord du lac, au milieu des sapins.. Sardines à l’huile, olives au citron, courgettes rondes farcies au riz et aux lentilles, salades en mélange originaux, asperges, houmous, … Nous avons tant et tant varié sur les thèmes que je ne me souviens plus.

Notre programme est très révélateur de notre parcours : visite d’une miellerie traditionnelle, d’une chèvrerie, et errances routières en voiture, à pieds dans les bois, entre sources et eaux fraîches,

maisons traditionnelles et façades de villes en quête de pâtés lorrains. Nous avons goûté le miel encore dans ses rayons fraîchement gratté manuellement avec sa cire, sa propolis, la gelée royale, les bonbons au miel, le sirop miel et fruits.

Mon garçon a rencontré les chèvres dont nous mangeons le fromage ; il a encore fait preuve de sa communion avec les animaux ; ce garçon a le truc même au zoo, les paons, les grues, les zèbres, qu’importe, viennent vers lui.

Vastes étendues sans habitation, nombreuses maisons vides au milieu de jardins abandonnés, les villes ou bourgs concentrant les activités et les hommes, le franc-parler et les conversations impromptues au hasard des lieux. Rudesse de la pierre très souvent agrémentée de plantes fleuries grimpantes .  J’aime y venir parce que Sandrine m’y raconte l’histoire quotidienne des habitants présents et passés ; au bout de trois jours, je reviens avec un petit accent et des expressions « bourrues » si drôles parce que dites sans méchanceté.

Qu’importe l’endroit, proche ou lointain, le paysage est plus profond quand il est vu au travers de ceux qui l’habitent, je m’y nourris.  habitation et nourrituree, au propre comme au figuré.

  L’hôpital de jour fermait les deux dernières semaines de ce mois et je continuai à y aller ; je ne voulais pas rester à la maison, seule, sans activité. Avec nos quelques aides et le dévouement désespéré ,désemparé de SeN, je tins jour après jour. 

La position assise dans la voiture m’était insupportable et j’étais désormais allongée sur le brancard . Sous la pluie, sous la neige, dans le froid, dans la rue pentue, avec des ambulanciers se démenant pour que je fusse au mieux. L’escalier étroit, les marches multiples, le fauteuil ou le brancard s’échappant, glissant entre leurs mains… Katia, Emilie, Ali et d'autres, ambulanciers, tous n’ont pas la reconnaissance de leurs qualités.

  Raphi assistait à ma déchéance et il ne savait que faire. Il a tout essayé, entre manipulations, massages, ostéopathie. Nos conversations  étaient profondes, touchant à l’immensité des potentialités de l’esprit ; sait –il combien j’appréciais me retrouver entre ses bras quand il me portait ? Car il ne faiblissait pas et je me sentais en sécurité. 

En ergo, je voulais à tout prix finir mon panier avant les vacances et je fis au plus vite, comptant sur Maud, Myriam et Lorette  pour corriger mes erreurs quand je n’y voyais rien. Je l’emportai le dernier jour encore mouillé de sa teinte, enquiquinant les ambulanciers avec ce truc intransportable. SeN le mit à la cave car il sentait trop fort et il y resta des mois…

Myriam m’aida également un jour pour aller aux toilettes ; je ne pouvais me déplacer et encore moins me sonder; mes bras commençaient à trembler, mon buste ne se tenait plus, ma vue ne me permettait pas de  voir mon reflet dans un miroir ; elle n’a pas hésité, très professionnelle. Les larmes qui me vinrent furent vite ravalées, elle a su dire et faire ce qu’il fallait pour me soulager.

En Adelo, je finis ma peinture après quelques hésitations sous l’œil bienveillant de l’adorable et admirable Michel.

Etrange obstination à vouloir à tout prix terminer ce que j’avais commencé en arrivant dans ce service.

