Lors de notre échappée aux Eurock en juillet, j’ai donc été sur le stand de l’association des aveugles et mal- voyants. Sur le présentoir, il y avait des dominos et l’alphabet en braille, des gadgets, des sucettes, des prospectus. Parmi eux, j’ai repéré un livret bleu intitulé Pas cela, ceci, pour un contact heureux avec les aveugles par Herman van Dyck. Je l’ai pris y pressentant un excellent intermédiaire  pour faire comprendre comment quelques gestes anodins peuvent prendre une signification très particulière pour celui qui les subit.

Le lendemain, je le lis avec intérêt et fis connaître l’utilité de ce qui y était dit. Personne n’y prêta attention hormis mon fiston qui me photographia en douce pendant que je le lisais, paradoxe de la situation.

Au fil des jours, je le laissai intentionnellement traîner dans la cuisine, à la vue de tous. Il ne bougea pas. Excédée, je lâchai quelques mots au passage . Mon fiston les entendit et protesta car il l’avait survolé. Il me cita des exemples de situations bien précises qui confirmèrent la véracité de ses dires. Bien. Un.

Nous sommes en septembre, soit 3 mois après l’arrivée du livret. Personne en dehors du fiston et de moi ne l’a lu, pas même regardé.

Quand on me prend le bras rudement pour traverser la rue, sans me prévenir, j’enrage.

Quand on  me fait des signes de loin sans parler et qu’on me reproche de ne pas avoir vu tant d’agitations, j’enrage.

Quand on me dit « Mais regarde, c’est là » en pointant du doigt, j’enrage.

Quand on me dit, « Mais tu n’as donc pas vu !? », j’enrage.

Quand on vient vers moi sans s’annoncer vocalement, j’enrage.

Quand on me parle d’un truc sans prendre la peine de me le montrer de près, j’enrage.

Quand je suis systématiquement obligée de demander ce qu’il  y a d’écrit en sous- titre à la télévision et qu’on réagit trop tard, j’enrage.

Qand on me dit, « Mais c’est écrit là », j’enrage.

Quand on me dit « Vous voyez/  tu vois », j’enrage.

Quand on me dit de ne pas me pencher ou de m’approcher trop près, j’enrage.

Quand il est interdit de toucher, j’enrage.

Quand je demande un service visuel et qu’on souffle d’exaspération parce que c’est la  Xème fois que je demande, j’enrage.

Quand on ne range pas les affaires à l’endroit où elles étaient, j’enrage.

Quand je demande où est quelque chose et que personne n’est capable de me répondre autrement que par un «  Tu n’as qu’à regarder ! », j’enrage.

Quand l’ophtalmo me dit quatre fois de mettre mes lunettes, j’enrage.

Quand on me dit «  Fais donc attention ! » si ça change de couleur,  que c’est pourri, que ça éclabousse, que ça déborde ou que je loupe le verre, la carafe, que je tape ou renverse un truc que je n’ai pas pu voir, j’enrage.

Quand on me fait remarquer énervé qu’il y a des taches,  de l’eau, du plastique transparent quelque part où il ne devrait pas, j’enrage.

Quand on me rabâche que la casserole que je viens de nettoyer n’est pas propre, j’enrage.

Quand on m’incite à recommencer x fois quelque chose que je n’arrive pas à faire alors que je ne vois rien, j’enrage.

Quand on se vexe ou se fâche parce que je n’ai pas vu au loin, j’enrage.

Quand je demande la lecture de quelque chose trop petit ou loin et que le lecteur marmonne dans sa barbe sans articuler, à voix basse, j’enrage.

 Etc.

J’'en passe, j’en oublie.

 J’enrage en douce, souvent en silence, tonitruant parfois quand exaspérée, je n’en peux plus.

On est tous ceux qui savent parfaitement que je suis mal- voyante, ceux qui posent des questions idiotes quand il est évident que je le suis, ceux qui ne sont pas capables de voir que je ne vois pas.

