Cette année, j'ai obtenu un retour de la part des élèves. Au lieu de vous raconter comment je l'ai vécu et senti, je préfère vous joindre les copies de ce qu'ils ont noté lors de ces deux heures partagées où personne n'a pleuré. Ce n'est pas tout ce que j'ai dit ou raconté, c'est ce qu'ils ont ressenti et comment ils l'ont inscrit eux. J'ai beaucoup insisté sur l'importance de la différence entre douleur et souffrance, par exemple et les notes ne le relèvent pas, il y a des digressions quant au récit, ceux qui suivent mes tartines sauront corriger au regard des textes d'ici. Je vous laisse donc trouver les coquilles. (PS: je n'ai corrigé qu'orthographe et grammaire, quasi rien sur les temps, la syntaxe ou le vocabulaire)

Préparation de la table ronde autour du handicap

Groupe 2

- Comment percevez-vous cette rencontre avec nous aujourd'hui ? Qui en est à l'origine ?

- Contexte de vie : âge, vie privée, travail, enfants, domicile, déplacements

- Quelles étaient les signes qui vous ont amenés à consulter et finalement à découvrir cette maladie ?

- Cheminement de l'acceptation de la pathologie ?

- Depuis quand êtes vous atteinte de cette maladie? Comment avez vous découvert cette maladie ?

- Comment vous a t on annoncé la maladie, à vous ? à vos parents ?

- Dans quelles circonstances, et comment avez vous réagi à cette annonce ?

- Est-ce que le diag était posé de suite ou éventuellement confondu dans un premier tps avec la sep qui d'après nos recherches ressemble bcp à la Devic ?

- Quelles sont les causes de la maladie dans votre cas ?

- Comment vit-elle sa maladie au quotidien ?

- Est-ce que la maladie a modifiée sa manière d'être ?

- Cette maladie est-elle invalidante au quotidien ?

- A quelle fréquence se manifestent les crises ? Quelle en est la durée, le traitement, prise en charge médicale (un neuro ou un spécialiste dif), infirmière ?

- Est-ce que le regard de vos proches a changé à l'annonce de votre maladie ?

- Travaillez-vous ? Avez-vous un poste aménagé ? Etes-vous bien intégrée dans votre vie professionnelle ?

- Bénéficiez-vous d'aides financières, humaines ? Etes-vous reconnue comme personne handicapée à part entière ? Qu'est-ce que ce statut vous renvoie ?

- Avez-vous un soutien familial ?

- Activités, loisirs, existe-il une association spéciale et y participez-vous ?

- Que savez-vous par rapport aux recherches sur le plan médical sur cette maladie ?

- Est-ce que votre pathologie présente un frein pour votre vie privée ?

- Avez-vous suivi un cursus scolaire particulier ?

- Avez-vous peur de transmettre votre maladie ?

- Êtes-vous dans la possibilité de conduire ?

Résumé de l’intervention de fée des agrumes le Jeudi 16 février 2012:

Fée des agrumes est une femme âgée de 40 ans atteinte de la maladie de DEVIC depuis l’âge de 34 ans.
Dès qu’elle arrive en salle, après s’être présentée et salué, elle nous a averti qu’elle bougeait beaucoup car elle ne peut rester ni trop longtemps assise ni trop longtemps debout.
Elle est actuellement célibataire et vit avec son garçon âgé de 15 ans.
Elle a entamé son discours en nous racontant l’apparition de sa maladie. C’était en avril 2006, elle commence à avoir des problèmes avec sa jambe, et un dimanche, elle voulut aller courir avec son fils et n’y parvint pas en ne comprenant pas pourquoi. Dans un premier temps, elle mit ça sur le dos de la fatigue.
Quelques jours plus tard, elle était dans sa chambre et sentait son pied comme pendouiller au bout de sa jambe.
En Juin, elle fut hospitalisée avec comme diagnostic une tumeur au niveau de la moelle épinière. Elle était alors âgée de 34 ans. Très vite, les médecins sont revenus sur leur pronostic et ont énoncé une éventuelle Sclérose En Plaques ( SEP ).
Elle rencontra même une chirurgienne qui voulait ouvrir pour voir ce qu’il se passait, mais avait assuré à la patiente que ça ne la guérirait pas. Ce fut une expérience très difficile dans cet hôpital, elle a ressenti que l’équipe soignante la prenait de haut et ne voulait pas lui donner d’explications précises.
Fée des agrumes a donc été redirigée vers l’hôpital É.M qui l’ont envoyé voir un spécialiste. C’était un neurologue « chouette » qui lui a dit qu’une SEP était la pathologie la plus probable.
L’intervenante explique qu’après cela elle allait mieux, et était conviée au mariage d’une amie en Norvège auquel elle a été malgré sa petite forme. Voyage durant lequel elle contracta une «méga » infection urinaire, et elle définira ces pas comme étant des « pas de bourré». Trois jours après, elle perdit la vue et la capacité de marcher.
En rentrant, elle bénéficia d’un traitement très dur, mais la maladie se dégrada, jusqu'à ne plus pouvoir adopter la position assise, c’était en Novembre 2006.