  La deuxième cure m’assomma, m’enfonça plus profondément. N’y tenant plus, dépitée à l’idée de recevoir un nouveau coup, je me rendis entre deux séances vers le secrétariat de neurologie tant bien que mal ; même en fauteuil roulant, j’avais du mal à me déplacer. J’attendis mon tour, discrète et soumise, fataliste. Doucement, je demandai à la secrétaire de laisser un mot de ma part : «  Dites lui, s’il vous plait, que ça ne va pas, au contraire. » Elle nota mon nom sans mot dire et je repartis sans perspective.

Peu après, je fus demandée auprès de Gilles.

Il me reçut chaleureusement, humblement, comme à son habitude. Je lui expliquai combien les cures m’avaient affaiblie, les troubles qui s’installaient chaque jour. Il prit des notes et me parla précautionneusement :

«  Si vous êtes d’accord, je vous propose d’aller voir un professeur à Strasbourg qui pourra nous renseigner sur la suite des événements car là, je crois que votre cas dépasse mes compétences. » Oh ! Un médecin qui reconnait ses limites et qui délègue ? Gilles, vous avez toute ma reconnaissance ! J’acceptai, évidemment et le rendez-vous fut fixé au 22 décembre. Je commençai à compter chaque jour pour y arriver, chaque heure gagnée, tenue m’en rapprochait, je voulais savoir.

A midi, tarte chaude maison. Pâte toujours expérimentale avec des mélanges d’ingrédients, cette fois-ci, farines  d’épeautre et de sarrasin, avec un petit peu de beure, de la margarine d’olive bio, de l’huile de tournesol 1^ère pression à froid (Vous sentiriez la différence ! c’est assez incroyable !), bicarbonate omniprésent dans ma cuisine pour ses bienfaits et eau. Garnie de lardons, de champignons et d’oignons (revenus à la poêle au préalable, une pratique de ma sœur, goûteuse), d’ail, de fromage de chèvre, de noix, de ciboulette,  d’œuf battu avec des laits de soja et de chèvre, noix de muscade ;.. Mais où vais- je trouver de telles idées ?  + salades verte, carottes et betterave crues râpées ( idée piquée à Delphine, grande goûteuse aussi devant l'éternel, merci ma belle!)..

Quelqu’un a dit qu’une bonne cuisinière est toujours un peu sorcière.. Entre chimie intuitive, et alchimie,  quête et recherche, adaptation et réflexion, il y a bien de ça. 

Au soir, après une après midi à dessert chez des amis, les gaillards ont fait léger : döner kebab.  Sans commentaire… Salades et petits morceaux animaliers de ci de là pour moi…

Je me pose une question à la réponse évidente : notre façon de manger ne serait –elle pas le reflet de notre façon de vivre ?

A faire l’effort de penser à  ce que je cuisine, je réalise combien chaque repas est conçu dans l’urgence, avec les moyens du  bord, réfléchissant constamment à ce qu’il y a dans les  placards. Je pense que c’est devenu problématique non plus en raison des restrictions financières longtemps mon lot quotidien mais bien parce que je ne peux plus  faire les courses à ma guise. Il n’y a pas même une boulangerie dans le village, le premier petit commerce est  à au moins 10 km; je ne peux conduire ou me déplacer en vélo seule. Un peu de jardin heureusement m’aide.. aussi petit soit-il. Comment pourrais-je en faire un plus grand, seule  d’ailleurs? C’est déjà une belle victoire d’avoir celui là, face à la maladie et aux désapprobations d’autres. 

Que d’enjeux en de si petites naturalités essentielles…

A midi , pavé de saumon à l’oseille du jardin. Arrosé de cette huile d’olive parfumée maison au basilic et d’un jus de citron, c’était très fin accompagné… de frites ! pour faire plaisir au garçonnet.. Les gaillards  ont parachevé le tout avec du ketchup ou une sauce industrielle toute faite. Sacrilège à mes yeux !