 Une anecdote :

Un jour, je parlai de mon travail à une jeune femme, de la difficulté d’exercer ce métier que j’aime  en raison de mon handicap visuel ( enseignante en français, formation pour adultes, tous les niveaux, je vous raconterai) . Elle s’exclame, spontanément : «  C’est vrai que si vous ne savez pas lire .. . » et je la corrige en ajoutant ironiquement que je sais lire en 5 langues dont le turc et le russe. J’ai préféré en rire quand elle s’est excusée platement réalisant sa bêtise.

 J’en ai assez d’être traitée comme un sac à patate sous prétexte que je suis malvoyante et à mobilité réduite, j’en ai assez de devoir me bagarrer pour obtenir des toutes petites choses faciles à mettre en place. J’en ai assez que les autres n’acceptent pas ce qui fait désormais partie de ma vie parce que ce n’est pas évident pour moi d’abord. J’en ai assez de m’expliquer et de me justifier. S’ils peuvent m’/ l’ oublier, je ne le peux pas, je vis avec.

 Après tout, je m’en fiche.

Je mesure la chance de pouvoir encore voir, l’espoir d’un mieux quand d’autres ne voient plus et ne verront plus ou jamais. Je sais que dans le noir, je suis moins perdue qu’eux, que l’ombre et l’obscurité ne me gênent pas, que je peux faire tant les yeux fermés, que je n’ai besoin que de très peu de lumière, que je sais écouter et toucher, que je peux connaître par la voix, que je peux vibrer de sons auxquels ils ne prêtent pas attention, que je peux regarder un film sans le voir.  Je sais également qu’en d’autres lieux, il y a un véritable enthousiasme à préparer mon retour dans la vie sociale et professionnelle parce que ceux-là savent voir en moi.   

Je pense souvent à mon amie Sandrine à qui je racontais un de ces épisodes d’incompréhension ; elle a trouvé une belle formule :

Il y a ceux qui voient et ne regardent pas. Toi, tu ne vois pas mais tu regardes.

Entre celui qui ne voit pas et celui qui ne veut pas voir, qui souffre le plus de l’aveuglement ?

Il m’a été bien plus pénible de perdre les yeux que de perdre les jambes. Néanmoins, le monde n’a jamais été si beau et si clair que depuis que je ne vois plus aussi bien.

Je suis passée de 12 à chaque œil à l’obscurité en quatre jours avec intolérance à la lumière pendant des semaines.

Je récupère depuis deux ans maintenant, le dernier bilan indiquant 1 pour chaque œil ; ce n’est pas corrigible avec des lunettes.

Je m’accroche car tant qu’il me reste l’espoir d’y revoir normalement, j’y crois et n’en démords pas.

Je redécouvre le monde tel un nouveau-né.

Nouvelle née.

 

 

Fin 2006, j’étais très mal et l’organisation matérielle ne suivait pas le rythme de la dégringolade physique malgré toutes les bonnes volontés. Ma mère venait pour s’occuper de moi et du fiston, SeN devait travailler et je ne pouvais  rien faire.

J’avais besoin d’aide pour passer d’un siège à l’autre, du lit au fauteuil et ce jour-là, ma mère rata le transfert, je tombai comme une poupée de chiffon sur le sol, au pied du lit.

Horrible sensation que de choir  impuissante, être là comme l’eau glissant entre les doigts de celui qui voudrait tant  la  retenir.

 

Si le lit n’est pas trop haut, je ne pouvais m’y accrocher, me tourner,  plier mes genoux pour me hisser. Il fallut d’abord libérer mes jambes toujours à se coincer dans le fauteuil puis me soulever.  Ma mère n’avait pas de force, je pleurai de colère et de désespoir. Elle me gronda, refusa d’y prêter garde et réussit à me transporter dans un mouvement venu d’où je ne sais, retenant son souffle. Elle  s’écroula à côté de moi dès que je fus sur le lit, poussant un cri entre victoire, soulagement et colère. Je lui dis simplement :

 «  Maman, je ne veux pas d’une vie pareille, pas comme ça, ce n’est pas une vie. ».

