Il est étrange de constater ce que la mémoire retient à travers le temps. J’ai des souvenirs très précis de quelques événements quand  la succession des heures passées  à la maison me parait être un  trou noir, noyé d’ennuis, de souffrances et en quête d’ailleurs, confrontée à mon impuissance à faire quoi que ce soit, coincée dans mon propre corps, à la merci de tous, coupée de tout ce qui fait le quotidien. Peut être est-ce bien l’absence, ma propre absence qui me faisait le plus souffrir, moi, qui ai toujours été pleinement dans la vie. Il ne me restait que mes pensées, ma parole, mon ouïe malgré des périodes d’assourdissement et des mains plus ou moins contrôlables surtout en cette fin d’année 2006.

 L’agitation du monde me semblait tellement lointaine et dérisoire ; les thèmes tels que la métaphysiques de l’âme sur France culture résonnaient en profondeur et la variété de consommation, si secouée/ante m’insupportait. Seules des musiques profondes  avaient leur place. Imaginez que je ne pouvais plus bouger, je ne voyais presque rien et ’il m’était impossible même de  trouver les  touches sur la télécommande.

 Etre là sans l’être, garder tous ses esprits, penser le monde sans y participer, le regard perdu sur l’incompréhensible brouillard qui entoure sans cesse. C’était, au propre comme au figuré  être dans la nuit que la lumière allumée par  quelqu’un ne change en rien.

Pas très original je pense au regard des expériences d’autres perdant la vue ou victimes d’accident, de maladies terribles.. Le scaphandre et le papillon récemment et ce magnifique film primé à Cannes, Johnny s’en va t’en guerre (de Dalton Trumbol, 1971) vu une seule fois par hasard au Cinéma de minuit il y a plus de 20 ans et qui m’a marquée à jamais. 

J’étais souvent seule, coupée du monde, sans vue ni mouvement chacun travaillant, s’occupant à sa vie. Une première mort, sociale  creusant ma tombe. Attendre, se recentrer sur soi parce qu’il n’y a rien à faire. Mon pauvre garçon pour qui je ne pouvais rien faire.

Oui, il ne restait plus que moi et l’immensité de l’univers qui m’habite. Mon parcours, mes questions, mes quêtes, mes lectures, mes rencontres me donnaient quelques maigres moyens pour surmonter avec plus ou moins de sérénité les événements. Je savais qu’il me fallait entrevoir l’avenir pour donner du sens, me réapproprier cette histoire, mon histoire. Tant que je ne voyais pas d’issue, qu’elle soit de rétablissement ou de fin définitive, je ne pouvais pas l’écrire de ma propre main, simplement la subir et perdre ainsi mon humanité, en rester à l’état d’animal.   

La maladie n’est pas une aventure extraordinaire quand rien ne vous aide à vous approprier votre propre histoire, à lui donner du sens. (Cher Boris).