Son neurologue l’a donc envoyée consulter un professeur spécialiste sur Strasbourg qui lui a immédiatement diagnostiqué la maladie de DEVIC, qui est une maladie qui touche la moelle épinière et le nerf optique.
Elle fut donc hospitalisée en Janvier 2007. Elle décrit cette situation comme étant une « expérience très particulière» durant laquelle elle déclara des débuts d’escarre et une paralysie de la poitrine jusqu’au bout des pieds. Elle dit s’être préparée à mourir …
Pendant l’échange, l’intervenante dit une phrase qui retint notre attention « on sait tous que l’on va mourir, mais quand on vit la fragilité de la vie, ça n’a rien à voir! »
Suite à cela, le médecin qui l’a suivait sur Strasbourg lui préconisa un «traitement Bazooka» qui lui permit, au bout de 15 jours, de pouvoir bouger les orteils et ainsi de suite, jusqu'à retrouver sa faculté à marcher en Juin 2007.
Durant son hospitalisation, elle fut grabataire et incontinente ( 49 kilos et ayant perdu 50% de ces cheveux )
Elle dit avoir été malvoyante pendant 2 ans et demi, en fauteuil roulant durant 8 mois, ainsi que couchée 24h/24 durant 2 mois.
Elle précise s’être battue contre la maladie entourée d’une superbe équipe soignante, mais que sa famille était peu présente.
Actuellement, fée des agrumes a totalement récupéré mais présente toujours des troubles de l’équilibre et adopte une optique de la vie qui est de profiter « à fond » de ce que la vie lui apporte. Mais malgré ça, elle doit parfois s’asseoir car elle sent qu’elle ne peut plus marcher ou rester debout.
Elle éprouve tout de même quelques douleurs à la jambe droite et présente des problèmes urinaires. Lorsqu’on lui demande à quoi c’est dû elle nous répond qu’elle ne sait pas si c’est à cause de sa maladie ou de son traitement immunodépresseur qu’elle doit prendre à vie.

Mais elle assure pouvoir gérer ces soucis. Elle vit et s’épanouit dans ce qu’elle fait. Avant d’être malade, c’était une femme qui ne s’aimait pas, qui se considérait comme une « moins que rien » et qu’à ces yeux, elle n’était jamais bien.
Ce qui l’a fait changer d’avis était le suivi qu’elle eu durant son séjour en hôpital, avec l’équipe soignante qui a su l’aimer, l’apprécier pour ce qu’elle était et non pas pour ce qu’elle renvoyait. Elle s’est donc dit que finalement, elle était peut- être une personne de qualité.

Étant atteinte d’une maladie grave, fée des agrumes ne pouvait même pas en parler avec sa famille et ses proches. Sa mère avait déjà subi deux luttes contre le cancer, son père s’est suicidé et actuellement sa mère et sa sœur sont toutes deux en dépression. Ses amis ont, soit disparus, soit venaient pour parler de leurs problèmes et non pas pour écouter la patiente. Ne pouvant pas gérer une telle maladie, elle décide de consulter un psychanalyste. Elle fut suivie pendant deux ans et demi environ.
Aujourd’hui, elle ne côtoie quasiment plus personne de son entourage d’avant sa maladie, et fait de nouvelles rencontres tout en avançant dans la vie avec son fils.
Son cursus universitaire est qu’elle fut dans une fac d’histoire, puis elle a fait un diplôme de français langue étrangère (elle avait beaucoup d’ambition mais l’aspect financier la bloquait ). Suite à ça, elle devint surveillante pendant trois ans et demi puis formatrice au GRETA où elle enseigne le français depuis 2001.
Après son hospitalisation et une fois qu’elle allait mieux, fée des agrumes voulait reprendre son activité professionnelle, non pas pour l’argent, mais car elle aime son métier (durant son hospitalisation des familles appelaient le GRETA et demandaient après elle, car il ne juraient que par elle ).