 Imaginez sa révolte, elle tapa sur les draps dans un élan de colère noire : «  Ce serait vraiment stupide de te perdre pour des conneries ! », je compris. Elle avait surmonté deux cancers avec une bande de guignols incapables de la prendre en charge dignement (dont certains du même hôpital où j’avais été en juin 2006). Les conneries, c’était l’évocation de ces incompétents, de l’absence de prise en charge sérieuse.

L’idée de la mort avait donc toute sa place ; ma mère y pensait, j’y pensais, elle était là, silencieuse, personne n’en parlait, nous y pensions tous.

 

Lors de ma première Irm, début juin 2006, je croisais les doigts pendant des heures en priant je -ne -sais -qui de préserver mon cerveau, je ne voulais pas perdre ma pensée, mes souvenirs, tout ce que j’avais acquis par la vie, les études, le travail, l’expérience, mes lectures et les champs illimités de ma curiosité. Je pleurais , je pleurais en pensant que la mort serait là pour moi, planant partout et attendant l’instant où le corps ne supportera plus les blessures. Ce n’était pas le plus insupportable, l’idée de la mort car elle nous prend  dans ses bras et nous coupe de la douleur. Le plus insupportable est l’idée de la perte et du renoncement.

Quitter ceux qu’on aime, se faire à l’idée que leur odeur, leur peau, leur voix nous échapperont à jamais, que nos petites affaires perdront leurs sens, que tout ce que pour quoi et en quoi  on a cru s’évanouit dans le néant, les projets, les rêves qui attendaient leur tour balayés violement, abattus radicalement. La mémoire des proches nous fait vivre en rêve et puis, nous nous délitons pour disparaître complètement à tout jamais. Très belle illustration de cette cruelle vérité avec la scène de fin de Blade Runner, Ridley Scott,  version réalisateur et non commerciale : le chef des répliquants  évadés affronte Harrison Ford. Il s’abat sur lui-même sous la pluie et la suprême douleur de la conscience de sa fin et disparition dans le néant quand de son vivant, il a vu et fait des choses extra ordinaires que personne d’autre ne vivra ou verra.

 

 J’ai su également que je ne croyais pas en Dieu, je n’y trouvais aucun soutien.  La religion est une réponse face à l’angoisse de la mort, ce n’est pas pour moi car je suis dans la vie, jusqu’au dernier souffle. Un proverbe juif dit  «  Une seconde de vie, c’est toujours la vie », je me situe là, dans cette foi en l’humain vivant (merci la psychanalyse).

 

Si je suis encore en vie aujourd’hui, j’ai vécu le cheminement du mourant, j’ai vécu concrètement dans le corps et le psychisme ce que nous craignons tous, ce que nous fuyons tous, ce contre quoi nous croyons nous prémunir tous. Maintenant, je relis et relis souvent ce magnifique livre à l’origine pour enfant, si épuré, si beau si évocateur, Le canard, la mort et la tulipe de Wolf Erlbruch parce que cette expérience aussi terrifiante et enrichissante  soit elle ne me permet pas d’apprivoiser l’idée de la mort. Elle me permet simplement de prendre pleinement conscience de ce qu’est la vie.

 

 

 

 

Pouvant me déplacer un peu plus sans craindre la catastrophe, je commence à faire des petits déplacements de ci de là. La conduite étant encore impossible, je passe par la bienveillance de mon chauffeur et les trains. Nous avons pu ainsi offrir une virée au Bioscop  au fiston et quelques jours en Moselle. J’ai éprouvé les différents sites avec mes handicaps… invisibles. Folle aventure, je vous le dis.

Bioscop.