 Au soir, bidouillage : restes de saumon de midi froid, avec des « sigara börek » façon moi. Ce sont à l’origine des petits farcis de Turquie en pâte fine avec du poireau, du fromage, des herbes diverses ou autres. J’utilise souvent des feuilles de brick’ Je n’arrive pas à étaler la pâte aussi finement que nécessaire !) Ce soir, j’y ai mis du yaourt à l’ail, du lait de soja, un œuf et des épinards. ‘Bien fermer et cuire dans la poêle ou le four). Avec un peu de salade verte, le tour est joué. Ouf, encore des estomacs pleins jusqu’à demain.

Je suis quelque peu gênée par la consommation bi-quotidienne de protéines animales. C’est trop et pour nous et pour tous. Jean Siegler (ancien rapporteur de l’ONU sur la question de la faim) le dit ; si nous devenions tous végétarien, il n’y aurait plus de faim dans le monde. C’est aberrant et contre productif de manger tant de viande. Mes tentatives déguisées restent souvent vaines, il y a systématiquement quelqu’un pour sortir du jambon ou des boites de sardines… pffffff

A propos, mon garçon n’a pas daigné manger son saumon et quand il a débarrassé, il a demandé s’il devait le jeter. J’ai répondu qu’un animal était mort pour donner sa chair, était- ce pour finir à la poubelle, SeN de renchérir que nous avions travaillé pour l’acheter. Mon garçon continua : et des gens ont travaillé pour l’élever,  le pêcher, nous l’amener.

Dans nos sociétés de consommation où nous sommes si éloignés de la réalité concrète de la quête de nourriture, il est bon de se souvenir de ces petits riens, non ?

Mais pourquoi ce chapitre me ramène t-il vers les ergo ?

 Elles se reconnaîtront

1. Ossobuco à la tomate avec pommes de terre primeur, salade verte (du jardin)

Restaient un fond de sauce, de petits bouts de viande non mangés et  quelques pommes de terre, j’ai mitonné, pour le soir, une potée en ajoutant de l’eau, une courgette  en cube et des lentilles corail.

Arrivée surprise de ma mère et grillades improvisées :  brochettes de canard avec ananas, demi poivron et champignon frais, deux saucisses fumées ; salade verte/ tomate arrosée de l’huile d’olive parfumée au basilic et à l’ail frais, fromage de chèvre..

 Périlleux de trouver un repas pour quatre in extrémis…

2. Préparation par SeN de filets de poisson blanc enfarinés cuits au beurre. Ajout de riz parfumé et d’une julienne de légumes agrémentée.

Repas vite improvisé en raison de ma sortie matinale à la recherche de mon bidon de pulpe d’Aloès. Je commence une cure histoire de voir si je peux en tirer profit… Encore un test.

Le soir, retour de la potée tomates. Si mes gaillards n’en veulent pas, je la mixe et ça passera en soupe, et toc !

Savez- vous que l’eau de cuisson des pommes de terre est un désherbant naturel ? Autant manger des patates que de larguer ces produits hautement toxiques vendus en libre service dans les supermarchés ! Une honte d’ailleurs !

Nouveau chapitre au titre néologique parce que je me rends compte que je suis une vraie écriturienne (entre écriture et Epicure):D Joueuse de mots et d’astuces langagières, je me régale à écrire ces articles, mes journées s’en remplissant jusqu’à y penser au  réveil, au coucher.. Queneau, Queneau quand tu nous tiens ! 

L’idée de ce chapitre m’avait traversée il y a longtemps et les émeutes de la faim m’ont tant choquée que je m’étais interdite de faire la liste de mes repas d’occidental en pays riche quand d’autres mourraient de faim. Finalement, ce sera un bon moyen pour moi d’avoir du recul sur mes comportements alimentaires, mon rapport à la nourriture et voir enfin si j’arrive à appliquer mes idées dans la pratique : bien manger gustativement et nutritionnellement en  se contentant de peu par solidarité envers la communauté humaine.

Il y aura aussi mes tentatives d’application de principes raisonnables  pour une vie simple, frugale à l’impact le plus moindre possible sur l’environnement. ( à venir un compte rendu de lecture  de Michel Serres dans cet ordre d’idées).

De la décroissance et autre in appropriation. :P