Elle affirma notamment qu'il est très important d’écouter son corps, que celui-ci ne ment jamais et qu’il est toujours dans le besoin. Si elle veut absolument faire quelque chose et que son corps n’est pas d’accord, il le lui fera ressentir.
Pendant sa lutte contre la maladie et actuellement toujours, elle tenait face à la souffrance physique grâce à la méditation, elle pensait à elle et ne souffrait pas. Mais dès qu’elle imaginait son avenir, à elle, à son fils, elle éprouvait une énorme souffrance.
Dès qu’elle put à nouveau marcher, elle démarra une activité physique, celle-ci étant de la gymnastique thérapeutique chinoise qu’elle pratique toujours actuellement. Voilà maintenant un an et demi qu’elle exerce de la danse orientale, elle s’emmêle les jambes et fatigue vite mais le fait quand même! Malgré l’incompréhension des enseignants ( elle ajouta une petite anecdote: le jour venu de son premier cours, sa voiture tomba en panne et elle effectua donc 6 kilomètres aller et 6 kilomètres retour en vélo. En arrivant ,elle dit à sa coach qu’elle est handicapée et qu’elle ne pourra pas suivre le cours comme tout le monde et demande si c’était embêtant, celle-ci lui répond que l’élève venait de venir en vélo jusqu'à la salle et qu’elle ne comprenait donc pas! Mais celle-ci à été très compréhensive avec fée des agrumes vis -à -vis de sa pathologie qu’elle a rapidement remarquée durant les cours ).
Cependant, elle ne peut plus courir, mais adore aller à la piscine.

Son handicap n’est pas forcement visible mais malgré tout, elle est handicapé a 80% et possède un macaron pour sa voiture.
Les revenus de l’intervenante sont trop élevés pour obtenir des aides, et pas assez élevés pour vivre convenablement.

Jusqu’ici on ne sait pas si la maladie est héréditaire. Pendant longtemps elle fut considérée comme étant un dérivé de SEP. Mais la maladie de DEVIC fut découverte fin du 19ème siècle.
Les symptômes de cette maladie varient selon la localisation de la malformation sur la moelle épinière.
Les chercheurs auraient décelés une fragilité génétique qui se conjuguerait à une exposition à un certain mode de vie, et comment on appréhende la vie.
Fée des agrumes pense que, dans son cas, c’est l’accumulation des polluants et que le SI en vient à attaquer la moelle épinière qui est sûrement atteinte par ces polluants.
En un an, les progrès concernant cette maladie ont été considérables et aujourd’hui le diagnostic de la maladie de DEVIC peut être posé plus rapidement à condition de trouver un bon médecin.
Le traitement actuel fonctionne très bien chez l’intervenante, ce qui étonna les médecins vu la force et la rapidité d’apparition de la maladie chez elle.
Mais elle pense que ce qui l’aide également, ce sont ces choix de vie qu’elle a fait et qu’elle adopte actuellement.

Sa maladie est apparue très rapidement, en 6 mois, et de manière très forte. Ils sont entre 150 & 200 à être atteints en France.
Il n’existe pas d’association pour celle-ci, mais fée des agrumes, sur le conseil de personnes qui l’entourent créa tout d’abord un blog, puis un forum. Forum qui aida beaucoup les autres personnes atteintes de la pathologie en France.
Elle a un projet d’association, mais vu que les personnes atteintes sont reparties dans toute la France, ce n’est pas très évident. Elle a donc eu l’idée dans un premier temps, d’éventuellement s’associer à l’association des maladies rares.