Le site est vraiment agréable, les enfants sont heureux au milieu de ces effets et des expériences, entre eau, feu, verdure et autres surprises. Nous aurions pu passer un excellent moment, ensemble si…

Alors plutôt que de me taire, d’accepter les  limitations ou de pousser un coup de gueule juste pour gueuler, j’ai écrit un courriel dont voici la copie :  

Bonjour,
Suite à ma visite sur votre site hier, je tenais à vous faire part de quelques remarques qui je l'espère ne resteront pas lettre morte.
Je suis handicapée sur le plan visuel (mal voyante) et avec une mobilité amoindrie (fatigabilité importante). Alors, soit nous nous sommes mal débrouillés et il y a un défaut d'information spécifique, soit il y a encore des améliorations à faire sur votre site.
Très difficile pour moi de me repérer sur le plan traditionnel écrit en tout petit dans une masse de couleurs. Bon, un accompagnateur peut le faire pour moi, c'est vrai. Il serait pratique d'avoir qq plans adaptés pour les mal/ non voyants à la caisse  ou par internet par exemple, sur demande.
Dans la dédaloscope, Ce fut très pénible: pas de siège pour s'asseoir, impossible de participer au périple en raison du handicap visuel, il est plus subi qu'autre chose finalement. Un accompagnateur oui , et quand les membres du groupe n'ont pas idée de ce qu'il y a faire? Un accompagnateur du site, pourquoi pas? ou des appareil en audio à la demande avec des bornes?
Qu'en pensez- vous?
Bien à vous,

Pas de réponse.

 

Sncf

Aucune information sur le site internet à propos des voyages d’handicapés, je téléphone. La personne me fait des calculs de tarifs ; plein pot pour la personne handicapée (merde !), -50 % pour l’accompagnateur… qui âgé de 11 ans paye de toute façon moitié prix, la carte de tarif enfant+ est plus intéressante. Rien à propos des adaptations, juste le conseil de voyager en 1^ère  pour plus de confort. Mouais…

Arrivée en gare :

 Pas de stationnement réservé, je dois traverser, sans y voir vraiment, le parking, une route, deux voies de tram et tout le hall  pour arriver à …ma vessie secouée par le trajet en voiture et le déplacement à pied. Je me précipite vers les toilettes aidée par le fiston parce que je ne vois rien sur les pancartes indiquant les directions. Aux toilettes, une femme fait barrage, interdiction d’entrer sans payer ! Je suis prête à lui jeter mon sac à la figure car je me sens au bord de l’inondation. 50 centimes. Bon, au moins c’est propre et je peux m’asseoir sans avoir à faire du nettoyage avant, ça passe et je n’ai pas eu de fuite, ouf ! Retour vers le guichet, je ne vois rien sur les écrans lumineux, les affiches. J’arrive fâchée devant une brave jeune femme qui ne bronche pas sous mes interjections contre la SNCF et son inadaptation. Elle me donne simplement l’adresse du service clientèle et mes billets, la carte en prenant soin de me mettre un signe tactile (un trombone) sur les billets retour, à ma demande. Son collègue m’interroge doucement sur mes handicaps et m’explique que j’aurai dû téléphoner, mon accueil aurait été fait avec une assistance humaine, des clés pour des bornes sonores, etc.… M’enfin, je ne peux pas le deviner ! Pour le site, il est d’accord, c’est mal foutu, le conseiller devait être un saisonnier pas trop au courant, il n’y a pas encore d’accès et de place réservés.

Ils ont été gentils, je n’allais pas leur passer un savon. J’ai eu de l’aide après sur le quai pour me trouver le wagon, la place et à l’arrivée jusqu’à la rencontre avec mon hôtesse.

Au retour, passant d’un accompagnateur à l’autre, je n’ai rien demandé. Train en retard de 20 minutes, ma vessie n’en peut plus, aïe ! Course vers les toilettes de la gare depuis le quai, encore 50 centimes et des toilettes dégueulasses : trou bourré de papier, pas de savon, rouleau de papier négligemment posé sur le lavabo, le sol inondé… Grrrrrrrrrr

Je vais leur faire un beau courrier à la SNCF !

 

Le zoo d’Amnéville

Magnifique parc, il est vrai : des animaux extra ordinaires dans des cadres superbes, des spectacles intéressants, un lieu propre et agréable, des aménagements prévus pour observer les bêtes de très près ( je vous dis pas l’impression étrange de voir un félin couché à quelques centimètres de vous, des girafes, des éléphants ou des rhinocéros blancs à deux mètres  ou la gueule d’un ours polaire surgissant de l’eau juste derrière la vitre ! brrr), des panneaux explicatifs instructifs.. Super,  oui… quand tout va bien.

Pas de stationnement réservé près de l’entrée pour les handicapés, ni de tarif réduit, un parcours sinueux et long fait d’allers-et-retours épuisants pour une personne à faibles jambes, des toilettes mal réparties…

Pourquoi ne proposent- ils pas des sortes de fauteuils ou un parcours adapté ?

J’ai quelques propositions à leur faire.

 

Nous espérions  une virée plus lointaine vers Océanopolis à Brest. Je les ai contactés par courriel afin d’obtenir des infos sur les aménagements …

Aucune réponse.

Nous n’irons pas. 

 

Vraiment, plus j’y réfléchis et plus je me dis qu’il existe des hypocrisies sur le handicap : des aménagements pensés et faits par des valides, qu’est- ce que ça veut dire ? Juste donner bonne conscience ? Il y a de très bons ergo quand même !!! ( Clin d’œil aux filles )

Je citerai des exemples concrets, vous y réfléchirez à deux fois comme j’ai été amenée à le faire. .

 

Bien sûr, il n’y a pas beaucoup d’handicapés et il y en a pour dire qu’ils sont pénibles. J’ai cette idiote pensée : ce qui est fait pour eux sert à tous.

Femmes à poussette, personnes âgées, handicapés : même combat !

Jambes et bras cassées, béquilles, foulures, tendinite, grosse fatigue, vue basse, grossesse, rien de très original dans nos vies.

A tous profitent les aménagements !

 

 Musique d'accompagnement

Dans Engagement et réflexions, j’aborde des sujets vastes, politiques, économiques, sociaux. J’y réfléchis sur l’humanité et ses travers d’espèce, j’y évoque des réflexions de penseurs, de chercheurs et ce que j’en fais dans ma petite tête d’ahurie ; il y est question de la communauté.  Ici, c’est d’un autre registre : dévidoir de tout ce qui m’énerve, me met en colère au quotidien, mise à mal de notre capacité à vivre avec nos mythes sur soi et les autres (règlement de contes) .

Lâcheté, fuites ,mauvaise foi, détours inconscients et fonctionnements stériles, improductifs, bêtises volontaires ou non, c’est l’emmerdeland dont nous sommes tous prisonniers, victimes, citoyens, acteurs et bourreaux car nous sommes tous le con de quelqu’un qui ne nous/se supporte pas, effet de miroir et contre miroir, transfert et contre- transfert. J’en connais d’ailleurs un rayon sur cette insupportabilité de l’autre puisqu’avec mon propre mode de fonctionnement, je suis une empêcheuse de tourner en rond.

Royaume, dictature, démocratie, son régime n’est jamais définitif, se recréant systématiquement à chaque interaction entre deux. Seul l’inconscient y est le maître absolu. Les pulsions, les réactions irréfléchies, les lapsus, les paroles abominables dites sans y penser, le plus innocemment du monde  sont monnaie courante et la « raison » en est bannie à moins qu’elle ne soit un outil de domination de soi ou de l’autre. La seule loi qui régit l’ensemble est la loi de Murphy, loi de l’emmerdement maximum (et oui, Béranger ;) ). Ma schizophrénie latente s’y déversera avec joie parce que je ne peux m’empêcher d’essayer de voir un même événement sous l’angle d’autres, de ce que je crois qu’il est.

Entre agacement, exaspération, cynisme, amusement, ironie, provocation  et colère, je déverserai mes propres travers car je ne suis pas en reste, c’est évident.  La fée des agrumes dans toute sa splendeur.