A l’apparition de sa maladie, son entourage était très choqué. Sa mère en fut très affectée, étant déjà en dépression depuis quelques dizaines d’années. Son fils lui a dit qu’il n’avait pas peur mais qu’il avait confiance; quand sa maman lui demandait en quoi il avait confiance il répondait « en rien, mais j’ai confiance».
Pendant sa lutte contre la maladie, fée des agrumes déclare que son compagnon qu’elle avait déjà avant ,lui avait dit qu’il serait là pour elle. Une fois à la maison, il faisait tout pour elle. La compagne pensait que c’était des actes, des preuves d’amour, mais en réalité c’était parce qu’il ne voulait pas d’étranger dans son foyer. Il alla même jusqu'à refuser des travaux d’aménagement de leur salle de bains pour améliorer le quotidien de son amie. Un jour, elle ouvrit les yeux et décida de partir.
Depuis leur séparation, elle vit pleins de nouvelles choses, de nouvelles expériences, rencontre de nouvelles personnes malgré qu’elle ait un revenu faible.
( L’anecdote qu’elle ajouta à ce passage était que, son ex-compagnon lui avait dit, que depuis qu’elle l’avait quitté, il ne pouvait même plus percevoir les indemnités du fait d’héberger quelqu’un d’handicapé … ).

Depuis qu’elle va mieux, et qu’elle a réussi à combattre la maladie ( qui reste son combat au quotidien ne l’oublions pas ), elle dit s’investir encore plus dans ce qu’elle fait et donne de sa personne pour partager de bons moment avec les siens et ceux qui l’entourent.
Les gens ont du mal à croire en la gravité de sa maladie lorsqu’elle leur dit qu’elle est handicapée car elle ne le parait pas.

Étant tombée aveugle très vite, elle a mit deux ans et demi à recouvrer la vue. Durant ces années, elle dit avoir acquis des réflexes comme par exemple, elle n’éprouve pas le besoin de mettre la lumière constamment. Elle avait besoin d’utiliser ses autres sens pour évoluer, et c’est resté. Elle dit être très manuelle et ça depuis toujours. Elle tricotait, peignait brodait, et elle a continué pendant la période où elle avait perdu la vue!

Aujourd’hui, elle a beaucoup d’ami(e)s ( dont son médecin traitant ) et elle prend du temps pour eux, ainsi que pour les gens qui en éprouvent le besoin. Mais elle dit ne pas avoir de temps pour une nouvelle relation sentimentale et de ne pas en éprouver le besoin.
Sa kinésithérapeute lui a dit suite à une séance qu'elle se suffit à elle même, et n’a pas besoin de présence de quelqu’un sur le plan affectif.

Lorsqu’elle parle de son fils, elle dit qu’il n’a pas peur , mais qu’il a sûrement dû être choqué par cet événement. Elle précise qu’il a été très fort face à la maladie de sa maman mais qu’il trouvait la situation de sa maman injuste. Et quand celle-ci a quitté son ancien compagnon, son fils éprouva une certaine peur de ce retrouver seul avec sa maman.
Il avait 9 ans au moment de ce l’événement déclencheur …
Dernièrement, il lui a même dit qu’il était effrayé par la vie, et qu’il adorait les jeux vidéo car dans ceux -là, il pouvait tout contrôler, tandis que dans la vie non. Mais qu’il est quand même confiant.

Quand un des deux animateurs lui demande comment elle interprétait cette rencontre aujourd’hui, elle expliqua que ce fut la troisième fois qu’elle venait ici, et qu’elle adorait ça car il y a une véritable énergie qui circule. Elle ajouta que la vie est belle et qu’il ne faut pas se faire « chier» avec des problèmes.

Je pense que nous avons tous été très touchés par cette rencontre et que nous en garderons tous un bon souvenir.

 

Sur un pdf que je n'arrive pas vous copier, il y a une photo et d'autres remarques. Je vous copie ces dernières simplement en plus de ce qui est là- dessus:

La maladie de Devic a attaqué le corps de fée des agrumes en entier ainsi que sa vue et s'est déclarée très rapidement. Aujourd'hui, c'est une femme très dynamique, coquette, sans handicap visible ( handicapée à + de 80%). Elle a pris l'initiative, en écoutant son corps, d'adapter son traitement à ses besoins, pour la citer « Je ne survis pas, je vis! ». Elle travaille et pratique plusieurs activités.

 

Ressentis du groupe:

• vit pleinement

• l'importance du soignant

• Carpediem

• Positive attitude

• estime d'elle- même

• son combat

• Nouveau regard

• Quelques citations

MERCI

• pour cette belle leçon de vie

• pour votre gentillesse

• pour votre humour

• pour nous avoir permis de voir votre monde à travers vos yeux et votre cœur

 

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J'ai beaucoup à vous raconter d'hier et d'aujourd'hui, je suis quelque peu débordée et le monopole par fiston de l'ordinateur n'arrange rien. Qu'il en soit ainsi et vive la patience.

A bientôt